Hallo,
meine kleine Tochter hatte den letzten Tag des 3. Chemozyklus, als sie plötzlich heftig erbrechen musste und Kopfschmerzen hatte. Sie hat bisher kaum Nebenwirkungen gehabt, trotzdem sind wir daher ins Krankenhaus gefahren und haben Vomex gegen das Brechen intravenös bekommen. Als die Kopfschmerzen nicht aufhörten (ich habe geglaubt, die kommen vom Brechen...), verordnete die Ärztin ein CT. Danach ging es Schlag auf Schlag und Alina wude sofort in die Intensivstation verlegt, da sie eine Thrombose der Sinusvene hat. Sie hat nun die kritischen 24 Stunden mit Hilfe von Heparin geschafft und ist außer Lebensgefahr. Erst heute realisiere ich, wa da überhaupt passiert ist.
Die Onkolgen vermuten jetzt einen Zusammenhang mit bestimmten Chemos, allerdings ist ihnen noch kein derartiger Fall bekannt. Vor der Therapie wurde uns nämlich gesagt, dass nur bei der Behandlung von Leukämie oder Non Hodgkin Thrombosespritzen notwendig seien. Nun wurden alle eines Besseren belehrt.
Alina schlaft nun viel, bekommt aber Morphium gegen die Kopfschmerzen.
Bis zum Ende der Therapie wird sie nun noch täglich eine Thrombosespritze erhalten. Wer von euch musste das auch?? Habt ihr Gehirnthrombose in Zusammenhang mit MH schon mal gehört?
Lieben Dank
Monika
Thrombose verursacht durch Chemo
Thrombose verursacht durch Chemo
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission

