Schlechte Nachrichten!

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Kassy
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Beitragvon Kassy » 22.03.2008 13:43

Liebe Sonne,

Genau so ist es, das kann wirklich dauern. Manchmal habe ich mich so schlapp gefühlt, dass ich kaum den Arm anheben konnte.

Wird denn bei Dir nicht mal eine Viruserkennung im Blut gemacht? Danach kannst du ja ganz sicher sein. Wurde bei mir gemacht und ich war dann sogar erleichtert, weil ich endlich wusste was es ist.

Alles Liebe und schöne Oster, bei dem sche..... Wetter :nerv:
Diagnose 12/05 MH St. IIa, kein RF,
Behandlung Charité 4x ABVD und
15x 30 Gy Bestrahlung.
05/06 Bestr. zu Ende
06/06 Abschlussstaging alles weg
09/06 NS Onko alles ok!
12/06 CT alles ok!
09/07 CT alles ok!
04/08 CT alles ok!
09/08 Blut und US ok!
03/09 alles ok
bis 09/11 alles ok, nächste Nachsorge 03/12
Bibber!!!!

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sonne
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Beitragvon sonne » 01.05.2008 15:46

Hallo Ihr Lieben!

Sonne meldet sich aus ihrem Winterschlaf :roll: zurück!

Momentan geht es mir nicht so gut - ich habe wieder ein paar "Probleme" denke aber das das durchaus noch oder soll ich sagen wieder Symptome vom Pfeiffer sind - Blöde Lymphies - dick und tun weh... (ohm Pfeiffer ist langwierig ohm...).

Und außerdem ich bekom Atemnot - also wenn ich meine 40km :twisted: die wohl in Wahrheit eher 4 km sind radele oder auch einfach nur 10 m gehe da fang ich das Schnaufen an - naja ich hab am Montag einen Onkotermin - werd ich das mal ansprechen. Aber das gibt es auch bei Pfeiffer - oder?

Ja ihr merkt schon ich mach mich mal wieder selbst verrückt! Nein das stimmt nicht - aber die Angst ist wieder da! Plötzlich und unerwartet!
Irgendwie schein ich doch traumatisiert oder so zu sein!

Abgesehen davon steht für Juni noch eine Reha in Freiburg an! Ohne Edward! *gg
Dann habe ich natürlich vor beim Hodgietreffen in Frankkreisch dabeizusein *freu*.
Und im August will ich in die Toscana!
Dazwischen noch ein Clownseminar besuchen und vielleicht wenn es mir gefällt Klinikclown werden!? Mal kucken!
Ha nächste Woche habe ich mich entschlossen mir mal so große, schnaubende vierbeinige Fellwesen namens Pferd anzuschauen - mal sehen ob ich noch allergisch bin - und wenn nicht werde ich so mal versuchen der Angst auf die Pelle zu rutschen. Hab nämlich Angst vor Pferden - also wenn ich oben sitze besonders. :shock:

Hab ich Euch eigentlich schon erzählt das ich Tanztherapie mache - also mitmache - das ist supersupersupersupergut für mich!

Liebe Grüße von Sonne - momentan im Kampf gegen ihre Angst!
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 01.05.2008 16:09

Liebe Sonne,

Ich hoffe, das das alles nicht allzu schlimmnist, denn irgendwo ist es doch normal, eine Angst zu haben, auch mich begleitet ständig so eine Art Angst, die dann ziemlich schnell in Wut oder Zorn unschwenkt, ubnd mir das Leben irgendwie zur Hölle macht, denn Ich weiß nicht, ständig muss ich daran Denken was mit mir den momentan ist, dann habe ich irgendwas und sofort geht eine Rote Leuchte in mir an NEIN BITTE NICHT NOCHMAL! Ich weiß dqa momentan nicht weiter, und versuche mich auch abzulenken!

