pecki

[pecki]

Hallo , bin der andre 35j aus dortmund,
habe morbus hodgkin seit 1993, rezidiv 2006 und wie es aussieht auch jetzt 2008 habe seit januar 08 mehrere vergrösserte lymphknoten im unteren becken bereich von 3cm bis der grösste ist 4.9x2.7cm eine erste biopsie nach ct punktion(11/0 ergab nichts !unspezifisches gewebe, der arzt und ich waren beide sehr überrascht.
aber ich gebe mich mit dem trügerischen ergebniss nicht zu frieden und lasse mich noch in diesem jahr operieren und den grossen knoten entfernen, denn auch 93 sowie 2006 wurden erst jeweils nur proben entnommen und bei einer zweiten op wo die knoten dann voll entnommen wurden stellte sich dann der hogkin raus.

meine daten sind:
Morbus Hodgkin (LPHD) Stadium IIA

Erstdiagnose 1993 behandelt mit supradiaphragmale LK Mantelfeld und Waldemeyer-Rachenring
ZVD 30,6Gy mit aufsättigungcervical dbs. und supraclaviculär dbs. und axillär dbs. ZVD 40Gy,paaraortale LK ZVD 34,2Gy(05-10/96)

2006:4 x Rituximab-Gabe (10-11/06) teilremission.

bisher konnte ich mit den ständig wachsenen tumore gut leben aber seit geraumer zeit werden die erschöpfungszustände und die lustlosigkeit die antriebslosigkeit stärker...hinzu kommt das ich seit 2006 kein sport mehr machen kann da ich danach zu erschöpft bin,sonst habe ich 2-3 mal die woche trainiert(ringen).ich baue mehr und mehr ab.....habe auch nicht mehr die psychische stärke mit dem zustand zu leben.
deswegen werde ich jetzt den weg der op gehen(am 10.12.08 ist es soweit,ein 4,9x2,7cm grosser knoten kommt raus) und danach mit ner chemo beginnen nach dem BEACOPP-Schema.

[Purmaus]

Hallo André,
oh je, da hast du ja schon einiges durchgemacht und noch einiges vor dir, so wie es aussieht.
Dass du dir den LK raus nehmen läßt, ist, denke ich mal, eine gute Entscheidung. Das habe ich auch schon oft gehört, dass eine Punktion kein Ergebnis bringt. Was mich wundert- wenn das früher schon so war, warum macht man dann nicht gleich eine Entnahme?
Ist das schon sicher, dass du BEACOPP machst, obwohl noch nicht sicher ist, ob du MH hast und erst recht noch kein Stadium feststeht? Da scheint dein Onkologe ja recht optimistisch zu sein.
Jedenfalls drück ich dir die Daumen für den 10.12. und für alles, was dir bevorsteht. LG Petra

[speedy]

Lieber Andre,

erstmal herzlich Willkommen hier schön, das Du uns gefunden hast.
Du hast ja schon einige, wenn auch nach heutigen Vorstellungen der Onkologen nicht mehr aktuelle, Therapien hinter Dir.
Mein Mann hat den gleichen suptyp wie Du. Da Du die Krankheit schon so lange am Wickel hast, hast Du ja sogar schon miterlebt das sich der Name
der Krankheit geändert hat........(Von Paragranulom in LPHL).

Man hofft natürlich immer, das mit der Therapie eine komplette Remission eintritt und man möglichst nieeeeeeeee wieder was davon hört. Tut mir leid, das das bei Dir noch nicht geklappt hat.

Der Antikörper hat auch nur zu einer Teilremission geführt?
Was meinst Du und meinen Deine Ärzte: Kommt Deine Erschöpfung von der psychischen Belastung, das da vielleicht doch wieder was ist?

Ich drück Dir jedenfalls die Daumen, das es sich als Fehlalarm rausstellt,
das da diesmal einfach nur was entzündliches ist.

Wir haben hier im forum noch ein paar die LPHL haben, Du kannst mir auch gerne ne pn schicken.

Liebe Grüsse Gabi

[efev]

hallo andre,

auch von mir ein herzliches willkommen

lg efi

[Nachtigall]

Hallo Andre, herzlich willkommen auch von mir! Was heißt denn eigentlich LPHL, bin etwas uninformiert. vlG Anja

[speedy]

Hier Frau Nachtigall ein link:

http://www.lymphome.de/InfoLymphome/Pat ... odgkin.jsp

Liebe Grüsse gabi

[speedy]

Noch ein link:

http://www.onkodin.de/zms/content/e106/ ... x_ger.html

[Sane]

Hallo Andre,
willkommen, auch von mir!

Gleich eine Frage: Was um alles in der Welt ist ein Waldemeyer- Rachenring???

Auch googeln war erfolglos...

Sane

[Nachtigall]

Danke Speedy, bin jetzt etwas schlauer! vlG Anja

[Purmaus]

Hej Sane, das Ding heißt richtig Waldeyer Rachenring.

[Sane]

... oh, danke, Purmaus, jetzt bin ich schlauer!
Sane