countdown minus 5

[tobi33]

@Nick: Das mit Deinem (Magen?-)Darm-Infekt klingt nicht gut! Was kannst Du jetzt mitten in Deinem Zyklus Da überhaupt machen? Wenn ich richtig rechne, bist Du heute bei Tag 12, also da, wo es Dir "normalerweise" sowieso nicht gut geht. Ist das jetzt die erwähnte Fahrt ohne Sturzhelm?? Bin ziemlich in Sorge, schreib doch bitte, wie es Dir geht!
@Barbara: Bin auch tierisch froh, wie gut die ersten Tage gelaufen sind. Alle sagen, das sei keine (anzunehmende) Selbstverständlichkeit für die kommenden Zyklen. Wünsch Dir also, dass es bei Dir diese Woche trotzdem(!) super läuft und Du mir gute Vorgaben bringst!!!
Diese Müdigkeit verspüre ich übrigens auch!!! Ich könnte aber nicht sagen worauf, schließlich packen die mir hier all meine Pillen für's Frühstück rein. Und da ich brav bin.... Aber die möglichen Alternativen beim Pillenschlucken interessieren mich schon. Z.B. hat man mir gesagt, ich solle das Natulan immer am Ende des Frühstücks auf möglichst vollen Magen nehmen. Machst Du das dann analog nach dem Abendessen? Wohingegen (behauptet mein Zimmernachbar) das Kortison angeblich am Besten morgens vor 8 Uhr aufgenommen wird. Da ich die Tabs erst gegen 9 bekomme, kann ich dazu nichts sagen

@Romy: Zwei Tage nach Porteinbau bin ich noch nicht mal allein in mein T-Shirt reingekommen. Und Duschen hat mir der Chirurg für mind. 10 Tage verboten! Wo da bei mir die Narbe und wo der Port ist, kann ich gar nicht sagen, weil ich dat Ding noch gar nicht offen gesehen habe. Ist ein mittelgroßes Pflaster drüber 4x4cm und das deckt beides ab!

@Hans, Du machst mir Angst mit dem Wendetag! Andererseits (trotzdem) Danke, dass du mich schonend darauf vorbereitest. So bleibe ich demütig und bin mir der guten Zeiten stärker bewußt. Heute kamen noch zwei Stellen mit Knochenmarksbefall "nach": Das MRT am Dienstag zeigte wohl auch noch was in der Hüftgelenkspfanne und im Oberschenkelknochen. Bin wirklich mal gespannt auf die Zeit ohne Kortison. Hoffentlich ist das dann nicht so, dass alles langsam wieder festrostet.

LG Tobias

[Romy 77]

@Nick: Bist du echt gerade an Tag 12? Und noch so nen Darminfekt? Also dich bewundere ich echt. Ich habe an den miesen Tagen so schon überhaupt keinen Antrieb mehr mich aktiv im Forum rumzutreiben, aber mit Infekt würde sicher garnichts mehr gehen. Und du bist sogar schon doppelt so weit!!! Ich hoffe ich hab dann überhaupt noch Lust auf irgendetwas...
@Tobi: Also hab ich mit meinem Port wohl echt Glück gehabt. Hatte überhaupt keine Einschränkungen. Weder bewegungstechnisch, noch mit Schmerzen, geschweige denn mit Duschen.( Vielen lieben Dank an dieser Stelle mal an Prof Keferstein aus dem Friederikenstift in Hannover. Scheint echt was auf dem Kasten zu haben. ) Mein Port wurde gleich am nächsten Tag voll genutzt. Wenn du das Ganze noch garnicht gesehen hast, wirst du später auch enttäuscht sein, wie unspektakulär das aussieht. Man sieht nämlich nix.
Ganz so krass wie Hans das angekündigt hat, wird es ab Tag 8 übrigens auch nicht. Ich persönlich hab das beim ersten Mal noch nicht so arg bemerkt. Und bei den anderen beiden Malen war ich lediglich ein wenig platter. Meine Horror-Tage (Jetzt kann ich es ja sagen, Du hast sie ja jetzt hinter dir. ) sind immer die ersten drei. Die Geschichten darüber möchtest du auch nicht wissen. Aber ich bin ja auch überzeugt davon, daß ich den ganzen Mist zuerst durchgemacht habe, und jetzt reisse ich den Rest total easy ab....
Von dem Natulan merke ich übrigens fast nix. Außer das ich tatsächlich auch sofort ne Rückmeldung von meinem Magen bekomme, wenn ich vorher nicht reichlich gefrühstückt habe. Das Cortison allerdings kann man garnicht früh genug nehmen. Sonst wird es schwierig genug Schlaf zu kriegen. Das Zeug hat nämlich wahrlich nicht nur Vorteile. Ich habe ehrlich gesagt noch garkeine entdeckt. Fressattacken, Schlafmangel, Hautprobleme und extrem viel Wasser im Körper. Meine Hände sehen schon aus wie zwei Schwämme und tun mächtig weh.
Apropos Schlafmangel, damit ich den nicht hab, muss ich dann jetzt mal ins Betti ! Gute Nacht...

