Rückfall?

[Nachtigall]

Beimir stand ja immer noch nicht fest, ob ich nach der Chemo Bestrahlung bekommen sollte, alle Cts nach der Chemo waren iO, Pet auch, hatte nun vor 2 Wochen wieder Ct und da waren ein Paar Lymphk. im Medastinum minimal vergrößert zum letzten Ct. Nun soll in Greifswald entschieden werden über Bestrahlung. Hab echt Angst der ganze Mist geht von vorne los!vG Anja

[Corinne]

liebe anja,wenn es nur noch bestrahlung sein sollte,kriegst du das hin.ich fand meine bestrahlung damals nicht so schlimm.
ich drücke dir ganz fest die daumen das es dann erledigt ist und du für immer ruhe haben wirst.

ganz liebe grüsse

[renben]

Hallo Anja,

ich hatte beim PET CT ein dermassen knappes Ergebnis, das eine KH sagte nicht bestrahlen, die Studienzentrale Köln sagte Bestrahlung! Was ist denn "minimal vergößert"? Wie groß sind die denn dadurch? Mehr als 2,5cm? Das ist doch so die magische Grenze im Abschlussstaging. Und sind das die, die vor Therapie größer waren? Und wie fühlst Du Dich, ist dir so als wär da noch Hodgkin? Ich fand die Mediastinum Bestrahlung auch nicht ganz so schlimm, aber das ist wieder etwas völlig individuelles. Bist Du eigentlich in der Kölner Studie?

Fragen über Fragen, die mich da beschäftigen würden.


Wünsch Dir, dass alles vorbei ist!
renben

[Nachtigall]

Vielen Dank für Eure Antworten. Über die Größe weiß ich leider nichts, war wohl etwas geschockt gestern und hab nicht nachgefragt.Hab mir ja nun gerade meinen verkeimten Port rausnehmen lassen, hoffe ich brauch mir nicht gleich wieder einen neuen einsetzen lassen. Hab mich auch eigentlich die Zeit seid der Chemo gesund gefühlt, bis auf das übliche eben, Wechseljahrbeschwerden, Gelenkschmerzen etc.Bin in der Kölner Studie, gehen diese Ergebnisse auch nach Köln?Hatte am Hals vergrößerte Lymphknoten, im Medastinum u. Knochenmark war befallen.vlG Anja

[renben]

Löcher doch mal Deinen Arzt mit so paar fragen?! Dir fallen bestimmt noch mehr ein?! Kann ein verkeimter port im Zusammenhang stehen?
keine Ahnung...

lg
renben

[Nachtigall]

Mein Doktor ist leider immer total überlastet, hab das Gefühl halb Mecklenburg-Vorpommern geht dort in die Sprechstunde. Werde bis Ende der Woche abwarten, ob die Spezialisten in Greifswald nun Bestrahlung vorschlagen, wenn dann immer noch nichts raus ist, sollte ich mich dann vielleicht mal an Köln wenden? Hab auch schon überlegt ob die vergr. Lymhk. auf den verkeimten Port reagiert haben oder vielleicht durch Erkältung?vlG Anja

[Nachtigall]

Hab heute Post von der Uniklinik Greifswalde bekommen, soll mich nun doch vorstellen zwecks Bestrahlung. Hatte ja echt gehofft der ganze Zauber wär durch die Chemo vorbei, die ist ja nun auch schon ein paar Monate her......., bin schon etwas deprimiert, meinem Mann war auch das Bauernblatt lesen wichtiger, bin froh das es das Forum gibt.Was muß man denn so beachten bei Bestrahlung? Mensch das ist echt ein Sch.... fühl mich eigentlich total fit und energievoll. Hatte mich echt gefreut dies Jahr mal unbeschwert Weihnachten feiern zu können. vG Anja

[Purmaus]

Hallo Anja,
was für eine Chemo hattest du denn? Und waren die jetzt vergrößerten LKß´s auch betroffen? Bis später, Petra

[renben]

Hey Du, laß den Kopf nicht hängen. Ich kenn das Gefühl, daß jetzt noch so eine Nachricht kommt, ist schwer zu akzeptieren
Oder überlegst Du noch ob Du zustimmst? Oder steht es fest? Was ist denn der Grund für die Entscheidung? Zu großer Rest-LK oder negatives PET Ergebnis?
Wenn ich es richtig nachgelesen habe, war Deine Chemo 8x Beacopp im Mai 08 zuende und die Bestrahlungsnachricht kommt jetzt, 5 oder 6 Monate danach. Bei mir waren 3 - 4 Monate dazwischen. Auch nicht wenig, leider. Es ist kein schöner Gedanke, dass ist klar. Den Kopf in den Sand stecken... ja das wollte ich. "Warum nicht gleich danach bestrahlt sondern erst jetzt?"- das hat mich zu der Zeit sehr geärgert und verunsichert und so ... ich glaube ich weiß, was gerade in dir vorgeht.

