Kleine Umfrage: Welche Therapie habt ihr bei Stadium 3 bekom

[Romy 77]

Hallo ihr Lieben, meine Frage mag euch ja ein wenig eigenartig vorkommen, aber ich bin gerade selbst so ein wenig am forschen, welche Therapie im Stadium 3a üblich ist, da ich jetzt meinen zweiten Zyklus Beacopp hinter mir habe und nun eine Untersuchung ansteht, bei der ich evtl noch mal über die geplanten 8xBeacopp sprechen möchte, da ich ohnehin nur ein 2-3 Stadium hatte. Radiologen haben auf einem zweiten CT keine auffälligen Lymphknoten unterhalb des Zwerchfells entdeckt, aber per Ultraschall hatte mein Onkologe noch nen paar auffällige entdeckt und ich wollte kein Risiko eingehen und habe selber darauf entschieden nach Stadium 3behandelt zu werden. Allerdings war mir da auch noch nicht bewusst, welchen riesigen Unterschied das langfristig für mich bedeuten könnte. Jetzt habe ich aber schon ne Menge gestöbert und festgestellt, daß meistens nur diejenigen mit nem Stadium 4 die volle 8er Beacopp Dröhnung bekommen. wäre also total klasse wenn ihr mir sagen könntet wie ihr denn so therapiert wurdet und mit welchem Erfolg.
Vielen lieben Dank schonmal für jeden noch so kleienen Beitrag. Schönen Abend noch Romy...

[nicki]

hallo,
also ich hatte stadium 2b und wurde auch mit 8 beacoop behandelt(sogar 4 davon eskaliert)danach wollte man mich auch noch bestrahlen.nach dem ich aber so viel nachgelesen hab,habe ich die bestrahlung abgelehnt.bei mir waren sie sich auch nicht sicher mit stadium 2 oder doch 3....
meiner meinung wurde ich auch ein wenig übertherapiert..aber andereseits hab ich lieber diese chemo und keine bestrahlung....und ich wollte mich doch eher auf der sicheren seite begeben,weil das rückfallrisiko mit beacoop(hatte ich zumind gehört)geringer ist als der abvd(kommt auch aufs stadium an...)und ein rückfall ist viel schwerer zu "beheben".und lust auf eine hochdosis mit stammzellen und so hatte ich nicht...

naja..es ist eine ziemlich schwierige entscheidung was besser ist....
was ich für langzeitschäden habe:fast keine.vielleicht etwas müder als füher..und nicht mehr ganz so fit.bin auch viel öfter krank als früher.tja und konzentrationsprobleme hab ich auch(wurde durch einen test festgestellt..nur mehr 60%der normalleistung)
wie es mit der fruchtbarkeit ausschaut weiß ich noch nicht.hab mich noch nicht drüber getraut es testen zu lassen..
also im großen und ganzen geht es mir gut.mit den kleinen schäden muß und kann ich leben,

lg nicki

[Beagle]

Mein Mann ist mit 3a mit 4xBEACOPP esk und 4xBEACOPP behandelt worden.
Bis jetzt ist MH weggeblieben, als Spätfolgen hat er taube Zehen und die Unfruchtbarkeit zurückbehalten.

Für die Therapieentscheidung wichtig war bei ihm die PET, die beim Staging eine Aktivität in der Milz gezeigt hat, die in der CT nicht zu sehen war. Die PET nach dem 2. Zyklus war negativ, woraufhin von eskaliert auf basis reduziert wurde.

Bei dir klingt es so, als wäre keine PET gemacht worden?

SG
Line

[Romy 77]

Hallo Line,
erstmal vielen Dank für deine Infos. Ein PET wurde bei mir leider deshalb nicht gemacht, weil ich nur ganz normale Kassenpatientin bin und dann zahlt die Krankenkasse sowas nicht. Habe dort schon wegen einer Kostenübernahme angefragt. Ich habe mich auch schon gefragt, warum hier anscheinend jeder, außer mir, ein PET bekommt. Falls du eine Idee hast wie ich das doch finanziert bekomme, bin ich natürlich für jeden Tip dankbar.
LG Romy

[Jason]

Meines Wissens ist Beacopp ab Stadium 3 obligatorisch. Nicht ohne Grund, nehme ich an.

Was alle am PET finden, kann ich irgendwie nicht nachvollziehen. Ich habe seit meinem Abschlussstaging noch nicht mal ein CT bekommen.
In Zweifels-/Verdachtsfällen mag PET/CT nach der Therapie ja angebracht sein. Aber sich nur mal so für teuer Geld noch mal vollstrahlen lassen muss auch imho nicht sein.
Mir reicht in der Hinsicht schon das jährliche Thoraxröntgen bei der Nachsorge.


Mal so gesagt: Man KANN sich natürlich mit nem Kärcher die Zähne putzen. Die sind dann schon sauber hinterher. Aber mir persönlich reicht da doch die handelsübliche Zahnbürste.

J.

[yoda]

Nun bei mir im Stadium IV stellt sich das ja nicht. Da ist die eskalierte Version ja Standard. Aber du hast schon recht. Die Grenzen zwischen dem Stadium 2 und 3 sind da sehr schnell überschritten und der Unterschied von 2 mit ABVD zu 3 mit BEACOPP doch noch krass. Habe mich auch stark damit befasst. Und wenn man bedenkt, dass bei der eskalierten Version die meisten Medis verdoppelt oder zumindest mit Faktor 1.5 verabreicht werden, dann kann man sich vorstellen um was es geht.

Ich würde aber klar sagen, dass das Leben immer die beste Alternative ist. Wenn die Milz betroffen war und allenfalls auch andere Regionen, dann ist BEACOPP sicher ok. Ein Rezidiv ist psychologisch und auch physisch deutlich schlimmer meiner Meinung nach, als die Nebenwirkungen der Therapie mit BEACOPP im Vergleich zu ABVD.

