countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
luba
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Beitragvon luba » 10.08.2009 16:44

Hey Tobi
Ich hoffe schwer für Dich, dass Du bald die Heimreise antreten kannst. Das hebt Deine Stimmung sicher merklich. Für mich sind die Kids eine erfrischende Abwechlsung, wenn sie nicht gerade mit einer Magendarmgrippe im Bett liegen. Aber die ist jetzt ja auskuriert. Mein Mann arbeitet ganztags und ohne Kinder wäre es echt langweilig zu Hause. Da müsste ich mir noch ein Hündchen anschaffen... :wink2:
Heute war ich mit meiner Tochter kurz in der Stadt. Ich befürchte, die ersten Anzeichen von Sozialphobie machen sich bei mir bemerkbar. Irgendwann musste ich fluchtartig zum Auto zurück. Ich hatte das Gefühl, überall hustende, rotzende Menschen um mich zu haben. Im Auto habe ich sofort meine Hände desinfiziert. Danach ging's mir besser. Tja, zum Glück gibt es Internet...
Übrigens meine Chemobeutel werden gar nicht verpackt. Das Adriblastin ist rosa. Aber ich lebe ja in der schönen Schweiz 8)
Hallo Nick
Ich denke am Mittwoch an Dich(stoned head). Aber die Spitze des Berges ist zumindes für Dich schon in Sicht, super oder?
Hallo Romy
Hast Du morgen auch Tag 8? Ich hoffe, es geht Dir wieder besser! :)
Liebe Grüsse
Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
7.12.10 PET/CT negativ

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 10.08.2009 21:48

Guten Abend ihr Lieben,
bin momentan leider etwas schreibfaul. Kann mich seit zwei Tagen zu gar nichts mehr bewegen. Ich befürchte mein HB Wert ist total im Keller. Habe ständig nen dumpfes Brummen auf den Ohren und Kopfschmerzen. Mein Doc Hat mir schon sowas angekündigt, wenn der HB noch tiefer sinkt. Bin letzten Zyklus ja noch um ne Bluttransfusion herumgekommen, aber ich glaub jetzt kapituliere ich freiwillig. Mir ist dauernd schlecht vor Schwäche.
@ Nick
da hab ich doch auch gleich mal wieder ne Frage an dich. Du hast das als unser "alter" Hase ja schon hinter dir. Wielange dauert das mit der Transfu denn so und wie schnell fühlt man sich dann besser? Irgendwie ekelt es mich ja doch schon davor....
@Barbara
Oh ja, morgen ist Tag 8. Immer wieder nen Tag vor dem ich enorm Respekt habe. So von wegen anaphylaktischer Schock auf´s Bleo. aja und dann muss ich morgen mit letzter Kraft auch noch drauf achten, daß die mir nicht wirklich 3mg Vincristin verabreichen. Habe jetzt nen paar Quellen entdeckt, in denen steht, daß die Dosierung 2mg niemals überschreiten darf. Bin echt gespannt.
Ich glaub von einer Sozialphobie bist du noch weit entfernt. Sonst würdest du garnicht erst zum Shoppen gehen. Das man jeden Huster und Nieser registriert ist doch total normal. Ich sehe das als reinen Selbstschutz. Gerade zu Zeiten der Schweinegrippe ist das doch auch doppelt wichtig. Es gibt schließlich keinerlei Berichte darüber, was passiert, wenn sich jemand mit unserem angeschlagenen Immunsystem ansteckt... Ich möchte das auf jeden Fall vermeiden und bin deshalb momentan extrem pingelig.
@Tobi
Du hast schon recht, natürlich sehe ich das auch schon so, daß uns beide diese Krankheit erwischt hat, und ich glaube sogar, daß es meinen Mann viel schlimmer getroffen hat, als mich. Aber genau das ist es ja. Ich finde es einfach bewundernswert, wie er dabei immer die Nerven behält. Und ganz ehrlich, ich glaube nicht, daß sowas jede Beziehung aushält. Für mich ist jedenfalls ganz klar, daß ich das ohne ihn nicht schaffen würde. Ich wäre zeitweise garnicht alleine lebensfähig. Momentan komme ich ohne Heulkrampf (wegen der Schwäche) keine 10 Meter weit und dann brauch ich fast ne Stunde um mich wieder weiter zu bewegen. Also Pipi machen wird da schon zu den Tagesaufgaben.
Naja, trotzdem denke ich manchmal, daß ich doch noch auf sehr hohem Niveau jammere. Angesichts dessen, wie meine Alternative aussieht, sollte ich froh sein, daß ich "nur" unter Schwächeanfällen (und natürlich den anderen kleinen oder großen Nebenwirkungen) leide...
Achtet gut auf euch! bis bald Romy
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 10.08.2009 22:03