[luba]

Guten Morgen
Hey Tobi, mach Dir wegen Tag 8 nicht allzu grosse Sorgen. Lass es auf Dich zukommen. Bei mir waren, wie bei Romy, die ersten drei Tage die mühsamsten. Klar zwick es einmal da und dort aber es lässt sich, zumindest für mich, ganz gut damit leben. Ich denke die Einstellung, bzw. Psyche spielt dabei eine wesentliche Rolle. Think positiv
Wegen dem Natulan habe ich keine bestimmte Anweisung erhalten, ausser, dass ich es abends nehmen soll. Zudem werfe ich konsequent vorher meine 2Paspertin Tbl. ein. Das Kortison nehme ich ganz früh um 6/7Uhr. Mein lieber Mann bringt es mir immer ans Bett.
Hoi Nick, geht es Dir schon besser? Zu allem was man sonst schon hat, wäre so etwas wirklich nicht nötig! Gute Besserung! Übrigens wegen der Antibiotikaprophylaxe hat mir mein Mann erklärt, dass sei eine bekannte, übliche Low Dose Prophylaxe, worauf die Darmflora keine Resistenzen entwickeln soll, auch wenn man sie über ein halbes Jahr bekommt. HIV pos., Transplantierte und Frauen mit rezidivierenden Blasenentzündungen werden auch so behandelt. Sobald man 2x/Tag eine Tabl. nimmt, ist das wohl bereits eine Therapie. Übrigens geht bei Antibiotikatherapie auch die normale Darmflora kaput(Durchfall) und man neigt eher zu Pilzinfektionen. Aber ich frage morgen auch noch den Onkologen.

Hallo Romy, meine Haut sieht jetzt in Woche drei auch nicht mehr so rosig aus. Mir fehlt wohl das Kortison... Ich habe zwar zu allem noch meine Mens gekriegt, was bei mir auch immer einen Einfluss auf die Haut hat... Kriegst Du Hormone?
Morgen hängen wir wieder am Tropf... für Dich ist es ja schon Runde 4., super Hast Du danach ein CT oder PET? Machs gut morgen!
LG Barbara

[Hans08]

Hallo Tobi!

Ich denke es ist leichter wenn du weißt, dass es nicht immer so gut weiter geht. Bei mir war zum Beispiel Tag 9 immer nicht so angenehm. Tag 10 dann auch nicht, aber dann wurde es wieder etwas besser. Ich denke, dass beste ist zu wissen, dass es normalerweise nicht so bleibt. Spätestens dann wenn das Cortison wieder da ist gehts wieder aufwärts.

Nur Mut und lass dir gut gehen

VG

[tobi33]

Barbara&Romy: Ich hoffe, Ihr hattet einen guten Tag heute! Der erste Tag der Chemo ist ja vielleicht sogar der schwierigste (wenn ich das richtig verstanden habe). Ich genieße gerade den Rest des Tages auf dem Klinikbalkon und schau der untergehenden Sonne zu. Hoffentlich geht's Euch beiden gut. Und vor allem Nick! An den mußte ich heute auch ein paar mal denken (und wurde ganz demütig ob der Tatsache, wie gut es mir gerade geht).

Zu den Vorzügen von Kortison: Ich habe soeben zwei komplette (!) Abendessen gegessen und fühl mich gar nicht voll da wird meine Frau höllisch aufpassen müssen, dass ich mich da ansatzweise lerne zu beherrschen.

