der neue hat viele viele fragen

[Juls]

hi hodgkin´s
hab diese woche noch 3 termine beim doc dann weiss ich mehr
und das dritte mal ne ct inerhalb 1.5 wochen
chemo soll wohl next week losgehen

hab veränderungen vor ca 2,5 jahren bemerkt bin aber erst jetzt zu doc gegangen

meine fragen

hat einer von euch schon gehab das seine schulter nen taubheitsgefühl hat als wenn sie eingeschlafen ist??

was darf ich noch rauchen? in der sonne gehen? mal nen bierchen trinken? sport?

darf ich alles essen??

was kommt auf micht zu
werd ich in irgendwelche sachen doll eingeschänkt sein

bis jetzt hab ich ein paar freunden erzählt was los ist und meiner frau
was kommt auf meiner frau zu wie kann ich ihr helfen sie ist völlig fertig
ich selbst kann recht gut mit der situation umgehen

will auch versuchen meinen ellis nichts zu sagen die haben es eh nicht einfach

fragen fragen fragen

[Juls]

ach und kennt einer die onkologi in rotenburg/wümme

[kuros]

Hallo Juls

hat einer von euch schon gehab das seine schulter nen taubheitsgefühl hat als wenn sie eingeschlafen ist??

Bei mir drückte vor der Chemo ein Knoten in der Schulter auf einen Nerv, so dass ich ab und an taube Finger hatte.
Wenn du dort vergrößerte Lymphis hast, kommt es wahrscheinlich daher.
Sprich dies am besten bei deinem nächsten Arzttermin an.

was darf ich noch rauchen?

Sollte man eh nicht

in der sonne gehen?

Vorsichtig mit sein, während der Bestrahlung ist Sonne verboten. Aber unterm Sonnenschirm ist es meist genauso schön wie direkt in der Sonne. Solarium würde ich ganz lassen.

mal nen bierchen trinken?

In Maßen ja.

sport?

Wenn du es kannst, dann beweg dich. Aber Hochleistungssport fällt aus.

darf ich alles essen??

Das kommt auf deine Leukos an, wenn die stabil sind ja. Sind sie unten, dann aufpassen mit rohen Sachen (Sushi, Fleisch, ungewaschenes Obst) oder Camembert. Da gibt es diverse Tipps hier im Forum zu lesen. Stöber einfach mal

was kommt auf micht zu
werd ich in irgendwelche sachen doll eingeschänkt sein

Du bist krank und hast eine Chemo vor dir, ja du wirst dich einschränken müssen und solltest dich mit dem Gedanken anfreunden, dass es keine Erkältung ist, die in 2 Wochen überstanden ist. Krebs ist kein Spaziergang. Aber:
Es kommt auf deine Therapie an und wie du sie verkraftest, da ist jeder Mensch unterschiedlich. ABVDler haben oft mehr Glück und können teils noch arbeiten. Mit BEACOPP wird das meist unmöglich.
Nimm dir eine Auszeit zum Gesundwerden.

bis jetzt hab ich ein paar freunden erzählt was los ist und meiner frau
was kommt auf meiner frau zu wie kann ich ihr helfen sie ist völlig fertig
ich selbst kann recht gut mit der situation umgehen

Bei mir war es auch so, dass die Angehörigen anfangs mehr gelitten haben als ich selbst.
Bei jedem hilft da anderes.
Nimm sie mit zu den Arztterminen, vielleicht hilft es ihr, wenn sie Informationen bekommt. Ein guter Arzt wird sie mit einbeziehen.
Es gibt Selbsthilfegruppen. Aus Erfahrung weiß ich, dass viele Angehörige ruhiger werden, wenn sie mit Ex-Hodgies sprechen konnten. (Falls Bremen für dich erreichbar ist, dort gibt es eine sehr nette Lymphomgruppe)
Und keine Scheu vorm Psychologen. Dafür sind solche Leute da.

fragen fragen fragen

Löcher deine Ärzte, schreib dir alle Fragen die du hast auf und stell sie ihnen, das gibt dir Sicherheit.
Hier im Forum werden viele deiner Fragen beantwortet werden. Stöbern hilft.

ach und kennt einer die onkologi in rotenburg/wümme

Leider kenn ich sie nicht, ich war in Bremen in Behandlung.
Nimmst du an einer Studie teil?

