komplette Remission

[Petite]

Hi Petra,
ich bin zurzeit auch hin- und hergerissen mit meinen Gefühlen. Hier prasseln die guten Nachrichten einfach nur so runter und im Krebskompass steht die Trauer zwischen den Zeilen und jedem ins Gesicht geschrieben....
Franzi

[Purmaus]

Hallo Ihrs,
ich habe gestern endlich mal meine gesammelten Arztbriefe bei meiner Hausärztin abgeholt. Ich hatte sie bisher noch nicht.
Dort stehen nun folgende Befunde drin:

- nach Chemo: Leider muss das Therapieergebnis als no change angenommen werden

- nach Bestrahlung: Leider konnte keine komplette Remission erreicht werden.Zunächst bleibt nur ein abwartendes Vorgehen. Wir können nur hoffen, dass es sich um inaktive LK-Reste handelt

- nach Restaging Oktober: kein Anhalt für einen Krankheitsprogress, weiterhin abwartendes Vorgehen

Leider kein Wort von kompletter Remission. Was erzählen die Ärzte einem? Ist das Hinhaltetaktik oder was? Natürlich bin ich froh, dass sich nichts neues gebildet hat oder wieder was größer geworden ist. Ich muss auch sagen, dass mich diese Briefe nicht besonders runtergezogen haben. Dazu habe ich wahrscheinlich ein zu dickes Fell bekommen. Im Moment bin ich eh nicht besonders gut drauf - Depris. Meine Blutwerte sind wohl alle zufriedenstellend und so erhalte ich mir den Glauben und die Hoffnung auf meine Gesundheit! Am Samstag habe ich den Kurantrag bekommen und dann wirds ja hoffentlich bald los gehen.

Also denn, lasst es euch gut gehen!
Petra

[Elisabeth]

Liebe Petra,
ich weiss ja, wie einen Nuancen in der Formulierung eines Arztbriefes positiv oder negativ beeinflussen können. Aber schieb es trotzdem weg. Ein anderer Arzt hätte vielleicht formuliert: "Remission mit noch restlichen Vernarbungen". Wichtig ist, dass nix Neues kommt!! Das Gewebe baut der Körper einfach ganz langsam ab. Vielleicht bleibt es auch. Aber das heißt nicht, dass da noch etwas ist!
Ich kann deine Ängste gut nachfühlen. Bei meinem ersten MH habe ich auch fast ein Jahr gebraucht, um etwas Abstand zu bekommen. Allerdings ist meine Genesungsphase in den Frühlung und Sommer gefallen. Das war bestimmt auch gut.
So schön es ist, einen perfekten Arztbrief in Händen zu halten, in dem einen die Remission bescheinigt wird, so wenig darfst du dich davon abhängig machen. Die meisten Ärzte sind nicht besonders geschickt bei sensiblen Formulierungen und verwenden immer nur irgendwelche Standardphrasen.
Duu bist die Herrin über deinen Körper! Die Ärzte sind nur deine Helfer. Bewahre dir deine Souveränität!
Schön, dass du nun auf Kur gehst, lass dich körperlich und seelich gut durchnudeln und liebe deinen Körper!
LG Elisabeth

[sassi*]

hallo petra

ich möchte mich da elisabeth anschliessen. so schön es ist einen arztbrief zu haben auf dem vollremission steht. was sagt denn das wirklich aus!.
das wichtigste bist du und deine einstellung.
übrigens stand das erste jahr nach der chemo bei mir auch nicht vollrem. sonder "remission?". nach einem jahr schrieben sie remission. und nach 2 jahren stand da compl.rem., im dritten jahr war wieder ein anderer arzt der wieder nur remission (ohne compl.)schrieb!

ich habs schon mal erwähnt, dass ich noch bevor ich etwas in den händen hatte wusste, dass ich gesund bin!

deine einstellung ist wichtig. und ich glaube, die ist richtig so wie sie ist! lass es dir auf der kur gutgehen und ich hoffe du kannst dich von dort auch mal melden!
kann es nicht sein, dass deine depris von den hormonen abhängig sind?
(tschuldige wenn ich da diagnostiziere, ist nur so eine idee.bei mir richten diese hormonschwankungen leider auch einiges an.-kann meine meckerei immer auf die hormone schieben )

alles liebe und gute
sassi

[armin]

hallo Petra,
wie du ja bei mir lesen konntest stand da auch nichts von Remission bzw. Vollremission im Befund nach PET. Bei mir steht drin :
Erfreulicherweise findet sich bei Herrn Müller nach Abschluß der Strahlentherapie kein Anhalt für Restaktivität des Morbus Hodgkin.
Wichtig ist daß du dich gesund fühlst und du bist es sicherlich auch, weuil nichts mehr wächst.
Falls deine Unsicherheit nicht weggeht sollstest du vielleicht mal eine Klinik aufsuchen die bei dir ein PET machen. Hier in Karlsruhe sagte ja der Klinikdirektor, daß er keine Problem hätte mit den KKs, wenn er es für notwendig erachte.
Ansonsten mach dich nicht verrückt.
LG Armin

