Neuropathie, Depression und Zahnprobleme

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peppi
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Neuropathie, Depression und Zahnprobleme

Beitragvon peppi » 26.07.2008 20:11

Hallo,

ich wollte mal eure Meinung hören.
Mein Mann (46 Jahre, MH Stadium IV) hat nach erfolgreicher Behandlung mit 7x BEACOPP nach HD 15 Protokoll im Februar die Therapie abgeschlossen. Die Lymphknoten sind zwar noch vergrößert, deshalb wollten die Ärzte gleich mit einer Hochdosischemo beginnen und sprachen von Frührezidiv. javascript:emoticon(':(')
Sad
Er hat aber auf eine Entnahme eines Lymphknoten bestanden, weil er der Befund absichern wollte und siehe da: Keine Tumorzellen mehr nachweisbar. javascript:emoticon(':lol:')
Lachen
Die Onkologen waren ganz aus dem Häuschen und jetzt ist erst mal Pause bis zum September (1. Nachuntersuchung).

Eigentlich könnten wir ja jetzt Erfolg auf der ganzen Linie verbuchen, da der MH erstmal besiegt ist, aber er kann sich gar nicht freuen, da die Nachwirkungen wie starke Neuropathie in den Füßen, schwere Gürtelrose während der AHB, Zahnprobleme (es sollen laut Zahnarzt 6 Zähne gezogen werden) eine grosse Belastung sind. Er hat überhaupt keinen Schwung mehr und hängt seit Wochen durch.javascript:emoticon(':cry:')
Weinen
Wie seit ihr denn mit den Nachwirkungen umgegangen. Das sind ja Probleme, die ihr auch hattet, was ich so im Forum lese?

Ich habe das Gefühl, dass es auch belastend ist, dass jetzt jeder meint, er wäre wieder gesund, wieder ganz der Alte von früher und kann sofort wieder arbeiten gehen. Dem ist aber gar nicht so.
Ich nehme ihm schon den Terror der Krankenkasse wegen Krankentagegeld, Rentenantrag, ja oder nein, Übergangsgeld während AHB, Vertrauensarzt, Gutachten vom Hausarzt und Onkologen u.s.w. soweit ich kann ab, aber ich merke, dass es ihn noch mehr runterzieht, wenn wieder ein Schreiben oder Anruf in der Richtung kommt. javascript:emoticon(':evil:')
Evil or Very Mad

Wie hat denn eure Umwelt reagiert und wie seit ihr mit den Depressionen umgegangen? In der Reha- Klinik hat die Ärztin eine psychoonkologische Behandlung empfohlen. Aber als ich im Juni bei verschiedenen Ärtzen anrief, bekam ich frühestens im September Termine (obwohl privatversichert). Das finde ich ganz schön lange.

Also, genug fürs erste. Bin gespannt, ob ihr mir Tipps vor allem für die Neuropathie habt und hatte von euch auch jemand nach der Chemo soviele kaputte Zähne?
Liebe Grüße,
Sonja

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 26.07.2008 22:22

Hallo!

Hatte die gleiche Therapie und kenn das Ganze mit den Behörden.

Zum Thema Umwelt und Psyche - ich denke das ist bei jedem verschieden. Am besten, für mich war, dass die Umwelt ganz normal drauf reagiert hat. Mich ganz klar drauf angesprochen hat und fertig. Und zum Thema Psyche -ich denke, da ist jeder etwas anders, das kann man nicht so pauschal sagen. Ich war zum Beispiel nie bei einem Psychologen und war auch nicht auf AHB.