Jetzt hab ich aber doch noch was vergessen.
@Barbara ich werde morgen an dich denken, und hoffe, daß es dir auch weiter so gut geht...
@Tobi
Das mit dem Psychoonkologen habe ich überhaupt noch nicht bedacht. Allerdings meint meine bessere Hälfte, daß mir das vielleicht ganz gut tät. Ich kann mich da leider noch nicht so recht zu durchringen, weil ich auch einfach noch nicht weiß, worüber ich mit dem reden soll. Momentan habe ich echt ausschließlich körperliche Leiden. Allerdings wäre es natürlich toll, wenn quatschen da ne Lösung wäre. Das kann ich nämlich am Besten..... :lol:
Aber wenn du es versuchst, dann bin ich sehr gespannt, was du uns darüber berichten kannst. Probiere ja gern alles aus, was Linderung verschafft. Momentan hätte ich einfach keine Lust noch einen Tag mehr mit einem Arzttermin zu belegen.
Alles in allem habe ich es wohl von uns allen noch am Leichtesten, weil ich bloß nen Hund habe und keine Kinder.Da habt ihr mal alle einen viel dickeren Packen zu tragen, als ich. Ich hoffe lediglich nen ganz kleines bißchen drauf, daß ich überhaupt nochmal Kinder bekommen kann. Sieht ja nach Beacopp doh sehr schlecht aus, abr die Hoffnung stirbt zuletzt...
Gute Nacht....
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.

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kowabunga
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Beitragvon kowabunga » 10.08.2009 22:13

@Romy
Ich hatte letzte Woche an Tag 8 meine erste Bluttransfusion. Da mein HB viel zu niedrig war. Ich habe mich auch so davor geekelt! Wollte eigentlich gar keine haben. Aber ich muss sagen, im nach hinein bin ich glücklich das es gemacht habe!! Ich habe 2 Beutel bekommen 1 Beutel ist so ca. 30-45 min. durch gelaufen.
Habe mich schon gleich auf dem Rückweg vom Krankenhaus viel besser gefühlt, irgendwie aufgedreht. Und am nächsten Tag war meine Kondition beim Fahrrad fahren schon um einiges besser!!
Glaube mir wenn man den Ekel mal überwunden hat ist die Sache nur noch halb so schlimm ;-)
Drücke dir für morgen aber trotzdem ganz fest die Daumen, habe auch bis zum Schluss an meine "Wunderheilung" geglaubt :roll:

@Luba
Das mit dem Desinfektionsmittel kenne ich zu gut!!! Gehe ohne gar nicht mehr aus dem Haus und muss es auch ständig benutzen und Hände waschen usw. Früher habe ich mir da keinen großen Kopf drüber gemacht. Mittlerweile achte ich auch auf jeden kleine Huster oder sonst irgendetwas. :)
MH I mit Risikofaktor
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yoda
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Beitragvon yoda » 10.08.2009 22:46

Hey ho zusammen, hau mal wieder in die Tasten. Noch lustig, Romy hat sich gerade gemeldet als ich auch wollte. Schön kann ich das noch mitnehmen. Heute war ein anstrengender Tag. War Tim Taylor, der Heimwerker-King. Mein Vater und ich hatten die Aufgabe einen Schrank, zwei Gestelle des Kellers und einen Haufen Ramsch von Wohnung ins neue Haus zu bringen. Und wir schafften es, den Schrank fast zu zerstören. Also ohne einen Besuch im Baumarkt und Ausbesserungen hätten wir den Schrank auf den Sperrmüll werfen sollen. Und meine Frau! Die sagt schlussendlich, so hätte ich ihn doch gleich auf den Müll werfen sollen :shock: Ach mein handwerkliches Geschick und ich...das ist eine Story für ein anderes Forum. Sonst merke ich, wie ich immer schwächer werde von Zyklus zu Zyklus. Zwar nicht krass, doch es ist bemerkbar. Irgendwie auch logisch. Doch ich als Stehaufmännchen will das irgendwie nicht wahr haben. Es liegt also nicht nur am Kortison, dass ich in einem Loch bin. Klar ist das auch sehr gut spürbar. Doch ich habe jetzt häufiger ein Gefühl von Schwäche, Müdigkeit und Schwindel. Das vor allem wenn ich mich körperlich anstrenge. Bin auch ohne Kortison viel müder als sonst. Brauche gut 9 - 10 Stunden Schlaf pro Tag.
Hey eine Anekdote: War in der Massage. Mein Masseur ist ein Sachse. Ein spezieller Typ der auch in der Alternativmedizin tätig ist. Bin ein sehr rationell denkender Typ, der die Schulmedizin bevorzugt. Er massierte mich und fragte, ob er mich auspendeln soll. Nun ja, war nicht dagegen, was hatte ich zu verlieren? Dann pendelt der mit so einem elektrischen Teil und legt laufend irgendwelche Metallsteine auf meinen Bauch und nimmt sie wieder weg. Dann schlägt es aus. Er meint dann, dass ich Vitamin-E-Mangel habe. Und das stimmt, habe ich seit Jahren und musste teilweise Tabletten nehmen. Also muss da schon was dran sein. Danach fragte ich, wie es mit dem Krebs aussieht. Und er meint, dass er da momentan keine Gefahr feststellen kann. Das klingt doch mal positiv. Nehmen wir das so mit. War zumindest ein Erlebnis, das mich nicht beunruhigte und irgendwie positiv stimmte. Nebenbei bin ich super eingerenkt. Empfehle ich euch auch, entspannt ungemein.

