EuroNet PHL C1 ohne Bestrahlung?

[alina1]

Hallo,
meine kleine 6-jährige Tochter wird seit 3 Wochen nach der Studie behandelt. Den 1. Chemoblock hat sie (und die ganze Familie mit) gut überstanden. Allerdings haben mir die Ärzte jetzt eröffnet, dass nach dem 2. Block und einer neuerlichen PET-Untersuchung entschieden wird, ob überhaupt - und wenn ja- welche Bestrahlungen erfolgen. Ich dachte aber, dass bei MH immer auch Bestrahlungen gemacht werden. Steigt da nicht das Risiko eines Rezidivs?

Noch etwas zu den Nebenwirkungen: Da ich jeden Moment mein 2. Baby bekomme( der Entbindungstermin war vor 2 Tagen ) hoffe ich, dass sie auch die folgenden Chemos ohne schlimmere Nebenwirkungen durchsteht und ich für 2 Kinder da sein kann....

Wie war das bei euch? Ging es gleich los, oder waren die Folgen immer schlimmer? Meine Kleine erinnert mich derzeit an eine tickende Bombe, wo die Schmerzen jederzeit losgehen können. Die Nebenwirkungen vom Kortison nehme ich ja gern in Kauf, wenn sie nur keine Schmerzen bekommt, die letzten 6 Wochen waren ja schon schlimm genug für sie.

Liebe Grüße
Monika

[roro]

Hi Monika,

Bestrahlung ist immer abhängig vom jeweiligen Therapieschema. Bei mir z.B. war es von Anfang an nicht vorgesehen. Bei einer hohen Zyklenzahl von BEACOPP ist es ganz selten, dass noch bestrahlt wird. Aber es gibt glaube ich auch Ausnahmen hier im Forum. Wie es bei den Kinder-Schemas ist weiß ich nicht.

Früher war jedoch Bestrahlung erste Wahl. Und das teilweise bei deutlich höherer Intensität mit den ganzen Spätfolgen. Aber das war einmal. Heute ist die Zielstellung die Therapie insgesamt verträglicher zu machen, bei gleichem Erfolg und geringeren Spätfolgen. Da sind die ganzen Studiengruppen auf einem guten Weg. Die hohe Überlebensrate von über 90% ist ebenfalls den engagierten Ärzten und den mitwirkenden Patienten aller bisherigen Studien zu verdanken.

Mir ist übrigens ein Name eingefallen, wo die Eltern über ihr Kind geschrieben haben. Hier ist der Link zum Profil:
http://forum.hodgkin-info.de/profile.ph ... file&u=544

LG roro

[efev]

hallo ,
habe deinen beitrag kurz durchgelesen.

meine tochter(damals14) hat auch keine bestrahlung bekommen, darüber waren wir beide sehr froh. da risiko eines zweittumors.
chemo hat sie relativ gut überstanden. heute geht es ihr sehr gut..........und es ist wirklich wahr.... kinder verkraften die chemo viel viel besser als die erwachsenen.

wenn ich dir irgendwie weiterhelfen kann.....gerne.

lg efi

[alina1]

Ja, es hilft mir momentan jeder Beitrag, obwohl ich täglich auf neue Fragen stoße. Meine Kleine ist jetzt mitten im 2. Block von OEPA und es geht ihr gut. Sie ist immer noch fröhlich, unternehmungslustig und hat keine Schmerzen, das ist für mich das Wichtigste.
Ich wollte dich noch fragen, wie lange bei euch die Chemopause gedauert hat. Bei uns soll das immer 14 Tage sein, kann man die auch verkürzen?

Wann wurde bei euch das PET nach dem 2. Block, welches über eine mögliche Bestrahlung nach den 6 Blöcken entscheidet, gemacht? Direkt im Anschluss nach dem 2. Block? Oder nach einer Pause? Unser Arzt hat neulich gesagt, optimal wären 5 Wochen Wartezeit nach dem 2. Block, das kann man aber nicht abwarten, da mit dem 3. Chemoblock begonnen werden muss und man nicht riskieren kann solange zu warten. Keine Ahnung, wie ich das verstehen soll.

Und noch eine Frage zum Schluss: Es fällt mir schwer, ihr so vieles zu verbieten: das fängt beim Essen (Eis aus der Eisdiele, Erdbeeren, Trinkjoghurt) an und hört beim Umgang mit Freunden (Kiga, Spielplatzbesuch, Bibliothek...) auf. Wie habt ihr das gehalten?

