Morbus Hodgkin und nun???

[katharina912]

Hi an alle,

wie schön, dass ich dieses Forum entdeckt habe und dadurch hoffentlich Leute, die mich verstehen und mir bei meinen Fragen helfen können.

Seit letzter Woche Freitag weiß ich, dass ich Morbus Hodgkin habe. Leider steht noch nicht fest in welchem Stadium, stehe wohl zwischen II und III und habe die B-Symptome, also Nachtschweiß etc.! Heute oder Montag kommt das Ergebnis von der Knochenmarkuntersuchung und damit auch das Festlegen des Stadiums und der Therapie...

Irgendwie fühle ich mich aber im Moment so, als würde es mich nicht betreffen, ich bin gut drauf... mache mir kaum Gedanken, außer, dass ich Angst vor dem Haare verlieren und Unfruchtbarkeit habe. Aber eigentlich müßte mir doch viel mehr durch den Kopf gehen, oder???

Zu mir: Ich bin 20 und arbeite als Angestellte. War früher immer mehr oder weniger gesund - halt mal ne Grippe oder Erkältung und jetzt sowas.

Aber und zu kommen halt die Fragen - warum ich???

Hoffe ihr könnt mir vielleicht Tips geben, Fragen nennen, die ich dem Arzt unbedingt stellen sollte und anders helfen. Wie lange hat's bei euch gedauert, habt ihr die Haare verloren? Wie habt ihr die Chemo vertragen und so weiter. Irgendwie fühle ich mich trotz Familie, Freund, Freunde, Bekannte alleine. Könnt ihr mich verstehen?

Habe das Buch von Michael Lesch gelesen und dort stand halt was von einem Port. Muß man sich den legen lassen oder geht's auch ohne? Tut das weh, wenn der gelegt wird? Passiert das mit örtlicher oder vollnarkose? Meine Gewebeprobe war schon unter Vollnarkose und mir ging's danach echt super dreckig und darauf habe ich nicht wieder Lust, vorallem, weil's einem nach der Chemo ja auch nicht so gut gehen soll, oder?

Würde mich über Antworten sehr freuen! Vielleicht kommt ja jemand von euch auch aus Niedersachsen, Großraum Hameln/Hannover und hat Lust sich mit mir zu treffen und auszutauschen.

Lieben Gruß, eure Katharina

[sassi*]

hallo katharina

verstehen kann ich dich auf alle fälle. ich hatte auch immer das gefühl, die leute in meiner direkten umgebung können mich nicht verstehn. ich glaube fast die meisten haben es auch wirklich nicht. es ist sicher nicht so einfach für die anderen das alles zu verstehen.

dafür gibt es zum glück foren, wo andere betroffene sind.
zum port möcht ich nur sagen, dass der nicht unbedingt sein muss. ich bekam ihn, weil ich so schlechte venen hatte. ich war allerdings sehr sehr froh, einen port zu haben. er kann übrigens in lokaler betäubung implantiert werden. würde ihn bei einer agressiveren therapie (wie z.b.BEACOPP) schon empfehlen. wenn du aber gute venen hast und es die ärzte nicht für nötig halten ist es sicher nicht unbedingt nötig.

wegen der möglichkeit einer unfruchtbarkeit nach der therapie solltest du auf jeden fall mit den ärzten sprechen. man kann da während der therapie schützende massnahmen treffen.

zu deiner momentanen psychischen situation: nun, diese leere ist ganz normal. ich hatte auch am ersten tag einen totalen schock, wusste nichts zu denken. eine woche war ich irgendwie komisch-wusste nicht was ich denken sollte-konnte es nicht wirklich realisieren. doch nach und nach kamen alle möglichen gedanken und gefühle auf mich zu. ich habe damals sehr viel gelesen und mich informiert. das hat mir sehr geholfen.

wie du damit am besten zurecht kommst, wirst du sicher im laufe der therapie selber merken. manchmal hilft information, manchmal hilft ablenken.....
die frage "warum ich" ist mir auch nicht unbekannt. ich persönlich bin aber inzwischen der meinung, dass man sich mit dieser frage nicht allzulange aufhalten sollte...es gibt keine antwort! zumindest hab ich sie noch nicht gefunden.
mir hat es geholfen "einfach zu akzeptieren" , dass es so ist. ich weiss schon, leicht gesagt.