LG Tobias

[Romy 77]

Guten Abend ihr Lieben!
morgen geht´s mal wieder auf in den nächsten Kurs. Irgendwie ist der Abend davor immer ätzend. Man isst noch mal was Leckeres, trifft sich mit Freunden und macht halt nochmal was "Schönes". Man weiß ja schließlich nie so genau was kommt, gell?!
@Barbara
Ich hab beschlossen, daß das ein total entspannter Tag für uns wird... Werde an dich denken....
@Tobi
Wie cool ist eigentlich dein Krankenhaus?! Mit Balkonen am Zimmer??? Da würde ich es wohl auch aushalten. Allerdings würde ich meine ambulante Behandlung ungern gegen einen Krankenhausbalkon tauschen. Ist das nur für deinen ersten Kurs so oder musst du die ganze Therapie in der Klinik machen?
Plan doch besser schonmal so einiges an Hüftgold, oder als Mann wohl eher Bauchspeck ein. Da kommst du eh nicht drum herum. Mir wird sogar total übel wenn ich nicht regelmässig was "nachschmeisse". Früher konnte ich tagelang nix essen und mir wurde nie übel. Hab dadurch gelernt zu Frühstücken! Immerhin, schon wieder ein positiver Nebeneffekt...
@Yoda
Ich hoffe es geht dir vielleicht schon etwas besser? Im übrigen beneide ich dich darum, wie weit du schon bist. Ich hab gerade mal nen gutes Drittel geschafft....
Aber den Rest schaff ich jetzt auch noch! Nur meine Lust hält sich gerade nen bißchen in Grenzen...
Ich wünsch euch eine Gute Nacht....

[yoda]

@Tobi: Freut mich wirklich sehr zu lesen wie du das packst. Vor allem so Sonnenuntergänge geniessen in der Klinik, das klingt für mich sehr ausgewogen. Versuche das beizubehalten. Das hilft in vielen Situationen sehr.
Mach dir wirklich nicht zuviele Sorgen wegen Tag 8 - 10. Wenn ich die Erfahrungen hier so lese, dann geht es wirklich allen BEACOPPLERN an vielen unteschiedlichen Tagen verschieden gut. Meine Erfahrung zeigt auch, dass sich viele Zyklen gleichen, jedoch unterschiedlich ausgeprägt. Für mich ist der Tag 1 schlimm. Dann habe ich immer so eine zugedröhnte, nenn das jetzt mal frech "stoned" Birne. Aber vom Bleomycin und Vincristin (Onkovin) merke ich seit Zyklus 2 eigentlich KEINE direkte Wirkung. An Zyklus 1 hatte ich aber 2 - 3 Tage danach so Anzeichen wie Brustwärme, verzerrte Wahrnehmung und Durchfall.
Noch was zum Kortison und dem Appetit. Glaube mir, wie Romy es schreibt ist das nicht nur ein Vorteil. Versuche irgendwie deinen Appetit zu zügeln. Esse gut und ausgewogen, doch wenn der Kopf sagt es wäre genug, lass es dabei. Auch ich habe zugenommen, da meine Frau sehr gut kocht und der Kopf dauernd hunger hat und das Völlegefühl im Magen einfach unterdrückt. Ich hatte Glück, dass ich dadurch noch keine grösseren Fettumverteilungen oder Wasseransammlunen hatte. Das gibt es nämlich auch. Auch ich nehme übrigens auch das Kortison früh ein. So gegen 6 Uhr, dann sei auch der Stoffwechsel sehr aktiv. So hat man gute Chancen, dass man in der Nacht einigermassen schlafen kann. Ein Vorteil wenn man Kinder hat

@alle: Habe mich wirklich riesig gefreut wie ihr an mich denkt. Aber macht euch nicht zuviele Sorgen. Bin da ziemlich hart im Nehmen