[Juls]

so hab grad mal auf meine krankmeldung geschaut

diagnose ist c859g also ist das wohl eher der schlechte mister mh richtig??

[Sabi]

Hallo Juls,

also C859g ist "Non-Hodgkin Lymphom, Typ nicht näher bezeichnet" Zusatzkennzeichen: Diagnose gesichert.

Wie weit sind die denn schon, ich meine, wurde schon ein Lymphknoten entnommen. Wenn nicht, ist noch alles "offen". Bei mir stand auch als Erst-Diagnose, Non-Hodgkin.

LG

[Jason]

c859g ist (ich vermute du meinst ICD10) gar kein Hodgkin, sondern "Lymphosarkom/Non-Hodgkin-Lymphom, Typ nicht näher bezeichnet". Hast Du keine genauere Diagnose als deinen Krankenschein???

J.

[Juls]

also knoten wurde letzte woche dienstag endnommen und knochenmark vorgestern am 6.7 ct gabs auch schon 2 morgen die dritte

hoffe das ich morgen mein ergabniss bekomme

hab halt etwas angst um meinen frau und meinen 2 jungs lauf halt schon ca 2.5 jahre damit rum

[Rebecca82]

Hallo Juls, hast du denn den endgültigen Befund von der Entnahme schon?

[Rebecca82]

Zu deiner Familie... Es kommt immer darauf an, wie du selber mit deiner Erkrankung umgehst. Klar werden sie Angst haben, wenn du den ganzen Tag "jammerst". Das solltest du vor deinen Kindern natürlich nicht machen. Und wenn du dich zusammen mit deiner Frau über alles aufklären lässt und ihr euch informiert, wird es für sie vielleicht auch leichter sein. Mein 2 1/2 Jahre alter Sohn denkt heute noch, dass ich jeden Tag auf die Arbeit gehe... Ich will das soweit, wie möglich von ihm fern halten. Wenn Kinder sich Sorgen um ihre Eltern machen müssen, ist das ganz schlimm!

[Juls]

also meine jungs der eine 8jahre der andere noch ganz klein wissen von nix so wir das auch bleiben

und ich selber jammer garnicht versuche eher mein frau aufzubauen
hab sehr viel jetzt gelesen und denke das ich bis jetzt sehr gut damit klar komme eher zu gut sehe es sehr locker mach meine kleinen spässe daraus

mach mir eher gedanken um meine frau

werde auch versuchen es vor meinen ellis so lange zu verheimlichen wie möglich

anders ist es bei meinen freunden die wissen es und mit den kann ich auch reden

[yoda]

Finde deine Einstellung zur Sache gut Juls. Ich habe Tag für Tag genommen. Und auch ich hatte am ehesten Angst um meine Frau. Sie packte es dann super gut und hat meinen Optimismus geteilt. Gib dem Hodgkin-Krustentier keine Chance, sei positiv zu deinen Kindern und lebe einen geregelten Tagesablauf vor. Das motoviert, dich auch nicht hängen zu lassen und jeden Tag zu nehmen. Mit der Familie. Ich bin nun schon in der Hälfte der Therapie sauber und für meine Frau war das eine riesen Erleichterung.

Beziehe die Kinder ein. Mein grösserer findet es spassig, wenn ich mir die Neupogen-Spritzen setze. Und er will nun auch Spritzen auf den Geburtstag. Klar ist das jetzt nicht zu verharmlosen. Doch man kann gute Gefühle seinem Umfeld vermitteln. Jeweils haben mir alle bestätigt, ich gehe mit gutem Optimismus an die Sache. Das überträgt sich und hilft auch im Kampf, daran glaube ich fest.

Du scheinst auch aus dem Holzu zu sein und findest den für euch richtigen Weg. Das kommt gut.