auf jeden fall möchte ich auch dir den rat geben
versuche positiv zu denken! auch wenn es mal schwer fällt!

alles gute für dich
sassi

[bonny0404]

Hallo Katharina,

schön das du dieses Forum schon gleich zu Beginn deiner Erkrankung gefunden hast,denn hier bekommst du wirklich ganz viele hilfreiche Tipps,die dir helfen werden.Schade nur das der Anlass ein trauriger ist weswegen du jetzt hier bist.
Ich habe zwar kein MH aber NHL und dieses Forum erst nach Abschluss meiner Therapien kennengelernt,aber dennoch nur positives erfahren.
Bei MH hast du wirklich sehr gute Heilungschancen und die richtige positive Einstellung bringst du dafür ja mit.
Klar das du ganz viele Fragen hast:
Ich versuch mal einiges zu beantworten,die anderen Leutchen werden dann sicher ja auch noch einiges ergänzen,da ich ja eine ähnliche aber andere Chemo bekam.
Zu den Haaren kann ich dir sagen,das es zwar schade ist,aber auch nicht sooo schlimm.Ich hatte lange blond gefärbte Haare und jetzt kurze dunkelbraune Haare.Den Haarausfall an sich fand ich nicht wirklich schlimm.Ich habe meine Haare in der Klinik erst zur Hälfte abgeschnitten und später als es schlimmer wurde rasieren lassen.Aber die wachsen so schnell wieder nach,meist sogar kräftiger als zuvor.Das einzige was mich gestört hat war die Kälte am Kopf aber da gibts ja viele Möglichkeiten.Meine Haare wachsen jetzt seit einem guten halben Jahr und sind fast 7 cm.Gleich nach der Chemo wachsen sie wieder los.
Wenn ich mich nicht irre haben glaub ich alle hier ihre Haare verloren,aber es gibt wohl auch einige denen das nicht passiert.Hab auch schon gehört das es Medikamente dagegen gibt,das wäre ja schon einmal eine Frage für deinen Arzt.Nimm dir ein Büchlein und schreibe dir alles auf,was du deinen Arzt fragen willst,sonst vergisst man die Hälfte.Außerdem wäre ein Chemo-Tagebuch prima,dann kannst du auch mal die Zyklen vergleichen und weißt beim nächsten mal schon was dich erwartet.
Die Therapiedauer hängt vom Stadium ab.Rechne aber mal so ein halbes Jahr mit Erholung ein.Die Therapie wird in mehere Zyklen unterteilt,aber das erfährst du dann genau vom Arzt.Zum Schluss wird meist noch bestrahlt.
Um den Port wirst du nicht herum kommen,wenn deine Venen die viele Pickserei nicht aushalten,hat aber auch den Vorteil das nicht mehr so viel gestochen wird.Ich hatte einen Katheter das ist anders als ein Port,daher kann ich dazu nichts sagen,aber oben im Lexikon auf dieser Seite findest du dazu alles wissenswerte.
Die Chemo verträgt jeder anders da ist hier schon die ganze Palette dabei.Da musst du erst mal abwarten.
Da du in der Ausbildung bist versuche eine einmalige Unterstützung von der Deutschen Krebshilfe zu bekommen.Anträge gibts direkt dort oder bei der Sozialbetreuerin der Klinik.Mit der würde ich an deiner Stelle sowieso Kontakt aufnehmen,damit du gut beraten bist bei Anträgen und Geldern,REHA u.v.m.
Dein Gefühl allein zu sein wird sicher nicht sofort verschwinden,aber das du nicht allein bist siehst du ja an diesem Forum.Wir haben auch einen Chat hier,da kannst du ka auch mal reinschauen (ist aber nicht immer jemand da).Geh einfach auf den Link im Plauderforum wo du den Link zum Chat findest.Zur Zeit testen wir gerade auch einen 2.Chat,der ist von Jason (er macht ihn selbst) und ist noch in der Testphase.
Ach ja und hier gibts auch eine Suchfunktion,da kannst du Begriffe direkt suchen und darüber nachlesen.
So das wars erst mal kurz von mir.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für die Therapie,aber das wird wieder....mach dir also nicht zu viele Gedanken.
Liebe Grüße Bonny

[Kirlew]

Hallo Katharina!