@Romy
Du schreibst immer, dass du dich nicht beklagen solltest. Lass es mich anders ausdrücken und versteh es nicht falsch. Du darfst dich beklagen. Du bist wohl wirklich diejenige unter uns vieren, die am meisten Nebenwirkungen hat. Ich gönne es dir sehr, dass du sonst nicht soviele Verpflichtungen hast wie Kinder. Das wäre eine riesen Belastung und worauf ich hinaus will: Quäle dich ja nicht selbst. Du beschreibst ein typisches Hämoglobinloch, die Anämie. Ohrenpfeifen oder -sausen, Kopfweh, das ist absolut typisch. Deine Schwäche ist eine klare Sache. Du brauchst Blut und das möglichst schnell. Glaub mir, ich ekle mich auch ein wenig vor den Blutkonserven. Doch sieh es so, du brauchst es und verdienst es. Ich brauche bei jedem Zyklus Blut, sonst würde ich das nicht aushalten. So vereinbare ich immer beim Kontrolltermin an Tag 13 auch gleich den Termin für die ambulante Bluttranfusion. Normalerweise erhälst du eine Konserve innerhalb von 30 - 45 Minuten. Also nach ca. 1 1/2 Stunden ist das durch. Ich persönlich fühle mich schon eine Stunde danach besser. Weniger Kopfweh, kaum mehr Blitze und Kreise beim Sehen, viel weniger Schwäche. Und rund einen Tag danach bist du ein neuer Mensch. An Tag 13 war ich mit einem HB von 89 total kaputt, hatte einen Ruhepuls von fast 100 und bei der kleinsten Anstrengung bei 150. Zwei Tage später schleppte ich Kisten als ob es normal wäre. Also komm, los in die Klinik und ab mit dem Blut in die Vene.

@Luba
Hey super gemacht mit dem Zug, dass du zur Schwiegermama abgehauen bist. Also ich habe meiner Frau immer gesagt: Bei der kleinsten Krankheit der Kleinen bin ich bei den Eltern. Wir haben wirklich genug Probleme mit dem Immunsystem, da muss nicht noch ein Virus oder ein Bakterium einem das Leben schwer machen. Und finde es natürlich toll, dass du immer noch so gut durch die Zyklen kommst. Aber das mit der Sozialphobie macht mir etwas Sorgen. Hatte sowas noch nie. Eigentlich gehe ich wohl viel zu unbekümmert durch die Gegend. Hatte bisher immer Glück und ausser eine kleine Erkältung nichts...bis auf den Pilz. Doch das treffe anscheinend fast jeden einmal. Danke für die Wünsche. Ja, jetzt gehts in den Endspurt und auf Mittwoch freue ich mich wirklich nicht. Mein toller Tag mit dem totalen Flash, wobei die geilen Wirkungen und Einflüsse vollkommen den schlechten weichen :roll:

@Tobi
Super, die Leukos gehen eh nicht runter. Dem sag ich von 0 auf 100 in wenigen Stunden. Bald kannst du heim und dann beginnt ein neuer Abschnitt.
Hab mir deine Sicht auch eingehend durch den Kopf gehen lassen. So was die Aufgabe beider Partner angeht. Bin halt meiner Frau wirklich sehr dankbar. Klar, ich kann nichts dafür, dass es mich traf. Doch sie muss momentan wirklich arg untendurch und das mag mich etwas.
Was das Kortisonloch betrifft. Da beruhige ich dich etwas. In den ersten 2 - 3 Zyklen habe ich davon praktisch auch nichts gemerkt. Das kam erst später. Hey, du hast recht. Hau rein mit dem Essen. Das legt sich - so kommt es mir vor - in der Chemopause nicht. Der Magen hat sich wohl daran gewöhnt. Ich esse nach wie vor gerne und viel und nasche auch entsprechend. Essen wurde zu einem Hobby von mir. Sport kommt dann wieder nach der Therapie. Freue mich schon, durch die Gegend zu skaten. Für die Arme werde ich dies mit Langlaufstöcken tun.
Was die Beutel der Zytostatika und das Abdecken betrifft. Mir wurde erklärt, dass es einen Lichtschutz braucht, je nachdem wie anfällig die jeweiligen Medis sind. Adryamicin sei da besonders heikel. Jedoch laufen die meisten unserer Medis ja innerhalb von einer halben Stunde durch. Da braucht es theoretisch gar keinen Lichtschutz. Bei anderen Therapieschemas ist es so, dass gewisse Medis über Stunden intravenös verabreicht werden. Da braucht es dann einen Lichtschutz, damit die Wirkung nicht beeinträchtigt wird.

