Kein Vertrauen zu den Ärzten...

[mia]

Hallo.... bin schon seit einiger Zeit stille Leserin.
Ich bin 33 Jahre alt,verheiratet und habe einen 4 jährigen Sohn.

Wurde nach der Diagnose(MH IIa Tumor Schlüsselbein u Mediastinum)
im Sept.07, mit 4x ABVD und 15 Bestrahlungen behandelt.
Hatte im Febr.08 ein sogenanntes Abschluß CT mit noch etwas vergrößerter Thymusdrüse u vermehrtem Weichteilgewebe im Mediastinum, wurde aber als vermutlich geheilt entlassen.
Hätte darauf gern eine PET Untersuchung gehabt um mehr Sicherheit zu haben,wurde von meinem Arzt als unnötig abgetan.
Ende Mai unverändertes CT laut Bericht Vollremission.
ABER vergrößerte Thymusdrüse u vermehrtes Weichteilgewebe im Mediastinum.
Nun ist es so das ich mich einfach fühle als säße ich auf einem Pulverfass
und der Krebs ist vielleicht doch noch in mir nur keiner merkt es.
Sowie ich mal Probleme beim atmen
habe kriege ich Panik und große Angst.
Kann nicht richtig annehmen gesund zu sein,
weil halt noch Restgewebe vorhanden ist.
Diese Gedanken kommen immer wieder zumal sich jetzt im September alles jährt.
Ein CT wird erst wieder in einem Jahr gemacht wegen der hohen Strahlenbelastung. Hab kein Vertrauen mehr zu den Ärzten weil schon viel passiert ist.
Ich hoffe ich habe verständlich u nicht zu verworren in Kurzfassung geschrieben.
Habe keine konkrete Frage mich interessieren eure Erfahrungen mit der Krankheit,Behandlung
Freu mich über jede Mail von Euch
LG MIA

[Hans08]

Hallo mia!

Dieses ungewisse Sitzen auf dem Pulverfass wie du schreibst das glaube ich kennen hier mehrere. Es ist einfach so, dass wenn man das Ganze schon mal durchgemacht hat und weiß was es bedeutet man immer Angst hat, das könnte wieder von vorne los gehen.

Trotzdem sollten wir immer wieder versuchen nicht dran zu denken und ein "normales" Leben zu führen. Das gelingt mal mehr und mal weniger - zumindest ist es bei mir so.

Was ist denn mit deinen Ärzten? Hattest du nie Vertrauen in ihre Entscheidungen oder ist das jetzt erst seit Kurzem so? Vertrauen in die Ärzte finde ich ist was ganz Wichtiges in unserer Situation. Wenn man sich da auch noch immer Gedanken machen muss, sollte man sich welche suchen, denen man vertrauen kann.

VG

[sparklingmarc]

ABER vergrößerte Thymusdrüse u vermehrtes Weichteilgewebe im Mediastinum.

... meinen die damit schlicht Narbengewebe? Das haben wir wahrscheinlich alle zurückbehalten, die befallen Gewebe werden oft nicht mehr so klein, wie vorher. Völlig normal.

[mia]

Hallo Hans,
vielen dank für deine Antwort.
Ich hatte von Anfang an ein recht komisches Bauchgefühl,weil viele selbstverständliche Dinge ohne mein Nachfragen einfach vergessen wurden.
Die Kommunikation zwischen Ärzten und Schwestern funktionierte in dieser Klinik nicht.

Nachdem ich mir selbst Wissen übers Internet angeeignet hatte,ist nach chemo u bestrahlung aufgefallen, das ein arzt meinen medistinaltumor vergessen hatte im ERSTbefund zu erwähnen.
Daraufhin war ich nicht stadium Ia sondern IIa und mußte nochmal 15xzusätzlich in diesem bereich bestrahlt werden.
das hätte richtig in die hose gehen können,zum glück ist die chemo die gleiche gewesen.
Da haben mehrere ärzte geschlafen u sich die vorhandenen ct bilder zum vergleich, einfach nicht angeschaut.
Das hat mich geprägt u läßt mich nicht zur ruhe kommen.
Ich weiß das man leider doch nur
eine bzw einer von vielen ist.
LG Mia

[Sane]

Liebe Mia,
Du schreibst, jetzt jährt sich alles. Dazu folgendes: Am 20.8., genau ein Jahr nach Beginn der Chemo bin ich mit exakt dem metallischem Geschmack im Mund aufgewacht, den ich an Chemotagen immer hatte. Den ganzen Tag über habe ich an fast nichts anderes denken können und ich sah alles immer wieder vor mir. Ich war erschrocken, wie genau ich alles noch weiß, jeder einzelnde Beutel, die Gesichter der Pfleger...

