bin auch neu :)

[Bell]

Hallo ihr Lieben!
Sooo nach langem mitlesen hier im forum melde ich mich auch mal ^^
Ich bin 18 Jahre alt und habe MH im Stadium 1B. Ich bekomme 4x ABVD und habe schon 6 Chemos hinter mir (morgen folgt die 7.) , heisst in 15 Tagen bekomme ich schon die letzte Chemo, dann is der scheiß endlich vorbei
Nebenwirkungen habe ich zum Glück fast garnich :] nur meine Haare sind ziemlich dünn geworden, aber immerhin habe welche. Übelkeit oder sowas hatte ich von anfang an garnich
Nach der 4. Chemo hatte ich eine Zwischenuntersuchung und siehe da, es waren nurnoch ca. 20% von dem ganzen scheiß übrig. *happy*
Also besser könnte es eigentlich garnich laufen finde ich :]

Aber ein Paar fragen hab ich jetzt mal und denke ihr könnt mir da bestimmt weiterhelfen
Alsoo ich muss ja jetzt dann auch bald mit der Bestrahlung anfangen, was kommen da jetzt alles für nebenwirkungen auf mich zu?
Gehen dann die Haare doch noch aus? (werde nur am Mediastinum bestrahlt)
Am 1. Mai gehts ab auf die Aida darf ich mich dann normal in die Sonne legen oder sollte ich lieber ein T-shirt anlassen?
Muss man zwischen Chemo und Bestrahlung unbedingt 4 wochen Pause machen, oder kann man schon nach 2 oder 3 Wochen damit anfangen?

So ich glaube das wars fürs erste mit Fragen.
Würde mich über viele Antworten freuen.

Liebste Grüße
Bell

[JU]

Hallo Bell!
Ich wäre, was die Sonne betrifft, vorsichtig. Die Haut in den bestrahlen Regionen kann sehr empfindlich werden!
Ich bin ein paar Monate nach meiner Bestrahlung im Sommerurlaub gewesen und als mein Arzt bei der nächsten Nachsorge meinen Bikini-Abdruck gesehen hat, hat er mir noch mal deutlich gesagt, dass man direkte Sonneneinstrahlung meiden sollte. Also sei lieber vorsichtig und creme dich gut mit Sonnenschutz ein!
Liebe Grüße!
Ju

[sparklingmarc]

Keine Bestrahlung und Sonne!

[Astrid1961]

Keine Sonnenbäder, kein Solarium.Am besten Cremes mit Lichtschutzfaktor oder - so wie ich - Sonnencreme fürs Gesicht als ganz normale Tagescreme.
Meine Haut ist von der Chemo so empfindlich geworden.... letztes Wochenende war ich ohne Sonnencreme (nur Make-up) ein wenig spazieren - weil die Sonne ja so schön schien...Das Ergebnis....ein Sonnenbrand im Gesicht....im Februar ... im norddeutschen Flachland... Sei also vorsichtig.

[salita]

Hallo Bell!

Schön, dass alles so gut läuft bei dir

Also, die Haare fallen wirklich nur da aus, wo bestrahlt wird - so lang dein Kopf also nicht im Bestrahlungsfeld liegt, passiert da auch nix.

Ansonsten hatte ich bei meiner mediastinalen Bestrahlung "Sonnenbrand" (hab immer noch Flecken wie ne Kuh im Dekolleté - naja, was solls, wird noch weggehen) und ab ca. dem 10. Tag Schluckbeschwerden. Da half nur noch Eis und Suppe essen ...

Die Nebenwirkungen hängen aber auch davon ab, wo GENAU bestrahlt wird - manche kriegen nen trockenen Mund (wenn die Speicheldrüsen mitbestrahlt werden) oder Zahnfleischprobleme, andere bekommen Sodbrennen oder Atembeschwerden... Typisch ist auch eine starke Müdigkeit (hab eigentlich fast immer geschlafen) und wohl Übelkeit (hatt ich zb auch gar nicht). Naja, wie immer gilt: kann sein, muss nicht!

Ich persönlich fand die Chemo 10 mal schlimmer als die Bestrahlung Mein Eindruck hier aus dem Forum ist, dass es den meisten so geht...

Wann die Bestrahlung anfangen soll/kann, solltest du mit deinen Ärzten besprechen. Köln empfiehlt einen Beginn 4-6 Wochen nach Chemoende (HD13-Protokoll). Ob das auch früher geht bzw. sinnvoll ist - kein Plan.

Ja, also Sonne geht gar nicht

Weiterhin alles Gute, Sarah

[Xyle]

Hey hey,

meine Bestrahlung liegt jetzt schon ein paar Wochen zurück und ich hatte eigentlich kaum Nebenwirkungen. Bei mir wurde die Brustregion und der hals bestrahlt, also ein wenig mehr als bei dir.
Naja mir gings so gut das ich immer selbst zu der Bestrahlung gefahren bin, was meine Eltern garnicht gut fanden, aber ich wollte die nicht zusätzlich belasten und es ging ja.