Ich habe wieder viel geschrieben...wie immer :) Gute Nacht @ all.

Nick
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 10.08.2009 23:48

Hey Nick, gerade bei dir hätte ich nun gedacht, daß du wohl ganz sicher schon im Bett bist. Ja, ich denke du hast recht. Ich sollte einfach mit Augen zu in die Klinik und mich wieder "renovieren" lassen. Es geht echt garnichts mehr. Aber vielen Dank übrigens für deine Aufmunterung zum Thema Leidensfähigkeit. Ich hab halt irgendwie momentan das Gefühl total rumzunerven und total nutzlos zu sein. ABER nach dem Blutsack hol ich das alles wieder auf. Ich werde euch dann von meinen Heldentaten und der ewig langen Aufgabenliste (fertig abgearbeitet natürlich) berichten.... :wink2:
Weißt du, das mit dem Heimwerken ist doch auch so ne Sache. Man muss doch echt nicht alles können. Und wenn du im 6.ten !!!! Zyklus noch in der Lage bist Sex zu haben, dann haben wir deine eigentlichen Qualitäten doch ganz klar ausgemacht. Wer braucht da noch intakte Schränke?! :yeah:
So , jetzt muss ich aber echt ins Bett...
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Zyklus 1 - Tag 14

Beitragvon tobi33 » 11.08.2009 04:00

Hallo Barbara!
So, bin endlich raus aus dem KH, aber diese Nacht noch zu Besuch bei meiner Ma. Morgen aber geht's dann heim nach Nürnberg! Freu mich schon sehr auf meine Frau und die Kids. Bin gespannt auf die Veränderungen im neuen Heim. Na und mein Kleinster hat inzw. das Reden angefangen (3-Wort-Sätze). Davon hab ich zwar am Telefon schon erste Kostproben bekommen, aber life ist es bestimmt noch besser :-)

Zu dem Thema "rosa Adriblastin" (oder Doxorubicin wg.d. Pigments). Ich habe Anfang Juli ein Antibiotikum bekommen, das heißt Rifampicin. Das ist knall-rot/orange und der Anblick war etwas gewöhnungsbedürftig (wenn es dann täglich mehrmals in einen reinläuft). Jedenfalls führte es dazu, dass diverse Körperflüssigkeiten in den Folgetagen ebenfalls diesen schönen Farbton annahmen.
Irgendwie hatte ich am zweiten oder dritten Zyklustag auf der Pipibox dann ein Dejavu. (Der Urin färbt sich rot-orange 2 Tage nach der Verabreichung). Hängt wahrscheinlich in der Intensität davon ab, wie stark man in der Zeit flüssigkeitstechnisch aufgepumpt wird. Jedenfalls fand ich es beruhigend, zu sehen, dass das Zeug auch wieder rausmarschiert.

@Romy: ich bin ja schon seit Stunden im Bett, aber irgendwie klappt das mit dem Augen zumachen nicht :-)

Zu der Frage der "partnerschaftlichen Schulterung" des Problems: Wäre ein interessanter Aspekt, um es mit einen Psychologen zu besprechen. Ich habe sogar das Glück jmd. im Freundeskreis zu haben, die genau das beruflich macht. Ist aber z.Z. im Urlaub in Südfrankreich. Bin mir auch nicht sicher, ob ich hier Freundschaft und Arbeit nicht besser trennen sollte....
Vielleicht reicht ja die Antwort auf die Frage: Wäre die Sachlage bei vertauschten Rollen anders? Würde ich es dann ebenfalls so sehen, dass es "uns beiden" passiert ist? Wahrscheinlich ist dabei gar nicht relevant, dass ich weiß, dass sie weiß, dass ich auch 100% für sie da wäre (und immer sein werde). Ich seh schon, ich brauch wohl doch einen Psychoonkel oder -onkologen.

@Nick: Nordic-Skating. Also mit Langlaufstöcken. Übrigens die einzige Art mit diesen Stöcken Sport zu machen, alles andere ist irgendwie ... sorry ... lächerlich (ich darf lästern, wir haben selbst welche im Keller). Das fiese daran ist, dass man eindeutig zu schnell wird mit den Skates und den Stöcken und deshalb musst Du eine der vier Rollen gegen eine spezielle austauschen und die ist GEBREMST!!!! D.h. Du schiebst drei, viermal Doppelstock und lässt laufen und laufen und laufen und bleibst nach 3-5 Metern stehen. Der Trainingseffekt für die Arme ist aber einmalig :-)

Ich glaube ich sollte langsam mal Schlaftabletten in Betracht ziehen.
LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 11.08.2009 04:37

Ganz vergessen: Romy, bitte schön stark sein bei Deiner Bluttransfusion, heute! Wird schon schiefgehen.
Und ich wünsch Dir einen gaaanz ruhigen Tag 8, Barbara.