Dass mein Port weh tat ist klar. Das mein Juckreiz wieder da war auch.

Bei mir soll auch erst ein Jahr nach der Therapie wieder ein CT gemacht werden.

Wenn ich einen Wunsch frei hätte, wäre es der, dass ich alles wirklich vergesse.

Ganz liebe Grüße,
Sane

[Isi]

Liebe Mia,

was ich nicht ganz nachvollziehen kann, wieso erst in einem Jahr ein neues CT gemacht werden soll.

Ein gut gemeinter Rat für Dich:
Wenn Du so sehr verunsichert bist, dann solltest Du auf ein PET-CT be- stehen.

Denn wir haben es gerade live und in Farbe am "eigenen Laib" erfahren, was passieren kann, wenn die Docs solche Dinge, als zu kostenintensiv oder was auch immer erachten.

Mein Mann hat im März 2007 die Diagnose eines "klassischen" Hodgkin, nach einer Lymphknotenbiopsie, bekommen > mit einem Tumor im Mediastinum in der Größe eines Tennisballs > Durchmesser 7 cm.
Es wurden alle weiteren CT gemacht: Thorax, Abdomen; Knochensynthiegramm > danach erfolgte die Einordnung nach der Kölner Forschungsgruppe in Protokoll HD 14.
Es wurde als Chemo die ABVD gegeben - 4 Zyklen (8 Chemos) und im Anschluß sollte eine Strahlentherapie erfolgen.
Die erste Chemo hat er am 02. Mai 2007 bekommen und recht gut vertragen.
Die kompletten Zyklen konnten ohne jedwede Unterbrechung durchgeführt werden, denn er hat diese wirklich erstaunlich gut vertragen. Nach der vierten Chemo bekam er zusätzlich Cortison, da einmal die Temperatur über 38,5 Grad angestiegen ist. Ansonsten ging's ihm relativ gut.

Im August 2007 bekam er die letzte Chemo und dann sollte die Strahlentherapie erfolgen. Und dann kam der absolute OBERHAMMER!!!
Ein Anruf aus der Klinik und ihm wurde mitgeteilt, dass die Strahlentherapie nicht zum vereinbarten Zeitpunkt anfangen kann. WARUM???
Ein Radiologe der Klinik hatte sich die CTs für die Radomisierung aus März 2007 nochmal eingehend angesehen und ihm fiel dort auf, dass im Abdomen leicht vergrößerte Lymphknoten (ca. 1 cm Durchmesser) zu sehen waren.
Daraufhin wurde sofort ein neues Abdomen CT geschrieben, auf dem keine Knoten mehr sichtbar waren.
Was bedeutete, dass auch diese Knoten durch die Chemos erfolgreich vernichtet wurden > ABER ...
Durch diese Unaufmerksamkeit war das Stadium, in welches er randomisiert worden war > FALSCH.
Es hätte unter diesen Tatsachen das HD 15 Protokoll zum Einsatz kommen müssen, was bedeutet hätte BEACOPP Eskal.

Die Angst und Unsicherheit haben uns einen ganz herben Rückschlag verpasst - rein vom Kopf her.
Köln entschied dann, dass man noch zwei weitere Zyklen ABVD (4 Chemos) gibt und die Strahlentherapie ganz entfällt.

Der Tumor im Mediastinum war auf ein Größe von 3,5 cm im Durchmesser geschrumpft, wie die abschließenden CTs zeigten. Das PET CT wurde als nicht notwendig erachtet (wahrscheinlich wg. der Kosten, ca. 1200 €)

Mein Mann war alle drei Monate zur Kontrolle - CTs Thorax, Abdomen; Blut. Und bis Juli 2008 war auch lt. Onkologen alles tutti ...
Bei der Untersuchung am 30. Juli 2008 tastete der Onko einen leicht ver- größerten Lymphknoten in der Achselhöhle, Blutwerte waren absolut i. O. und plötzlich wollte man doch ein PET CT machen lassen. Dieses mußte dann bei der Krankenkasse beantragt werden und einen Termin wollte die Praxis auch in der Uni Münster machen.
Zwei Tage später haben wir den Anruf bekommen, dass das PET CT bereits am 11. August stattfindet ...

