Bin ich hier richtig?

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AngelikavonMinden
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Bin ich hier richtig?

Beitragvon AngelikavonMinden » 31.07.2009 09:50

Hallo zusammen,
ich weiß garnicht ob ich hier überhaupt hin gehöre!
Ich habe schon so einiges hinter mir und bin völlig verunsichert, bin auf Grund meiner Symptome (Nachtschweiß, Jucken,Leichte Temperatur uvm)
zum Onkologen geschickt worden, der direkt von Hodgkin sprach.
Blutuntersuchung war auch nicht okey. (Eisenwerte oder so, Blutsenkung)
Da ich ziimlich Geschockt war habe ich nicht aufgepasst was er mir sagte, links am Hals ist wohl auch ein Lymphknoten nicht okey.
Gestern war ich im CT wurde aber nichts gesehen, was mir aufgefallen ist, ist das die die Aufnahme ab kurz über dem Schlüßelbein gemacht wurde, der Lymphknoten ist aber doch höher, oder?
Ich habe bei euch gelesen das der Hals mit geröngt wurde, das muß doch sicher kurz unter dem Kinn geschehen oder?
Jetzt soll ich nochmal zur Blutentnahme kommen und Urin und am 26.8.09 zur Knochenmarksbiopssi(richtig geschrieben?)
Welche Untersuchung gibt jetzt letzendlich das genaue Ergebnis?
Kann es sein, das ich einfach früh genug zur Untersuchung bin und die Lymphe sind noch nicht befallen? Gibt es Hodgkin ohne geschwollene Lymphe?
Viele Fragen aber es währe schön wenn ihr mir was dazu sagen könntet.
Habe ganz vergessen mich vorzustellen, ich heiße Angelika bin noch 45 Jahre jung und wohne in der schönen Eifel.

LG Angelika

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 31.07.2009 11:20

Hallo Angelika!

Ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum.

Grundsätzlich ist Hodgkin ganz eindeutig nur durch einen Knotenentnahme zu diagnostizieren.

Was natürlich bei dir auffällig ist, dass du eine ganze Reihe von B-Symptomen hast, die eigentlich auf Hodgkin hinweisen. Aber von Hodgkin kann man deswegen sicher noch nicht sprechen.

Aber was ich bei dir jetzt schonmal wieder überhaupt nicht verstehe, warum man dich jetzt 4 Wochen in Ungewissheit lässt und dann einen Knochenmarkbiopsie macht.

Ich mein ich bin jetzt kein Arzt, aber in deinem Falle würd ich mir so schnell wie möglich den Lymphknoten am Hals rausmachen lassen und den histologisch untersuchen lassen. Eine Knochenmarkbiopsie wird normal erst gemacht, wenn sicher ist, dass es Hodgkin ist um das Stadium festzustellen.

Zu deiner Frage mit den geschwollenen Lymphknoten - ich hatte keine direkt tastbaren geschwollenen Lymphknoten und trotzdem Stadium IV.

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

AngelikavonMinden
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Beitragvon AngelikavonMinden » 31.07.2009 11:35

Danke für deine schnelle Antwort.
Mein Arzt geht jetzt in den Urlaub und desshalb die lange Wartezeit, das ist mir auch eigendlich viel zu lang.

LG Angelika

luba
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Beitragvon luba » 31.07.2009 11:48

Liebe Angelika
Auch von mir ein herzliches Willkommen!
Bei mir wurde die Diagnose auch erst durch die Biopsie eines Lymphknotens gesichert. Erst danach musste ich wie Hans schreibt zur Knochenmarkspunktion antraben.
Ich hatte ausser Juckreiz keine B Symptome und auch keine von aussen tastbaren Lymphknoten und bin trotzdem Stadium IV.
Aber dass man dich so lange im Ungewissen lässt, das finde ich dicke Post. Konntest Du das CT mit Deinem Arzt besprechen?
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles nur ein böser Traum bleibt!
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 31.07.2009 16:41

Hallo Angelika,
also ich mus Hans zustimmen, deine Symptome sind schon sehr typisch, aber Morbus Hodgkin ist trotzdem relativ selten, von daher kann es natürlich auch gut etwas anderes sein. Ich finde allerdings die Reihenfolge deiner Untersuchungen sehr fraglich. Denn wenn dein Doc annimmt, daß du MH hast, wäre der EINZIGE sichere Weg eine Entnahme des Lymphknotens. Und zwar die komplette Entnahme und keine Punktion. Mein Knochenmark war z.B. total unauffällig. Die Entnahme dient eigentlich nur der genauen Einstufung deines Stadiums. Bei Knochenmarkbefall wärst du nämlich auf jeden Fall schon Stadium 4. Aber wenn du außer den Symptomen keine weiteren Leiden hast, ist 4 eher unwahrscheinlich. Umsonst ist diese Knochenmarksuntersuchung aber trotzdem nicht, wenn es MH würde sie eh gemacht werden, und wenn es das nicht ist, dann findet sich darin vielleicht gleich die Antwort für die eigentliche Ursache. Das CT ab Schlüsselbein abwärts hatte ich bisher auch leider immer so, obwohl mein Hals nach wie vor sehr dick ist, trotz das ich schon länger in Therapie bin.
Ich würde an deiner Stelle keine 4 Wochen warten. Du hast das Recht, dir noch eine zweite Meinung zu holen, vielleicht solltest du diese Möglichkeit nutzen...
Wie auch immer du dich entscheidest und auch gleich was da dann herauskommt, erstmal: Herzlich Willkommen!!!
LG Romy
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

AngelikavonMinden
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Beitragvon AngelikavonMinden » 01.08.2009 13:20