Es ist übrigens keine richtige Mageninfektion, die Stuhlproben waren negativ. Barbara hat genau den richtigen Input gegeben. Bedanke mich bei deinem Mann. Ich hatte bisher kaum Probleme mit Mundschleimhäuten und der Magen spielte zwar immer von Tag 5 - 14 etwas verrückt, doch nun war es arg. Durch das schwache Immunsystem und der Antibiotikabehandlung bekam ich genau einen Pilz im hinteren Mund- und Rachenraum. Zudem hatte ich auch an Zunge und zwei Stellen im Mund offene Stellen. Der Pilz komme immer wieder vor, vielleicht hattet ihr da auch schon die Bekanntschaft gemacht. Bestrahlte sind sehr häufig davon betroffen. Leider breitete sich das Ganze bis in die Speiseröhre aus, was mir heftige Schluckbeschwerden verursachte und das Schlucken des Zeugs in den Magen, hat dann die Darmflora durcheinander gebracht. Hatte kaum Appetit und nahm kurzfristig drei Kilo ab. Aber das ist schon wieder Geschichte. Erhielt super Medikamente und seit 1 1/2 Tagen ist der Pilz kaum mehr zu spüren und auch die offenen Stellen im Mund klingen ab.
Bin jetzt an Tag 14 und die letzten Medis habe ich soeben geschluckt. Meine Leukos waren gestern bei 4'300 und der Magen ist sozusagen wieder ok. Da ich auch 2 Blutkonserven erhielt, ist nun mein HB-Wert auch wieder top. Fühle ich mich echt gut. Viel besser noch als in Zyklus 5 zur gleichen Zeit. Konnte sogar gestern ein paar Umzugskisten schleppen und fühlte mich konstruktiv wohl dabei.

@Romy: Hey, du bist auch bald soweit wie ich. Glaube mir, wenn du mehr als die Hälfte hast, dann ist es irgendwie leichter. Mittlerweile bin ich sogar soweit, dass ich sehr vieles einfach etrage und über mich ergehen lasse. Wo ich früher auch viel beunruhigt war über Reaktionen meines Köprers, kenne ich das jetzt. Es macht mir nicht mehr Angst oder frustiert mich zumindest weniger. Auch diese Pilz- und Magengeschichte. Sehe es als Glück an, bin ich erst in Zyklus 6 damit konfrontiert worden. Bin ich mal scheisse drauf oder habe ich mal wieder dieses schwammige "ich steh neben mir Gefühl", gehe ich an den Kalender und sehe den 15. September. Das sind keine 1 1/2 Monate mehr. Mir hilft jetzt auch der Umzug weiter. Es läuft fast täglich was, die Stunden sind ziemlich ausgefüllt und ich habe nicht soviele Möglichkeiten mich gehen zu lassen. Mir hilft das momentan sehr.

[tobi33]

Hey Nick, super, dass es schon wieder erträglich für Dich geworden ist. Und ich lese, Du schleppst Umzugskartons? Das ganze Thema kann einen ziemlich gut ablenken! Ich und meine Familie, wir sind auch vor zwei Wochen umgezogen. War ein sehr unglücklicher Termin so direkt vor meiner Therapie. Im Nachhinein aber gold richtig. Wird mir die intensive "Zu Hause Zeit" in den nächsten Monaten erleichtern. In meiner alten Bleibe wäre das schlimm geworden!

Ich habe übrigens heute Leukos bei 2.0 und Hämoglobin bei 88 und fühl mich trotzdem gut. Sitze schon wieder auf besagtem Balkon (alle 5 Zimmer gibt's einen) aber die Sonne ist leider schon wieder weg. Ab morgen soll ich keinen Salat mehr essen, usw. wegen der Leukos. Aber "sonst" spür ich noch nichts. Übermorgen werd ich hier wieder rausgeworfen und ab dann läuft hoffentlich alles nur noch ambulant. Jetzt wo ich mich wieder so passabel bewegen kann auch völlig ok.

@Romy: Ich hoffe Du hattest einen erträglichen Auftakt, heute und Ihr beide - Du und Barbara - bekommt die nächsten Tage schnell und v.a. gut hinter Euch. Mein Hüftgold oder Bauchspeck lässt sich ja vielleicht noch mit Willen bekämpfen, aber jetzt kommen auf der Stirn noch richtige Teenagerpickel dazu! Natürlich bin ich dem Kortison trotzdem dankbar für die wiedergewonnene Beweglichkeit, aber ganz uneitel bin ich als Mann auch nicht. Aber, Schei## drauf, es sind ja nur die 6 Monate und die bleibenden Nebenwirkungen wie diese blöden Neuropathien sind ja wohl doch 1000x ernster als dieser optische Kram.

Ich merk jetzt wirklich, dass ich auch Kopfweh bekomme (und eben war alles noch so perfekt) - insofern ein rasches Tschüss und gute Nacht, ich verzieh mich in die Koje!

