mein Weihnachtsmann sagt dieses Jahr: Mohohohohoho!

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Bille
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Beitragvon Bille » 05.12.2008 22:57

Hi Stesch,

ich habe in der Buchhandlung darin geblättert, es aber nicht gekauft:

Krebszellen mögen keine Himbeeren: Das Kochbuch: Schmackhafte Rezepte fürs Immunsystem von Richard Béliveau, Denis Gingras, und Hanna van Laak von Kösel (Broschiert - 16. September 2008)
Preis: EUR 19,95

Mein Onkologe erklärte ausdrücklich, ich könne alles essen wie bisher, es gäbe keine Einschränkung. Ich habe von mir aus auf Bio-Kost umgestellt und meinen Fleischkonsum sehr eingeschränkt.
Habe mich mit der Umstellung auf gesündere Ernährung wohler gefühlt, weil ich etwas aktiv tat und nicht "nur" auf die Chemo-Wirkung hoffen musste. (der Glaube versetzt Berge :winki: )

Drück Dir die Daumen für alles, was kommt!!!
Du scheinst eine gehörige Portion Humor zu haben, dass wird Dir sehr helfen!!!

LG Bille
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Stesch
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Beitragvon Stesch » 06.12.2008 06:07

@Bille, Dank Dir für den Kochbuch-Tipp. Auch ich werde meine Ernährung weiter umstellen (für mich ist allerings der Schritt möglicherweise nicht so groß, da meine Frau :knutsch: immer schon gut auf mich geachtet hat).

Ja, ich glaube an die Kraft des Positiven und meine Devise lautet: heute schon gelacht?

So fragte ich meinen Doc, der mir den Port implantierte: "womit verdienen Sie eigentlich so Ihr Geld tagsüber?" und gab gleich die Antwort: "mit Import - Export" :lol: "und nachts?" - "als Nachtportier!". :lol:

Meine MH-LKs sitzen in der linken Leiste. Meinem Onkologen sagte ich daraufhin gestern während meiner ersten Chemo: "hey doc, ich habe auch noch heute meine Strahlentherapie begonnen ... ich trage mein Handy jetzt in der linken Hosentasche!" :lol: :lol:

Grüße aus Berlin,

Stesch

Bille
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Beitragvon Bille » 06.12.2008 19:02

:lol: :lol: :lol:
Genau, und ab morgen- mit Beginn der Strahlentherapie- habe ich dann ein strahlendes Lächeln :lol:

Schönes Wochenende wünscht Bille
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Stesch
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Beitragvon Stesch » 09.12.2008 06:09

Hallo Ihr Mitstreiter zur Ausrottung von MH,

als Vertreter der "das Glas ist halbvoll (und nicht halbleer)-Theorie" kann ich Euch berichten, dass ich die 1. Chemo gut vertragen habe, trotz erhöhter Müdigkeit, permanentem flauen Gefühl in der Magengegend, trockenem Mund und 95%-Verstopfung (gibt es außer Milchzucker noch einen guten Tipp dagegen?).

Einige Testfahrten mit dem Auto (jeweils so um die 50 km) habe ich gut bewältigen können, sogar einen beruflichen Termin habe ich wahrnehmen können. Trotzdem übertreibe ich es nicht und mache einen Spaziergang und ein Mittagsschläfchen pro Tag. Also wenn es so weiterginge, hätte ich unter den gegebenen Umständen Nichts dagegen.

Wann geht eigentlich diese Haarausfallerei los? Wenn mir die ersten Büschel ausfallen, würde ich mir sofort eine Glatze schneiden? Gibt es dafür besondere Rasierapperate?

So, genug gefragt, bis demnächst

Stesch
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Beitragvon Bille » 09.12.2008 08:26

Hallo Stesch,

toll, dass Du die erste Chemo so gut wegsteckst! SUPER!!!
Denke, es ist ein gutes Zeichen, dass Du ingesamt keine Probleme haben wirst.

Bzgl. Haarausfall: klassisch geht es am 12. Tag nach der 1. Chemo los.
Du wirst bei ABVD nicht sofort alle Haare verlieren, es wird sich über ein paar Tage hinziehen.
Nachdem sich heftige Schneisen auf dem Kopf zeigten, habe ich meinen Mann gebeten, mit dem Langhaar-Rasierer zu zuschlagen.
Vielleicht hast Du ja Glück und gehörst zu den 2% der ABVD-Patienten, denen das Haar "erhalten" bleibt.

Bei mir spriessen sie im Moment wieder: witzige Kontraste;-)
Nun habe ich schwarze Haare auf dem Kopf und blonde Augenbrauen. Hatte mir große Chancen ausgerechnet, einmal im Leben Locken auf dem Kopf zu haben. Aber NISCHT :41533:

Weiterhin "Gutes Gelingen", Sybille
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Beitragvon Stesch » 09.12.2008 09:35

@Bille,

na das mit den 2% haariger ABVD-Chemoempfänger erscheint mir für mich kein Problem, da ich ja bereits der Auserwählte unter 40.000 sein durfte, der MH bekommt. :lol:

Ich habe (noch) Locken, wollte aber als Kind immer gerade Haare haben. Vielleicht habe ich ja das glück, mir einen Kindheitstraum zu erfüllen .... Du solltest Dich nicht grämen, wo Du doch jetzt mit einer zweifarbigen Kopfbedeckung z.Zt. ziemlich im Modetrend liegst! :daumen: !