[bonny]

Hallo Petra,

belaste dich jetzt nicht mit solchen Aussagen,denn wie schon geschrieben wurde,ist es wichtig wie du dich fühlst.
Nach dem PET stand bei mir auch drin "kaum" noch aktives Tumorgewebe.Und für mich heißt "kaum" das noch etwas aktives Gewebe da ist.
Beim röntgen vor 2 Wochen war nichts nachgewachsen,also trotzdem das noch was schlechtes in mir "arbeitet" ist nix zu sehen auf den Bildern von weiterem Wachstum.
Bei dir ist es sicher nur die Psyche die dich so belastet.
Denk an sassis Worte positiv zu denken.Ist in deiner Verfassung zwar schwer umzusetzen,aber ich arbeite auch jeden Tag an mir trotz stärkerer Schmerzen,Halsschmerzen und Dauerhusten seit 6 Wochen obwohl ich mich am liebesten in eine Ecke setzen möchte um die Augen zu schließen und sie erst wieder zu öffnen wenn man kerngesund wieder aufwacht,aber das ist ja nicht möglich.
Also schauen wir am besten nach vorn und genießen den Augenblick.
Als Privatärztin verordne ich dir dich im Chat aufmuntern zu lassen,da wirst du nämlich schon ganz doll vermisst.
Liebe Grüße
bonny

[alty]

Liebe Petra,
ej kleines - das gefällt mir aber garnicht, daß du zur Zeit so deprimiert bist. Vielleicht hattest du noch nicht so richtig die Gelegenheit, alles, was in den letzten Monaten passiert ist, rein vom Kopf her zu verarbeiten. Nach diesem Kampf gegen die Krankheit, will man natürlich einen "absoluten Sieg" schwarz auf weiß bestätigt bekommen und wenn in den Briefen steht "abwartendes Vorgehen", ist es nicht unbedingt das, was man hören wollte. Ärzte schreiben nur rein fachliches Kauderwelsch, wie Elisabeth schon sagte, und nehmen da keine Rücksicht drauf, ob du lieber optimistische Formulierungen gelesen hättest.
Sieh' mal Petra, nach der Therapie gilt ja für uns alle erstmal ein "abwartendes Vorgehen", deshalb auch die anfänglich in kurzen Abständen stattfindenden Nachsorgetermine. Das bedeutet aber nicht, daß du keine Vollremission/Remission erreicht hast, sondern nur, daß die in der ersten Zeit nach der Therapie vorhandene etwas höhere Rezidivgefahr kontrolliert wird.
Klammere dich nicht an Formulierungen - versuche dich zu entspannen und wenn du zur Kur fährst, lasse dich ordentlich verwöhnen.
Und wie mSilvie schon sagte, wir vermissen dich im Chat. Silvie schickt dir auch noch eine "Botschaft" von mir per e-mail.
Kopf hoch, Peti und lache mal!!!

Alles Gute - Altyli

[Purmaus]

HALLO!!!

Es ist wieder ein Vierteljahr um. Gestern war wieder CT und heute habe ich den Befund geholt. Es ist alles beim alten geblieben. Keine Veränderungen. JUCHU. Heut Abend machen wir ne Glühweinparty! Der Termin in der Onkologie ist zwar erst am 31.1., aber ich feier trotzdem schon mal die erfreulichen CT-Bilder. Mein Rest-LK im Mediastinum bezeichnet der Arzt als "unverändert". Gibt aber eine Größe von nur noch 5,5 x 3,5 x 3 cm an. JUCHU! ALso viiiiieeeel kleiner geworden. Man ej. Heisst kleiner geworden jetzt auch unverändet oder was? Aber das ist mir heute egal. Ausserdem bekam ich heute die Unterlagen und Prospekte von der Kurklinik. Ach ja und dann kämpfe ich seit Freitag mit einer Speicheldrüsenentzündung. Das ist erst übel... Hilfe. So ist es nicht so schlimm, aber beim kauen!! Heut war ich noch beim HNO, aber der fühlte sich nicht so richtig verantwortlich dafür. Klasse. Könnte auch vom Kiefer kommen. Naja, ich hoffe ja immernoch, dass es von alleine wieder weg geht.Die Erkältung hatte mich auch ganz schön im Schach gehalten, besonders der Husten erwies sich als hartnäckig. Ansonsten gehts mir gut. Bin ziemlich kaputt und werd jetzt erst mal ein Mittagsschläfchen halten


bis später, Petra

[Kirlew]

Hallo Petra!

Das ist doch suuuuper!!!
Und auch noch kleiner geworden - so muss das sein!

