Nachsorgeuntersuchungen

[Paul]

Hallo an alle!
Ich habe den ganzen Kram ja schon seit fast einem halben Jahr hinter mir und mir geht's prima, praktisch als wär nie was gewesen.
So ein bisschen verwundert bin ich allerdings darüber, dass mein Arzt so wenig bei den Nachsorgeterminen mit mir anstellt. Naja, das heisst, alles bis auf das CT... er meint halt, dass er mir, da ja keinerlei Symptome da sind und am Ende alles gut aussah, die Strahlung lieber ersparen will (ein Röntgenbild hat er immerhin gemacht). Kann ich ja verstehen irgendwie, aber es wär ja auch ganz nett mal genauer hinzusehen. Der Tumor da drin war ja immerhin mal 17 cm gross samt Organbefall.
Was wird denn bei Euch bei den Nachsorgen alles gemacht, insbesondere bildgebende Verfahren? Das ganze Programm oder auch was runtergefahrenes? Wird bei irgendwem auch Kernspin als Ersatz für CT durchgeführt? Mein Arzt behauptet, das wär nicht so tauglich in meinem Fall (Lunge/Mediastinum).
Viele Grüße,
Paul.

[sparklingmarc]

... bei meiner letzten Nachsorge wurde auch nur noch gefühlt, sonst nix... nicht mal Ultraschall.

Meine Ärztin hat mir angeboten, beim nächsten Termin mal wieder ein CT zu machen, aber ich werde es Ende Juni auch nur Röntgen lassen. So ein CT ist halt auch nicht so gesund mit all dem Kontrastmittel und der Strahlenbelastung.

Dafür werde ich mir im Januar dann mal wieder ein CT "gönnen", da ist dann eine Menge Zeit vergangen und dann lohnt sich das Messen so richtig.

Man darf halt auch nicht vergessen, dass zuuu viel CT auch keine große Sicherheit bringt, denn Messfehler vom 3-4 mm sind da immer drin. Und dann ist immer die Frage... ist es nun gewachsen oder ist es ein Messfehler?

Muss wahrscheinlich jeder für sich selber entscheiden, ich vertraue einfach auch ein bisschen meinem Gefühl und das sagt: Alles ok!

[armin]

Ahoi,

bei mir wurde seit dem Zwischenstaging kein CT mehr gemacht.
Röntgen in 2 Ebenen bei jeder 2ten Nachsorge.

Wichtiger sind die jährlichen kardiologischen Untersuchungen wegen Spättoxizität. Und die Überprüfung der Schilddrüsenwerte.

Gruß Armin,

der gestern gerade mal wieder dran war.

[sanze]

Das mit dem Ct ist bei mir auch so ne Sache. Ich hatte meine Onko darauf angesprochen das ich Röntgen bevorzugen würde, dann meinte er das wenn das Restgewebe größer als 2,5 cm ist ein Ct gemacht werden sollte....

Bin demnächst auch wieder zur Nachsorge dran und habe ihn nochmals auf das Röntgen angesprochen aber auch da wieder die gleiche Aussage obwohl bei der der letzten Untersuchung das Gewebe kleiner geworden ist..
Sollte ich doch mal den Onko wechseln ???

[nicki]

also ich muß alle 3 monate ein ct machen,mit kontrastmittel trinken und weils so lustig ist,auch ein bischen was sprizen....
habe aber nur ein kleines restgewebe,so um 1 cm herum....
gesund ist das ct bestimmt nicht....
naja,da mein minimales restgewebe bei der abschlußuntersuchung nicht gesehen wurde(cd-pet) und dann 3 monat später doch etwas zu sehen war bei der ct mit kontrastmittel,(als erstes war es ein schock,wir dachten es sei ein rückfall),nehm ich mal an das sie es ohne einer ct nur schwer was sehen können.....
ich mag das kontratmittel auch nicht gern trinken,ist wirklich zum kotzen....aber was hilft es.und mir tut die gewissheit gut,das mr hodgkin nicht wieder ein unerwünschter untermieter ist...

[Purmaus]

Hallo Paul,
bei mir wurden bis 2 Jahre nach Therapieende noch CT´s gemacht, um die Entwicklung des Resttumors zu verfolgen. Im 2. Jahr wurde dann auch endlich eine Verkleinerung festgestellt und seit dem wird nun auch kein CT gemacht. Die NU´s sind halbjährlich. Davon wird entweder nur abgetastet und Blutbild, oder beim anderen Mal wird Ultraschall gemacht und Blutbild. Die kardiologischen Untersuchungen sind bei mir alle 2 Jahre. LG Petra

[Paul]

Hm, das scheint wohl bei jedem anders zu sein. Grob fällt mir auf, dass bei denen, die nicht CTs machen, ABVD hatten, die anderen BEACOPP (wenn ich mir mal Eure Signaturen ansehe). Mal sehen was ich mache. Bin in 3 Wochen wieder dran. Beim letzten Mal gab's aber schon kein CT mehr.

[armin]

Ahoi,

eigentlich sind alle Hodgies und Ex-Hodgies, die im Rahmen einer Studie behandelt wurden auch im Nachsorgeplan der DHLG.

Lt. meinem Prof.Dr. Bentz wird es mit den CTs ländermässig etwas übertrieben.

Den Nachsorgeplan von der Studienzentrale soll man nach forschem Nachfragen auch von dort ausgehändigt bekommen.

Mein Stadium sieht genau das vor, wie es bei mir gehandhabt wird, obwohl ich ja eigentlich nur in Anlehnung an die Studie behandelt wurde.