Hab dir schon im KK-Forum geantwortet, deswegen schreib ich hier nicht viel.
Wollte dich aber auch hier in Axels Forum willkommen heißen! Ich freu mich das du auch hier rein geschaut hast, denn wie du schon an den schnellen Antworten von Bonny und Sassi merkst: Hier ist mehr los.

Ansonsten kann ich nur wiederholen:
Kopf hoch - du packst das!
Und wann immer du Fragen hast, frag!

Liebe Grüße
Kirsten

[alty]

Hallo Katharina,
tut mir Leid, daß es dich auch getroffen hat. Vorweg - die Heilungschancen bei MH sind enorm hoch - bis über 90%. Das heißt, daß dein Leben nicht "nur" verlängert wird, sondern daß du mit allergrößter Wahrscheinlichkeit gesund wirst. Bis dahin ist es zwar ein weiter und z.T. beschwerlicher Weg, aber wie meine Ärztin immer sagte, es ist ein Weg der sich lohnt! Das Forum und die Leute hier werden dich dabei begleiten. Scheue dich nicht, alle Fragen zu stellen, die dir auf der Seele brennen oder teile dich einfach nur mit, wenn du das Bedürfnis dazu hast.
Die momentane Leichtigkeit, die du gerade spürst, haben viele von uns gehabt. Ich denke, es liegt daran, daß wir unterbewußt erstmal ordnen müßen, was mit uns passiert ist. Es ist vielleicht eine Schutzfunktion, nicht zu viele negative Gedanken zum Ausbruch kommen zu lassen. Der Umgang mit und das Verarbeiten der Krankheit ist ein Lernprozess in dem wir nach und nach unterbewußt die Gedanken zulassen, die wir dann auch bewältigen können.
Ich weiß, daß es für eine junge Frau besonders gravierend ist, ihre Haare zu verlieren (man unterschätze aber auch nicht die Probleme, die ein Mann dabei haben kann), aber versuche dich nicht allzu verrückt zu machen - sie wachsen garantiert wieder nach. Bei vielen schneller und stärker und schöner als je zuvor.

Ich wünsche dir für deine Therapie alles Gute und halte uns bitte auf dem Laufenden - LG Alty

[Elisabeth]

Liebe Katharina,

schön, dass du uns gefunden hast.
Das meiste haben meine Vorgänger schon gesagt.
Den Port kann ich nur empfehlen. Vorher hatte ich eine riesige Angst, so einen Fremdkörper implantieren zu lassen, und jetzt bin ich ewig froh drum.
Haarmäßig habe ich das vergangene Jahr ohne Perücke geschafft. Ich habe mir mit Buffs beholfen. Das sind so eine Art Schlauchtücher, die du im Sportgeschäft bekommst. Du kannst z.B. unter www.buff.de schauen. Gibts aber auch noch von anderen Herstellern.
Laut meiner 11-jährigen Tochter sind diese Tücher auch cool. .

LG
Elisabeth

[armin]

Hallo Katharina,
auch ich möchte dich hier sehr willkommen heißen.
Meine Vorredner haben dich schon sehr gut aufgeklärt.
Also ich habe mir meinen Port ambulant einbauen lassen und kann das nur jedem empfehlen, den Port, sonst leiden die Venen unter Umständen doch sehr und manche haben ja von Natur aus schon schlechte Venen.
Es gibt auch die Möglichkeit mit Kältekappen während der Chemo, so werden aufgrund der geringeren Durchblutung die Haarzellen besser geschont.
Meine Haare sind mir z.B. nicht ausgefallen, aber ich bin da eh ein Sonderfall im Punkto Nebenwirkungen.
Also wenn du weitere Fragen hast, kannst du sie gerne stellen, hier bei Axel gibts immer eine/n der Hilfestellung leistet.
Oder du kommst in die Chaträume bei Jason oder Bonny hier werden die Fragen direkt beantwortet und der Meinungsaustausch ist noch schneller möglich.
Immer was zu lachen gibts hier im Plauderforum und dads ist auch sehr gut so.
Also du schaffst das schon.
Liebe Grüße
Armin

[Florence]

