hallo Nelli,
schön das es nur Lipome sind (Fetteinlagerungen). Mir kam die Lage der Veränderungen auch MH-untypisch vor.
Klar mit dem Rest ist auch nicht zu spassen, aber Hauptsache der MH hat sich nicht bewahrheitet.
Alles Gute für Dich und deinen Sohn, kannst uns hier ruhig weiterhin auf dem Laufenden halten, ich freue mich über jede gute Nachricht.
Liebe Grüße
Armin
Diagnose steht aus
-
sassi*
Hallo Nelli,
ich kann da auch nur sagen, Gott sei dank nicht noch Morbus Hodgkin. Schon mal eine Sorgen weniger!
Ich wünsche euch trotz allem eine schöne Adventszeit und ein frohes Weihnachtsfest, LG Petra
ich kann da auch nur sagen, Gott sei dank nicht noch Morbus Hodgkin. Schon mal eine Sorgen weniger!
Ich wünsche euch trotz allem eine schöne Adventszeit und ein frohes Weihnachtsfest, LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
Hallo Nelli!
Das sind doch schon mal super Nachrichten!!!
Hoffentlich kommen noch weitere gute hinzu!
Natürlich bist du hier jeder Zeit willkommen!
Außerdem musst du uns doch auf dem Laufenden halten...
Alles, alles Gute und trotz allem ein schönes, ruhiges Weihnachtsfest!
Kirsten
Das sind doch schon mal super Nachrichten!!!
Hoffentlich kommen noch weitere gute hinzu!
Natürlich bist du hier jeder Zeit willkommen!
Außerdem musst du uns doch auf dem Laufenden halten...
Alles, alles Gute und trotz allem ein schönes, ruhiges Weihnachtsfest!
Kirsten
Angaben zu meinem Freund:
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus
Hallo Nelli!
Dann ich ich einen Duamen also schon mal loslassen? Freut mich für euch, dass es Kein Hodgkin ist!!
Mit der Lebergeschichte hört sich das ja nicht soo gut an, aber das wird auch schon wieder! Drück euch natürlich noch weiterhin die Daumen!
Ja, würde mich auch freuen, wenn du hier ab und zu berichtest, wie es bei euch wieter geht und wie es vor allem deinem Sohn geht!
LG Corinna
Dann ich ich einen Duamen also schon mal loslassen? Freut mich für euch, dass es Kein Hodgkin ist!!
Mit der Lebergeschichte hört sich das ja nicht soo gut an, aber das wird auch schon wieder! Drück euch natürlich noch weiterhin die Daumen!
Ja, würde mich auch freuen, wenn du hier ab und zu berichtest, wie es bei euch wieter geht und wie es vor allem deinem Sohn geht!
LG Corinna
April 2003: Diagnose Morbus Hodgkin Stadium 2bE - mediastinaler Bulk (6x8,5x11cm) und supraclaviculär, sämtliche B-Symptome...
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission
Spätfolgen:
- Februar 2010: M. Basedow, war aber nur 1 Jahr aktiv, seitdem ruht er (keine Medikamente, keine Symptome)
- Juni 2017: Vorzeitige Wechseljahre mit Hormonsubstitution / Unfruchtbarkeit
- Muffensausen vor weiteren Spätfolgen
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission
Spätfolgen:
- Februar 2010: M. Basedow, war aber nur 1 Jahr aktiv, seitdem ruht er (keine Medikamente, keine Symptome)
- Juni 2017: Vorzeitige Wechseljahre mit Hormonsubstitution / Unfruchtbarkeit
- Muffensausen vor weiteren Spätfolgen
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Nelli
Hallo alle,
nochmal DANKE fürs Daumendrücken. Ja, es hat sich gelohnt. Die Lebergeschichte wird uns leider weiter begleiten, denn durch eine ganz seltene Gefäßfehlbildung innerhalb der Leber ist sie leider nicht zu "beheben". Wir hoffen, dass das Organ noch lange hält und die Medizin Fortschritte macht, die unserem Sohn zugute kommen.