Das mit der Speicheldrüsenentzündung kenne ich, das hatte ich auch mal, ich konnte dann auch meinen Mund kaum noch auf machen und war mir anfangs nicht sicher ob es der Kiefer ist.
Die Speicheldrüsen sind direkt unterhalb der Ohren, oder besser gesagt zwischen Ohr und Kiefer, das hab ich bei mir dann auch gemerkt. Das es bei Essen mehr weh tut liegt zum Einen am Kauen und zum anderen an der vermehrten Speichelbildung.
Bei mir ist es an einem Sonntag so schlimm geworden, daher bin ich zu dem Arzt der Notdienst hatte... weiß aber nicht mehr ob es ein Allgemeiner Arzt oder ein HNO-Arzt war. Ich habe aber auf jeden Fall Antibiotika bekommen und er meinte ich solle Bonbons lutschen, das regt den Speichelfluss an und schwemmt so die Viren raus.
Oder so. So ganz kann ich mich nicht mehr erinnern, ist schon nen paar Jahre her...
Wenn es nicht besser wird, würde ich mal zu nem anderen Arzt gehen, nicht das sich das ausbreitet.

Alles Liebe und gute Besserung!
Kirsten

[Bernhard]

Hallo Zusammen
Prima, daß Ihr alles so gut im Griff habt!
Meine Freundin Dagmar hat es ganz allein mit Alternativem geschafft.
Den Bericht von Phillip Day kennt Ihr doch, oder?
Hat ihr sehr gut geholfen, ganz ohne Chemo & Co.
Im Rahmen unserer SHG tauschen wir sehr viele positive Ergebnisse aus.
Gerne teilen wir unsere Erfahrungen.

Liebe Grüße
Bernhard

[armin]

Tumorabkapselung in 3 Wochen ???
Du schon wieder. Bitte verschone uns mit deinen Ammenmärchen ganz ohne Chemo.
KOmmerzielle Nutzung mögen wir auch hier nicht, lieber Bernie.
Solltest du sonst was wollen bist du herzlich willkommen.
LG Armin
Sorry PM, aber das mußte ich hier los werden.

[Bernhard]

Sende ich Dir gerne zu, Lieber Armin.
Gut, daß es da nicht um Kommerz geht.........
3 Wochen, kommt darauf an, auch schon mal kürzer.........
LG

[Matthias]

hi berni,

verschone uns einfach mit deinen ebenso unnötigen wie dummen kommentaren. das braucht hier niemand.

[bonny]

Hallo Petra,

also zu deiner Speicheldrüsenentzündung kann ich dir leider keine Tipps geben,aber zu deinem tollen CT-Ergebnis freue ich mich sehr.
Du machst das schon richtig,das du feierst,würde ich auch machen,wenn so tolle Ergebnisse vorliegen.Hey-das Lymphom ist echt kleiner geworden?Finde ich suuuuuuuper!Naja und das nichts neues aufgetaucht ist,ist doch der beste Befund,denn was hätte dir die Verkleinerung gebracht,wenn an anderer Stelle etwas wachsen würde?
Ich finde du hast allen Grund dich zu freuen und da verschwinden die Ängste und Depris ja auch gleich ein Stück.
Sorry das ich so wenig maile,aber du hast ja sicher gelesen von meinen ganzen Winter-Problemen,Geburtstagen etc.,aber jetzt gehts wieder aufwärts...
Ach ja,zu deiner Kur....naja,ist zwar blöd,das du da gerade so viele Geburtstage hast,aber ansonsten laß dich da mal schön verwöhnen und wenn dir die Gäste nicht zusagen sollten,dann verziehst du dich eben auf den Zimmer und entspannst dich...kannst ja auch Liebesbriefe schreiben...hihi.
Alles Liebe bonny
P.S.neulich habe ich dich gaaaanz knapp bei Chatson verpasst...schade

[Purmaus]

Hallo ABonny,
auf meiner Sammel-Liste: "Was nehme ich alles zur Kur mit" steht bis jetzt nur eines: Briefpapier. Wer mag kann mir gerne seine Adresse schicken, dem ist auch eine schöne Karte aus dem Spreewald garantiert!
Also die Glühweinparty hielt sich in Grenzen, da ich schon fast nach einem halben Becher in der waagerechten lag und ich meine Äuglein nur noch mit höchster Anstrengung offen halten konnte. In letzter Zeit bin ich wieder mehr kaputt. Weiß der Geier woran das liegt.
Ja du bist ja jetzt so richtig ausgebucht. Musst ständig Geburtstage ausrichten und feiern und dann auch noch ständig Liebesbriefe lesen... SCHÖN!!!!!
Aber du siehst ja, ich bin so selten mal im Chat, dass an das schon als gar nicht anwesend bezeichnen kann. Ich schaff das abends einfach nicht mehr. Kannst ja mal in deine Weihnachtsüberraschung vom HNO reinschreiben, wie es dir jetzt geht und ob schon mit einer Behandlung begonnen wurde, ja?!
LG Petra