Nebenwirkungen

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
mone
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Nebenwirkungen

Beitragvon mone » 05.06.2008 21:24

Hallo an alle,
ich muß heute wieder über meine Nebenwirkungen klagen. Ich verstehe nicht das von euch keiner Probleme damit hat. Zuminderst habe ich noch nie darüber gelesen.Bei mir hat sich an Hals ein Lymphödem gebildet. Dafür bekomme ich jetzt eine Lymphdrainage, habe immer wieder Halsweh und Schluckbeschwerden. Das größere Problem sind aber meine Muskeln und Nerven. Ich habe seid ein paar Wochen krippeln in Armen und Beinen. Das geht bis zum Taubheitsgefühl.Wenn ich ein paar Meter gehe durchfährt mich ein schmerz, wie ein elektrischer Schlag, den ganzen Körper. Seid der Chemo habe ich immernoch taube Zehen. Heute wurde untersucht ob vielleicht bei der Bestrahlung das Rückenmark beschädigt wurde.Hat sich nicht bestätigt. Meine Nervenzellen wurden wahrscheinlich sehr gescädigt.Ob es je wieder normal wird konnte mir kein Arzt sagen.
Ich habe noch nie von euch was gelesen, das irgendjemand auch darunter leidet.Nicht das ich es jemanden wünsche, bestimmt nicht angenehm, aber ich verstehe es nicht.
Falls jemand erfahrung hat bitte melde dich. Kann doch nicht sein das nur ich betroffen bin.
Schöne Grüße an alle
MONE

dirrtyend
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Beitragvon dirrtyend » 05.06.2008 23:09

hey mone ich hab seid der chemo auch manchmal taubheitsgefühl in den händen also liege ich ne min zu lang auf der seite schläft mein körper zur hälfte ein aber der arzt sagte das das normal sei und weggeht bin ja immernoch in therapie,das mit dem schmerz das habe ich auch aber erst seid paar tagen ist vergleichbar mit ruckartigen knochenschmerzen oder? das geht auch wieder weg ,der körper muss sich nur vom 'gift' erholen. liebe grüße nicky
Mein Hodgkin: :nono:
(nodulär sklerosierender subtyp)
links-cervikaler befall,
mediastinaler&ossärrer Befall
*ossäre infiltration durch einen Klassischen
MH vom Mischtyp.
*Therapie 2008:*
8xbeacopp.eskaliert da Stadium 4a. :mrgreen:

Nini
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Beitragvon Nini » 06.06.2008 10:36

Hallo Mone,

vielleicht kann ich dir helfen.

Meine Tochter (Nini) hatte auch immer wieder Empfindungsstörungen, Kribbeln und Taubheitsgefühl in Händen, Füßen, Armen und Beinen. Wr sprachen unseren Onko darauf an, der war aber ziemlich ratlos und meinte, das seien Nebenwirkungen, die entweder wieder verschwinden oder auch nicht. Toll!!!!
Wir haben herausgefunden, dass Cortison und die anderen Gifte, die man während der Chemo bekommt, u.a. Mineralstoff- und Vitaminkiller sind. Nini hat während der Chemo und danach Vitamin B1 und B6 z.B. Bevit forte von Hexal eingenommen ( nicht Vitamin B 12 einnehmen, da dieses das Immunsystem stimuliert, und das sollte man als Hogkin-Patient nicht) und siehe da, das Kribbeln verschwand und sie hat auch nach der Hochdosis "nur" noch Empfindungsstörungen an den Fingerspitzen, die sehr wahrscheinlich bleiben werden.
Jetzt nach der intensiven Bestrahlung hat sie Dauerschmerzen an der Wirbelsäule, genau wie du beschreibst Stiche, die durch den ganzen Rücken ziehen. Sie bekommt im Augenblick ein starkes Schmerzmittel und Krankengymnastik, damit sich die Rückenmuskulatur langsam wieder aufbaut, da die Muskelmasse sowohl bei der Chemo als auch bei der Bestrahlung abnimmt. Und gleich hole ich in der Apo noch mal Vitamin B1und B6

So long

Hilde, Ninis Mum
Morbus Hodgkin IIA Medastinaltumor
Ersterkrankung: 9/02 Leipzieger Kinderstudie 2xOPPA 4xCOPP anschl. Bestrahlungen
1.Rezidiv: 2/06 HD mit autologer KMT
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 06.06.2008 10:54

Hi Mone,

dieses Stromschlaggefühl hatte ich auch. Immer, wenn ich meinen Kopf nach vorne gebeugt hatte, dann fuhr mir das durch den Rücken. Das ist eine bekannte Forlgeerscheinung von der Bestrahlung, dafür gibt es auch so ein "französisches Wort"-Syndrom, den Namen weiß ich nicht mehr.
Such mal hier im Forum unter "Stromschlag", da haben schon einige was geschrieben.

