Zu viel Verständnis/Rückfallqote

[ines75]

Hallo zusammen,

als ich im September am Hals (ganz klassisch links unten) eine Schwellung feststellte, habe ich mich schon mal im Internet getummelt, wobei ich auf diese Seiten gestoßen bin. Zwischenzeitlich haben mich sämtliche Ärzte soweit beruhigt ("Wird schon nichts ernsteres sein, nur zur Sicherheit abklären"), dass ich sogar guten Gewissens eine Woche in Urlaub gefahren bin (wobei ich wenigstens meine Erkältung vor der Lymphknotenentfernung auskurieren konnte). Zwei Wochen später kam dann der Hammer. Alle Hoffnung wieder zerstört. Mittlerweile habe ich die Diagnose MH IIIA. Eigentlich wollten mein Mann und ich jetzt Kinder haben. Wir waren gerade am "Basteln". Ich habe natürlich riesige Angst, unfruchtbar zu werden. Gegenmaßnahmen wurden schon ergriffen (Entnahme von Eierstockgewebe zum Einfrieren zwecks späteren Rückverpflanzens und Hormone zum Schutz der Eierstöcke). In der Hinsicht fühle ich mich jetzt schon etwas ruhiger. Am Dienstag beginnt die Chemo.
Ich finde es so schwierig, dass man als Betroffener seinem Umfeld die Kraft oder Sicherheit geben muss, mit einem umzugehen. Manchmal ist mir das Verständnis der anderen zuviel. Es ist ja lieb gemeint: Nachfragen, wie's einem so geht; Hilfangebote. Irgendwie bringen die mich damit immer zum Heulen, selbst wenn ich mich vorher stabil gefühlt habe. Und dann kommt immer der Kommentar, dass ich in meiner Situation ja ruhig mal heulen dürfte. Was mir gar nicht passiert wäre, wenn man nicht in diese Situation gedrängt hätte. Könnt Ihr das nachvollziehen?
Gerade eben hat mich mein Schmökern im Internet auch wieder in eine mittlere Krise gestürzt. Bei MH III gibt es 40% Rückfälle?!!! Würde mir sehr helfen, wenn mir Leute, die auch dieses Stadium hatten, mal was dazu schreiben könnten.
So, jetzt habe ich mir das wichtigste von der Seele geschrieben. Freue mich auf Eure Antworten!

Liebe Grüße, Ines

[Elisabeth]

Hallo Ines,

auch dir ein herzliches Willkommen.

Zum Verständnis der Anderen: das ist ein schwieriges Thema.
Bei meinem Rückfall Anfang dieses Jahres war es in der ersten Woche auch so, dass ich zum Heulen anfing, wenn ich jemandem erzählte, was mit mir los ist. Dadurch, dass ich es ausgesprochen hatte, ist mir diese Unglaublichkeit erst so richtig zum Bewusstsein gekommen. Ich habe dann den Großteil meiner Kontakte erst mal auf Abstand gehalten (e-mail sei dank), und einen kleinen Kreis, der mir keine Energie aussaugte, an mich rankommen lassen. Mit der Zeit ändern sich ja dann auch die Zustände (Angst, Wut, Optimismus in allen möglichen Reihenfolgen). Dann kommt der Zeitpunkt wo man fast die Umgebung trösten muss...
Am einfachsten war es mit meiner besten Freundin. Bei der Diagnose haben wir eine Runde geheult, und dann war es wie immer. Das Leben geht ja eben auch weiter.

Zu den Rückfällen (ich bin auch einer, hatte aber IIA): 40% Rückfälle, dh. 60% haben nie mehr was damit zu tun. Das ist eine ganze Menge. Bei den restlichen 40% schafft es die Mehrheit aufs zweite Mal. Dann gibt es noch die dritte Möglichkeit mit Stammzelltransplantation und bis dahin sind wir vielleicht schon so alt, dass es neue und schonendere Methoden mit monoklonalen Antikörpern gibt. Also, wenn wir nicht vorher vom Auto überfahren werden, dann können wir noch ganz schön alt werden.

Dein Kinderwunsch muss halt noch etwas warten. Die Ärzte empfehlen meistens, nach der Behandlung noch ein bis zwei Jahre mit der Schwangerschaft zu warten, da dann die Rückfallquote noch am höchsten ist. Aber es gibt eine Reihe von Frauen, die nach MH problemlos schwanger wurden.

Also, ich wünsche dir, dass du das nächste halbe Jahr gut durchstehst, dann geht es wieder bergauf.
LG
Elisabeth

[Tiffy]

Hallo Ines,

die Info mit der hohen Rückfallquote kann ich nicht so ganz nachvollziehen. Hier ist ein Link (öffnen mit Adobe Reader) durch den du dir selber ein Bild über die Heilungschancen machen kannst:

http://www.kinderkrebsstiftung.de/pdf/w ... nkheit.pdf

Ich habe jedenfalls keine so hohe Rückfallquote herauslesen können. Ansonsten bestehen bei MH Heilungschancen von über 90 bis 95%.