Und Du Nick? Dir noch einen schönen letzten "Urlaubstag"! Und eine schöne Henkersmahlzeit ;-)
Susanne (hallo unbekannterweise!) und ich haben ja noch den ganzen Urlaub vor uns ... :-)
LG Tobias
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Rebecca82
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Beitragvon Rebecca82 » 11.08.2009 10:24

Hallo ihr drei,vier,fünf...
Ich lese von Anfang an in diesem Thread mit und will euch mal sagen, dass ihr alle ganz doll tapfer seid!!! Finde es super, dass ihr dass alles so gut ertragt und doch auch ein Stück weit mit Humor nehmt. Ich hatte nur ABVD,das war alles viel leichter...
@Nick u. Romy: Das mit der Aggresivität kenne ich aber trotzdem auch... Ich war auch immer total schnell aus dem Häuschen, bin wegen Kleinigkeiten in die Luft gegangen. Das lag wahrscheinlich an der Müdigkeit, Abgeschlagenheit und den allg. Nebenwirkungen. Habe das oft an meinen zwei Männern ausgelassen und mir tat es hinterher immer schrecklich leid!!! Mein Mann hat es immer wortlos hingenommen, ich hätte mich selber sicher nicht so gut ertragen! Mein Sohn hat mal gesagt, er will lieber auf Papis Schoß,Mami ist immer laut! Das habe ich noch niemandem erzählt... Das war für mich total schlimm, ich glaube,da bin ich wach geworden und habe erstmal gemerkt,was für ne Zicke ich bin!!

Wünsche euch alles alles Gute!!
Diagnose 22.04.09 MH 1A
2xABVD+30 Gy
1. Chemo am 12.05.09
2. Chemo am 26.05.09
3. Chemo am 09.06.09
4. Chemo am 23.06.09
Zwischen-CT am 08.07.09 > noch Restgewebe vorhanden
Bestrahlung vom 30.07.-2.09.09
Abschluss-CT am 9.11.09 > Vollremission :-)

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Beitragvon luba » 11.08.2009 11:54

Hallo ihr Lieben
Ich war bereits einkaufen. Morgens hat es noch weniger Leute im Supermarkt...
Am Nachmittag fasse ich meine zwei Spirtzen und bin gespannt auf meine Leukos und das HB. Ich trinke übrigens jeden Tag Floradix Kräuterblut. Das empfehle ich auch immer meinen schwangeren Frauen, wenn das HB tief ist.
@Romy
Du hast wirklich allen Grund zum klagen. Ich finde, Du bist super tapfer :!: , bewundernswert. Ich würde Dich gerne mehr trösten, aber ich weiss gar nicht wie... :troest: Auf jeden Fall denke ich heute wieder ganz fest an Dich! Heute geht sicher nicht's schief!
@Tobi
Ich wünsche eine gute Heimreise nach Nürnberg. Da kommen mir spontan Lebkuchen in den Sinn... :lol: Deine Familie freut sich bestimmt auch auf Dich.
Übrigens am Tag 12 sind bei mir die esten Haare ausgefallen(auch im unteren Stockwerk), also nicht erschrecken. :roll:
@Nick
Ja, den ersten Tag finde ich auch nicht prickelnd. Da müssen wir durch! Hast Du schon einmal Paracetamol gegen diesen "stoned head" genommen? Habe mir gedacht, dass versuche ich beim nächsten Mal. Obschon jetzt beim zweiten Zyklus dieses "dumme Kopf Gefühl" bereits weniger lange angedauert hat als beim ersten. Oder hat sonst ein "alter Haase" einen guten Tipp?
Geniess den schönen Sommertag heute :!: Du hast es bald geschafft!
@Rebecca
Meine Kids sind ja schon älter. Da muss ich schon sehr vorsichtig sein, was ich sage und wie ich es sage.
Ich bin noch ziemlich ausgeglichen. Dadurch, dass ich nicht mehr arbeite, kann ich mich "nur" auf Haushalt, Familie und die Therapie konzentrieren. Das kommt mir im Moment vor wie Ferien. Ich bin viel weniger gehetzt und kann den Kids auch einmal zuhören und geniesse ihre Unbeschwertheit. Aber Chemotherapie mit Kleinkindern stelle ich mir als riesengrosse Herausforderung vor. Respekt vor allen, die das gepackt haben.
Also, ich muss in die Küche, die Kids haben Hunger.
Liebe Grüsse
Barbara
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yoda
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Beitragvon yoda » 12.08.2009 10:35

Melde mich aus der Klinik. Warte auf das Gift. Aber die Zeit kann ich mir mit dem Kaffeeautomaten, MP3-Player und natürlich dem Laptop und der Datenkarte dazu totschlagen. Habe hier sogar HSPA-Empfang und bin somit highspeed im Netz. Danke Arbeitgeber.

