ich bin jetzt auch da !!!

[Sylvi]

Hallo ich möchte mich kurz vorstellen , mein Name ist Sylvi 39 Jahre verh. 2 Kinder 13 und 9 Jahre. Bin heute zum ersten mal auf diese Seite gestossen nachdem mein Mann mir letztes Jahr verboten hat die Krankheit nocheinmal in den PC einzugeben ( hat mich schon mal einen Nervenzusammenbruch gekostet). Habe meinen Befund eine Woche vor meinem 39 Geburstag gesagt bekommen 19.09.2008, nachdem ich einen Knoten an der Schulter gesehen hab (der war so gross , den musste man nicht erst ertasten.)

Es kam was bei Vielen kam, OP des Lymphknoten , eine Woche warten , dann Diagnose MH noduläre Sklerose 2a (Nebenwirkung kam dann eine Woche vor der ersten Chemo) dann nach und nach Studie Köln Arm II , Arm I wurde anscheinend geschlossen ! Alles super vertragen, kleine Nebenwirkungen die aber im Anbetracht der Tatsache fast schon kleinlich klingen (Wasserblasen am Finger und an den Füssen, nicht schlafen können , wegen dem Cortison , 10 Kilo zugenommen ( ok. rauchen gesteckt ),gefühl wie Muskelkater durch den Leukosabfall oder durch die Chemo aber alles in allem super durchgestanden . Ach ja Haarausfall , hab beim ersten Verlust meinen Sohn, mit Rücksprache der Psycholgin , kahl schneiden lassen. So hat er das auch gut gepackt. Meinen Grossen hab ich dafür Neupogen spritzen lassen , wurde sozusagen so eine Art Workshop daraus.


CT zur Überprüfung hatte ich auch schon und alles gut überstanden.

Jetzt steh ich vor der Bestrahlung , ein Vorstellungsgespräch hatte ich schon und seit dem mächtig Angst . Würde lieber noch mal ne Chemo bekommen , da weiss man was man hat. Aber Bestrahlung hört sich echt blöd an ... hoffe nur ich übersteh es so wie die anderen die ich hier so gelesen hab. Weiss aufjedenfall das ich Salbeibonbons nehmen muss und Salbeitee.. dann wird das schon !! Drückt mir die Daumen und wenn noch jemand nen Tip hat bin ich überaus dankbar.
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MH stadium 2a noduläre Sklerose
10/08 beginn 2x Beacopp-fertig
12/08 beginn 2x AVBD-fertig
06.02 CT -gut
ab 24.02 Bestrahlung -Panik

[sparklingmarc]

Hallo Sylvi,

als meine Strahlenärztin mir damals die ganzen Nebenwirkungen und Gefahren der Bestrahlung erklären wollte, habe ich sie irgendwann unterbrochen und nur noch gefragt wo ich unterschreiben soll.
Aber zum einen gibt es keine Alternative und zum anderen ist das wie bei den Beipackzetteln bei einer Kopfschmerztablette... das KANN alles passieren... MUSS aber nicht.

Die Bestahlung selber übersteht man genauso sicher, wie die Chemo. Klar, es gibt auch hier Nebenwirkungen, aber das ist alles zu meistern. Von der Bestrahlung selber merkt man gar nix... null.

Ich war irgendwann nach ein paar Sitzungen sehr sehr müde, ich konnte nur noch schlafen. Aber dann schläft man halt.
Den Geschmackssinn wirst du wahrscheinlich verlieren, aber der kommt wieder... keine Sorge. Du solltest in der Zeit halt nicht versuchen, das Essen für deine Familie zu würzen
Der Speichelfluß wird verschwinden: Immer eine Flasche Wasser in Reichweite hilft.
Hängt mit dem fehlenden Speichel zusammen: Sodbrennen: Dafür gibt's gute Tabletten.
Vor den Schluckbeschwerden haben viele Angst, aber das hatte ich zum Beispiel gar nicht. Dafür gibt es aber ein giutes Gel zum schlucken.
Ganz wichtig: Sehr gute Mundhygiene! Ohne Spucke fehlt da was, frag am besten deinen Zahnarzt.

Alles halb so schlimm.

[Sylvi]

hallo Marc,
hey vielen dank !!! Ja ich hoffe nur das ich die Nebenwirkungen nicht bekomm, müssen echt nicht sein.(hatte bei der Chemo ja auch Glück) Meinen Zahnarzt kann ich fragen , ist nämlich mein Chef !! Und ich bin Prophylaxehelferin und zeig den Leuten wie man Zähne putzen muss , hoffe ich schaff das was ich erzähl, bei mir selber anzuwenden grins... !!! Was ich grad auch noch habe sind Gliederschmerzen obwohl meine Chemo jetzt 3 Wochen her ist und alles ok war .. hmmm komisch oder kennst du dich da aus.. vielleicht liegt es aber auch nur am Wetter *hoff*. lg Sylvi

[speedy]

hi sylvi,
herzlich Willkommen. Hier kriegst Du viele infos und kannst auch Deine Ängste und Fragen loswerden.......es hat ja immer einer ein offenes Ohr,

Über das doofe Gespräch in der Strahlenklinik hat mein Mann damals auch geklagt. Aber es nützt ja nix. Mein Mann hat die bestrahlung nicht so schwar empfunden wie die Chemo. Und bald bist Du durch!