Liebe Grüße
Tobias

[luba]

Hey Tobi
Schön, wirst Du morgen entlassen.
Ich bin, mit etwas tiefen Leucozyten, gut in die zweite Runde gestartet. Hatte gestern zwar nach der Therapie wieder Kopfschmerzen "stoned head" und war schlapp, aber heute bin ich nach einem kurzen Mittagsschläfchen schon wieder ganz munter. Ich hoffe fest, das bleibt so.
Jetzt hänge ich ein wenig vor dem TV ab und warte, bis mein besorgter Mann nach Hause kommt.
Gestern machte ich übrigens während der Therapie Bekanntschaft mit einem Leidensgenossen. Er verkraftet die BEACOPP Therapie recht gut. Seit dem 4.Zyklus arbeitet er sogar wieder zu 50%. Das macht mir Mut.
Ich wünsche Dir einen schönen Tag, geniess zum letzten Mal den Sonnenuntergang...
Hey Romy, ich denke viel an Dich. Halte durch!
Liebe Grüsse Barbara

[tobi33]

Hi Barbara, schön zu hören, dass Du einen guten Start hattest. Weiter so
Das mit den tiefen Leucos hat auch mich heute ereilt (von 2.0 gestern auf 300 heute, trotz der Neulasta). Insofern ist morgen doch noch nicht Entlassung.
Aber außer totaler Schlappheit, kamen heute (am Tag keine Überraschungen, was ja schon mal sehr positiv ist!!! Hatte heute auch gar keine komische Gefühle im Magen! Eher Hunger
Ich war heute schon sehr nervös. Leider hab ich den Sonnenuntergang dann verschlafen. Bin jetzt auch noch matt, aber froh, dass der Tag hinter mir liegt und schau nach vorne.
@Romy: Morgen ist der dritte Tag, dann isses erstmal wieder geschafft. Und dann ist ja schon bald für Dich Bergfest (Halbzeit). Wünschte, ich wär schon so weit!
LG Tobias

[Romy 77]

Hallo ihr Lieben,
sorry, daß ich mich jetzt erst wieder melde, aber mir ging es mal wieder garnicht gut an Tag 1. Aber Gott sei dank, hab ich den jetzt "nur noch" 4x vor mir. Ich habe leider jetzt doch definitiv ne Allergie gegen irgendein Mittelchen des ersten Tages entwickelt. Bin gestern also wieder total angeschwollen. Hab aber diesmal gleich in der Praxis noch ein Antihistaminikum bekommen und zusätzlich Entwässerungstabletten. Damit ich nicht noch platze. Hat Vor- und Nachteile. Diese Rennerei zum ´Lulli machen` ist schon nervig, aber ich kann nach einer halben Ewigkeit endlich wieder meine rechte Hand zur Faust ballen, ohne das ich das Gefühl hab, daß mir die Finger platzen, toll,ne?! Außerdem hab ich auch wieder Augen im Gesicht. Das ist auch toll. Aber Tobi und Barbara macht euch mal keine Sorgen, daß euch das auch blühen könnte. Das ist relativ unwahrscheinlich. Hab ja quasi drei Onkologen und die finden das auch alles nen bißchen eigenartig. Hab leider schon diverse Merkwürdigkeiten während der Therapie an den Tag gelegt. Sonst finde ich es auch echt toll, mal was Besonderes zu sein, aber während so ner Therapie ist das schon nen echt besch.... , beunruhigendes Gefühl. "Oh, was ist das denn nun schon wieder mit ihnen? Das ist mir neu. Da frag ich doch gleich nochmal meinen Kollegen." Das will man dann echt nicht hören. Naja, nicht so lange drüber nachdenken, daß macht nur Sorgenfalten und momentan seh ich ja nun eh schon kacke genug aus.
Ach ja, und ich habe leider auch erst morgen ( also heute, weil nach 0 Uhr) meinen eigentlichen Tag 2, weil meine Praxis heute Betriebsausflug hatte. Super, gell?! Zumal das dann mit dem Emend für drei Tage natürlich dann nicht so ganz hinkommt, aber was soll´s. Wie hab ich gerade schon festgestellt? Nicht aufregen, nur wundern. Ich hoffe mir geht es dann trotzdem an meine eigentlichen Tag 3 nicht sooo schlecht.
Aber da ihr hier ja so lieb an mich denkt, wird das bestimmt diesmal nicht so schlimm. Tut doch gut zu wissen, daß man nicht allein ist.
Es freut mich übrigens total, daß es euch allen so gut geht. Und gemessen an meinen anderen drei ersten Tagen, ist dieser hier eigentlich auch der beste gewesen. So wie es aussieht, tun wir uns wohl gegenseitig ganz gut...
Ach ja das Leuko-Thema hätte ich vor lauter Gejammer fast vergessen. Das ist total normal, daß die mal so im Keller sind. Und die Neulasta braucht auch ein paar Tage um ihre Wirkung zu entfachen. Hab es schon mal von 700 auf 69800 in 5 Tagen geschafft. Mein Mann dachte er hätte ne 1000 Volt Frau im Haus. Ich war wohl ziemlich anstrengend...
@Barbara, ruh dich gut aus, aber gegen die Kopfschmerzen hilft am allerbesten rausgehen und atmen. Ich denk dann zwar immer, das geht jetzt garnicht, aber das geht und tut echt gut... Super übrigens, daß du auch einen Leidensgenossen getroffen hast. Meiner ist schon fertig, aber wir haben trotzdem noch Kontakt. Ist schon toll, wenn man sich direkt mit jemandem unterhalten kann, der weiß wie man sich fühlt.
@Tobi Die Neuropathien müssen nicht unbedingt sein. Vielleicht kriegst du sie fast garnicht, und ansonsten musst du direkt mal mit deinem Arzt reden. Vielleicht hilft dann schon eine Dosisreduzierung des Vincristin. Bei mir ist es jetzt nach dem dritten Mal noch total erträglich. Mir schlafen nur hin und wieder die Hände ein, z.B. meine Mousehand vor dem Rechner. Versuch am Besten selbst deine Hände ständig zu beschäftigen. Ich hab das Gefühl, daß das echt hilft. An den Füßen merke ich übrigens noch garnichts.
@Yoda Aber vielleicht kannst du da ja schon mehr zu sagen. Schließlich bist du ja schon unser Oldie... Ich hoffe übrigens sehr, daß du recht hast mit deiner Aussage, daß es ab der Hälfte erträglicher wird. Ich bin gespannt...
So, jetzt muss ich aber schnell wieder ins Bettchen.
Fühlt euch ganz herzlich gedrückt, ich denk an euch...
Bis bald.... und bis dahin lasst es euch gut gehen... LG Romy

