Hallo, bin auch neu hier mit Morbus Hodgkin

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Sonnenblume1977
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Beitragvon Sonnenblume1977 » 10.06.2008 09:12

sparklingmarc hat geschrieben:Ich werde nie verstehen, wieso die Ärzte vor Abschluß des Staging immer eine Prognose ins Blaue wagen.Es gibt das soviele Stadien und Typen, die sich dann letztlich auch in der Behandlung unterscheiden... das Staging bringt Sicherheit, alles andere ist die Kristallkugel.


Also ich habe ein Lymphom, dass am Hals spürbar und sichtbar ist. Dann wurde Ultraschall gemacht und festgestellt es sei tennisballgroß. Und als dann die MRT Bilder vorlagen waren alle Ärzte ziemlich schockiert, da es nämlich fußballgroß ist, Halsgefäße ummantelt und auf Herz und Lunge drückt. Daher darf ich mir jetzt jeden Abend selbst ne Spritze gegen Thrombose geben und die Ärzte hatten es sehr eilig um baldmöglichst mit der Therapie anfangen zu können.

Die Auswertungen der Gewebeentnahme dauern eigentlich 7 Tage. Der Pathologe wurde dazu angehalten so schnell wie möglich ein Zwischenergebnis rauszugeben, damit wir möglichst zügig weiterplanen können. Am Freitag war die Gewebeentnahme und am Dienstag erhielt ich schon den Anruf von meinem Doc. Vielleicht kommt daher die Prognose, oder ich würde es eher Zwischenergebnis nennen.

Gruß Sonnenblume
30.05.08 Gewebeentnahme
Morbus Hodgkin nodulär sklerosierend
Staging 11.06.08 - 13.06.08 - kein Befall von Knochenmark und anderen Organen!
Stadium 2B, Therapie 4 x ABVD
Beginn 13.06.08, Ende 02.10.08
Bestrahlung 30 Gray vom 06.11.08 bis 02.12.08
Abschlußstaging 23.12.2008
letzte Nachsorge Juli 2010 - alles paletti...

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 10.06.2008 09:30

Sonnenblume1977 hat geschrieben:da es nämlich fußballgroß ist

:shock01: DAS ist dann wirklich sehr groß! :blaa:
Ahoi Marc

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Sonnenblume1977
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Beitragvon Sonnenblume1977 » 18.06.2008 14:34

Nun hab ich die Bestätigung, ich gehöre doch nicht zu den Morbus Hodgkins sondern habe ein T-Zell Lymphom und darf mich daher Non Hodgkin nennen.

Die erste Chemo mit CHOP 14 habe ich hinter mir und soweit auch ganz gut vertragen. Am meisten machen mir die Schleimhäute im Mund Probleme. Alles was ich esse oder trinke schmeckt quietsch sauer und tut richtig weh. Kennt ihr das auch und was habt ihr dagegen genommen?

Mein Apotheker hat mir heute Panthenol Lutschtabletten dagegen gegeben, aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass die nicht wirklich helfen.

Lieben Gruß
Sonnenblume
30.05.08 Gewebeentnahme

Morbus Hodgkin nodulär sklerosierend

Staging 11.06.08 - 13.06.08 - kein Befall von Knochenmark und anderen Organen!

Stadium 2B, Therapie 4 x ABVD

Beginn 13.06.08, Ende 02.10.08

Bestrahlung 30 Gray vom 06.11.08 bis 02.12.08

Abschlußstaging 23.12.2008

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efev
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Beitragvon efev » 18.06.2008 17:20

hallo sonnenblume,

meine tochter hat das eglige zeug mit dem namen "amphro moronal suspension".

ist wirklich zu empfehlen trotz bäääääh geschmack, alles andere hat nicht geholfen.

lg efi
Tochter (14) MH 3a mischtyp.
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)

Sane
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Beitragvon Sane » 18.06.2008 21:21

Hi Sonnenblume,
nu schalte ich mich dann auch noch mal ein...

