countdown minus 5

[luba]

Hey Romy
Tja, ich muss mal den Doc fragen. Ich werde nach HD 15 therapiert. Vielleicht spielt das auch noch einer Rolle. Oder die Schweizer haben ein Extrawürstchen... Ich soll wirklich immer Mo/Mi/Fr eine Tabl. Bactrim forte nehmen und das durchgenhend?
Übrigens zur allgemeinen Aufheiterung; mein 14järiger Sohn findet meine Glatze lustig... . Take it easy!

LG Barbara

[yoda]

Hey Barbara. Cool wegen der Glatze. Finde sie eigentlich wirklich praktisch. Auch der fehlende Bart stört mich nicht mehr gross. Die Morgentoilette hat sich so ziemlich in der Zeit verkürzt

Ich bin auch in HD15-Therapieplan eingeteilt. Das liegt übrigens daran, dass die Schweiz wie auch die anderen Ländern in der Studie HD18 nicht ingegriert ist. Das sei auch aus Kostengründen so und weil man in Deutschland genügend Patienten hat. HD18 soll vor allem die Nebenwirkungen untersuchen - also die Lebensqualität verbessern. Grundsätzlich ist aber HD15 schon nach dem neusten Stand der Technk, wenn man dies so ausdrücken darf.

Was aber Romy sagt, das würde ich wirklich mal mit deinem Onkologen anschauen. Bactrim Forte erhalte ich natürlich auch. Das ist das Antibiotika, welches jedoch nach offiziellem Therapieplan immer von Tag 8 - 15 genommen werden sollte. Und zwar zweimal täglich (morgens und abends). Alle zwei Tage erscheint mir da auch schleierhaft, ausser deine Ärzte haben da andere Erfahrungen. Jedoch kenne ich niemanden, der alle zwei Tage und schon gar nicht in der Woche 1 Antibiotika erhält.

[yoda]

Hey Tobi schön scheinst du das Zeug gut zu vertragen. Noch wegen deiner Tiefstapelei wegen der Besserung. Wie gesagt, nach drei Tagen brauchte ich kein Morphin mehr. BEACOPP ist auch in der ersten Woche mit vier Zytostatika eine ziemliche Waffe. Wenn der Tumor gut darauf anspricht, kann das auch beim Knochen bald einmal abschwellen.

Klar, will dir jetzt nicht das Blaue vom Himmel versprechen. Aber bei mir war das schon krass. Riesen Tumor innerhalb von wenigen Tagen einfach WEG. Wünsche es dir sehr, dass du den Rollstuhl, Krücken und was du noch an helfenden Fortbewegungsmitteln hast, in eine Ecke packen kannst und mit deinen Liebsten den Tag auf deinen zwei Beinen verbringst. Dies möglichst bald.

[tobi33]

Barbara, dass Dein Sohn das so gut nimmt, find ich klasse. Wahrscheinlich hat das für Kinder auch einfach nur den lustigen Charakter und nur die Erwachsenen übertragen Ihre doofen Ängste (à la selbsterfüllende Prophezeiung)....

Nick, Du scheinst ja irgendwoher Insiderinformationen zu bekommen! Gestern Abend hab ich meiner Mutter die Krücken wieder mit nach Hause gegeben. Das Kortison zieht die Entzündung so dermaßen runter, dass es von Tag zu Tag besser geht, bzw. ich besser gehe. Tanzen kann ich noch nicht, aber warten wir mal das Wochenende ab

Heute dritter Tag läuft soweit ganz prima. Gestern abend -ausgerechnet, als meine Frau da war- war mir mal schlecht. Nicht dass ich mich hätte übergeben müssen, aber zwei Stunden lang hab ich an fast nichts anderes denken können. Und ob das am Nachmittag auch schon so war und ob das aushaltbar ist, oder ob ich die Schwester bitten soll, mir was zu geben. Erst gegen 22 Uhr, als sich mein Magen wieder normal anfühlte, wusste ich es richtig einzuschätzen. Ein ganz klein bißchen war es beim Aufstehen heute morgen auch so. Aber das ging mit Pfefferminztee schnell weg.