[luba]

Hallo Tobi
Da hoffe ich, Deine Lekos erholen sich schnell, damit Du endlich die Heimreise antreten kannst.
Bei mir wird erst am nächsten Dienstag(Tag 8!) wieder Blut genommen. Ich rechne auf jeden Fall mit meinen 5 Neupogen Spritzen... (schweizer Methode?)
Ansonsten hatte ich heute einen guten Tag .
Hey Romy
Das mit Deiner Allergie tut mir leid. Helfen wenigstens die Antihistaminika schnell? Wie geht's mit der Übelkeit. Mir hat man erklärt, dass das Emend eine Wirkung über 5Tage haben soll, wenn man alle drei Tabletten geschluckt hat. Ausserdem verpassen sie mir neben dem Emend immer auch Zofran vor der Chemo aber alles in Tablettenform. Das hilft bei mir echt super. Machs gut! Und halt die Ohren steif
Liebe Grüsse an Euch beide und natürlich auch an Dich Nick!
Barbara

[tobi33]

Lieber Hans,
Du hast mit Deiner Prognose völlig Recht gehabt. Ich bin einfach nur platt!! Schlaf beim Telefonieren fast ein und wenn ich zuviel liege, dann kommt nur Kopfweh. Vor allem in den Abendstunden. Kann natürlich auch an den über 28 Grad in der Bude gelegen haben. Wenn man sich fast nicht bewegt....
Dazu die kleinen Gemeinheiten im Mund und naja Fortsetzung des Magens. Das liegt denn doch ziemlich sicher an der Aplasie. Aber ich jammere hier auf hohem Niveau, denn trotz allem ist es doch VIEL weniger als ich vorher befürchtet hatte.