Ich hoffe, dass Du mit der Verträglichkeit Recht hast, weil Du ja meinen Weihnachtsurlaubstraum kennst.

Grüße,

Stesch

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Beitragvon speedy » 09.12.2008 10:36

hi stesch,
also bei Joachim sind so ab dem 15-17. Tag nach der ersten Chemo
vermehrt Haare auf dem Kopfkissen gewesen. Es hat ihn psychisch
ziemlich runtergerissen, das er sie ca. am 20. tag mit seinem normalen
Rasierer entfernt hat. So hat er sich besser gefühlt. In unserer Verwandtschaft haben das sogar einige für eine gewollte "Frisur" gehalten.
:lol:
Und Löckchen und einen dunkleren Farbton im Haar hat er auch gehabt.
Wenn Du schon vorher Löckchen hattest, wirst Du wahrschein noch extremere Löckchen kriegen. Aber das sind alles nur vorübergehende Erscheinungen. Ca. 6-7 Monate nach Chemo sahen Joachims Haare wieder
exakt so aus wie vorher....
Verstopfung und ständiger Schluckauf endete auch direkt nach den Chemos und kam vom Antikotzmittel (emend).

Guten Kampf! Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Beitragvon Bille » 09.12.2008 10:36

Hi Stesch,

vielleicht klappt es ja und Deine Locken verschwinden für immer.

Genau, ...und den neuen 2-Farbentrend nenne ich dann MOHO-Trend :yeah:

Schönen Winterurlaub! Auf das sich Deine Wünsche erfüllen!!!

LB Bille
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Beitragvon Stesch » 13.12.2008 06:48

Ein vor-dritt-adventliches Hallo,

es geht von Tag zu Tag besser, wenn auch nach wie vor in Wellenbewegungen. So fühlte ich mich gestern vormittag (fast) normal und dann (nach dem obligatorischen Mittagsschlaf) derart fertig, dass ich für eine Stunde liegen mußte.

Aber ich bin trotzdem glücklich, denn wir (ich und mein Onkologe) haben gemeinsam die Entscheidung gefällt, dass wir (ich ohne meinen Onkologen, aber mit meiner Familie) in den Weihnachtsurlaub fahren. :D

Zwar sind meine Leukos abgefallen, aber nicht dramatisch. Ich habe präventiv Medikamente mitbekommen und bereits Kontakt zum örtlichen Krankenhaus am Urlaubsort aufgenommen, um zwischendurch eine Blutbildbestimmung zu erhalten. Mein Schwager wird unser Auto hin und zurück fahren, so dass ich nur den Beifahrer spielen muss (3 Tage nach der 2. Chemo).

Es lebe die Normalität während der Chemo. Ich wünsche Euch Allen, dass Ihr auch ein (fast) normales Weihnachtsfest feiern könnt!

Stesch

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Port 05.12.08 8.00 Uhr, 1. chemo 05.12.08 8.30 Uhr, 2. chemo 19.12.08.,
23.12. ab in den Urlaub!

Michaela
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Beitragvon Michaela » 13.12.2008 08:57

Hallo,
freut mich zu hören, dass es dir so gut geht und du deinen Alltag fest im Griff hast.....wünsche dir und deiner Familie einen schönen Urlaub und ein schönes Weihnachtsfest!!!
Viele Grüße
Michaela
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Beitragvon Stesch » 15.12.2008 09:48

Suche bitte Antworten auf folgende Fragen:
1. Ab wann tragt Ihr während der Chemo Mundschutz? also ab wieviel anwesenden Personen, auch draußen, oder nur drinnen, ...? Könnt ihr eine bestimmte Marke empfehlen, gibt es die auf Rezept, oder reicht auch ein Schal vor dem Mund?

2. Ich merke irgendwie, dass ich seit der 1. chemo kaum noch schwitze? Kennt Ihr das auch? Früher habe ich immer recht leicht geschwitzt (ohne Nachtschweiss gehabt zu haben). Ist das normal, weil ich darüber bisher nirgendwo etwas gefunden habe?

Danke für Eure Antworten im Voraus.

