Epoetin - Wirkungen und Nebenwirkungen und wird es noch eing

[yoda]

Ich habe noch eine Frage. In der Studie HD15 (fortgeschrittene Stadien) wurde doch beim BEACOPP-Schema auch Epoetin, also EPO getestet. Wie man lesen konnte hatten teilweise hier wunderbare Leute das Pech, nur das Placebo zu erhalten. Doch Frühling z.B. berichtet über das echte Zeug und dass sie keine Blutkonserve haben musste.

Mein Hämoglobinwert ist ja wirklich laufend am Boden. Vor allem habe ich schon Anämieanzeichen bein einem Wert um die 100. Das spürt ja jeder anders. Doch bei 80 kommt es mir vor, als würde ich tot sein. Würde mich nun wundern, ob dies teilweise ausserhalb der Studie noch verwendet wird und welche Erfahrungen ihr gemacht habt, solltet ihr mal Epoetin erhalten haben.

Auf meinem Therapieschema ist EPO zwar vermerkt, mein Arzt hat es zwar mit keinem Wort erwähnt. Auch nicht, nachdem ich mit ihm über den ständigen schlechten HB-Wert unterhalten habe. Werde ich zwar morgen nachholen, möchte aber auch eure Erfahrungen miteinbeziehen, vor allem was Wirkungen und noch wichtiger Nebenwirkungen anbelangt.

[Daisy]

Hallo,

bei mir sank der Hb bis auf 7,9. Da ich permanent Herzrasen und zeitweise auch Kreislaufprobleme hatte, bekam ich 2 mal Epo. Blutkonserven wollte mein Arzt mir nicht so gerne geben, da diese bei einem geschwächten Immunsystem auch erhöhte Infektionsgefahr bedeuten.
Wirkung: Hb kontinuierlich angestiegen
Nebenwirkung: Mir gehts besser...

LG

[roro]

Hi yoda,

die Wirkung des EPO während der Therapie ist sehr umstritten, deswegen ist es auch Bestandteil der Studie. Nach dem meine HB-Werte richtig mies waren (wie letztens erst geschrieben, Verweis auf Blutwertetabelle) wurde entblindet. Bis dahin hatte ich das Placebo. Auch mit der Gabe von EPO nach der Entblindung, tat sich bei mir überhaupt nichts. Meiner Meinung nach ist die Gabe von EPO während der Therapie nur gut für die Gewinnmehrung der Pharmaindustrie oder Leute, die an eine Wirkung glauben. Aber da tut es das preiswertere Placebo bestimmt auch. Dass EPO in anderen Situationen durchaus nützlich und manchmal sogar sinnvoll sein kann, möchte ich damit jedoch nicht anzweifeln. Außerdem sollte berücksichtigt werden, dass die Wirkung von EPO sich erst nach einiger Zeit (ca. 4 Wochen) richtig entfalten kann.

LG roro

[Sabi]

Also bei mir wurde auch bei HD14 Epo (Aranesp) gegeben - mir hatt es damals die Bluttransfusionen erspart. Aber ob das jetzt wirklich primär nur am Epo lag oder auch daran, das ich sehr viel rote Fleischprodukte gegessen habe....

Außerdem ist es nicht nur umstritten wie Roro bereits sagt, sondern es wird wohl mittlerweise davon eher abgeraten.
Nachzulesen hier:
http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=28168

Bei mir ist es Gott sei Dank gut gegangen, kein Tumorwachstum... aber wenn ich das so lese... wird mir direkt mal übel...

Viele Grüße

[yoda]

Jetzt weiss man, warum Laurent Fignon Krebs hat und warum andere Radrennfahrer tot vom Bike fallen. EPO ist wohl eben doch in der Langzeitwirkung eher umstritten?

Danke euch für die positiven Beiträge. Vor allem Roro und Sabi, ihr habt mir hier doch die Augen geöffnet. Denke ich verzichte darauf und schlage mich lieber etwas benebelt duch die Welt und erhalte dann und wann von einem edlen Spender eine Bluttransfusion. Ich habe gute Leukos und Trombos, also vor Infektionen nicht so Angst.

Auch die Kostenfolge muss man da beachten. Mein Arzt schaut da auch immer etwas darauf. Die Bluttransfusionen sind vom Erfolg her bei der Anämie ja gerantiert. EPO nicht. Hier in der Schweiz kosten so Ampullen für 6 Spritzen EPO Alfa rund CHF 500. In der Zeit erhalte ich in 3 Wochen für die genau gleich hohen Kosten zwei Blutkonserven, die meinen HB-Wert von unter 100 auf 135 bis 140 hochschnellen lassen. Nach der 1. Chemowoche gehts dann halt laufend runter. Doch es scheint mir der sichere Variante zu sein. So gibts dann halt wohl noch 4 - 5 Mal Transfusionen.

[Sabi]

Wie gesagt, nicht jeder der Epo bekommen hat, kriegt automatisch ein Rezidiv dadurch. Bei mir ist die Therapie jetzt schon 4 Jahre her und bei mir gab es bis heute (klopf auf Holz) keine Komplikationen. CR wie gehabt. Aber wie gesagt, damals waren die ganzen Nebenwirkungen (noch) nicht so bekannt. Bei jüngeren Patienten geht man wohl immer noch eher dazu über, Epo zu geben. Warum auch immer... ich wüsste aber ehrlich gesagt nicht, ob ich trotz der ganzen Risiken von Epo, mir Blutkonserven geben lassen würde. Da hab ich echt Probleme mit und finde es bis heute, ehrlich gesagt, sehr eklig

[yoda]

ich wüsste aber ehrlich gesagt nicht, ob ich trotz der ganzen Risiken von Epo, mir Blutkonserven geben lassen würde. Da hab ich echt Probleme mit und finde es bis heute, ehrlich gesagt, sehr eklig

Das finde ich noch echt interessant. Lernte einen Bettnachbarn kennen in der Klinik, auch mit Hodgkin, der hat auch riesen Mühe mit Blutkonserven. Da habe ich ehrlich gesagt kein Problem. Klar, es sieht nicht super appetitlich aus, wenn das da reinträufelt. Aber es ist rot, steht 0-pos drauf und hilft mir. Danke jedem, der Blut spendet und animiere auch mein Umfeld seit meiner Krankheit, dies zu tun. Einzig etwas ethisch habe ich Mühe. Andere müssen auf dem OP-Tisch notfallmässig Blut erhalten. Bei uns ist es ja bis auf wenige Ausnahme zur Steigerung der Lebensqualität.