Wünsch euch alle Gute!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

Nachtigall
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Beitragvon Nachtigall » 27.07.2008 11:52

Hatte auch die gleiche Chemo und gleiches Stadium, laut CT ist alles weg, habe aber demnächst noch eine PET. Bin aber schonmal super froh. Für mich hat sich insoweit einiges geändert, das ich schon "egoistischer" geworden bin, und ich mir mehr Zeit nehme für Dinge die mir wichtig erscheinen. Außerdem hab ich angefangen zu joggen, ganz langsam natürlich, aber die ganzen Cortisonkilos müssen ja mal wieder weg! Schön mit Musik joggen bringt wirklich Spass.Außerdem gönnen wir uns in drei Wochen mal einen Urlaub mit den Kindern :lol: Also ich denke es ist wichtig sich auf jeden Fall schöne Momente zu verschaffen, etwas für sich zu tun etc. Meine Nachwirkungen sind zur Zeit Wassereinlagerungen vor allem in den Füssen und Das ich nach längerem sitzen wie eine Oma in Gange komme, aber sonst gehts! vlG Anja

Jeanie
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Beitragvon Jeanie » 27.07.2008 16:37

Hallo peppi,

das tut mir leid, dass sich dein Mann nach Ende der Therapie mit solchen blöden Nachwirkungen rumschlagen muss. Ich habe die gleiche Behandlung wie dein Mann bekommen und hatte danach auch Probleme/Kribbeln in den Füßen. Das hab ich mit Elektrotherapie irgendwann ganz wegbekommen.
Ich bin auch einige Monate nach dem Ende der Therapie in ein tiefes Loch gefallen, man hat sich einfach auch verändert durch die ganze Sache und ist nicht mehr der Alte, ist zumindest bei den meisten so. Ich hab dann auch lange überlegt, ob ich eine psychoonkologische Therapie machen soll und hab mich irgendwann auch zu überwunden. Musste zum Glück gar nicht lange warten wegen einem Termin. Bin damals durch einen Flyer in der Klinik drauf aufmerksam geworden, versuch es am besten mal über die Sozialarbeiter in eurer Klinik, die haben viele Tipps und Erfahrungen in der Richtung.

Hoffe, dass es deinem Mann trotz allem mit der Zeit wieder besser geht und er das Leben wieder genießen kann!

Liebe Grüße
Jeanie :cool_wink:

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meli1303
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Beitragvon meli1303 » 28.07.2008 08:23

Hallo Du,

hatte 8x BEACOPP und kennen diese Probleme auch.
Meine Therapie war im Dez 2006 vorbei und ich
arbeite bis jetzt nur Halbtags,
da ich ziemliche Konzentrationsprobleme habe und
nicht wirklich Belastbar bin.

Das Problem ist finde ich wirklich,
sobald man wieder Haare bekommt und sich ÄUSSERLICH
"normalisiert", denkt das Umfeld, die bzw. der ist wieder ganz
der/die Alte.
Dem ist aber überhaupt nicht so.
Ich habe gemerkt, dass ich nach der Therapie viel mehr
zu kämpfen hatte als während der Therapie.
Jedenfalls was mein Inneres angeht,
man hat erst nach der Therapie richtig Zeit zum Nachdenken
und man überdenkt sein ganzes Leben.

Dazu kommen noch die Nachwehen der Therapie und
schon ist man zwar erst einmal Sieger über Mr. Hodgkin,
aber hat doch einen ganzen Haufen neuer Probleme mit denen man
sich rumschlagen muss.

Ich finde es gut, dass Du Deinen Mann verstehst,
denn das Schlimmste wäre jetzt einen Partner
zu haben, der sich in die Gefühlswelt nicht eindenken kann.

Wirklich Tipps wie man das Ganze am Besten lösen kann,
kann ich Euch auch nicht geben.
Ich weiß nur, ganz fest zusammen halten,
nicht locker lassen bei Krankenkassen und Rentenversicherung,
das Leben trotz allem ganz doll genießen und immer daran denken,
es wird besser, aber man braucht viel Geduld und keinen Druck!