Auf jeden Fall wünsche ich dir die Kraft, dich auf´s Gesundwerden zu konzentrieren. Bei Bedarf frag ruhig auch über die priv. Mail an.

Liebe Grüße

Robert

[Purmaus]

Hallo Ines,
natürlich ist es Mist, wenn man krank geworden ist. Ich habe alles schön auf die anderen verteilt. D.h. auf meinen Freund (nicht auf meinen Sohn), auf meine Eltern und auf meine beste Freundin. Ich habe direkt alles angesprochen und erzählt. Erst waren alle geschockt-logisch, ich ja am meisten. Wie soll ich es zusammenfassen: geteiltes Leid ist halbes Leid. Also das trifft am besten zu.

Wegen der Rückfallquote mach dir da mal jetzt keine Gedanken darüber!! Werd du jetzt erst mal gesund! Alles andere kommt zu der Zeit, wenn es dran ist. Eher musst du solche Gedanken nicht an dich ran lassen.

Ich hatte zum Glück kein Problem mehr mit dem Kinderwunsch. Katrin (aus dem Forum) ist seit Mai mit der Therapie fertig und sie ist seit einigen Wochen schwanger (Wie schnell das ging!) Wenn du willst, kann ich dir ihre E-Mail Adresse mitteilen, weil ich in E-Mail-Kontakt mit ihr stand.

Weißt du schon, welche Therapie du bekommst? BEACOPP oder ABVD?

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft, um die Therapie so gut wie möglich durchzustehen.
Petra

[Kirlew]

Hallo Ines!

Erstmal ein "Willkommen" von mir. Schön das du Axels Forum gefunden hast!

Ich bin "nur" Freundin eines Betroffenen, kann also deine direkte Situation nicht nachvollziehen, aber wollte mal was zu der "anderen Seite" sagen.

Man ist als Ausenstehender natürlich auch in einer nicht wirklich einfachen Lage (kein Vergleich zu dir natürlich!), man will so gerne helfen, was tun und kann es nicht. Man hat natürlich dann oft das Gefühl man müsste was sagen, oder fragen so nach dem Motto: "ihm/ihr muss es doch schlecht gehen, er/sie muss doch mal drüber reden", dass kommt einfach von der eigenen Hilflosigkeit.
Darauf darfst du aber keine Rücksicht nehmen, du solltest wirklich ganz klar sagen, wenn du nichts bereden willst, mit der Zurückweisung müssen die Leute umgehen.

Da ich von Anfang an (vom ersten Verdacht bis jetzt) an Allem beteiligt war, war es für mich natürlich noch etwas anders, man entwickelt mit der Zeit ein bißchen Gefühl dafür wann jemand reden möchte und wann nicht (ich hoffe zumindest das ich das geschafft habe...). Man muss halt lernen sich zurück zu nehmen und seine eigenen Bedürfnisse zurück zu stellen.

Das ist natürlich für jemanden der ständig da ist, der im ständigen "Umgang" ist, einfacher als für "normale" Freunde. Daher haben wir (seine Mutter, seine Schwester und ich) seine Bekannten sozusagen aufgeteit und informiert, um ihm genau diese ständigen Nachfragen und die Hilfsangebote am Anfang zu ersparen. Außerdem habe wir alle gebeten bei Fragen immer uns anzurufen, wir haben sozusagen einen "Infoservice" eingerichtet und uns auch mit einigen getroffen, so das alle allgemeine Fragen loswerden konnten.
Dabei hab ich auch gemerkt, wie unterschiedlich die Leute reagieren, es gibt einige (mehr als man denkt), die schon Erfahrung mit Krebs gemacht haben und dann auch welche die wirklich Null Ahnung haben und dachten er wäre schon so gut wie tot.

Diese ganze Auseinandersetzung konnten wir ihm so ersparen und er hat dann nach und nach sich bei den Leuten gemeldet, mit denen er sprechen wollte.Sicher war dann auch erstmal ein "oh was sag ich denn jetzt" dazwischen und er musste sich viele "es tut mir leid" oder "wie geht es dir?" anhören, aber ER konnte entscheiden wann, wo und von wem, und ich glaube das hat ihm sehr geholfen.
Vor allem musste er nicht 100mal erzählen was los ist, wie es ihm geht, was er hat. Das hab ich (haben wir) getan und ich habe schon gemerkt, wie schwer das alleine mir fällt.
Daher bin ich sehr froh, dass ich ihm das abnehmen konnte.

Vielleicht hast du ja auch jemanden, der dir da helfen könnte?

