allogene Transplantation

[Nellly]

Hallo!
@Marc
Danke für deine Grüsse an Jochen, ich werde sie ausrichten. Im Moment ist Jochen bei seiner Schwester auf Besuch. Lässt sich dort ein Bisschen verwöhnen und sieht mal was anderes. Hast schon recht, er hat wirklich nichts ausgelassen an Therapie, aber wenns hilft.....! bin mir heute sicher ohne die Kölner wäre es nicht so gut ausgegangen. Die haben wirklich was im Kasten. Ist ja auch kein Wunder, sobald es schwierig wird pilgert man nach Köln.

@Johanna

danke für deine Nachricht. Jochen wird im Dezember 27 Jahre. Ob er seinen Spender nach 2 Jahren kennen lernen will hat er, glaube ich, noch nicht entschieden. Im Moment will er nichts von der ganzen Krankheit wissen. Er will nur noch leben, leben und leben. Kann ich auch sehr gut verstehen. Jetzt sind es fast 2 Jahre in denen uns diese Arschkröte die Hölle auf Erden bereitet hat.

Wann und wo war denn deine TP? Geht es dir gut? Wie alt bist du denn? Fragen über Fragen, nimm es mir nicht übel, aber wenn man jemand in der gleichen Situation kennen lernt ist man einfach interessiert.

Wünsche dir alles erdenklich Gute und das ist auch keine Floskel

Doloris

@Alle

fühle mich hier im Forum einfach wohl und gut aufgehoben. Auch als Mutter eines Betroffenen. Habe hier sehr viele Tipps bekommen und konnte diese auch umsetzen. Bin mir sicher, dass wir ohne das Forum nicht in Köln bei Prof. Engert gelandet wären, sondern Jochen noch auf seine nächste Chemo in der alten Klinik warten würde. Das wäre vielleicht nicht gut ausgegangen. Auch Köln ist manchmal chaotisch aber hat viel Erfahrung. Nahc dem 1. Rezidiv war es einfach für uns die 1. Wahl.

Will hier keine Werbung für Köln machen, jeder muss für sich entscheiden wo er sich behandeln lässt. Uns haben die Kölner halt sehr geholfen.

LG

Doloris

[Johanna01/03]

Hallo Doris, ich bin 25 Jahre und miene Transplantation war 2005 in Nuernberg. Die Koelner kenne ich auch, den Doktor Diehl, der ist fuer euch bestimmt kein Fremder. Der hat vor 4 Jahren die damalige Therapie abgesegnet.
Wo kommt ihr denn eigentlich her, sowie das klingt anscheinend nicht direkt aus Koeln.
Ich mache gerade auch Urlaub bei meiner Schwester,mal was anderes sehen. Am Montag geht der naechste Chemo Kurs los.....
Sag Jochen liebe Gruesse unbekannterweise.

Alles Liebe
Johanna

[Nellly]

Hallo Johanna,

wir kommen aus dem Großraum Stuttgart und mein Sohn ist seit einem Jahr in Köln in Behandlung. Prof. Diehl ist im Ruhestand. Sein Nachfolger ist Prof. Hallek. Jochen wurde, besser gesagt wird, von Prof. Engert behandelt. Die TP-Apteilung leitet Dr. Scheid.

Wie sieht denn deine weitere Behandlung aus? Bekommst du eine Konditionierung und danach wieder eine allogene TP oder was wird jetzt gemacht?

Wünsche dir alles Gute

Doloris

[speedy]

Hallo nellly, schön mal wieder von Euch zu hören und auch schön das es so gut aussieht. Freut mich das alles so gut gelaufen ist...Du bist eine tolle Mutter. So eine Mutter wie Dich wünschen sich hier glaube ich Einige!!

Und lass es Dir auch mal gutgehen. Gabi

[bunny]

Hallo Doloris,

ich bin nicht mehr ganz so oft im Forum, aber es freut mich dann immer ganz besonders, wenn es gute Nachrichten von anderen gibt, die sich leider etwas länger mit dem Hodgkin rumschlagen müssen. Ich drücke Jochen für seine Untersuchungen diese Woche ganz fest die Daumen!!!