HAllo Katharina,

auch von mir erstmal HAllo!!! Also ich habe Stadion II und bekam ABVD, deswegen hab ich auch keinen Port gehabt. Allerdings habe ich sehr gute Venen und die sind durch die Chemo auch nicht kaputt gegangen, die sind immer noch sehr gut!!! Ich war immer froh keinen port zu haben, weil ich dann nicht die ganze ZEit an die Therapie erinnert wurde, aber ich weiß ja auch nicht wie es mit Port ist???? Ohne muss man halt jedesmal gestochen werden....
Nebenwirkungen hatte ich auch nicht besonders viele, aber das ist bei jedem anders, das muss man einfach auf sich zukommen lassen...
Die HAare fand ich nie so schlimm, sind mir auch nie ganz ausgegangen, ich hatte zwar eine perücke hab sie aber nie aufgesetzt, bin lieber so rumgelaufen....
Naja, wegen der Unfruchtbarkeit hatte ich auch sehr Angst, ich habe dann während der Chemo Enantone-Spritzen bekommen, frag da mal deinen Doktor....

also alles Gute, und du schaffst das bestimmt alles!!!

[katharina912]

Danke für eure Antworten, tat mir sehr gut das alles zu lesen. Außerdem wurden so schon einige Fragen, die mich verfolgen, beantwortet.

Im Moment bin ich aber gerade schlecht drauf. Mich deprimiert das ganze... vorhin habe ich meinen Arzt angerufen und er meinte, dass er Ergebnisse hat, ich ihn aber nachmittags anrufen soll. Für mich beginnt der Nachmittag so gegen halb drei, also habe ich seitdem versucht ihn anzurufen, aber er ging nicht dran und die Zentrale hat mir dann gesagt, dass er schon längst Feierabend hat.

Warum macht er denn sowas??? Jetzt bin ich bis Montag weiterhin im Ungewissen. Außerdem hätten wir jetzt evtl. schon für Montag einen Termin für ein Gespräch ausmachen können und jetzt zieht sich alles wieder länger hin! Grauenvoll... ich weiß ja, dass es auch genug andere Patienten gibt, aber die 5 Minuten um mich anzurufen, wenn ich ihn für seine Vorstellungen zu spät anrufe, hätten doch sein können, oder???

Naja, wünsche euch einen schönen Freitag Abend... lieben Gruß, eure Katharina

[Elisabeth]

Hallo Katharina,
zu zweit hockt es sich vielleicht besser auf den Kohlen....
Ich hätte heute auch so gerne das Ergebnis von meinem PET vom Dienstag gehabt! In meiner Klinik sagten sie mir heute, sie hätten noch nix von der anderen Klinik, und als ich um ca. 15 Uhr bei der anderen Klinik anrief: ja, da ist schon Wochenende.
Da wünschen wir halt dem Krankenhauspersonal ein schönes Wochenende und beschäftigen uns anderweitig. Ich werde mich mal mit der Gebrauchsanweisung zur neuen Digicam ablenken.
LG
Elisabeth

[armin]

Hey Katharina,
oder darf ich kati sagen , oder hast du einen anderen Spitznamen.
Das ist natürlich blöd aber im Krankenhaus gene die immer schon um 14 Uhr Freitags.
Ich würde morgen auf deine onkologische Station gehen und auf einen Einblick in deine aktuelle Akte bestehen, wenn es Dir keine Ruhe lässt.
Es ist schon schlimm, wenn man noch 2 Tage warten muß bis zur verkündung und beginn der Therapie, aber dies hat keinen großen einfluss auf die superheilungschancen egal ob mit Stadium 2 oder 3, nur die Therapie ist denm Stadium eben angepasst.
Also mache dir keine Sorgen.
LG Armin

[Tiffy]

Hallo Katharina,

zum Thema Port möchte ich dir noch meine Erfahrungen zukommen lassen. Vorweg: Ich selbst habe keinen Port. Vor der Chemo sprangen meine Venen die Schwestern förmlich an. Aber mit den Zyklen (BEACOPP esk. so ab 4./5.) wurden die Venen immer schlechter, so dass manchmal mehrmals gestochen werden musste. Ich hab´s ausgehalten und die blauen Flecke hielten sich in Grenzen, da die Schwestern immer schnell reagiert und teilweise auch gekühlt haben.

Was auf jeden Fall unangenehm sein kann, wenn die Flexyle über mehrer Tage im Arm bleibt (bei Chemotagen hintereinander). Es ist mit Bewegungseinschränkungen verbunden und kann trotzdem vorkommen, dass die Flexyle am 2. oder 3. Tag zu ist und neu gestochen wird.