[Romy 77]

Hallo Yoda,
keine Frage so nen Rezidiv möchte ich natürlich auf keinen Fall riskieren, aber ich weiß ja nicht mal, ob oder in wieweit irgendwelche Organe betroffen sind oder waren. Hatte zwar zwei CT´s im Abstand von zwei Wochen, aber kein PET. Und auf den normalen CT´s war beim ersten im oberen Bereich Lymphome und die Leber war vergrößert (warum wurde aber nicht geklärt) und auf dem zweiten CT war es ähnlich kaum Veränderungen aber kein Kommentar mehr zur Leber und die riesigen Lymphknoten, die sich in der Zwischenzeit mal auf beiden Seiten in der Leistengegend geregt hatten (per Ultraschall auch sehr klar erkennbar), waren angeblich nicht mehr da?! Schon eigenartig. Wüsste halt wirklich gerne wie krank ich eigentlich bin. und was ich mir den nun wirklich antun muss und was nicht. Aber wie????
Trotzdem erstmal vielen Dank für eure Erfahrungsberichte... LG Romy

[Beagle]

Hallo Romy,
in Ö sind sie mit der PET nicht so geizig, wir sind auch Krankenkassenpatienten und mein Mann hat die anstandslos bekommen.

Tut mir leid, dir keine Tipps geben zu können, wie man das in Dtld eventuell finanziert bekommt. Ich bin aber im Unterschied zu Jason aufgrund des Studiums der wissenschaftlichen Literatur sehr überzeugt vom Nutzen dieser Methode für die individuelle Therapieoptimierung.
Sie sollte beim Staging und nach dem 2. oder 3. Zyklus angewendet werden, um erstens das Stadium genau bestimmen zu können und zweitens das Ansprechen auf die Therapie beurteilen zu können.
Auf dieser Grundlage kann dann an Chemo so wenig wie möglich und so viel wie nötig gegeben werden.

Ich würde wahrscheinlich Familie und Freunde anschnorren und die PET privat zahlen.
Dir hilft das aber nicht mehr viel, weil deine Chemo ja schon läuft...

Alles Gute für dich
Line

[roro]

Hi Romy,

du kannst ein PET bekommen, wenn du dich in ein Krankenhaus einweisen lässt. Da gibt es offensichtlich noch irgendwelche anderen Finanzierungswege. Das heißt nicht, dass du dann tagelang drin bleiben musst. Im Normalfall ehst du früh rein und nachmittags wieder raus.

Über die Suche findest du auch noch eine Information, die ich zur Übernahme der PET-Kosten durch eine deutsche Krankenkasse reingesetzt hatte. Ich meine es wäre die TK in Berlin gewesen, bin mir da aber nicht mehr sicher.

LG roro


PS: Im Rahmen der Sudien werden PET´s auch unter bestimmten Bedingungen von der Studienzentrale übernommen. Hier wäre mal zu prüfen, was aktuell gilt.

[Sane]

Hi Romy,
konzentriere Dich doch erst mal darauf, die Chemozeit gut zu überstehen und wieder gesund zu werden. Oder überlegst Du ernsthaft, die Chemo abzubrechen?
Dann würde ich mir erst mal eine Zweitmeinung eines Spezialisten holen.

Niemand von uns kann Dir wirklich sagen, was für Dich das Richtige ist.

Ich hatte auch Beacopp bei Stadium 2a. Ich habe das nach ausführlichem Gespräch mit meinem Doc entschieden. Die Kölner haben auch ihren Senf dazu gegeben, aber letztendlich war das meine Entscheidung.

Mein Rat wäre, Dich noch mal mit einem anderen Arzt zu beraten. Wenn Du Deinem Arzt nicht vertraust, wird es Dir weiterhin mit dieser Chemo nicht gut gehen.


Sane

[yoda]

Nun also zwei unterschiedlichste Befunde sind schon schräg. Hier in der Schweiz ist das PET auch voll von der Kasse bezahlt, in jedem Fall. Hier geht man soweit, dass man während der Therapie nur noch PET-Untersuchungen macht, um den Fortschritt festzustellen. Aber PET ist nach wie vor umstritten. Es ist ein Indikator, jedoch kein sicherer Krebszellennachweis.

[Tanja83]

Hallo,

also ich kenne eigentlich niemanden, der zwischen der Therapie und als Abschlussuntersuchung kein PET - CT bekommen hat. Ich selbst bin auch Kassenpatient und dann gibts, wie oben schon geschrieben, eine andere Möglichkeit. Man lässt sich einfach einen Tag stationär aufnehmen, dann zahlt die KK die Untersuchung!
Und wenn die Milz u.U. schon betroffen ist, ist man, glaube ich, mit Beacopp esk. am besten bedient. Denn wenn nur eine Zelle überlebt, bekommt man den Sche... wieder und dann hat man nicht mehr die guten Überlebenschancen von 80%!

LG

[Romy 77]

Hallöchen zusammen,
vielen Dank für eure Beteiligung an meinem Problem. Werde jetzt am Ende der Woche mal mit meinem Doc reden, warum er mich noch nicht auf diese Möglichkeit hingewiesen hat und ob wir das dann vielleicht mal dringend nachholen könnten. Ich hab auch noch keine andere Möglichkeit im Netz gefunden, um an ein PET zu kommen. Und ich kann das beim besten Willen nicht bezahlen. Nur blöd, daß man dafür eingewiesen werden muss. Hab so nen bißchen Panik vor Keimen, weil meine Werte ständig total im Keller sind.
Lasst es euch gut gehen... LG Romy