Ich hatte auch irgendwann riesige Probleme mit den Schleimhäuten und habe zu lange gewartet, bis ich was dagegen unternommen habe. Frage doch mal im Krankenhaus nach, ob die eine Mundspülung vorrätig haben. Manchmal gibt es "Hausrezepte". Und was ganz wichtig ist: Trinken, trinken, trinken!!!

Ansonsten: Auf in den Kampf!
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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leuchtturm
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Beitragvon leuchtturm » 19.06.2008 09:38

hallo Sonnenblume,

dann heiße ich Dich eben als NHL-ler eben nochmal willkommen in diesem elitären Kreis... :blumen: :cool_wink:
CHOP hatte ich ja u.a. auch bekommen - da kenne ich diese "Geschmacksentgleisungen" auch zur Genüge. :wow:
Daß Du scho jetzt so große Probleme mit den Schleimhäuten hast, tut mir ehrlich Leid, das ist leider eine ziemlich schmerzhafte und störende Angelegenheit. :brav:
Bei mir hat viel Salbeitee geholfen, wobei ich regelmäßig auch mit Chlorhexamed gespült habe. Letzteres kann ich Dir bei offenen Wunden im Mund aber nicht empfehlen - es brennt dann wie Hölle... :shock01: :blaa:
Der Tip von Sane mit dem Krankenhaus ist schon der Beste, denk ich.

Übrigens: die ersten 2 Wochen nach der Chemo hab ich nur pur süß geschmeckt - nix weiter... Aber Milchsuppe mit Nudeln - die war lecker! :hungrig:

Wünsche Dir alles Liebe und viel Kraft, das alles gut zu überstehen!
Liebe Grüße
vom Leuchtturm
hoch malignes großzelliges B-Zell Lymphom Stadium IIA ,festgestellt 15.12.07
Staging: 7. - 10.1.08
Therapie: 6-8x R-CHOP 21 ab 14.01.08
16./17.4. SZ sammeln - fertig!
8. Zyklus am 11.06.08 - fertig!
23.06. Staging - fertig!
06.08. PET/CT - hurraaaaa!!!
20.08.-17.09. - Reha Ratzeburg
10/08 Sono- i.o.
11/08 1. NS - i.o.
02/09 2. NS - i.o.
05/09 3. NS - i.o.
08/09 4. NS - i.o.
11/09 5. NS - i.o.
02/10 6. NS - i.o.
05/10 7. NS - i.o.
12/10 8. NS - ???

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Beitragvon Sonnenblume1977 » 25.06.2008 17:37

Hallo, meine Schleimhäute funktionieren nun schon seit ein paar Tagen wieder ganz gut und auch die Geschmacksentgleisungen haben sich wieder verabschiedet.

Nun habe ich ein paar Tage mit Muskelschmerzen, einen Tag mit Knochenmarkschmerzen und seit 2 Tagen Bauchschmerzen wegen Verstopfung hinter mir.

Mittlerweile sind nur noch die Bauchschmerzen über, die mich wirklich ärgern, da ich am Freitag wieder in die Klinik muß zur nächsten Chemo und ich gerne wenigsten einen schmerzfreien Tag vorher noch hätte...

Lieben Gruß
Sonnenblume
30.05.08 Gewebeentnahme

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Beitragvon Sonnenblume1977 » 28.06.2008 11:11

Hallo, nun bin ich doch wieder ein echter Hodgkin ohne Ausbreitung auf Rückenmark und Organe. Das Gewebe wurde nochmal in einem anderen Labor untersucht und die Ärzte haben sich mehrmals entschuldigt, aber irgendwie finde ich die jetzige doch besser als vorher und bin daher gar ned so böse.

Nun zähle ich mich wieder euch zugehörig :D

Die Kinder sind jetzt bei Oma im Urlaub und ich werde die Zeit der Ruhe genießen und mal ordentlich entspannen ohne irgendwelche Verpflichtungen. So groß wie auch der Trennungsschmerz ist, so groß ist auch die Freude auf die Ruhe, fast wie früher... .;-)

Lieben Gruß
Sonnenblume
30.05.08 Gewebeentnahme

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