Auf jeden Fall hat das was mit den Nerven zu tun und geht nach ein paar Monaten auch von selber wieder weg. Bei mir ist es glücklicherweise mittlerweile verschwunden.
Ahoi Marc

mone
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Beitragvon mone » 06.06.2008 12:08

hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure Antworten. Ich nehme schon seit ein paar wochen "orthomol immun".Alle Mineralstoffe und Vitamine die der Körper nach einer Chemo braucht.Habe mir heute auch ein Schmerzmittel geholt.Bin schon beruhigt das es anderen auch so geht.Ich merke schon ich muß mich mehr in Geduld üben.Es braucht alles seine Zeit.

mone
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Beitragvon mone » 06.06.2008 12:25

Hallo Marc,
der Tipp nach dem Stromschlag zu suchen war super. Konnte mich prima einlesen, und viele Informationren holen.Vielen Dank an alle

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 06.06.2008 12:50

... die allermeisten Themen findet man mittlerweile hier im Forum. Nur ist es meistens schwer zu finden, weil viele Dinge von den verschiedenen Usern immer unterschiedlich beschrieben bzw. bezeichnet werden.

Aber dafür sind wir ja da... :D

Ich meine Boa hatte auch Probleme in Sachen Lymphödem, da war es der rechte (?) Arm. Ich glaube, es hing bei ihr mit dem Port zusammen, der das irgendwie blockiert hatte, nachdem der Port rausgebaut wurde, wurden die Beschwerden besser.
Ahoi Marc

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dimitris82
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Beitragvon dimitris82 » 06.06.2008 23:25

@Nini
Das mit Vitamin B 12 versteh ich nicht so richtig. Wieso genau sollte man als Hodgkin Patient keins nehmen? Ich hab unteranderem welches genommen, hab auch erstmal die Ärzte gefragt und bis jetzt hat keine Chemo bei mir gewirkt, desshalb frag ich!

Sane
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Beitragvon Sane » 07.06.2008 12:51

...der Port kann ein Lymphödem auslösen??? :shock:

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Nachtigall
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Beitragvon Nachtigall » 07.06.2008 13:54

Habe über meinem Port auch eine Art Beule, der Port war bei mir auch schon entzündet, werde Donnerstag meinen Doc fragen, ob das auch ein Lymphödem sein kann. v.G. Anja

Nini
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Beitragvon Nini » 07.06.2008 17:53

Für Dimitris,

Vitmanin B 12 und Morbus Hodgkin ist eine sehr zweischneidige Sache: Von den Onkologen wird eine Einnahme abgeraten und zwar deshalb: Vitamin B 12 ist ein Immunstimulanz, d.h. das Immunsystem wird durch B12 angeregt und da Hodgkin der Krebs ist, der das Immunsystem befällt, wird vermutet, dass Vitmain B12 nicht nur das Lymphsystem anregt sondern auch den Krebs, deshalb sollte man als Hodgkie kein Vitmanin B12 zusätzlich in Tablettenform einnehmen.

So long

Hilde
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 07.06.2008 20:10

@dimitris:

Ich halte es auch für problematisch während der Chemo- und sonstigen Therapie außer gesundem Essen noch andere Vitamine oder sonstige homöopatische Mittel zu nehmen.
Bei meiner Reha hielt ein Onkologe einen Vortrag darüber und stellte Studien vor, die herausgefunden haben, dass der Therapieerfolg dadurch vermindert wird.
Das Problem ist, dass man halt den ganzen Körper stärkt... und davon "profitieren" dann auch die Krebszellen.
Ahoi Marc

mone
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Beitragvon mone » 12.06.2008 19:13

Hallo an alle,
vielen Dank für die Antworten. Mein Port ist schon entfernt. Der kann es nicht auslösen. Die Lymphdrainage schlägt sehr gut an. Ich bin schon wieder dünner. Bin sehr froh darüber. Jetzt versuche ich meinen Körper mitviel Bewegung und Muskeltraining fitter zu machen. So gut es natürlich geht. Ich versuche gar nicht daran zu denken. Will es einfach ignorieren bis es weg ist.
Danke an euch alle
gruß
MONE


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