*räusper*....Guten Tag ;) bzw. Fallen Angels Zwischenstand

[efev]

hi manu, wenn ich deine berichte lese, wundert es mich, dass du erst 16 bist!
schön das es dir den umständen entsprechend gut geht.

meine tochter hatte auch in der zwischenuntersuchung pet und ct, aber den ct-befund hat sie gleich mitgeteilt bekommen, eine woche!!!!!!!!!!!!! das ist grausam!
sie bekommt auch COPDAC aber ambulant, tag 1 und 8 von 8 bis 18 uhr, das sie auch sehr gut verkraftet. tag 3 und 4 drei stunden lang.
blöd dass du dafür 3 tage lang ins kh mußt.

wünsche dir noch viel durchhaltevermögen und viel kraft!!!!!!!!!!!!!!!!!

lg efi

[Fallen Angel]

Hallo Sane und Mariechen und efev

@Sane: ja,hoffen wir's mal
Aber wird schon gut gehen,du hast ja auch Glück gehabt!

@Mariechen: Danke!

@efev: Wieso wundert es dich denn,dass ich erst 16 bin? *sich selbst was wunder*
Jaa,die ersten 3 Tage muss ich ins Krankenhaus,dann Tag 8 in die Tagesklinik und Tag 15 dann auch noch!
Und dann sind die 2 Wochen schon schwupps um und ich hab wieder 2 Wochen Cortison(!!!)-freie Wochen!

Das mit dem CT war jetzt gar nicht mal so grausam,weil die Ärtzin meinte "es sieht gut aus",aber so erfahren wie mein Onkologe war sie nun auch nicht!
Natürlich hat mich das echt genervt,dass sie mich so "abgefertigt" hat,aber nen aufstand machen!? neee
Das spar ich mir für später auf

Ich bin einfach glücklich,dass im moment alles gut läuft!
Ich vermiss die Schule zwar wie sau und war auch schons eit fast 3 Monaten nicht mehr da..aber ich werde die mal bald besuchen,denn so ganz will ich ja auch nicht verblöden

Liebste Grüße,
eure Manu

[efev]

es ist deine rechtschreibung sie ist richtig ich habe viel mit teenies zu tun und mir ist sofort aufgefallen dass du richtiges deutsch schreibst. und nicht "mia gets guad" oder so ähnlich.

an tag 15 wird nur blut abgenommen und untersucht, oder???????

und eine frage von meiner tochter: hast du durch das cortison zugenommen?
sie hat jetzt 8 kilo mehr und hofft nach der chemo,(letzter chemotag 28.5.) tüchtig sport zu machen damit die überflüssigen kilos wieder verschwinden.

lg efi und devi

[Fallen Angel]

Ach,ich hasse diese ganze Teenie-Sprache von wegen "Ey,KizZ und ish Lieb DisSH so Üüüübelst DOlle,ey!" -.-

Da krieg ich Kräpfe..naja

Ne,am 15 Tag krieg ich nochmal Chemo.
Blutkontrolle wird bei jeder Chemo gemacht,weil ich ja nen Port habe,holen sie da immer Blut raus und schauen dann ob's geht oder nich!
Beim ersten und zweiten Block musste ich noch einmal in der Woche zur Blutkontrolle,aber ich glaube,das haben sie jetzt eingeschränkt,sodass ich immer nur zu den Chmo-Terminen kommen muss! Das reicht!

Aber bisher waren alle meine Blutwerte gut oder wie mein cooler Onkologe sagt "exellent"
Weil er anscheindend weiß,dass ich bei blöden Blutwerten austicken würde und mir nur mehr Sorgen machen würde!
Also bei mir wurde bisher keine Chemo verschoben oder unterbrochen oder sonst was

Mhm,dieses liebe und zugleich fiese Cortison

Wieviel kriegt deine Tochter denn?
Weil ich kriege glaub ich ziemlich wenig,in meinem dritten Block,also dem hier,krieg ich morgens,mittags und abend "nur" 25mg!