War heute morgen froh die bunten Dinger alias Kortison wieder einzuschmeissen. War auch gestern ziemlich müde. Aber wir hatten auch mal wieder durch das Haus einiges zu tun. Jetzt muss sich 3 Tage meine Frau drum kümmern. Sehe dies auch immer etwas als Abstand und Erholung hier in der Klinik. Obwohl mir das Essen auf die Eier geht, sorry. Bin zwar auch heute müde, trotz Kortison. Nun, die Therapie strengt halt einfach auch an. Daran erinnert mich der Arzt auch immer wieder. Hey und ich habe schon alle Termine bis und mit Zyklus 8 erhalten. Sogar für die Besprechung der Nachsorgeuntersuchungen. Tolles gefühl. Es ist der 24. September, wo hoffentlich das PET noch einmal total negativ sein wird, das CT keine Anomalitäten aufweist und ich dann endgültig für den Wiederaufbau entlassen werde. Ohne diese ganzen Tabletten und Medikamente. Mein Arzt ist stolz, dass wir es wohl alles ohne Dosisreduktion schaffen. Ausser dem Vincristin. Und heute stachen sie mir eine Vene an, die noch nie benutzt wurde. Schön, dann wird auch die noch versaut. Meine Arme sahen auch schon besser aus, doch was sind schon strapazierte Venen in Anbetracht der Aussicht auf eine Vollremission.

@Romy: Nichts mehr gelesen von dir seit gestern. Hoffe du hast das Blut erhalten und es geht dir schon einiges besser. Du hattest einfach keine Zeit oder Lust zu schreiben. Bei mir wirkt das immer halbe Wunder. Habe schon den Termin für das nächste Mal ausgemacht. Habe nun nämlich vor dem Zyklus nur noch 112 HB, das ist bei mir nicht die Höhe. Da bin ich dann schnell auf 90 unten, wo ich es arg spüre.

@Tobi: Schön kannst du in die Heimat nach Nürnberg. Hoffe das Heim ist so wie du es dir vorgestellt hast und du geniesst die Zeit mit Frau und Kindern? Das bringt dich auf andere Gedanken und lenkt ab. Mir kommt da natürlich Fussball in den Sinn. Verfolge aus der Schweiz die Bundesliga stark und schaue immer die Sportschau am Samstag. Das ist Pflichttermin um 18 Uhr. Momentan sind ja leider nicht mehr soviele Schweizer aktiv bei euch in Deutschland. Du hast übrigens recht. Dieses Walking-Zeug mit den Stöcken ist bei den meisten Ausübenden einfach nur lächerlich. Die Stöcke werden hinterhergeschleift und dienen als Alibi, etwas zu tun. Ich werde mich da beim Skaten austoben, jedoch richtig. Das mit der gebremsten Rolle kannte ich gar nicht. Frage mal nach. Obwohl...ich bin ja ein alter Hase vom Inlinehockey her. Ich mag die Geschwindigkeit beim Skaten und bin da ziemlich gut im Bremsen und schnellen Ausweichmanövern. Aber übertreiben sollte man es ja nicht :o Bin gespannt wie ich konditionell da mit mag. Werde auch ins Fitnessstudio gehen, dort einen professionellen Aufbautrainer in Anspruch nehmen. All die verlorene Kondition und Muskelmasse möchte ich gerne etwas aufholen.
Wegen dem Adriamycin und der Ausscheidung in oranger Farbe. Immer wieder faszinierend, oder? Aber du schreibst von bis zu 2 Tagen danach. Also du und Romy scheint ja auch etwas Probleme mit der Wasserausscheidung zu haben. Ihr habt auch schon Tabletten erhalten, oder? Bei mir geht das Zeug rein und ich bin ja auch Stammgast hier auf der Pipibox. Renne alle 30 Minuten bei der Chemo die ersten drei Tage auf Toilette. Und beim Adriamycin sagten sie mir, ich solle nicht erschrecken wegen dem orangen Urin. Teilweise 15 bis 30 Minuten danach ist das bei mir schon der Fall. Und meist am Abend schon wieder vorbei. Verstoffwechsel das Zeug wohl einfach schnell und das Wasser geht bei mir ziemlich rasant wieder raus.
Henkersmahlzeit. Nun, gestern machten wir eigene Hamburger. Esse das sehr gerne und ist auch super gut. Mein älterer Sohn fliegt auf das. Und natürlich ass ich 2 grosse davon. Wog heute morgen genau gleich wie bei Zyklus 6. Also hau ich wieder rein. Nehm hier sowieso ab. Der Speiseplan in der Klinik für die nächsten 3 Tage ist bähhhhh....
Wie hast du es eigentlich mit dem Schlafen? OK, du warst viel in der Klinik, dort bewegt man sich auch nicht viel. Bei mir ist das immer ein Problem auf Kortison. Auch wenn ich 100 Bäume pro Tag ausreisse. Mehr als 6 Stunden Schlaf sind es selten. Und das auch nur mit Schlafmitteln.