Nochmal zu Rosa-Marias Sohn:
Hat dein Kind zusätzlich zur Neck Dissection auch eine zur vermuteten Infektion entsprechende Antibiotika-Therapie bekommen? Seid ihr in einer großen Kinderklinik mit dem Kleinen? Was sagen die Ärzte zu den weiter bestehenden Lymphknoten? Melde dich doch wieder hier im Forum!
Und noch mal an das ganze Forum:
Vielen lieben Dank dafür, dass ich euch weiter begleiten darf!
Alles Liebe für alle
Nelli
nochmal DANKE fürs Daumendrücken. Ja, es hat sich gelohnt. Die Lebergeschichte wird uns leider weiter begleiten, denn durch eine ganz seltene Gefäßfehlbildung innerhalb der Leber ist sie leider nicht zu "beheben". Wir hoffen, dass das Organ noch lange hält und die Medizin Fortschritte macht, die unserem Sohn zugute kommen.
Nochmal zu Rosa-Marias Sohn:
Hat dein Kind zusätzlich zur Neck Dissection auch eine zur vermuteten Infektion entsprechende Antibiotika-Therapie bekommen? Seid ihr in einer großen Kinderklinik mit dem Kleinen? Was sagen die Ärzte zu den weiter bestehenden Lymphknoten? Melde dich doch wieder hier im Forum!
Und noch mal an das ganze Forum:
Vielen lieben Dank dafür, dass ich euch weiter begleiten darf!
Alles Liebe für alle
Nelli
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rosa-maria
hallo nelli,
erstmal toll das sich die ursache der "knubbels" als lipome rausgestellt haben, wenigsten eine sorge weniger, wobei das andere ja auch nicht ohne ist!
zu deinen fragen bzg. unseres kleinen,
er bekam eine antibiotika-therapie, die erste wurde nur 6 wochen gemacht, da er die medis nur unter gewalt nahm, (und es so gut wie sicher ist das diese erreger so gut wie nciht auf die medis reagieren, da diese ziemlcih resisten dagegen sind, und das "mittel der wahl wäre, wegscheneiden bis nix mehr nachkommt)
dann fingen wir im juni nach der neck. d. wieder an, und machen das ganze fast 4 monate.
eine onkologin beschloss das wir das aufhören sollten, da es nichts bringt. wurde auch mit einen prof einer kinder-uni abgesprochen (spezialist für imundefekte) wir sind mit ihm in HNO uni, und in der onkologischen ambulanz, so richtig weiß halt keiner wie und was, zumal in der letzten gewebeprobe keine mycobakterien mehr nachgewiesen wurden.
nun meint der onkologe das wir die tbc- medis wieder nehmen sollten, was uns zwar nciht recht ist, da es lt. ärzten "nur ein versuch ist" und uns wäre es lieber eine weitere gewebeprobe zu entnehmen, da es uns immer unheimlicher wird, vor allem die knoten in der ohrspeicheldrüse und der riesenknubbel im kieferwinkel 3 x3 cm.
unser hausarzt meinte ob evtl eine "leichte" chemo das richtige mittel wäre, der onkologe will mal warten wie die antibiotikas wirken und ann auch schärfere geschütze "auffahren"
wir wissen gar nicht mehr was oder wie, und wollen nur noch das es vorbei geht,
rosi
erstmal toll das sich die ursache der "knubbels" als lipome rausgestellt haben, wenigsten eine sorge weniger, wobei das andere ja auch nicht ohne ist!
zu deinen fragen bzg. unseres kleinen,
er bekam eine antibiotika-therapie, die erste wurde nur 6 wochen gemacht, da er die medis nur unter gewalt nahm, (und es so gut wie sicher ist das diese erreger so gut wie nciht auf die medis reagieren, da diese ziemlcih resisten dagegen sind, und das "mittel der wahl wäre, wegscheneiden bis nix mehr nachkommt)
dann fingen wir im juni nach der neck. d. wieder an, und machen das ganze fast 4 monate.