Es gibt für alles ein Für und Wider. Beim BEACOPP-Schema würde ich dir bei mehr als 4 Zyklen den Einsatz eines Ports empfehlen, aus eigner Erfahrung ohne Port. Aber auch das Setzen eines Ports sollte sorgfältig überlegt werden. Befrage nochmal deine Ärzte.

Zum Warten auf den Befund: Lenk dich ab, in dem du in einen der beiden Chat´s kommst oder "einfach" das Adventswochenende beim Schlendern genießt. Viel mehr kannst du bis Montag eh nicht machen.

Liebe Grüße

Robert (roro/zoro)

[Purmaus]

Hallo Katharina,
auch von mir erst mal herzlich willkommen im Club. Wie du siehst, du bist nicht allein! Ich weiss auch erst mal gar nicht, was ich noch schreiben könnte, weil die anderen schon alles gesagt haben. Aber was davon alles bei dir eintreffen wird, bleibt abzuwarten.

Das mit der Warterei...ja da wirst du dich dran "gewöhnen" müssen. Geniess erst mal das Wochenende. Mach einen schönen Spaziergang oder geh so richtig schön auf den Weihnachtsmarkt. Versuch dich abzulenken. Während der Therapie wirst du bestimmt keine Lust mehr für solche Aktionen haben, weil dir einfach die Kraft fehlen wird.

Als ich voriges Jahr im Krankenhaus lag und endlich wissen wollte, was ich nun richtig habe, meinte die Schwester nur: Na sie wissen doch, was sie haben. Klasse dachte ich. Ich wurde mit dem Verdacht auf MH oder NHL eingeliefert. Konnte mir nach ihrer Aussage dann das beste von beiden aussuchen?! Naja, erst vier Tage später bekam ich es dann verbindlich von der Stationsärztin mitgeteilt. Wie du siehst, man ist in der ganzen Maschinerie von Ärzten und Schwestern eben nur ein Patient mit Nummer xyz, genau wie jeder andere auch.

Ich wünsche dir, dass du die Therapien gut verträgst und dass sie den gewünschten Erfolg bringen.
Halt uns bitte weiterhin so auf dem laufenden!
LG Petra

[katharina912]

Hallo,

da bin ich wieder. Endlich mit einer guten Nachricht. Habe nur Stadium 2b und nicht 3 wie erwartet! So sind meine Heilungschancen gleich viel besser und die Therapie wird dann wohl auch nicht ganz so aggressiv. Naja, morgen muß ich in die Klinik um alle zu besprechen... bin schon ganz aufgeregt.

Das Wochenende habe ich ganz gut rumgekriegt. Habe mir viele Fragen notiert und soweit es geht mich abgelenkt... war auf dem Weihnachtsmarkt und beim Friseur. Jetzt sind meine schönen langen blonden Haare zwar nur noch schulterlang... aber sicher ist es dann einfacher, wenn die Haare dann ausfallen! Sieht aber eigentlich auch ganz gut aus, aber lange Haare sind natürlich auch was richtig schönes! Aber gut, genug davon... heute war ich noch beim Fotografen und habe richtig schöne Bilder (hoffe doch, dass sie schön werden) von mir machen lassen. Und dann werde ich mir noch ein schönes Abendkleid kaufen...

Man muß das Leben leben... man weiß schließlich nie, wann es vorbei sein kann, dass ist mir in den letzten Tagen sehr extrem klar geworden. Aber ich bin optimistisch und freue mich auf den Beginn der therapie, weil ich weiß, dass trotz vieler Unangenehmen Dinge, die diese therapie mit sich bringt, sie mir helfen wird noch lange zu leben!

In dem Sinne wünsche ich euch einen tollen nikolaus und vielen Dank, dass ich mich hier immer ausheulen darf!

eure Katharina

[armin]

Hallo Katharina,
schön , daß "Nur MH 2b" rausgekommen ist.
Wir wollen natürlich Fotos sehen mit deinen schulterlangen blonden Haaren und im Abendkleid .
Machst du denn in der Studie mit ?
Ansonsten drücke ich dir weiterhin die Daumen, daß du schonend randomisiert wirst und alles gut verträgst.
Für mich war es eine Erleichterung, als ich das erste Mal angestöpselt wurde und das Adriamycin reinlief.
Also halte mich auf dem Laufenden das kriegst du weg, wie alle anderen hier auch, wenn auch die Therapie viel Kraft fordert, bei vielen (Mir nicht)
Liebe Grüße Armin