Ganz liebe Grüße an Euch,

Meli
Zuletzt geändert von meli1303 am 28.07.2008 14:03, insgesamt 1-mal geändert.
01.08.06 MH 3a
HD 15, 8 x BEACOPP 14 , Ende 19.12.06
Lungenentzündung nach 5. Zyklus
11.01.2007 nach PET Vollremission mit Restgewebe
Mai 2010 Konisation
Dez 2010 Uterus-Exstirpation

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speedy
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Beitragvon speedy » 28.07.2008 13:01

Hallo peppi,

sei getröstet. Ich denke auch bei Deinem Mann wird langsam alles besser, aber ihr müsst noch ein bisschen Geduld haben.

Nach Therapie und Reha war mein Mann auch ziemlich enttäuscht, das seine Gesundheit nicht wieder top war. (Neuropathien/Lunge und Herz angegriffen/tüddelig und langsam/ständig müde/Übergewicht/Knochenschmerzen)
Sein Onkologe wollte ihn 3 Tage nach der Reha, also 6-7 Wochen nach Therapie wieder arbeiten schicken.
Das ging gar nicht, er hat es sich noch mal 5 Wochen gutgehen lassen und dann ist er 3,5 Wochen :roll: eingegliedert worden. Das war viel zu kurz muss ich rückblickend sagen.

Jetzt ist die Therapie 12 Monate her: er arbeitet wieder ganz normal (Schreibtischtäter), es geht so auch ganz gut...
Geblieben sind: Neuropathien an den Füssen/ Kälte-Hitzeprobleme/Papierkram mache immer noch ich (seine Schwerbehinderung, Krankenkassenfragen etc./ er ist auch wieder etwas schneller geworden/ psychische Belastbarkeit ist ganz okay, ist aber anders als vor der Krankheit.

Trotzdem muss ich sagen, sind wir überglücklich, das es überstanden ist.
Und wir haben gelernt mit dem Rest zu leben.

Liebe Grüsse Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

peppi
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Beitragvon peppi » 28.07.2008 20:41

Hallo,

vielen Dank für eure Tipps.
Und nochmal die Frage:
Hat hier nicht einmal jemand Tipps gehabt, wie die Neuropathie in den Füßen mit Linsentreten oder so ähnlich verbessert wurde?
Mit Tabletten gehts zwar auch, aber das finde ich auf Dauer keine Lösung.
Die Elektrotherapie hat in der Reha vermutlich die Gürtelrose am Bein und Hinterteil ausgelöst, da der Reizstrom sehr stark war und das marode Immunsystem für alles empfänglich. Deshalb nimmt er davon gerade Abstand. Die Nervenschmerzen durch die Gürtelrose gingen auch 8 Wochen und waren nur mit Opiaten auszuhalten.
Außer dem Kribbeln ist es auch eine Überempfindlichkeit gegen Socken, Schuhe, Berührung, einfach alles an den Füßen und langes Stehen ist wohl auch die Hölle.

Liebe Grüße,
Sonja

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roro
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Beitragvon roro » 28.07.2008 23:21

Hi Peppi,

ich hatte auch diverse Medikamente gegen die Neuropathien. Bei mir hat nichts wirklich geholfen. Auch jetzt habe ich immer noch Resterscheinungen. Entweder habe ich mich daran gewöhnt oder es ist minimal besser geworden.

Was ihr mal probieren könnt: "Limptar" es ist ein Mittel hauptsächlich gegen Krämpfe. Aber ich hatte nach einer Zeit der Einnahme das Gefühl, dass sich die Neuropathien etwas abschwächten. Zur Zeit nehme ich aber gar nichts und lebe halt damit.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Sane
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Beitragvon Sane » 29.07.2008 15:40

Hallo, ihr beiden!
Meine Therapie ist seit dem 11. Februar vorbei und die Neuropathien sind zwar insgesamt besser geworden, aber, ich meine, es ist wieder etwas mehr geworden.
Meine Hausärztin hat mir zu Sport und Geduld geraten. Letzteres ist nicht so meine Stärke. :evil:

Ich möchte auch nichts einnehmen, weil ich von Medis immer noch dermaßen genug habe!!! :angryfire:

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Blume
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Beitragvon Blume » 30.07.2008 12:03

Hallo!