Ich kann jetzt die ein oder andere Geschichte hier aus dem Forum ganz gut verstehen. Vor allem, wenn das lange anhält, oder gar so eine Art Dauerzustand annimmt! Ich hoffe, dass mir das erspart bleibt. Falsch! Positiv denken: Mich trifft das sowieso nicht. Punkt.

Und wieder zwei neue Fragen: Wie macht Ihr das mit den Blutwerten? Wer bestimmt, ob die Leukos oder Thrombos zu wenig sind. Hat mein Hausarzt das drauf, oder koodiniert das immer der Onkologe? Wer nimmt das Blut und ungefähr wann und wie oft im Zyklus?

Ich hatte mal gehört, so ne Portnadel könne aus hygienischen Gründen nur so bis zu 10 Tage drin bleiben. Dachte, das passt ja gerade für die Chemo. Wie ist das dann aber mit den Blutsaugern? Muss der Port dann quasi ohne Unterlass immer neu angestochen werden?

Ganz liebe Grüße
Tobias

[yoda]

Also beim Blutbild kann ich dir helfen. Das ist aber wohl von Klinik oder besser gesagt onkoligisches Zentrum verschieden. Also ich gehe sicher 1x die Woche zum Onkologen. Die ersten drei Tage mache stationär, weil ich keinen Port habe. Jeweils vor dem Besuch beim Onkologen wird mir Blut abgenommen und ein kleines Blutbild ausgewertet. Denke so alle 7 - 10 Tage wird das auch bei dir gemacht, denn die Blutwerte sind schon einmal wichtig, ob du die Therapie so fortsetzen kannst.

Die Werte sind in etwa wie folgt kritisch:

Leukozyten (weisse Blutkörperchen - Immunabwehr): unter 1'000 gar nicht mehr gut, über ca. 3'000 ganz ok; unter 1'000 setzen die meisten Onkologen die Therapie zwischenzeitlich aus oder müssten die Dosis reduzieren; jedoch ist es so, dass nur die erste Woche die Blutwerte negativ beeinflusst. Procabarcin, Cyclophosphamid, Etophosid und Adriamycin und wie sie alle heissen, reissen die Leukos in die Tiefe. Du wirst aber die Spritzen wie Neupogen oder Neulasta erhalten, die diesen Wert innerhalb einer Woche wieder auf Normalniveau pushen. Bei den Leukos gibt es nur eine Art zu flicken: Die Spritzen. Blut geben nützt nichts. Was passiert wenn die Leukos tief sind? Eigentlich nichts. Das ist der Sturzhelm, den ich dir erzählt habe. Bei einem Wert unter 1'000 kann sich dein Körper bei Infektionen oder Viren kaum mehr selber wehren. Das ist das Problem. Daher auch die Antibiotika in Woche 2, zusammen mit den Spritzen. Ich hatte zum Beispiel gerade jetzt einen schönen Pilz aufgefangen im Hals- und Rachenraum. Das passiert, wenn die Immunabwehr nicht mehr fähig ist, sowas selber zu regeln. Aber Antibiotika hilft da weiter.

Thrombozyten (Blutplättchen - Wundverschluss): unter 50 gar nicht mehr gut, über 200 ganz ok; hier sind Wunden gar nicht toll. Das heisst der körpereigene Wundverschluss funktioniert nicht richtig und eine Wunde würde ständig bluten. Das ist gefährlich. Bei einem Wert um die 50 würde dir der Onkologe Blutplättchen veordnen. Das ist so glibberiges gelbes Zeug und schnellt die Thrombos wieder in die Höhe. Aber: Ich erhielt noch nie Thrombos. Die Plättchen erholen sich im Gegensatz zu den Leukos viel schneller und besser.