Alles Liebe
Bunny

[Nellly]

Hallo an alle,

jetzt wird es wirklich Zeit, dass ich mich mal wieder melde.

Heute ist Tag 160 nach der TP; und es geht Jochen soweit ganz gut. Er hat zwar viel abgenommen und ist noch recht schwach, aber seit Montag geht er wieder für 1 Stunde täglich in seinen Ausbildungsbetrieb und will bald wieder voll einsteigen.

Seit ca. 4 Wochen hat er eine leichte Abstoßreaktion, die aber lt. Prof. Engert erwünscht ist. Er kann noch schlechter essen, weil sein ganzer Mund befallen ist. Aber auch dieses Problemchen wird er in den Griff bekommen.

Es geht uns im Moment allen recht gut. Der Alltag hält, nach über einem Jahr in Köln, wieder Einzug. Zur Nachsorge müssen wir allerdings noch 14-tägig nach Köln, aber das erledigen wur zwischenzeitlich an einem Tag. Morgens um 5.00 Uhr Abfahrt in Süddeuschland, um 10.00 Uhr Termin in der Uni und am späten Nachmittag wieder zu Hause.

Allen die noch mitten in ihrer Therapie stecken wünsche ich viel Kraft und verliert den Mut nicht. Es lohnt sich zu kämpfen.

LG

Doloris

[sparklingmarc]

Das ist schön zu hören!

Wenn ich diese Liste lesen, was Jochen alles mitmachen musste... unfassbar.

Umso schöner zu hören, dass es ihm immer besser geht.

Bestell ihm bitte schöne Grüße und sag ihm auch, dass er eine unglaublich große Leistung / Willen gezeigt hat, sich da durch zu kämpfen.

[Nellly]

Hallo an Alle,

Hurraaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa! das erste Jahr nach der TP ist überstanden und es geht Jochen gut. Er arbeitet nun wieder halbtags und hat sich im Fitnesscenter angemeldet. Es geht täglich bergauf.

Am 22.06.09 haben wir einen Termin in Köln zur Nachsorge, bibber!!

Allen die noch mitten in der Therapie stecken wünsche ich viel Mut und Durchhaltevermögen.

Gruss

Nellly

[Sylvi]

Hallo hab alles mal so durchgelesen.. und ziehe meinen Hut vor dir und deinem Sohn .. wahnsinn was ihr geleistet habt die letzte Zeit .. Er ist echt ein Held .. super !!
lg Sylvi

[Nellly]

Nun sind 4 Jahre seit der allogenen TP vergangen und Jochen geht es gut. Er macht eine Umschulung und nimmt wieder voll am Leben teil.
Allen die im Moment in der Therapie stecken möchte ich damit Mut machen. Es lohnt sich zu kämpfen!!!

Viel Kraft und Ausdauer wünscht Euch

Nellly

[eluna]

Danke,dass macht wirklich Mut!
Lg Eluna

[Aquarius]

Sowas les ich gerne. Weil bei mir auch noch die Möglichkeit lauert, dass ich n Progress hab und durch den Quark durchmuss. Bei mir scheints bisher so zu sein, dass ich ausser n ganz leichten Hörschaden vom Cisplatin erstmal keine Nachwirkungen sowohl von Beacopp als auch von BEAM hab und bei ner Allogenen, hmm... (ich geh einfach davon aus, dass des PET/CT dunkel is, sonst würd ich bis dahin verrückt werden)

[Nellly]

Ein liebes Hallo an Alle,
nun sind es 6 Jahre nach der TP und meinem Sohn geht es gut. Er hat seine Umschulung beendet und ist auf Stellensuche.
Dies ist leider nicht leicht mit einer Schwerbehinderung. Aber wir hoffen.....
Grüssle aus dem Schwabenland
Nellly

[Nellly]

Mal wieder ein Mutmacher aus dem Schwabenland.

Es geht meinem Sohn recht gut und er steht wieder voll im Leben.

An alle die noch in der Therapie stecken: Viel Mut und auch viel Kraft, man kann es schaffen diese Arschkröte zu besiegen