hallo,
mensch das ist ja ein großer mist was da passiert ist...hat man doch so mit der chemo schon genug um de ohren.
ich hatte eine trombose vor der chemo/endgültigen diagnose.mein mr hodgkin hat so viel platz gebraucht,das er mir auch auf blutgefäße gedrückt hat.meine vena jugularis(im halsbreich)kam zum vorschein,was mich schon bevor ich überhaupt wußte was los ist,sehr irritierte...
kurz um,ich hatte eine trombose,und man hoffte das ich keine lungenembolie bekam....darum wurde ganz zügig mit der chemo begonnen.
ich mußte de ganze therapie auch spritzen...tag für tag.war eine ziemlich große belastung,da ich eine spritzen phobie hatte,die echt schlimm ist.
so meine rettung war:
es gibt einen pen,schaut aus wie ein kugelschreiber,da drückt man drauf,und das zeug spritzt dann in einen rein.sicher ist da eine nadel im spiel,aber man sieht sie nicht.für mich war dieses teil eine große erleichterung,und hilfe.
weil 8 monate so jeden tag spritzen mit einer nadel(normalen spritze)hätt ich nicht ausgehalten.
ärtze verschreiben diesen "pen" nicht gerne,da er sehr teuer ist,viel teurer wie eine normale spritze.aber es gibt ihn(schaut so aus wie das teil zum blutzuckermessen)
hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen,vielleicht hilft deiner kleinen tochter das "wunderteil",und ihr fällt dann das spritzen leichter...
lg
nicki
mensch das ist ja ein großer mist was da passiert ist...hat man doch so mit der chemo schon genug um de ohren.
ich hatte eine trombose vor der chemo/endgültigen diagnose.mein mr hodgkin hat so viel platz gebraucht,das er mir auch auf blutgefäße gedrückt hat.meine vena jugularis(im halsbreich)kam zum vorschein,was mich schon bevor ich überhaupt wußte was los ist,sehr irritierte...
kurz um,ich hatte eine trombose,und man hoffte das ich keine lungenembolie bekam....darum wurde ganz zügig mit der chemo begonnen.
ich mußte de ganze therapie auch spritzen...tag für tag.war eine ziemlich große belastung,da ich eine spritzen phobie hatte,die echt schlimm ist.
so meine rettung war:
es gibt einen pen,schaut aus wie ein kugelschreiber,da drückt man drauf,und das zeug spritzt dann in einen rein.sicher ist da eine nadel im spiel,aber man sieht sie nicht.für mich war dieses teil eine große erleichterung,und hilfe.
weil 8 monate so jeden tag spritzen mit einer nadel(normalen spritze)hätt ich nicht ausgehalten.
ärtze verschreiben diesen "pen" nicht gerne,da er sehr teuer ist,viel teurer wie eine normale spritze.aber es gibt ihn(schaut so aus wie das teil zum blutzuckermessen)
hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen,vielleicht hilft deiner kleinen tochter das "wunderteil",und ihr fällt dann das spritzen leichter...
lg
nicki
MH 2b diagnose okt 2006
4beacoop eskaliert,4beacoop basis
ende der therapie:mai2007
4beacoop eskaliert,4beacoop basis
ende der therapie:mai2007
Hey Alina. Das ist aber wirklich nicht gut! Gut aber, dass es der Kleinen wieder besser geht. Und die Medis lindern auch die Schmerzen. Das finde ich auch wichtig. Hoffe sie erholt sich bald und kann wieder zur alten Stärke zurückfinden.
Mein Doc sagte mir auf jeden Fall, wenn ich so krampfartige und schwere druckartige Schmerzen versprüre wo es Venen hat, soll ich es ihm unbedingt sagen. Es fällt mir auch auf, dass gewisse Medikamente im BEACOPP-Schema zu Thrombosen führen können. Es ist also bekannt und mein Doc meinte auch, nachdem ich ihm von Schmerzen in einem Bein berichtete, dass er einen Patienten gerade eben hatte, der tatsächlich eine Thrombose einfing. An einem Bein. Dort ist es wohl häufig, vor allem wenn man viel liegt. Nicht ganz vergleichbar mit deinem Fall.
Die Thrombosenspritzen kenne ich gut. Erhalte jeden Abend eine, wenn ich stationär in der Klinik bin. Wie heute. Freue mich schon. Es ist wie eine Neupogenspritze, etwa gleich gross und wird auch unter die Haut gespritzt. Es brennt etwas mehr beim Applizieren, das liegt am Wirkstoff, sagen die Pflegerinnen hier. Aber ich finde die Spritzen allgemein nicht so tragisch, die Nadeln sind heutzutage extrem fein und kaum spürbar. Aber wenn jemand eine Phobie hat wie Nicki oder auch bei Kindern sind Spritzen halt immer ein Problem.
Mein Doc sagte mir auf jeden Fall, wenn ich so krampfartige und schwere druckartige Schmerzen versprüre wo es Venen hat, soll ich es ihm unbedingt sagen. Es fällt mir auch auf, dass gewisse Medikamente im BEACOPP-Schema zu Thrombosen führen können. Es ist also bekannt und mein Doc meinte auch, nachdem ich ihm von Schmerzen in einem Bein berichtete, dass er einen Patienten gerade eben hatte, der tatsächlich eine Thrombose einfing. An einem Bein. Dort ist es wohl häufig, vor allem wenn man viel liegt. Nicht ganz vergleichbar mit deinem Fall.
Die Thrombosenspritzen kenne ich gut. Erhalte jeden Abend eine, wenn ich stationär in der Klinik bin. Wie heute. Freue mich schon. Es ist wie eine Neupogenspritze, etwa gleich gross und wird auch unter die Haut gespritzt. Es brennt etwas mehr beim Applizieren, das liegt am Wirkstoff, sagen die Pflegerinnen hier. Aber ich finde die Spritzen allgemein nicht so tragisch, die Nadeln sind heutzutage extrem fein und kaum spürbar. Aber wenn jemand eine Phobie hat wie Nicki oder auch bei Kindern sind Spritzen halt immer ein Problem.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Liebe Monika,
meine Güte, da bekommt man warscheinlich den richtigen Schreck erst im nachhinein.
Mit Thrombosen habe ich keine Erfahrung, allerdings wird mir bei Deinem Bericht mal wieder deutlich, wie verwöhnt ich nebenwirkungstechnisch war.
Alles Gute!
Sane
meine Güte, da bekommt man warscheinlich den richtigen Schreck erst im nachhinein.

Mit Thrombosen habe ich keine Erfahrung, allerdings wird mir bei Deinem Bericht mal wieder deutlich, wie verwöhnt ich nebenwirkungstechnisch war.
Alles Gute!
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
hi,
ich hab davon noch nie was gehört.
wünsche euch viel kraft und durchhaltevermögen.........
ihr werdet sehen, es werden wieder schöne und glückliche tage kommen.
denke an eiuch
lg efi
ich hab davon noch nie was gehört.

wünsche euch viel kraft und durchhaltevermögen.........
ihr werdet sehen, es werden wieder schöne und glückliche tage kommen.
denke an eiuch
lg efi
Tochter (14) MH 3a mischtyp.
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)
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