Hämoglobin (Sauerstofftransport im Blut - Teil der roten Blutkörperchen): Wert unter 80 ist kritisch; über 130 langsam normal. Vareiert nun aber von Mensch zu Mensch stark. Der Hämoglobinwert gibt an, wieviel Sauerstoff noch im Blut transportiert wird. Das braucht der Körper schlussendlich um den Stoffwechsel in Fahrt zu halten und alle lebensnotwendigen Funktionen zu unterstützen. Jeder hat aber andere Werte wo er was spürt. Man spricht bei einem schlechten Hämoglobinwert von einer Anämie oder Blutarmut. Ich z.B. spüre unter 100 Kopfweh, Pulsrasen, Müdigkeitsattacken, verschwommenes Sehen, Schwächeanfälle. Anderen geht es um einen Wert von 80 deutlich besser. Das wirst du spüren, glaube mir. Es gibt nur eine Art, wie man diesen Wert nach oben bringt, wenn der eigene Körper nicht fähig ist, mehr Sauerstoff ins Blut zu bringen. Auch geht die Erholung sehr langsam: Es müssen Blutkonserven injeziert werden. Bei mir war das bisher ausser nach Zyklus 1 bei jedem der Fall. Kann es auf den Tag schon fast voraussagen.

So, genug geschrieben

Tolle Sache wegen den Krücken!!! Viel Spass beim Rumtoben.

[Romy 77]

Hey Tobi, also bei mir ist das so:
Ich wurde von Anfang an ambulant, in einer onkologischen Tagesklinik, behandelt. Da wird die Portnadel natürlich jeden Tag neu gestochen. Da stellt sich dann die Frage natürlich nicht, wie lange die drinnen bleiben darf. Find ich auch viel angenehmer ohne Anhängsel durch die Gegend zu laufen. Zumal man das Anstechen ja eh nicht merkt, würde ich darauf bestehen, das die das gefälligst immer neu anpieken sollen, wenn sie es brauchen. Bei mir wird das Blut immer in der Tagesklinik abgenommen. Mal durch den Port, mal am Arm, aber meistens nur durch nen Piek in den Finger (die ätzendste Methode, meiner Meinung nach). Zur Häufigkeit, musst du mal auf deinen Therapieplan schauen. Falls du keinen hast, dann sag denen, daß du einen haben möchtest. Da steht alles genau drauf. Alle Medikamente mit Namen, wie lange und wieviel du davon nehmen musst, wann du welche Infu bekommst, deine Begleitmedikation und natürlich auch wie oft und wann, du welche Untersuchung hast. Da müsste dann stehen Echo, EKG, Lufu (alles nur einmal am Ende des Zyklus)und Blut (das wird in der Regel 1x pro Woche konntrolliert).
Bei den Blutwerten kannst du eigentlich selber sehen, wie es dir geht. Bei uns ist es so, das ich meine Blutwerte sofort im Labor zwei Minuten nach dem Piek selber mitbekomme. Und dann ist ein HB Wert von 12 top und ab 10 bescheiden, alles darunter wirst du merken, weil dann die Luft ordentlich dünn wird. Und sonst sind noch die WBC, sprich weisse Blutkörperchen bzw Leukozyten für dich wichtig. Die sind normal ca zwischen 7 und 11 tausend können aber durchaus mal auf 500 abstürzen. Das passiert dann gerne ab dem 7ten Tag und bedeutet, daß dein Immunsystem gerade auf null steht. Die Leukos sind nämlich deine "Körperpolizei". Deshalb gibt es normalerweise auch ab Tag 8 Antibiotika, weil du dann am anfälligsten bist. Um das Blut wieder hinzubekommn, gibt es dann auch entweder viele einzelne Spritzen (Neupogen) oder an Tag 8 eine Spritze ( Neulasta). Ist beides so ne Art Doping. Dann schnellen die Leukos zumindest immer ordentlich hoch ( mein Rekord waren 69000!), Fällt aber auch schnell wieder und heißt auch nicht, daß du dann in der Zeit "unkaputtbar" bist. So ich glaub das wars erstmal. Hoffe das beantwortet deine meisten Fragen... LG Romy

[Romy 77]

Hey Yoda, da warste ja mal schneller
Aber ich finde es echt lobenswert, daß wir beide so nen Roman verfasst haben. In der Schule hättest du jetzt ne 1 und ich ne 2, weil ich die Thrombos vergessen hab
Ansonsten hast du natürlich recht, daß ads bei jedem individuell doch etwas anders ist. Beim HB leide ich extrem auch erst ab 9,3 bzw 93. Steht ja auf jedem Wisch anders. Das verschwommene Sehen finde ich fast noch am ekligsten, abgesehen von den Heulkrämpfen aufgrund der Schwäche natürlich

[yoda]

Ja Romy. Also bei mir sind es so Sternchen, die ich vor allem in hellen Farbtönen sehr gut sehe. Das ist wirklich ekelhaft und das Kopfweh. Vom hohen Puls reden wir gar nicht, denn dann liege ich ja viel

[tobi33]

Hallo Romy, Hallo Nick!