Vielen Dank für eure antworten, da ich noch an Syringomyelie (Rückenmarkserkrankung) leide, weiß ich ja garnicht was alles von Syrings oder MH kommt.
Aber vielleicht könnt ihr mir sagen was ansonsten an Symotomen so sein kann, ich habe z. B. morgens solch eine Übelkeit nicht immer, zur Zeit geschwollene Hände am morgen, ständig husten und geschwollene Nasenschleimhäute, leichter Schwindel auch nicht immer, kann auch kein Gewicht zunehmen, früher mußte ich aufpassen jetzt kann ich essen und nehme nicht zu, habe aber auch kein Hungergefühl, esse nur weil es an der Zeit ist, geschwollener Schultern und Beine , Augen.
Alles andere weiß ich kommt von der Syrings.
Ich werde in der Praxis nochmal nachfragen ob es nicht möglich ist mit einem der anderen Ärzte zu sprechen.

LG Angelika

Rebecca82
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Beitragvon Rebecca82 » 01.08.2009 19:37

Hallo Angelika, also bei mir wurde auch erst ein Knoten entnommen und nach dem Befund eine Knochenmarksentnahme gemacht, versteh ich gar nicht...
Husten, geschwollene Beine können Symptome für MH sein, auch die Gewichtsabnahme oder besser ungewöhnliche Nicht-Gewichtszunahme.
Trotzdem kann erst eine Biopsie ein Ergebnis liefern, alles andere sind nur Spekulationen.
Ich würde mich an einen anderen Arzt wenden,evtl. gleich zu einem Spezialisten, denn ein Hausarzt ist eben kein Facharzt. Vor Allem sind vier Wochen Wartezeit sehr seltsam, gibts keinen Vertretungsarzt??
Viele Grüße
Diagnose 22.04.09 MH 1A
2xABVD+30 Gy
1. Chemo am 12.05.09
2. Chemo am 26.05.09
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4. Chemo am 23.06.09
Zwischen-CT am 08.07.09 > noch Restgewebe vorhanden
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Abschluss-CT am 9.11.09 > Vollremission :-)

AngelikavonMinden
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Beitragvon AngelikavonMinden » 02.08.2009 12:17

Bin bei einem Onkologen der das alles macht, der soll sogar Prof sein, ich werde morgen fragen ob ich mit einem der Ärzte sorechen kann.
Ich habe zu anfang des Jahres sechs Kilo abgenommen und nie wieder drauf bekommen, dachte erst es währen die Medis die ich sonst noch nehme.
Ich möchte mich auf jeden fall bei euch bedanken, für eure netten Worte, es ist schön nicht allein zu sein.
Ich werde wieter berichten.

LG Angelika

Rebecca82
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Beitragvon Rebecca82 » 02.08.2009 12:21

Ja mach das mal, drücke die Daumen, vielleicht ist es ja doch was ganz harmloses.
Halte uns auf dem Laufenden!
Diagnose 22.04.09 MH 1A

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Beitragvon AngelikavonMinden » 03.08.2009 09:28

Ich kann am Mittwoch mit einem der anderen Ärzte sprechen.
Kann ich von mir aus ihm wohl vorschlagen, das sie doch einen Lymphknoten entfernen sollen Zwecks untersuchung, bin immer so unsicher.
Da ich ja schon mit der anderen Sache ziemlich zu kämpfen habe, wird man ja sehr schnell in die Phsychoecke gestellt und nicht so ernst genommen.
Na ja werde mal schaun was sich ergibt.

LG Angelika

luba
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Beitragvon luba » 03.08.2009 14:22

Hey Angelika
Super, dass Du am Mittwoch einen Termin abgemacht hast.
Es ist wichtig, dass Du dem Arzt mitteilst was Du willst und was Dir wichtig ist. Es geht schliesslich um Dich und Deine Gesundheit! Wenn Du Dich nicht ernst genommen fühlst, sag ihm auch das! Ich weiss, das ist nicht ganz einfach aber einen Versuch wert :!:
Viel Glück!
Liebe Grüsse
Barbara :)
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Beitragvon Rebecca82 » 05.08.2009 20:22

Hallo Angelika, was ist denn heute bei deinem Gespräch rausgekommen?
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Beitragvon AngelikavonMinden » 06.08.2009 08:43

Also, ich war gestern bei besagtem Arzt, der hat mir auch nicht sagen können was genau los ist.
Meine Blutwerte sagen aus das, das Imunsystem nicht in ordnung ist und auf meine Frage ob mann nicht einen Lymph entfernen kann, meinte er, da man ja nicht genau sagen kann welcher evt. befallen ist geht das nicht, bzw währe das ja nur eine rumpulerei, hat er ja auch irgendwie recht. Jetzt nochmal Blut abgenommen und ich muß einen Tag lang Urin sammeln.
Meine Negativwerte sind: MCV 95,3+, Gesamteiweiß im Serum 6,2-, MPV 8,5- , Thymidinkinase (TK) 8,5+.
Könnt ihr was damit anfangen?
Wen die neuen Werte da sind ruft er mich an und dann werden wir weiter besprechen ob eine Biopsie was bringt .

LG Angelika

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Beitragvon AngelikavonMinden » 06.08.2009 09:26

Habe noch die Retikulozyten mit 5,0- vergessen.

LG Angelika

Rebecca82
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Beitragvon Rebecca82 » 06.08.2009 13:44

Muss jetzt nochmal fragen... Hast du vergrößerte Lymphknoten oder nicht? Konnte ich jetzt nicht rauslesen. Mit den Werten kann ich leider gar nix anfangen.
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