Liebe Grüße
Monika

[efev]

hallo alina,

die zwei wochen pause kann man nicht verkürzen, sie werden eher verlängert, falls am beginn des nächsten blockes die leukos zu niedrig sein sollten.
meine tochter hat "nur" vier blöcke bekommen. zwischen OEPA und COPDAC hat sie eine PET-untersuchung bekommen und da hat es schon nicht mehr geläuchtet!!!! aber wir wussten immer noch nicht ob bestrahlung oder nicht. wenn ich micht nicht irre, haben wir es erst kurz vor dem letzten block erfahren. ja die studieleute brauchen halt ein wenig zeit

aber in nachhinein denke ich ist man auch gut aufgehoben in der studie.

meiner tochter habe ich eigentlich nicht verbietet. sie wusste was zu tun ist. ist auch etwas älter. mit dem amphro moronal lief es nicht so toll........aber haben wir auch überstanden.

erklär ihr bitte, dass sie aufpassen sollte wegen der infektionen( hast du sicherlich auch) -eis in der eisdiele????? kommt darauf an .....

was devi (meine Tochter) viel gegessen hat war naturjoghurt mit frischen erdbeeren. ist vielleicht eine alternativezu eis, und ist noch gesund.

bekommt sie cortison?? sicher ja.... und der joghurt hat eine schütztende wirkung auf die knochen. hat mir jedenfalls ein krankenschwester erkärt.
fisch ist auch eine tolle sache, selbst wenn es fischstäbchen sind.

und solange ihre leukos ok sind, lass sie spielen wo und wie sie will, sollte aber danach ihre hände desinfizieren.

lebt euer leben so "normal" wie möglich

muss gerade lachen......wenn du mal meine ersten beiträge liest und dann diesen beitrag..........als wäre ich zwei personen...........

alina.....wünsche dir viel viel kraft deiner kleinen einen lieben gruss

und wie gesagt,...falls ich helfen kann.....gerne


glg efi

[roro]

Hi efev & alina,

mit Erdbeeren u.ä. vor allem Nüssen, auch im Müsli, sollte man vorsichtig sein, wegen möglicher Pilze (Schimmel, auch nur als Sporen) und des ohnehin geschwächten Immunsystems (habe ich als Info irgendwann mal erhalten).

LG roro

[efev]

hi roro,

daran habe ich ehrlich gesagt nicht gedacht........

allerdings haben wir obst von einer guten bekannten gekauft, wo ich sicher war dass alles frisch ist.

hatten dann mal glück gehabt

lg efi

[Astrid1961]

Mag es bei Kindern anders sein....
MIR wurden grad diese Sachen ans Herz gelegt...Erdbeeren, Himbeeren, schön frische Milch, Müsli für die Verdauung.... ich gehe mal davon aus, dass man eh frische Sachen kauft... und grad wenn man krank ist guckt man noch mehr. Dann dürfte man ja auch kein Brot essen wegen des Schimmels. Wie oft hat man Pfirsichkerne die aufbrechen und nicht mehr so koscher aussehen... Dann gibt es ja nur noch Dosenfutter (bäh)
Ich seh ja ein, dass man kein Softeis vom Stand der in der Sonne steht auf dem Jahrmarkt essen soll und sich auch Dinge mit Mayo verkneifen muss. Fischbrötchen, Mayo zu Pommes etc auf dem Markt oder im Kaufhaus.... Zu Hause hab ich bestimmt nicht auf Mayo verzichtet. Ich hab die etwas teurere aus der Tube gekauft und sie auch zügig gegessen bzw eher was weg geschmissen als da was zu riskieren.
Was habe ich letztes Jahr für Kilos an Erdbeeren mit Milch und kartonweise Capri-Eis gegessen???!!!!
Okay ich weiß, ich hätts lassen sollen *ggg*

Ich glaube einfach, der Türgriff im Krankenhaus hat mehr Bakterien, Sporen und was-will-ich-alles-lieber-nicht-wissen als die Erdbeere vom Feld. Punktum....
Man kann sich doch auch selbst verrückt machen und sich auch das letzte bisschen Lebensfreude rauben.

LG Astrid