Also ich wüsste jetzt doch gerne noch, wie so eine Blutbestandteileanalyse technisch funktioniert, ach ja, und wie Volker Diehl diese Reed-Sternberg-Zellen kultivierten konnte.

Ihr seid der Hammer! Ich danke Euch für Eure Monster ausführlichen Antworten. Das ist praktische Hilfe!
Wie ich sehe, muss das der Hausarzt gar nicht draufhaben, da man es wohl selbst übernehmen kann. Hier in der Klinik wird mir jeden 2. Tag Blut abgenommen. Da dachte ich, das sei draußen -ambulant- auch häufiger als 1x die Woche. Wie will man denn die Niedrigststände von Leukos und Thrombos beobachten, wenn man nur einen Probewert pro Woche hat! Naja, ich kann mir schon denken, dass man -wenn's kritisch wird- wohl häufiger hingeht, zum Onkologen seines Vertrauens. Ist ja irgendwie auch beruhigend zu wissen, dass normalerweise gar nicht soo viel Diagnostik/Labor gemacht werden muss.

Romy, dass meine Portnadel noch nicht gewechselt wurde, liegt vielleicht daran, dass sie erst 5 Tage alt und der Kleber noch frisch ist. Bin mal gespannt auf das Oazapft-Is-Gefühl. Das Gebaumel stört mich nicht so, nur wenn das T-Ventil-Stück noch dranhängt. Das hab ich mir heute Abend aber abmachen lassen. Wie ist das denn (nach den ersten 10 Tagen) mit Duschen? Wasserdichtes Pflaster drüber? Und sonst: Auch immer Pflaster?

Freu mich, dass ich morgen frei habe (also nur Tabletten) - passt ja zum Wochenende. Und ein besonders Schönes WE damit auch an alle, die das lesen und v.a. an Euch beide!
Tobias

[tobi33]

Heute war ein guuuter Tag.
War zwar völlig übermüdet, weil mein Zimmernachbar heut Nacht so gut wie gar nicht schlafen konnte (NHL und nicht richtig heilbar trotz echt harter Chemo), aber sonst war alles in Butter. Das Kortison brachte weitere Verbesserungen und durch lieben Besuch ging der Tag im Nu vorüber.

Sollte auch heute die Anti-Übel-Pillen trotz gutem Befindens weiternehmen - gegen eine "verzögerte Reaktion meines Magens". Zu meiner größeren Verwunderung habe ich allerdings bereits heute die Neulasta Spritze bekommen (Tag4). War die mir nicht eigentlich für Tag 8 angekündigt worden?? Oder hab ich es verwechselt? Jetzt sollten meine Leukos wohl gar nicht richtig in den Keller gehen. Mal das Blutbild verfolgen....
LG Tobias

[Hans08]

Hallo Tobi!

Neulasta ist am Tag 4. Alles korrekt gemacht!

Tag 8 ist dann der Wendetag - bis dahin alles genießen und gut gehen lassen. Die nächsten Tage gehts dir normalerweise recht gut, wenn es bisher keine Komplikationen gab.

VG

[yoda]

Hey Tobi, schön gehts dir gut. Mir gings auch immer gut von Tag 4 bis sagen wir mal Tag 11. Und nimm die Anti-Schlecht-Dinger ruhig. Nehme die eigentlich immer von Tag 4 - 5 durch. Nahm sie einmal nicht, dann wurde mir wieder speiübel. Bei mir nutzt übrigens Zofran nicht soviel. Die billigen Dinger, bei mir heissen die Paspertin, wirken deutlich besser. Aber das ist wohl bei jedem anders.