@Michaela: finde Deinen Spruch: "ein Tag ohne Lachen ist ein verlorener Tag." toll; hätte ich auch genommen, aber ich habe jetzt ja einen anderen (s.u.). Stammt übrigens aus dem tollen Buch "Humor trotz Tumor", dass Du Dir unbedingt durchlesen solltest. :D

Grüße an Alle,

Stesch
MH 2A, 2*2 AVD, 15*2 Gray, HD13 (05.12.08 1. Chemo; 19.01.09 letzte Chemo, (yeah !!!)
17.03. bis 07.04.09 AHB in Boltenhagen (da will ich mal wieder hin!)
21.04.09 Abschluss-Staging: Tumorgeweberest mit 1,5 cm
26.05.09: habe heute zum 1.Mal gesagt: ich hatte mal Krebs! For me it´s over! (yeah, yeah)

30.09.13: seit heute ist definitiv klar: "he is back again! (oh no, oh no)
MH-Rezidiv (nodulär, Stadium IIA)
ab 05.11.2013 HD mit 3*DHAP vorab, ab 4.2.14 HD mit autologer SZT (möge dieser Vorschlaghammer jede einzelne Scheiss-Hodgkin-Zelle zerquetschen!!)
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"Gibt es eine bessere Form, mit dem Leben fertig zu werden, als mit Liebe und Humor? (Charles Dickens)

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Beitragvon speedy » 15.12.2008 10:58

hi stesch,

ich kann Dir nur zu 1. was sagen. Joachim hat keinerlei Mundschutz
getragen. Hat aber auch Menschenansammlungen vermieden, ist
nicht arbeiten gegangen. Wir haben in der Zeit schon eine Party selbst ausgerichtet und waren auf 2-3 Partys. Mit dem Hinweis auf Krankheit
und Medikamente haben es eigentlich alle verstanden, das er nicht
allen um den Hals gefallen ist. War okay.
Er hatte die Leukos aber auch immer über 2000.
Geschwitzt hat Joachim in der Chemo mehr als sonst.....Selbst der berühmte Nachtschweiss nachdem die Ärzte immer gefragt haben hat sich zuletzt noch eingestellt. :roll:

Liebe Grüsse Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:



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Beitragvon Sane » 15.12.2008 12:39

Hallo Stesch,

ich habe nie Mundschutz getragen und bin in überfüllten Bussen gefahren im Hamburger Straßenverkehr. Mein Doc hatte mir lediglich das Schwimmen verboten und ist davon auch nicht abgerückt, egal wie intensiv ich das mit Ihm diskutiert habe... :0047:

Ich würde mir da echt nicht sooooo viele Sorgen machen.

Zum Schwitzen: Ich war mein Leben lang sehr "heißblütig" und habe schnell geschwitzt. Jetzt nach der Chemo bin ich zu meinem großen Erstaunen zur Frostbeule mutiert! Ich habe keine Ahnung, wieso!

Weiter viel Erfolg!

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Bille
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Beitragvon Bille » 16.12.2008 09:17

Hi Stesch!

Mundschutz war bei uns auch mal Thema, als die Leukos niedrig waren.
Es wurde geraten, Menschenansammlungen zu vermeiden, KEINE öffentlichen Verkehrsmittel benutzen und Einkaufsbummel vermeiden.
Tja, und dann war mein Mann total erkältet und ich bekam Panik.
Nach Rücksprache mit dem Onkologen, haben wir keine Desinfektionssession veranstaltet und auch keinen Mundschutz getragen.
Die Viren + Bakterien sind in der Luft, Du kannst sie per Mundschutz nicht abwehren.

Falls Du Dir Neupogen, Granulokine oder Ähnliches spritzen sollst, die Leukos sind nach 2 Tagen wieder auf einem guten Wert.

Wann geht es in den Winterurlaub? Auf jeden Fall schon einmal gute Fahrt, viel Spaß und Erholung und FROHE WEIHNACHTEN

LG Bille
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Chemos 02.07.08, 24.07.08, 07.08.08, 21.08.08, 04.09.08, 18.09.08, 09.10.08, 30.10.08

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Beitragvon Stesch » 16.12.2008 09:47

Hallo Hodgkies,

passend zum Advent (ihr wisst schon: Advent, Advent ein Lichtlein brennt, erst ein ....) ist mir ein neuer Text eingefallen:

Juchee, Juchee, nur viermal A(B)VD,
erst ein, dann zwei, dann drei, dann vier,
dann stehen die Strahlen vor der Tür,
dann bekommst Du dreißig Gray,
und mit dem Hodgkin ist es vorbei. :lol: :lol: :lol: :lol:

Keine Ahnung,warum mir ständig so ein Mist einfällt, wahrscheinlich weil ich zuviel Zeit habe.


Ihr kennt doch bestimmt auch diese Kinder-Melodie von "Hopp, hopp, hopp, Pferdchen lauf´ Galopp...". Dazu werde ich am Freitag vor meiner 2. Chemo singen:

Juchee, Juchee, Juchee, noch dreimal AVD. Durch die Adern, durch die Vene, macht AVD meinem Tumor Be(i)ne, Juchee, Juchee, Juchee, noch dreimal AVD!!! :lol: :lol:


Nun gut, genug Humor trotz Tumor,

Stesch
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21.04.09 Abschluss-Staging: Tumorgeweberest mit 1,5 cm

26.05.09: habe heute zum 1.Mal gesagt: ich hatte mal Krebs! For me it´s over! (yeah, yeah)



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