Machst Du eine AHB? Vielleicht kannst Du Dich da ja schon mal drauf freuen und Dich dann wieder erholen von dem Ganzen Mist!!!

Liebe Grüsse Gabi

[Sylvi]

Hallo Gabi,
ja will schon .. hab heute versucht sie zu beantragen , aber sie warten auf die erste Bestrahlung ab ..!! Ich will nach Bad Waldsee. ....muss ja auch, fühl mich jetzt schon voll schlapp , richtig kaputt vom vielen Sofa liegen .. ist ja auch anstrengend das Fernsehprogramm durchzuhalten ... grins... !!! Wenn das alles überstanden ist, werde ich glaub auch noch ne Woche in Urlaub gehen , einfach um mir das zu gönnen . !!! Als Belohnung !
lg Sylvi

[sparklingmarc]

ich bin Prophylaxehelferin und zeig den Leuten wie man Zähne putzen muss

ohe... von denen bekomme ich immer viel Ärger...

Aber dann bist du ja an der Quelle. Zahnpflege ist echt wichtig in der Zeit, denn wenn die Spucke fehlt, dann leiden die Zähne sehr. Und ich bin auch der Meinung, dass eine gute Mundhygiene hilft, Probleme in Sachen Speiseröhrenentzündung zu vermeiden... (ist allerdings meine persönliche Theorie...)

[salita]

Hey Sylvi!

Also irgendwie habens die Radiologen nicht so mit dem Umgang mit Patienten ist mein Eindruck... Naja, andererseits, was soll man anderes werden als Radiologe, wenn man zwar Arzt werden will, aber keinen Bock auf Patientenumgang hat

Dachte auch nach dem Vorgespräch, ok toll, wenn du den MH überlebst, haste noch 10,15 Jahre bis die Bestrahlung dir den Rest gibt. Ist natürlich Quatsch bzw. es ist immer noch viel wahrscheinlicher, dass nichts passiert. Und selbst wenn, ist das immer noch nicht zwangsläufig ein Todesurteil. Oder morgen geht ein Atomkraftwerk kaputt, und dann sind eh alle tot, und alle Sorgen waren umsonst. Aber wenn man solche Risiken in einer solchen Stresssituation an den Kopf geworfen kriegt, wäre es wahrscheinlich ungesund, als erste Reaktion KEINE Angst zu haben... Das wird meiner Erfahrung nach viel besser mit der Zeit!

Ansonsten fand ich die Bestrahlung im Vergleich zur ABVD locker-flockig. Wenn die dich nicht bis zum Kiefer hoch bestrahlen, und die Speicheldrüsen nichts abkriegen, wirst du wohl auch eher keine Probleme mit wenig Speichel und Geschmacksverlust haben. Hatte auch keinerlei Zahnprobleme o. Ä., nur Schluckschmerzen, die relativ plötzlich so nach der 10. Bestrahlung einsetzten und 2-3 Wochen nach Bestrahlungsende nachließen. Ab da gabs dann erstmal einige Wochen nur Eis und Suppe
Haut war verbrannt, war aber meiner Meinung nach ziemlich schmerzlos (wie ein leichter Sonnenbrand). Von den Strahlen selber merkst du nichts, hatte nur das Gefühl, mir hätte einer was auf den Kopf gekloppt, war sofort sehr müde, etwas benommen und desorientiert. Hab nach der Bestrahlung immer erstmal 2-3 h gepennt, dann gings den Rest des Tages sehr gut (insgesamt hab ich aber echt superviel geschlafen, bestimmt 12h am Tag). Wenn die Lunge im Bestrahlungsfeld liegt, spürt man das schon (halt Kurzatmigkeit und so), aber halb so wild... Bei mir wirkt/e die nur länger nach als die Chemo (war 4 Wochen nach Chemo, vor Bestrahlungsbeginn, viel fitter als 8 Wochen nach Bestrahlungsende)

Also, alles Gute, und du brauchst dir nicht zu viele Sorgen zu machen, in der Regel wird die Bestrahlung akut besser vertragen als die Chemo!

Lieben Gruß, Sarah

[Sylvi]

Hallo Marc,
ich geh da mal ab Faschingsdienstag durch und sag dir dann ob an der Theorie was dran ist ok?? Wenn ich auch nur einen Zahn verlier wegen schlecht Mundhygiene köpft mich mein Chef eh!! lach Also drück mir die Daumen , werd das schon irgendwie hinbekommen. lg Sylvi