eine onkologin beschloss das wir das aufhören sollten, da es nichts bringt. wurde auch mit einen prof einer kinder-uni abgesprochen (spezialist für imundefekte) wir sind mit ihm in HNO uni, und in der onkologischen ambulanz, so richtig weiß halt keiner wie und was, zumal in der letzten gewebeprobe keine mycobakterien mehr nachgewiesen wurden.
nun meint der onkologe das wir die tbc- medis wieder nehmen sollten, was uns zwar nciht recht ist, da es lt. ärzten "nur ein versuch ist" und uns wäre es lieber eine weitere gewebeprobe zu entnehmen, da es uns immer unheimlicher wird, vor allem die knoten in der ohrspeicheldrüse und der riesenknubbel im kieferwinkel 3 x3 cm.
unser hausarzt meinte ob evtl eine "leichte" chemo das richtige mittel wäre, der onkologe will mal warten wie die antibiotikas wirken und ann auch schärfere geschütze "auffahren"
wir wissen gar nicht mehr was oder wie, und wollen nur noch das es vorbei geht,
rosi
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Nelli
Liebe Rosi,
da seid ihr doch in kompetenter Betreuung mit dem Kleinen wie es scheint? Leider kann ich da auch nicht weiterhelfen. Ich hab mal ein bisschen im Netz gesucht nach ganz aktuellen Veröffentlichungen gesucht und Folgendes zu eurem Problem gefunden.
Einmal eine Zusammenfassung der Diagnostik - und Therapieoptionen bei diesem Krankheitsbild (Uni Jena - vielleicht könnt Ihr den Artikel lesen oder dort anfragen, ob ihr eine Kopie bekommt?), dann zwei Links zu einem neuen Wirkstoff, der auf Mykobakterium tuberculosis und avium sehr gut zu wirken scheint. Den gibts aber noch nicht zur Verwendung. Das wird scheinbar gerade erforscht.
Vielleicht könnt ihr die behandelnden Ärzte auch noch ein bisschen "löchern"? Oder euch noch woanders eine Zweitmeinung einholen (müsste eigentlich von der Krankenkasse bezahlt werden, fragt doch mal!).
Ich wünsche euch alles Gute und dass es bald besser wird!
Alles Liebe
Nelli
http://www.thieme-connect.com/ejournals ... 004-813559
http://www.wissenschaft.de/wissen/news/247325.html
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... s=15142642
da seid ihr doch in kompetenter Betreuung mit dem Kleinen wie es scheint? Leider kann ich da auch nicht weiterhelfen. Ich hab mal ein bisschen im Netz gesucht nach ganz aktuellen Veröffentlichungen gesucht und Folgendes zu eurem Problem gefunden.
Einmal eine Zusammenfassung der Diagnostik - und Therapieoptionen bei diesem Krankheitsbild (Uni Jena - vielleicht könnt Ihr den Artikel lesen oder dort anfragen, ob ihr eine Kopie bekommt?), dann zwei Links zu einem neuen Wirkstoff, der auf Mykobakterium tuberculosis und avium sehr gut zu wirken scheint. Den gibts aber noch nicht zur Verwendung. Das wird scheinbar gerade erforscht.
Vielleicht könnt ihr die behandelnden Ärzte auch noch ein bisschen "löchern"? Oder euch noch woanders eine Zweitmeinung einholen (müsste eigentlich von der Krankenkasse bezahlt werden, fragt doch mal!).
Ich wünsche euch alles Gute und dass es bald besser wird!
Alles Liebe
Nelli
http://www.thieme-connect.com/ejournals ... 004-813559
http://www.wissenschaft.de/wissen/news/247325.html
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