Ich habe das mit den "Linsentreten" in der AHB gemacht. Ob es geholfen hat weiß ich nicht. Wenn, hat bes lange gedauert.
Man soll dabei verschiedene Materialien ertasten (bei Neuropathien in den Händen oder Füßen). Es geht wohl darum Verbindungen zwischen Nerven und Gehirn wieder zu verbessern. Man sollte also nicht "denken" ah, das sind Linsen / Wiese/ Steine etc. sondern rausfinden wie es sich anfühlt(warm, weich, rauh....)
Gegen Brührungsempfindlichkeit hat mir geholfen die Füße aus dem Bett raushängen zu lassen und ich bin wenn machbar ohne Socken gelaufen und nur mit "Schlappen". Heute noch mein liebstes Schuhwerk :roll:
Elektrotherapie hatte ich ganz leichte unter Wasser. Hatte auch Panik da ich vor Strom großen Respkt habe.
Ansonsten habe ich noch Vit. B Komplex eingenommen.
Ich weiß, man mag es nicht mehr hören, aber am besten hilft wohl wirklich die GEDULD.......... Zumindest ist bei mir nach einem Jahr eine deutliche Besserung aller Nachwirkungen eingetreten!

In das berühmte seelische Loch falle ich allerdings ab und an auch immer noch.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Geduld!

Blume
M.Hodgkin IV B, Diagnose 1/2007
20.3.2007 4 Zyklen geschafft! Halbzeit!
Mai 2007 Chemo geschafft - Lungenentzündung
Dezember 2007 Nachsorge: Alles O.K.!
März und Juni 2008 Nachsorge O.K.

Kati2
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Beitragvon Kati2 » 30.07.2008 16:02

Hallo,
habt ihr schon 4-bzw. 2-Zellenbäder probiert? Das ist schwach dosierter Strom in Wasserbecken. Den darf man nur als leichtes Kribbeln wahrnehmen und bei starken Neuropathien sollte der Strom so niedrig dosiert werden, das man anfangs gar nichts davon merkt. Ich habe einige Patienten gehabt denen das gut geholfen hat (bin Physiotherapeutin).
Liebe Grüße. Kati
mein Freund:Diagnose MH Stad. 4b, 8x BEACOPP bis 25.8. 2008

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Beitragvon peppi » 31.07.2008 18:54

Hallo Kati,

die 2- Zellenbäder bekam er in der Reha.
Die Therapeutin hat allerdings den Strom so hoch eingestellt, bis er etwas gespürt hat.
Wir haben uns auch gewundert, weil die Dosierung sehr hoch war. Viel mehr wäre nicht mehr gegangen.
Als dann die Gürtelrose kam, war es vorbei mit den 2- Zellenbädern. Da die Kurärztin gemeint hat, vielleicht wäre die Reizung durch die Bäder mit ein Auslöser dafür gewesen, will mein Mann jetzt davon nichts mehr wissen.

@Blume, das mit den Füßen raushängen, keine Socken, Schlappen etc. macht er auch. So ist es am erträglichsten. Er bekommt aber zusätzlich Lyrica verschrieben, die er täglich nehmen soll. Ich weiß nur nicht, ob das bedenkenlos über längere Zeit genommen werden kann.


Ansonsten, danke nochmal für eure netten Beiträge.
Grüße aus dem Nordschwarzwald,
Sonja

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roro
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Beitragvon roro » 31.07.2008 22:45

Hi Sonja,

Lyrica hatte ich auch über einen längeren Zeitraum, ohne jegliches Ergebnis. Ich hatte den Eindruck, dass es für Chemo bedingte Neuropathien nicht so erfolgreich ist. Meldet euch mal, wenn ihr mehr Erfahrungen damit habt.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage

Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!

PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission

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