[speedy]

Hallo Juls,
herzlich Willkommen!
Wenn Du diese Woche noch 3 Termine hast, würd ich ein Arztgespräch verlangen und klären, ob es überhaupt schon eine Diagnose gibt, oder nur einen Verdacht auf.....(was auch immer). Die Ärzte verwenden auf Krankschreibungen gerne die.9 (das heisst immer sonstiges) ist vielleicht damit nicht jeder (Krankenkasse) genau Bescheid weiß oder eben, weil es noch keine gesicherte Diagnose gibt..
Bei meinem Mann hieß es auf Krankschreibungen immer 81.9 (Hodgkin sonstiges). Wobei mein Mann auch einmal eine Krankschreibung hatte, wo Hodgkin und Nonhodgkin draufstand (die Krankschreibung hat er umgetauscht, das war ihm alles zuviel- soviele Krankheiten)
Frag doch mal obs von der Biopsie ein defintiv und abgesicherten Ergebnis gibt und wenn ja, wie deine Krankheit denn nun heisst. Sie kann ja nicht sonstiges heissen.......
Und zu Deiner Frau: Ich bin meist mit zu den Onkogeprächen, als Angehörige. Das machen viele so und es gibt einem durch die Infos mehr Sicherheit und man wusste, was zutun ist. Ausserdem hören 4 Ohren mehr als 2.
Liebe Grüsse Gabi

[cultor]

Hi Juls,

darf ich Dir eine Frage stellen?

Du schreibst, dass Du schon vor 2,5 Jahren erste Veränderungen
gemerkt hast. Wie wirkten diese sich aus? Ich fände einfach
diesen Verlauf sehr interessant.

VG

cultor

[Rebecca82]

Hey Juls...
Nicht falsch verstehen, meinte ja nicht, dass DU jammerst, sondern eben allgemein. Finde ich gut, wie du das machst, das ist auch mein Weg und ich bin damit ganz gut gefahren. Am meisten ist man ja sowieso damit beschäftigt, die Menschen im Umfeld zu beruhigen
Aber meinst du nicht, dass deine Eltern sauer sind, denn ewig kannst du es jawohl nicht verbergen...

[Astrid1961]

Hallo Juls,

vorweg... gute Einstellung!

kuros hat ja schon die meisten Fragen beantwortet. Ich hätte noch anzumerken, dass man mit Softeis und Mayo vorsichtig sein soll. Mayonnaise (oder wie man das heute auch schreibt) frisch aus dem Glas oder Tube ist nicht das Problem, sondern Sachen vom Imbiss oder Fischbrötchen etc. Man ist doch anfällig für Durchfälle aller Art.
Zum Sport... Schwimmen und Schwimmbäder sowie öffentliche Saunen sind tabu, eben weil die Ansteckungsgefahr sehr hoch ist. Ein harmloser Fußpilz kann den Körper der durch Chemo belastet ist, komplett "überziehen".... nicht so lustig die Vorstellung. Und da man Menschenansammlungen eh meiden soll... was solls also, nächstes Jahr kannst du wieder baden gehen. Wie kuros sagt, du hast keine Erkältung und eine Chemotherapie ist kein Hustensaft .... am Anfang steckt man es noch recht gut weg, aber im Laufe der Therapie muss man auf seinen Körper gut achten, er erholt sich schwerer von Mal zu Mal.
Das Krankenhaus in Rotenburg kenne ich .... aber nur vom Besuch her. Meine Schwägerin lebt in den Rotenburger Werken, die müsstest du allerdings kennen.... Ich wurde in Stade behandelt.
Meinen Mann und meine Kinder (jetzt 20+29) hat die Krankheit am Anfang mehr belastet wie mich. ICH wurde ja behandelt und die Diagnose war schon schlimm, klar .... aber ich habe ja aktiv was machen können, na, besser gesagt, mit mir wurde aktiv was gemacht. Die Familie guckt zu .... aber es hat allen geholfen, dass sie abwechselnd mit dabei waren wenn ich Chemo bekommen habe und sie gesehen haben, dass es nicht so war, wie sie es sich vorgestellt haben.... Ich denke allerdings, die Prognose bei Morbus Hodgkin ist auch sehr hilfreich. Dieser Krebs ist einer der am besten zu behandelnden mit so hohen Heilungschancen.... Vielleicht hilft es deiner Frau, wenn sie sich mal an den sozialen Dienst wendet den es sicher auch im Krankenhaus in ROW gibt.

Alles Gute weiterhin.

LG Astrid