Fakt ist: Du schaffst das
Das eigentliche problem ist das Kopfkino. ..ich wünsche Dir, dass Du es schaffst eine positive Einstellung zu der ganzen Sache und vor allem der Therapie an sich, zu gewinnen. (sorry habs heut mal wieder mit den Wörtern)

Es kommt drauf an was sie bestrahlen, da wird es verschiedene Mittel geben. Und ich denke, es ist nicht gut wenn Du vorher schon die Liste hörst, was so kommen kann. Ich persönlich hatte direkt nur ein Problemchen mit der Speiseröhre. Konnte gut behandelt werden.

Wünsch Dir viel Kraft und ... das packst Du schon!
lg
rene

[renben]

sorry habs erst jetzt kapiert:

redest Du von "Rückfall-Therapie" oder von "weiterführender-Therapie"? ich dachte doch, es handelt sich bei dir um: "zur Sicherheit kommt noch die zweite Keule"

statt um:
"es ist wieder da"

sorry bin verwirrt grad.
lg rene

[Nachtigall]

Danke für Deinen netten Worte. Meine Cts waren nach Chemo all i.o., Pet, war auch i.O., beim letzten Ct waren Lymphkn. im Medastinum vergrößert im Vergleich zum Ct direkt nach der Chemo. Die werden Sie jetzt wohl bestrahlen wollen.Am 16. hab ich arztgespräch, dann weiß ich genaueres.Werde aber auf jeden Fall Bestrahlung machen.Normalerweise ist Bestrahlung ja bei der HD15 Studie nicht vorgesehen, ist dann aber doch bei einigen hier im Forum gemacht worden. War vorhin erst mal ne halbe Stunde laufen, das tut immer ganz gut. Hatte mir nur für dieses Jahr endlich mal ein unbeschwertes Weinachtsfest gewünscht, letztes Jahr war ja ein ChemoWeihnachten, das Jahr bevor mich Mr.H. heimsuchte war ich von der Leiter gefallen und hatte mir 2 Rückenwirbel angebrochen.Anderseits wenn man so liest hier im Forum sollte ich echt nicht das jammern anfangen,z.B. bei Corinne geht der ganze Mist nach 6 Jahren wieder los, die arme Sonne bekommt kaum noch Luft...etc, etc.vlG Anja

[Nachtigall]

zur Sicherheit kommt noch die zweite Keule. Würde ich mal sagen und hoffen.vlG Anja

[Nachtigall]

Hallo Petra, hatte 8 mal Beacopp esc., hatte damals halslymphkn.,im Medastinum und Rückenmark war befallen. Ob das jetzt genau die Lymphknoten sind die damals im Medastinum befallen waren weiß ich nicht, werde mal den Doktor fragen, vlG Anja

[renben]

Ich würde auch Köln fragen an Deiner Stelle.
So wie ich es verstehe ist Deine Sache so:
Restaging (CT) nach chemo alles ok. Aber warum dann PET?
Ein PET wird bei HD 15 doch auch nur gemacht, wenn Restgewebe über 2,5 cm oder? - dachte ich immer so.

Jedenfalls war das PET auch ok, dann aber doch ein neuer großer LK? In welchem zeitraum denn nach dem PET?

Ich würde das alles versuchen zu sortieren und Köln zu fragen, bevor es weitergeht.

Ach Mensch, wünsch Dir auch starke Nerven!

[Nachtigall]

Ich wollte damals gerne ein PET haben, zur Sicherheit, nach Aussage meines Onkologen hatten sich jetzt ein paar LK im Medastinum leicht(was immer das auch heißen mag)vergrößert, ich weiß nicht einmal wieviel, aber damals war wie gesagt alles weg. Hatte aber auch die ganze Zeit diesen entzündeten verkeimten Port drin, der jetzt ja zum Glück draußen ist.Hab schon gedacht das sich die Lymphkn. deshalb etwas vergrößert hatten. Wie gesagt, ich fühl mich zur Zeit ziemlich gesund, nicht schlapp oder so, auch kein Juckreiz, Nachtschweiß oÄ. , werde mir nächste Woche eine Überweisung holen z. Strahlentherapiezentrum und dann nochmal mit meinem Onkologen sprechen wegen Köln.