Nach einer Woche hatte ich nen Art Kloß im Hals, aber nicht sehr schlimm. Das schlimmste während der Bestrahlung (fand ich) war die Tatsache, dass man nicht richtig duschen konnte Zwar mit Wasser (Aber nur vorsichtig damit die Zeichnungen net abgehen) aber ohne Seife... Das fand ich weniger angenehm

Alles in allem war die Bestrahlung im Gegensatz zur Chemo wie Urlaub für mich!!!
Hoff das es bei dir ähnlich gut geht.

Alles gute weiterhin.

Flo

[Sylvi]

Hallo Bell , wollte mal fragen wie es dir geht !! Hoffe dir geht es gut hast es ja bald geschafft !! Drück dir die Daumen das du den Rest auch gut packst.. !! Ich habe noch 6 Bestrahlungen dann bin ich auch fertig.. glaub mir es geht alles vorbei .. lg Sylvi

[Bell]

Hey sylvi....das ist lieb das du fragst....ich kann mich eigentlich nicht beschweren, in einer Stunde geht die letzte Chemo los und dann is dieser Mist endlich vorbei. Das einzige was mit ziemlich zu schaffen macht ( ja ich weiss, eigentlich ist es unwichtig) ist das Thema Haare....nach der letzten Chemo sind es doch recht wenig geworden und ich befürchte, dass nach der letzten jetzt so gut wie nix mehr übrig bleibt. Naja...auch das geht alles vorbei.
Letzte Woche habe ich nen Bericht von meinem Arzt bekommen und konnte mich rießig freuen....vollständige remission!!! besser gehts doch eigentlich nicht!
Dann gehts bald nurnoch zur Bestrahlung und dann kann ich meine "persönliche reha" auf der aida starten

So jetzt werde ich mich mal zum letzten mal zur chemo bewegen und dann wird das ende davon erstma richtig gefeiert

Dir wünsche ich auch noch viel Erfolg bei den letzten schritten gegen herrn hodgkin aber du hast es ja schon so gut wie geschafft

[Sylvi]

Hallo Bell, hey hast deine letzte Chemo rum herzlichen Glückwunsch !!!

Das mit den Haaren ist doch kein unwichtiges Thema !! Ich hab meinen Sohn alle abrasieren lassen bei mir, als es losging.. und jetzt kommen sie grad wieder .. freu .. hab mir schon 5 Perücken bei E-Bay ersteigert... sowie meinen Perücken Namen gegeben .. so bin ich mal als Susi , Lucy usw unterwegs .. bin aber auch froh wenn ich wieder meine eigenen habe,!!! Besser gesagt wieder eine Friseur daraus machen kann ... !!!
Hoffe für dich das du deine behalten kannst!!
Ich hab noch 4 Bestrahlungen yipppiiieeeeeeeeee drück mir die Daumen dann hab ich es geschafft !!! Dann gehts nach Badenweiler .. .Aida wäre natürlich noch besser !!!

lg Sylvi

[Bell]

hallo alle zusammen.
Hab mal wieder ne Frage.
Gestern habe ich mich beim strahlenarzt vorgestellt. ich bin fest davon ausgegangen, dass ich nur am mediastinum bestrahlt werde weil ja auch nix anderes befallen war und weil auch mein onko mir das so erklärt hat. jetzt hat der strahlenarzt mir aber gesagt, dass er den hals und den kompletten brustkorb mitbestrahlen will. Auf die frage ob dass unbedingt notwendig ist bekam ich nur dir antwort: "das macht man halt immer so" und als ich gefragt hab ob das sinnvoll ist sagte er: " das kann ich ihnen jetzt irgendwie auch nich sagen"
naja richtig vertrauensvoll klingt das doch irgendwie nich.
Wie wars denn bei euch? wurde da punktuell bestrahlt oder wurden bei euch auch stellen bestrahlt die garnicht betroffen waren.
ich denke ich werde das erst nochma mit meinem onko besprechen, denn richtig wohl ist mir jetzt bei der ganzen geschichte nicht.

liebe grüße
Bell

[Sane]

Hi Bell,
ich hatte vor einem Jahr auch so ne Begegnung der 3. Art mit der Radioonkologin. Meine vielen Fragen beatwortete sie stoisch mit:" Das ist die Standartbehandlung, das machen wir immer so."

Ich habe auch noch mal Rücksprache mit dem Onkologen gesucht, und mir Adressen von anderen Ärzten zwecks 2. Meinung geben lassen.
Vertrauen hatte ich zu der "Strahlentante" überhaupt keins, aber das führte jetzt zu weit.

Sprich noch mal mit Deinem Arzt. Soviel Zeit muss sein. Schleißlich bekommst Du keine Bonbons.

Sane

[Christine]

Hallo Bell,

ich hab schon lange hier nicht mehr geschrieben, schau aber immer wieder mal noch rein. Meine Bestrahlung war im September 2007 fertig. Hatte Stadium 2A, bekam wie Du 4XABVD (nach HD 14) und wurde dann nur an den betroffenen Stellen (das waren Hals und Mediastinum) bestrahlt. Mein Onkologe sagte mir, bei meiner Therapie würde involved field bestrahlt (eben nur die betroffenen Stellen).
Einfach so drauf los bestrahlen ist meiner Meinung nach ne sehr eigensinnige Ansicht vom Strahlenarzt.
Ich würde auch meinen Onkologen nochmal fragen.

Viele Grüße
Christine