Finde ich echt klasse, das du eine Tanztherapie machst, und auch das du jetzt versuchen willst mit einem Pferd zu Arbeiten wo du doch Angst hast! Ich drück ndir die Daumen das das alles klappt, und du Spaß und Freude Entwickeln kannst!

Und hoffe auch das du den Pfeiffer endlich irgendwann ganz los werden kannst!

Liebe Grüße Carolin
ICH WÜNSCHE DIR
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST


M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07

8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 01.05.2008 17:05

sonne hat geschrieben:Abgesehen davon steht für Juni noch eine Reha in Freiburg an! Ohne Edward! *gg


... vielleicht dann auf dem Rückweg mit Manfred? :yeah:

Hat sich Edward eigentlich bewärt oder ist er einer von den Männern, die im Vorfeld zu große Töne spucken? :roll:

Du bist in Frankreich dabei? Cool!
Ahoi Marc

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juliettefanfan
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Beitragvon juliettefanfan » 01.05.2008 21:43

Liebe sonne

bitte erlaube mir dir ans herz zu legen bei deinen ärtzten darauf zu bestehen dein herz zu untersuchen? Und zwar regelmässig.Um so besser wenn alles oké ist aber auf grund meiner erfahrungen wäre es schön wenn es keine hodgies mehr gäbe die unentdeckte herzprobleme haben die oft mit medikamenten zu bessern sind.
Vermutlich hat dein atemnot nichts damit zu tun,aber es kann auch nicht schaden sich da abzusichern.
Ich finde supertoll was du alles unternimmst und freue mich schon sehr darauf dich im juli zu sehen!!
Bises von juliette

Wenn alle Saiten meiner Seele gestimmt sind,wird bei jeder deiner Berührungen die Musik der Liebe erklingen... (frei nach:Taore)

[MH mischtyp PS IIIB.therapie:6x ABVD/COPP .
60 Gy bestrahlung]

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sonne
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Beitragvon sonne » 03.05.2008 19:53

Tja Ihr Lieben!

Danke Juliette - ich werde die Onkos mal auf das Herz ansprechen - weil irgendwie kommt mir das ganze französisch äh spanisch vor!

So bald ich mich in Bewegung setze fängt das Problem eigentlich schon an! Es wird immer schlimmer! Das macht mich irgendwie kirre - aber ich könnte mir vorstellen das das irgendwie vom Herzen kommt - so bald ich ein paar Schritte gehe pumpert - bumbert mein Herz wie wild - ich muß dann etwas fast wie ein Hund hecheln :shock: dann geht es wieder!

Natürlich kann es ja auch die Lunge sein (mir fehlen ja immerhin zwei ganze Lappen) - aber das war ja vorher nicht so - und verschlimmert sich doch nicht immer mehr...

Ja die Tanztherapie ist wirklich super - ich bin froh das ich sie habe! Und auf`s Pferd freue ich mich auch - hoffentlich ist es nicht gegen mich allergisch!

Ich hoffe das sich für mein Atemproblem am Montag eine Lösung finden läßt!!!

Meinen Knien gehts momentan wieder besser! Habe mich gegen die Elektrotherapie entschieden - da ich gehört habe man soll sie bei Krebs nicht anwenden und nach meiner Logkik dann lieber auch nicht nach Krebs! Meine Physiotherapeutin hat mir dann Kinesio - Tape an die Knie gemacht - bin nicht schmerzfrei - aber es wird besser!

Liegt wohl auch daran - das ich momentan nicht mehr so viel umherlaufen kann - weil ich sonst keine Luft mehr kriege! :twisted:

@marc Du bist ja schon von Freiburg weggezogen! Dein Glück sonst hätt ich Dich besucht!!! Angsthase!!! :P

Liebe Grüße

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;

10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...

06/2009 Koma;

\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 04.05.2008 12:38

sonne hat geschrieben:@marc Du bist ja schon von Freiburg weggezogen! Dein Glück sonst hätt ich Dich besucht!!! Angsthase!!! :P


:shock: :41533: schade...
Ahoi Marc

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sonne
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Beitragvon sonne » 10.05.2008 14:03

Hi zusammen!