Romy, das mit dem Aufschwemmen, hatte ich (nicht allergisch, deshalb vermutlich viel weniger als Du) an Tag 2: Da waren es 4,5 Liter Unterschied zwischen morgens und abends. Da hat man mir auch was gespritzt, damit ich schneller aufs Töpfchen rennen konnte
War ne Erfahrung! Dachte da ja auch noch, das ginge die ganzen folgenden Tage so weiter. War aber glücklicherweise nicht so.
Das mit dem Betriebsausflug in Deiner Praxis find ich offen gestanden den Hammer! Hätte man da den ganzen Zyklus nicht besser zwei Tage später starten lassen können??? Da einen Tag pausieren zu müssen, würde mich extrem nerven. Hat man das nicht im Vorfeld mit Dir besprechen können?
Wenn sich nichts verschiebt, habe ich meine letzten "ersten drei" Tage an Heiligabend und den Feiertagen. Da bin ich ja auch mal ordentlich gespannt!
Barbara, Du hast es geschafft, Deine drei Tage sind erst mal rum. Die Tage 4-7 da haben sich alle Prognosen bei mir bestätigt, waren ja die schönsten. Insofern: Enjoy.

Liebe Grüße übrigens auch an Dich Nick, der Du hoffentlich fleißig weiter Umzugskartons packst o. schleppst
Tobias

[yoda]

Hey Leute. Tobis Thread hat sich ein wenig zur privaten Plauderecke gemausert. Hoffe das stört niemanden. Denn ich finde das super und mir tut das übrigens auch sehr gut mich mit euch so austauschen zu können. War etwas absorbiert, sorry. Habe die Handwerker im neuen Haus und ihr könnt euch ja denken. Da läuft nicht immer alles so, wie es laufen sollte. Und zum Glück fühle ich mich einigermassen fit, mich um das zu kümmern.

@Romy: Ach ich habe wirklich sehr gehofft für dich, dass die ersten drei Tage etwas besser laufen. OK, sind sie ja unter dem Strich vielleicht auch. Doch allergische Reaktionen wie bei dir sind neben den ganzen anderen Gemeinheiten die man ertragen muss, halt wohl wirklich auch belastend. Vor allem dieses ganze Wasser stelle ich mir noch speziell vor. Das kenne ich nun gar nicht. Bin einfach alle 30 Minuten auf dem Klo. Auch in der Nacht. Meine Zimmernachbarn denken wohl auch wenn ich stationär bin, was der für ne Blase hat
Sagen wir es so: Nach Zyklus 4 hast du wohl auch ein Zwischenstaging. Alleine das ist einmal so ein Abschnitt, wo man psychologisch die Hälfte hinter sich hat und auch Resultate sieht. So nach Zyklus 5 gilt ja sowieso: Der Weg zurück wäre länger als derjenige zum Ziel! Also Augen zu und durch. Ich sehe jetzt jeden Tag als minus 1 an und auf meinem Kalender häufen sich die Kreuze und verringern sich die freien Tage. Das wird auch bei dir so sein. Mut soll dir machen, dass ich es körperlich schlimmer erwartet hätte. Also lass es mich so ausdrücken, dass ich mich nicht viel schwächer fühle, als nach Zyklus 3 oder 4. Du packst das!

@luba: Ihr seid alle immer schön müde. Das bin ich genau immer am Tag 1 nach der vollen Dröhnung der drei Beutel. Dann schlafe ich meist 1 - 2 Stunden im Delirium. Danach ist aber fertig lustig. Tag 1 - 14 sind bei mir Schlaftabletten ein Muss, ansonsten schlafe ich auch in der Nacht kaum was. Aber das ertrage ich eigentlich ganz gut und kann damit umgehen. Toll finde ich, dass es dir sonst so gut geht. Und wenn du arbeiten kannst, fasse es mal ins Auge. Meine Frau und ich sind nun psychisch schon etwas am Anschlag. Wir diskutierten gestern viel über die Zeit. Wir sind nun seit 4 Monaten und ein paar Wochen jeden Tag (zumindest fast) mit den Kindern auf einem Haufen. Das strapaziert die Nerven und daran leiden wir fast mehr als an der Therapie selber. Sind richtig froh, können wir durch den Umzug jetzt an einem Projekt arbeiten. Das lenkt uns ab. Aber ok, dein Mann arbeitet ja sicher den Tag durch.