Bei diesem PET stellte sich heraus, das die Überreste im Mediastinum munter vor sich hin leuchten - also irgendetwas ist da drin noch sehr aktiv.
Die Uni fuhr auch gleichzeitig ein CT vom Kopf bis zum Abdomen - SAUBER! (wenigstens etwas...)

Um herauszufinden, was im Brustkorb noch sein Unwesen treibt, wurde jetzt eine Thoraskopie für kommenden Montag, 15.09.08, angesetzt und die Thoraxchirugin geht wohl davon aus, dass das sichtbare aktive Material von der Thymusdrüse herrührt und diese wird sie bei dem Eingriff komplett entfernen, sofern irgendmöglich.
Es könnte sich einfach nur um eine Hypertonie dieser restlichen Drüse handeln, aber dass werden wir erst wissen, wenn die Patologen sich die entnommenen Gewebe angesehen haben.

Was wir im Nachhinein einfach nicht nachvollziehen können, ist warum man nach Abschluß der zusätzlichen Chemos im Nov. 2007 nicht unmittelbar ein PET CT gemacht hat. Die Indikation war doch gegeben...

Jetzt fängt unter Umständen der ganze Spuk von vorne an...

Deshalb Mia,
es geht hier einzig und allein um deinen Körper und deine Gesundheit und - verdammt noch mal - deine Docs sollen mal den Arsch bewegen und ein PET machen. LASS DICH NICHT ABWIMMELN!
Dann kannst Du besser damit umgehen, egal was dabei rauskommt, aber Du hängst nicht mehr im luftleeren Raum, oder?
In diesen Fall gilt einfach: VORSICHT IST BESSER ALS NACHSICHT!

Wir können hier nur von unseren Erfahrungen ausgehen, aber wenn soviel Mist passiert ist, wird man sehr vorsichtig und vor allem sehr, sehr hellhörig bei gewissen Themen.

Liebe Grüße Isi

[katrin1982]

Hallo Mia,

ich selber hatte auch MH Stadium 4. Das ist jetzt alles vier Jahre her und ich kann deine Unsicherheit sehr gut verstehen. Bei mir hatte der Tumor ca. zwei Jahre Zeit zu wachsen und daher hatte ich kein Vertrauen mehr zu Ärzten. Niemand hatte mich und meine Symptome ernst genommen. Ich hatte aber Glück und bin in eine Studie aufgenommen worden. Daher wurde ich die ersten zwei Jahre vierteljährlich kontrolliert. Anfänglich immer CT und Sono, dann wechselnd CT und Röntgen.
Ich habe erst nach der Therapie erst wirklich realisiert, was da passiert ist und habe überhaupt nicht kappiert, dass ich gesund sein soll. Zumal bei mir noch Nachwirkungen durch Wirbelkörperbrüche und Gürtelrose eintraten. Auch beruflich ging es bergab.
Als ich dann sehr oft das Gefühl hatte, dass der Krebs vielleicht wieder da ist, der Juckreiz wieder kam, ich mich schlecht fühlte, da hab ich die Notbremse gezogen und ganz offen mit meiner Ärztin über meine Ängste gesprochen. Sie hat auch mein mangelndes Vertrauen in Ärzte verstanden und hat mir eine Psychotherapie empfohlen. Ich war erst sehr skeptisch, aber die Therapeutin, die mir empfohlen wurde war und ist echt klasse.
Ich denke, du bist auch auf einem guten Weg, da du über deine Ängste sprichst. Erst wenn man es ausspricht setzt man sich auch wirklich damit auseinander.
Aber trotzdem, wenn du die Kontrolle durch ein CT brauchst, dann bestehe darauf. Ich hatte ja wie gesagt sehr oft Nachuntersuchungen, die aber auch Spätfolgen haben können. Mittlerweile bin ich aber so weit, dass ich in Absprache mit meiner Ärztin auf verschiedene Untersuchungen verzichtet habe, weil ich mich gut fühle und diese Sicherheit nicht mehr brauche.
Ich hoffe, dass meine Zeilen dir ein wenig helfen und dass es dir gut geht.

Katrin