Mit der Zeit normalisiert sich das Ganze aber, man muss über die ersten zwei Begegnungen hinweg kommen, dann können die Meisten auch normal damit umgehen. Zumindest bei uns war das so.
Sicher kann es passieren, das Leute nicht in der Lage sind mit einer solchen Situation umzugehen, von denen solltest du dich fernhalten.
Es bringt nichts das du dich verantwortlich fühlst, das du dich in der Pflicht siehst, du hast nur eine Aufgabe: Gesund werden. Und die anderen haben die Aufgabe dir dabei zu helfen und zwar so wie DU das willst. Und wenn du gerade nicht willst, dann sag das und leg auf.
Wer wirklich hinter dir steht versteht das!

Ich hoffe ich konnte etwas vermitteln was ich sagen will?
Grundaussage ist: Denk an Dich, an das was dir gut tut, denn du bist wichtig! Spann ruhig Leute ein um dir zu helfen, oder stoß andere mal vor den Kopf, damit müssen sie leben.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute! Ganz viel Kraft!
Und nicht vergessen: Positv denken!

Liebe Grüße
Kirsten

[armin]

hallo ines,
den Ausführungen meiner Vorredner ist nichts hinzuzufügen.
Ich heiße dich auch sehr willkommen und wünsche dir viel Kraft für die anstehende Therapie.
Das mit der Rückfallstatistik will ich gar nicht glauben, wenn ich da mich betrachte habe ich alle Statistiken positiv beeinflusst.
Also machs gut und komm doch mal in den Chat, da gibts viel Spaß und gute Tips.
LG Armin
und wir machen da viel

[ines75]

Hallo,

ich danke Euch für Eure lieben Antworten. Mir geht es heute auch schon wieder besser. Es ist echt gut, Mitstreiter zu haben, die die Situation kennen.

@Armin: Wie genau komme ich in den Chat?

Viele Grüße aus Neuss,
Ines

[alty]

Hallochen Ines,
hier hast du die Links zu den Chats. Findest du auch im Plauderforum.
http://server2.webkicks.de/eldor/
http://www.balticweb.de/chat2/login.php

Viel Spaß und ich hoffe, wir treffen uns mal dort,

LG Alty

[Cocolady]

Hallo Ines!

Auch von mir Herzlich Wilkommen hier im Forum!

Ich habe meine Therapie zwar schon seit 1 Jahr hinter mir, aber zu den Rückfällen möchte ich trotzdem etwas schreiben.

Mir wurde auch gesagt, dass selbst im letzten, 4. Staduim noch über 90% der MH-Patienten dauerhaft geheilt werden können. Daran zweifle ich auch überhaupt nicht...
Zu den Rückfällen wurde mir gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit einen Rückfall zu bekommen verschwindend gering ist... Jetzt kommt mein "grosses Aber bzw Warum":
Ausser hier im Forum habe ich zu 9 anderen MH-Patienten Kontakt. Von den 9 Jugendlichen hatten 6 einen Rückfall!! Ist das eine verschwindend geringe Zahl???? Ich bin zwar nicht gut in Mathe, aber 6 von 9 ist für mich keine geringe Zahl!!
Kann mich jemand aufklären???

Corinna

[Tiffy]

Hallo Corinna,

ich denke mal, dass du die anderen ...999... nur nicht kennengelernt hast, weil sie keinen Rückfall hatten und daher nicht zur Kur mussten.

Also ich traue teilweise auch den Statistiken, die ich nicht selber gefälscht habe und glaube an die über 90%. In meinem Bekanntenkreis hat sich herausgestellt, dass einige geheilte Hodgkinger und -innen dabei sind. Einer davon mindestens jetzt seit 18 Jahren.

Daher lasst euch von anderen Werten nicht verunsichern!

Liebe Grüße und GLAUBT an euer BESTES

roro

[Matthias]

hi ines,

ersma herrrzlich willkommen. ich hoffe du wirst hier die antworten bekommen, die du dir erhoffst.

ich war an MH 2a erkrankt und bekam nach 8 jahren einen rezidiv (rückfall). der wurde dann in 3b eingestuft. seit 11 jahren bin ich frei von mister MH. ich kann mir nicht vorstellen, dass die rückfallquote bei 40% liegt.
also nicht verrückt machen. wir sind bei dir.

lg matze

[Cocolady]

Hallo Roro!

Die Leute, von denen ich "erzählt" hab, habe ich nicht in einer Kur kennengelernt - Ich habe gar keine gemacht. Ich kenne bis auf einen alle aus dem Internet.
Rein rechnerisch wollte ich auch gar nicht sagen, dass die Rückfallquote so hoch ist, aber ich weiss manchmal nicht, wem ich glauben soll. Den Ärzten, die sagen, dass ein Rückfall fast nie vorkommt oder der Wirklichkeit, in der so viele Menschen einen Rückfall haben...

Corinna