Neulasta kenne ich mich nicht aus, kriegte immer nur Neupogen ab Tag 8. Da Neulasta aber deutlich länger und ausgewogener wirkt, wird Tag 4 wohl schon ok sein.

Das wegen den Bettnachbarn ist halt so. Kenne das auch. Hatte zwar noch nie einen Patienten mit einem Lymphom in der Nacht als Bettnachbarn, jedoch Leute mit starken Problemen der Lunge oder Atemwege, bzw. Magen. Wenn die dann starke Probleme haben in der Nacht und dauernd gehustet oder geläutet wird, dann ist Party im Zimmer. Und das mit dem NHL-Patienten tut mir leid. Das ist die ganz böse Fratze des Lymphoms.

Du hattest noch Fragen zum Blutbild und wie das technisch gemacht wird. Unter Wikipedia findest du übrigens noch gute Anhaltspunket. Unter kleinem Blutbild z.B. Also eigentlich habe alle Werte natürlich eine Referenz und beziehen sich auf was. So zum Beispiel Anzahl pro Milliliter usw. Bin da auch kein Experte. Das entnomme Blut wird dann in eine Labormaschine eingespiesen und dort in seine Einzelteile untersucht und nach den Referenzwerten sofort ausgewertet. Daher ist es auch immer etwas kritisch, wenn man tiefe Werte hat, da die Abweichung höher sein kann. Bei den meisten Wischen sieht der Arzt auch gleich den durchschnittlichen Normalwert dahinter. Finde es noch recht krass, was die da alles sehen. Man kann sogar Leukozyten erkennen, die in der Aufbauphase im Knochenmark entstanden sind, also heranreifen. Das gibt dann dem Arzt einen Hinweis, ob zwar der Wert tief ist, jedoch sicher steigen wird oder ob da schlecht ist und auch nichts mehr nachreift.

[Romy 77]

Hey Tobi, schön, das es dir so gut geht! Und das mit der Neulasta an Tag 4 hatte ich ain diesem Zyklus auch, weil meine Blutwerte einfach so früh schon total sch... waren. Da hat mein Doc die spontan von Tag 8 auf Tag 4 vorgezogen. Weiß allerdings nicht, ob das vielleicht von Studie zu Studie total verschieden ist. Ich habe leider auch keine Ahnung, nach welchem Schema ich überhaupt behandelt werde. Wollte zwar gern an einer Studie teilnehmen, aber hat sich leider nicht ergeben.
Ach ja, das mit deiner Portnadel habe ich übrigens mal so garnicht verstanden. Wie jetzt Kleber noch frisch ???? Und Duschen durfte ich nach zwei Tagen. Pflaster ist doch auch nur für die Narbe, aber doch nicht für den Port. Der sollte eigentlich ein paar Zentimeter neben der Narbe liegen?! Und ohne Pflaster. Aber wie bei jeder anderen Sache, entscheidet das wahrscheinlich auch jeder Arzt anders....
Genieß deine wiedergewonnene "Beinfreiheit"....
LG Romy

[luba]

Hey Tobi
Siehst Du, Dein Neid war ganz umsonst . Es freut mich zu hören, dass Du die Medikamente einigermassen gut verträgst.
Ich habe die schwächeren Anti Übelkeitspillen (Paspertin in der Schweiz) bis und mit Tag 7genommen und bin gut damit gefahren.
Übrigens das Natulan hat bei mir eine schlafpillenähnliche Wirkung. 40Min. nach Einnahme bin ich todmüde. Deshalb nehm ich es immer erst abends. Ist das bei Euch auch so?
Also, bleib weiter guten Mutes, denn wir müssen noch einige Zeit durchhalten
LG Barbara

[yoda]

Kann ich nicht bestätigen Luba. Nehme das Procabarcin (Natulan) immer morgens mit dem Frühstück oder sogar noch früher mit allem anderen Zeug. Mir wird davon weder müde noch schlecht. Paspertin ist übrigens der Hammer. Benutze das jetzt auch, da mir häufig schlecht ist. Habe wohl eine Darminfektion eingefangen.