Zu den Atemproblemen - werde ich mittwoch beim Pulmologen abklären lassen - seit gestern hab ich aber jetzt auch noch Husten bekommen und gestern abend Fieber - bzw. heute morgen erhöhte Temperatur :roll: ...

Ihr werdet erraten haben das mir wieder mal ordentlich die Muffe geht!

Es kann alles sein... warum um Himmels Willen muß ich immer vom "Schlimmsten" ausgehen...

Die erste "Pferdeannäherungstunde" war super!

Ich hab Turbosuperstammzellen!

Und ich hab zumindestens ein Trauma... oder nen Dachschaden... und Angst...

Christine
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sonne
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Beitragvon sonne » 13.05.2008 21:15

Ich bin mir momentan (ich habe einen Dachschaden - ich habe keinen Dachschaden - ich habe....) ziemlich sicher das ich einen Infekt habe - schaut zumindest so aus!

Aber weiß irgend jemand von Euch was man gegen diese blöde "Panik" machen kann - wenn sie denn mal plötzlich so auftaucht?

Christine
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Beitragvon sparklingmarc » 13.05.2008 21:47

... bei mir war es so, dass mich schlicht drei Fehlalarme, wo ich auch völlig panisch gewesen bin, etwas cooler gemacht haben. 8)

Wobei die Betonung auf dem Wort "etwas" liegt :?

Aber was solls... ein Dachschaden ist doch sympatisch? Und wir Hodgkies dürfen unserer Umwalt das durchaus zumuten! :41533:
Ahoi Marc

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sonne
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Beitragvon sonne » 15.05.2008 12:58

So es gibt schon wieder Neues:

Muß morgen CT machen - Lungenfunktion war superduberschlecht... - jetzt vermuten die Lungenärzte ich habe eine BO ....? also auf onkologisch eine chronische Lungen GVHD...

Das kann man anscheinend (?) per CT feststellen - bzw. andere Dummheiten ausschließen!

Ich glaub langsam mein Körper ist CT süchtig - wenn ein gewisser Abstand überzogen ist - dann versucht er es mit ziemlich vielen Mitteln!

Also drückt mir die Daumen - das sich nichts da breitgemacht hat was da nicht hingehört und das die Ursache meiner Atemnot bald in den Griff gekriegt wird.

Liebe Grüße Sonne mit Dachschaden :shock:
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Beitragvon sparklingmarc » 15.05.2008 14:48

Hach Sonne... :brav:

Ich bewundere deinen Humor, den du in deinen Texten immer noch versprühst. :D

Ich decke dir alle Dächer... öhhh... ich drücke dir alle Daumen!
Ahoi Marc

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Beitragvon Kasper.Carolin » 17.05.2008 16:18

Hallo Sonne,

Ich hoffe dei dir wird alles gut, drück ganz doll die DAumen!!
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15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!

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Beitragvon sonne » 17.05.2008 20:37

Danke fürs Daumendrücken!

Gibt Neues...

CT - wurde gestern gemacht - allerdings ohne Kontrastmittel - also können die Lymphknoten nicht gesehen werden...

Aber laut Onkos besteht momentan kein Rezidiv Verdacht...

Sie haben den Verdacht auf eine Lungenerkrankung BOPP z.B. oder BOS oder Lungen GVHD :?

Husten hab ich auch...

Naja - am Dienstag hab ich CT - Besprechung!

Dann weiß ich hoffentlich Bescheid - wieder in so eine Wartemühle geraten - das kann ich nicht!
:cry:

Christine
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Beitragvon sparklingmarc » 17.05.2008 20:49

Mensch, Christine... ich lese das nicht gerne, was du hier schreibst.

Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll... ich hoffe einfach sooo sehr, dass alles gut wird! :brav:
Ahoi Marc


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