@Luba: Diesen Floradix muss ich also mal probieren. Ist das eklig? Denn wenn das was bringt, dann nehm ich es. Wo bekomme ich sowas? In der Apotheke?
Und die Chemo mit den Kleinkindern geht. Sie sind zwar anstrengend, doch Kinder die Älter sind haben ja auch Ansprüche. Und die wollen sich auch mitteilen und gehört werden. Mein älterer gibt sich teilweise zufrieden wenn ich sage, ich mag nicht. Können aber ein Buch anschauen oder sonst was kleines spielen.
Das mit dem ersten Tag und Paracetamol habe ich noch gar nicht so bedacht. Es ist ja eigentlich nicht mal so ein richtiges Kopfweh. Mehr ein belämmert oder bekifft sein. Es fehlen einfach die schöneren "High-Gefühle". Aber frag mal nach Panadol. Schaden kann es nicht.
Du schreibst von 2 Spritzen. Neulasta? Wie waren denn so deine Blutwerte? Hoffe nicht allzu tief alles. Ich habe ja immer Neupogen. Muss mir noch ca. 10 davon setzen. Mein Kühlschrank wirds mir danken.

Warte also immer noch auf das Gift. Wird wohl erst am Nachmittag losgehen. Wie immer. Da die Apotheke meistens meine Chemofreigabe irgendwie verschlampt. Melde mich wohl morgen wieder, wenn das Kifferstadium durchgestanden ist.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon yoda » 12.08.2009 14:29

Ich bin es schon wieder. Möchte noch einen kleinen Nachtrag liefern zum Psychoonkologen. Also hier in meiner Klinik ist es so, dass die kantonale Krebsliga 3 vollzeitig angestellte Psychoonkologen den Patienten zur Verfügung stellt. Das ist natürlich schön, da sie 1. unabhängig von der Klinik sind und 2. keine Hobbypsychologen sind, sondern Fachmänner oder Fachfrauen auf diesem Spezialgebiet. Die erstsen 3 Zyklen nahm ich dies in Anspruch und während 40 Minuten war ein Psychologe immer in der Klinik, wenn ich stationär war. Zusammen mit meiner Frau natürlich, da ich fand, dass vor allem sie auch dabei sein sollte. So wegen partnerschaftlichem bewältigen der Situation usw.

Nun, der Psychologe meinte immer, wie gut wir das machen und er könne uns sagen, wir könnten das kaum besser machen. Irgendwie ging es mir ja ok und zusammen in der Familie packten wir das ordentlich. Habe es dann bisher wieder sein lassen und gebe die Termine solchen frei, die es mehr benötigen als ich. Doch ich empfehle das jedem. Eine Sitzung mal auszuprobieren, warum nicht? Es tut gut mal von jemandem anderem angehört zu werden.

Mein Zeug läuft übrigens nun, habe schon den orangen Kollegen Adriamycin in mir drin. Nun folgt dann der "Stoned-Head-Maker" Cyclophosphamid. Hatte ein nicht so gutes Erlebnis heute Vormittag. Als ich den letzten Beitrag schrieb, ging es meinem Bettnachbarn immer schlechter. Er ist wohl über 70 und wurde gestern von einer Regionalklinik hier hin verlegt. Seine Atmung klang gar nicht gut und so verschleimt. Er sass immer wieder auf, damit er Luft kriegte. Als ich aus dem Zimmer ging, auch deswegen, um mir einen Kaffee zu holen und zu telefonieren, rannten praktisch alle Pflegerinnen und Pfleger hin und her. Sauerstoffmaske, Defribilator, das Notfallteam von der Notaufnahme kam auch noch. Doch die brauchte es wohl nicht. Entweder ging es wieder oder sie wollten es mir nicht sagen. Sie meinten nur, es käme nun auf die kommenden Stunden an. Mein Zeug war alles umgezogen in ein anderes Zimmer. Ein paar Minuten später brachten sie mir auch die Toilettenartikel, die sie ja eigentlich nur finden, wenn sie das ganze Zimmer räumen. Sowas macht mich nachdenklich. Dem Tod zu begegnen ist nicht einfach für mich in so einer Zeit. OK, bin weit davon weg, doch wenn es andere trifft, die ich sozusagen vorher noch gesehen und in die Augen geschaut habe :(

Das Positive. Und erhlatet jetzt nicht den Eindruck ich bin glücklich über die Umstände. Da es hier wenig Platz hatte und ich sowieso auf eine nicht übliche Station kam, wurde ich in ein Privatversichertenzimmer oder eines für Isolation bei Hochdosischemotherapien eingebettet. Habe jetzt Einzelzimmer mit Fernseher, TV an der Wand und Kühlschrank. Das vereinfacht etwas den Aufenthalt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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luba
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Beitragvon luba » 12.08.2009 14:39