@Tobi: OK, du scheinst doch etwas die Nebenwirkungen zu spüren. Das macht nichts. Ist übrigens bei jedem etwas anders und bei mir war es in Zyklus 1 am schlimmsten was die Tage 1 - 5 betrifft. Noch was zu den Leukos. Ja die spürt man eigentlich nicht, wenn die tief sind. Du hast anscheinend tiefe Werte, das Neulasta sollte da seinen Dienst tun. Die Meinungen der Ärzte gehen da auch auseinader. Einige raten bei Werten unter 1000 auf Salate und Schalenfrüchte zu verzichten wegen der Infektionsgefahr. Ich persönlich achtete da nicht so darauf. Denn infizieren kannst du dich auch bei deiner Frau, den Kindern, anderem Essen und überhaupt. Kam aber auch selten unter 1000. Bisher genau einmal in Zyklus 5. Was die Nervenschäden betrifft: Das Onkovin (Vincristin) ist schon ein Teufelszeug. 2mg Dosis pro Zyklus und mögliche Schädigungen der Nervenenden an Finger- und Zehenspitzen sind gut möglich. Achte auf das Kribbeln in den äussersten Extremitäten. Es ist wie ein Ameisenrennen. Habe bis heute in den Fingern an jedem letzten Fingerglied dieses etwas taube Gefühl. Das hatte ich schon am Zyklus 2. In den Füssen spüre ich gar nichts. Das Kribbeln ist übrigens normal, das wird man haben wenn das Medikament seine Wirkung tun soll. Jedoch musst du es gut mit deinem Arzt besprechen. Ich reduzierte ab Zyklus 3 auf 1mg und seitdem ist es gleich bzw. fast leicht rückläufig. Es kann nicht sein, dass man nach der Therapie seine Finger und Füsse zu eingeschränkt nutzen kann. Der Preise wäre zu hoch. Das ist ein Tipp den ich dir mitgebe. Einfach alles in sich reinpumpen zu lassen ist eben doch nicht die Lösung. BEACOPP ist sonst schon sehr gut aufgstellt. Hey ich geniesse seit deiner Inspiration die Sonnenuntergänge noch mehr. Momentan mit einem Bier. Das nächste widme ich dir:-) Ein Budweiser original aus Tschechien.

@all: Hey Leute mir geht es gut. Mein Kortisonloch hat mich eingeholt in der Chemopause. Das ist bei mir seit 2 Zyklen noch krass. Kreislauf ist schwer in Schwung zu bringen. All die Müdigkeit die ich wohl in mir habe, kommt nun zum Vorschein. Torkle am Vormittag was. Doch man gewöhnt sich dran. Schlaftabletten sind kein Thema, ich gönne mir ein Bier am Abend. Was ich spüre sind die Entzugserscheinungen des Kortison. Mir tun die Knie weh und teilweise die Muskeln der Oberschenkel. Das sei teilweise so laut Arzt, muss aber nicht vorkommen. Mein Magen hat sich auch praktisch erholt und der Pilz ist weg. Meine Schleimhäute im Mund sind wieder total in Ordnung. Mein Körper ist nun ready, dass ich wieder auf der Baustelle koordinieren kann. Und er ist auch ready um am nächsten Mittwoch wieder die volle Dröhnung Gift zu erhalten. Komisches Gefühl. Schon das 7. und somit zweitletzte Mal. Kann die Klinik auch schon nicht mehr sehen. Das Essen schmeckt immer gleich

[yoda]

wenn ich zuviel liege, dann kommt nur Kopfweh. Vor allem in den Abendstunden. Kann natürlich auch an den über 28 Grad in der Bude gelegen haben. Wenn man sich fast nicht bewegt....
Dazu die kleinen Gemeinheiten im Mund und naja Fortsetzung des Magens.

Nachtrag zum Kopfweh. Habe auch sehr viel! Das liegt aber sicher vom Wetter her und auch von deiner Verspannung, die du nun über Wochen hattest. Überlege dir mal zu einem Superkneter zu gehen, der dir alle Gliedmassen wieder so einrenkt, wie sie sein sollten. War gestern wieder, mein Kopfweh ist weg.
Dann gibt es eine Reihe von Medis, die einfach Kopfweh verursachen. Zofran z.B. ist ein guter Kandidat und auch andere, die in der Wechselwirkung auf den Kopf schlagen. Sei nicht knausrig mit Paracetamoltabletten wie Panadol. Dies ist eträglich (einigermassen) für den Magen und belastet auch die Blutwerte nicht. Es bringt nichts zu leiden, wenn man sonst schon genug Probleme hat. Klar, man sollte nicht immer die volle Dosis von 4mg pro Tag voll ausschöpfen, doch wenn man Schmerzen hat, dann nimm Chemie. Das ist auch das allgemeine Mittel gegen Knochenschmerzen die Neulasta verursacht. Komischerweise nicht bei allen gleich. Mir hat es fast das Becken und die Oberschenkel gesprengt bisher.