CT nur bei begründetem Verdacht, um die Toxizität der Therapie und Nachsorge nicht noch zusätzlich zu verschärfen.

Leider will man natürlich auch Ergebnisse in den Studien, so nimmt es ein manches Klinikum etwas zu ernst mit den CTs.

Kann denn nicht mal einer die Nachsorgepläne anfordern bei der Studienzentrale ?

Gruß Armin

[reni06]

Hallo Paul!
Ich bekam 2001 auch ABVD uns 20 Gray und die NS bestanden immer aus But, Urin, Sono, EKG und Ct Hals, Thorax, Abd.- ich empfand es als etwas zuviel Ct, so aller 3 und später 6 Monaten. 2006 hatte ich ja leider ein Rez. und mein NS-plan sah 3 Mon. und 6 Mon. nach Therapieende Blutunters. und PET/CT vor und 9 sowie 12 Mon. nach Ende Blutunters., Sono Abd. und LK- stationen, Ct Thorax vor. Jetzt habe ich nur noch Blutuntersuchung und Sono aller möglichen zu schallenden LK. Ich war ziemlich überrascht über diese Art der NS, da nach mein Ersterkr. ja jedesmal das volle Programm gefahren wurde. Mein jetziger Onkol. meinte aber, dass man den Körper nicht zusätzlich mit ständigen Ct`s belasten muß und bei Verd. oder "psychischem Verlangen" er mich jederzeit sofort dorthin überweist. Ich bin mit "meiner" Art der NS auch zufrieden.
Liebe Grüße und alles Gute reni

[bunny]

Hallo Paul,

bei mir wurde bei der 2. NS auch kein CT mehr gemacht. Bei der ersten schon, aber das war eher ein organisatorisches Missverständnis denn mein Onkologe meinte Röntgen reicht und das stimmt auch mit dem Nachsorgeplan von Köln überein: Für HD14 wurde er hier mal reingestellt und alle Studienteilnehmer müssten den eigentlich am Anfang bei den Studienunterlagen erhalten haben... wüsste aber auch nicht, ob ich den auf Anhieb finde. Ich denke, die Nachsorge bei den anderen Studien sind ähnlich.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=1775&highlight=nachsorge+hd14

Ganz persönlich bin ich froh aufs CT verzichten zu können. Trotz großem Restgewebe im Mediastinum (so irgendwas um die 4 cm). Habe aber auch großes Vertrauen in meinen Arzt, der das Ultraschall macht, denn er ist da ein echter Experte!

Alles Gute für die weiteren Nachsorgen
Bunny

[Sane]

Hi!
Ich habe am 19. Juni meine 1. Nachsorge und dachte, ich sei eigentlich ganz cool. Mir geht es super, Haare wieder da, aber so langsam beschleicht mich doch die Panik- noch wenig, aber bis dahin ist ja auch noch Zeit...

Was verbirgt sich denn hinter "Körperliche Untersuchung???

Sane

[Boa]

bei mir wird bei jeder nu ein ct gemacht. mich nervt das eigentlich aufgrund der zusätzlichen belastung. auf meine nachfrage hin, ob man das denn nicht auslassen könne hat mich die ärztin angesehen als würde ich sagen ich schneide mir gleich den linken arm ab.

was mich nachdenklich macht, ist, dass hier viele von kardiologischen untersuchungen sprechen. sowas hatte ich noch nie! wird das bei euch einfach eingeplant oder müsst ihr da extra drauf hinweisen?!

komisch, das…

[Hans08]

Also bei mir wird nur bei jeder 2. Nachsorge ein CT gemacht um die Strahlenbelastung so gering wie möglich zu halten. Ich bin jetz knapp 10 Monate nach Therapieende und geh alle 3 Monate zur Nachsorge und alle 6 Monate mit CT

VG

[JU]

was mich nachdenklich macht, ist, dass hier viele von kardiologischen untersuchungen sprechen. sowas hatte ich noch nie! wird das bei euch einfach eingeplant oder müsst ihr da extra drauf hinweisen?!

Ich musste die erste Zeit nach der Therapie regelmäßig zum Kardiologen, da sich bei mir, auf Grund der Größe des Mediastinaltumors, ein Perikaderguss im Herzbeutel gebildet hat. Die Abstände der Untersuchungen wurden immer größer und irgendwann (ich glaube ich muss nur noch einmal dort hin und dann war es das) muss das wohl auch nicht mehr kontrolliert werden...Deswegen nehme ich mal an, dass kardiologische Untersuchungen nicht zu der Standard NU gehören. Aber eigentlich finde ich schon, dass sie dazu gehören sollten, zumindest bei den Leuten die im Mediastinum bestrahlt wurden, denn ein Teil des Herzens kann dann auch im Bestrahlungsfeld liegen (so was es zumindest bei mir) und ich finde, das wäre schon ein Grund, der dafür spricht...

Liebe Grüße,
Ju

[Klara]

Wo ihr gerade über die NU redet würd ich euch gerne eine Frage stellen.
Hatte am Mittwoch meine erste und soweit scheint da alles in Ordnung zu sein der Arzt hat zumindest nichts gesagt.
Hab mir jetzt die Blutwerte zuschicken lassen die nicht direkt am Mittwoch da waren und einen erhöhten Ferritinwert entdeckt.
Da ich damit nicht viel anfangen kann hab ich mich natürlich gleich vor den PC gesetzt und ein bisschen gegooglt und da stand dann das ein erhöhter Ferritinwert ein Zeichen für Hodgkin sein kann.
Hat da jemand von euch schon Erfahrung mit gemacht?

Liebe Grüße Klara