Hallo
Es war wohl etwas naiv von mir, zu glauben, Floradix könnte gegen BEACOPP antreten... Meine Blutwerte sind ganz schön im Keller aber der Doc meint, das sei völlig normal. Allerdings hat er mir für die nächsten 6Tage zusätzlich Antibiotika verpasst. Habe mir vorsoglich auch gleich Bioflorin besorgt. Eine Pille mehr oder weniger...
@Nick
Spritze auch Neupogen. Im ersten Zyklus waren es fünf, jetzt sind es schon sieben Spritzen.
Bin übrigens froh, dass ich alles ambulant machen kann. Wieso geht das bei Dir nicht?
Mach's gut heute. Denke fest an Dich. :?
@Romy
Wie geht es Dir? Nebst meinen Blutwerten ist jetzt das erste Mal auch meine Psyche ein wenig ins wanken geraten. Mein Mann hat mir sogar ein Hündchen versprochen obschon er keine Hunde mag. Eigentlich sollte ich die Situation mehr ausnutzen, findest Du nicht? Halt die Ohren steif!
@Tobi
Geniess die Tage, bevor es in die nächste Runde geht.
LG Barbara
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Beitragvon DR Hook » 12.08.2009 17:15

hii

wollte mal kurz die Einladung von Yoda annehmen...Da ihr ja auch Alle in der selben Behandlung seit wie ich,hätt ich mal eine Frage an euch:
Wie sieht es denn bei euch mit Nebenwirkungen aus??(ich hab bis jetzt fast keine,ausser dass meine Blutwerte nicht so gut sind....Leukos 1000....Thrombos 50....HB 90..welche Erfahrung habt ihr damit?ist das schlecht??) bin jetzt gerade im 2.Zyklus Tag 15...freue mich riesig auf eure Antworten

Gruß René

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Beitragvon yoda » 12.08.2009 17:45

Hey Leute, hoffe es ist ok, wenn wir nun 5 sind. Sollte ja ein offenes Forum sein:-) Und René passt ja perfekt mit dem 2. Zyklus zu Luba und Tobi.

Mir gehts übrigens überraschend ok hier. Zwar der tolle Kopf wie immer und etwas übel, doch lenke mich hier prächtig ab in meinem tollen Zimmer.

@René: Das mit den Blutewerten ist so ne Sache und bei jedem anders. Komme noch darauf. Die Nebenwirkungen in den ersten Zyklen waren bei mir nicht so krass. OK, beim ersten Zyklus horcht man doch viel mehr in sich rein, nicht? Vielleicht zuviel. Also ich hatte Kopfweh beim Absetzen des Kortison oder während der Phase mit dem Neupogen (G-CSF Spritze). Und klar, die Blutwerte - vor allem das Hämoglobin - haben auch einen Einfluss auf das eigentliche Wohlbefinden. Da habe ich jetzt auch immer nicht so tolle Werte. Müdigkeit und Abgeschlagenheit können auch mal auftreten. Tipps: Viel Bewegung an der frischen Luft und den Kreislauf immer schön in Schwung halten. Das ist auch gut, dass die Kondition nicht ganz absackt.
Die Blutwerte von dir sind von jetzt, Tag 15? Du bist ja jetzt praktisch in der Chemopause. Dann sind sie schon etwas tief, doch das ist immer sehr unterschiedlich. Leukos über 1000 sind notwendig, da sonst die Therapie normalerweise nicht oder nur reduziert in den nächsten Zyklus geht. Du musst dir vorstellen, dass sonst der Wert ins Bodenlose fällt, da alle drei intravenösen Medis plus das Natulan der 1. Woche die Blutwerte angreifen. Daher ist so ein Wert über gut 2000 schon wünschenswert. Musst du denn jetzt immer noch Neupogen spritzen? Thrombos um die 50 sind auch schon tief. Unter 40 - 35 wird es kritisch wegen Blutungen, da sonst offene Wunden nicht mehr durch das körpereigene System geschlossen oder nur sehr langsam und schlecht geschlossen werden können. Da kann man im Notfall aber Blutplättchen durch Konserven geben lassen. Das Schöne an den Thrombos ist aber, dass die nach Tag 15, wo die Chemo der ersten Woche ihre Wirkung voll verliert, meist steil wieder nach oben gehen. Der Hämoglobinwert ist so eine Sache. Jeder spürt das anders. Wo andere ab 90 wie ich schon Totalausfälle haben und die Anämie (so nennt man das) spüren, haben andere weniger Mühe die Sauerstoffarmut im Blut zu ertragen. Ein Wert unter 80 sei aber bei allen schon kritisch. Äussern tut sich dies mit Spannungskopfweh, Mühe beim Atmen (vor allem bei köperlicher Anstrengung), schnellem Puls, verändertes Sehen (Blitze oder Kreise), starke Müdigkeitserscheinungen, teilweise Schwächeanfälle. Auch hier, horch in dich rein. Meist kannst du die Tage sogar mit den Zyklen voraussehen und planen, wann der Wert für dich nicht mehr stimmt. Dann sei dir nicht zu schade, lass dir frisches Blut geben. Das ist die einzige Möglichkeit den HB Wert nachhaltig wieder nach oben zu schiessen. Manche hier haben X Konserven erhalten. Andere fast keine. Ich brauche nach jedem Zyklus 2 von den edlen Blutspendern. Du kannst das Ganze noch sehr detailiert in diesem Thread nachlesen. Findest es weiter vorne von mir und Romy.
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