Und jaaa,auch ich habe leider zugenommen,so an die 3-4,vllt auch 5 Kilo!
Aber mein Arzt hatte mich da schon drauf vorbereitet,also kam es nicht so überraschend!
Naja,ich will auch fleißig Sport machen und unbedingt mein Badminton wieder anfangen!
Und vllt auch was neues...wie wär's mit Yoga?

Liebeste Grüße an deine Tochter und natürlich auch an dich
Eure Manu

[efev]

ja ey, mich nervt die teenie sprache auch.

aber was mich jetzt total irritiert ist, dass du am tag 15 noch ´ne chemo bekommst!!???? also du bekommst doch COPDAC, und bei devi sieht das so aus:
tag 1 CYCLOPHOSPHAMID l(anger spültag)UND DARCARBAZIN
tag 2-3 DARCARBAZIN,
tag 8 CYCLOPHOSPHAMID(langer spültag) UND VINCRISTIN,
tag 15 untersuchung und blutabnahme über port, auch an tag 1 und 8
blutbild tag tag 1,4 und 8

und natürlich corticon tag 1-15 , 80mg am tag

und an der "studie EuroNet-PHL-C1" machst du auch mit?

bei devi läuft auch alles nach plan, wurde auch nichts verschoben, und COPDAC verträgt sie viel besser als OEPA.

ja yoga wäre gut, selbst für mich:)

lg efi

[Fallen Angel]

Huhu!

Woah,bei mir gings letzte Woche drunter und drüber
Die haben am Dienstag bei mir angerufen,dass ich ja stationär aufgenommen werden sollte und es da ein Missverständniss gegeben hat und bla bla!

Das hieß dann für mich erstmal wieder 2 Tage tolle Luxus-Übernachtung in der Uni Klinik Köln
Aber die hab ich ja gut überstanden!

@ efev

Mein Plan sieht so aus

Block COPDAC:

Prednison/Prednisolone (Tag 1-15)
Dacarbazine (Tag 1-3) (Stationär)
Vincristine (Tag 1+8)
Cyclophosphamide (Tag 1+8) (2 Tage Übernachtung)

Also Sorry,hab mich verguckt
Am 15ten Tag krieg ich doch keine Chemo,hatte noch das alte Schema im Kopf

Dazwischen natürlich immer Blutkontrolle,aber die sind nie wirklic festgelegt!
Kriegen wir dann immer gesagt wann wir kommen sollen

Und Cortison muss ich 3 mal am Tag 25mg nehmen,also 75mg am Tag!
Aber das ist ja das Prednison...

Naja!

Sag mal,jetzt hab ich auch mal ein paar Fragen!

1) Kriegt deine Tochter denn Bestrahlung bzw. ist das schon fest?

-Denn bei mir steht das alles noch nicht fest,ich muss noch ein paar Untersuchungen machen,also jetzt nach dem 3 Block und dann steht das fest! Hab Schiss!

2) Hat sie einen Port?

Und funktioniert er bei ihr gut?
Denn meiner macht mr nur Ärger,muss mich jetzt sogar 2 mal am Tag selber spritzen weil ein kleiner Thrombo am Port hängt!

3) Wo hatte deine Tochter denn die Lymphknoten?

Hoffe,das sind jetzt nicht zuviel Fragen,bin halt neugierig!

Und was ist das für eine Studie?

[efev]

hi manu, freud mich was von dir zu hören!

soviel ich weiß ist diese studie für kids zwischen 10jahre und 14.

mit dem port gibt es bis jetzt keine probleme. der doc freud sich auch immer und sagt beim anstechen "läuft super" meint warscheinlich das blut

die lymphknoten hatte sie am hals links und beim pet sah man dann einen leicht vergrößerten an der leiste. also deshalb dann 3a.

seit letzte woche wissen wir, dass sie nicht bestrahlt wird. man hat im pet nichts sehen können. die ergebnise haben allerdings 1monat auf sich warten lassen. SCHISS hatte und hat meine tochter auch, aber ich sage dann, "müssen wir durch, wir haben ja keine andere wahl) klingt blöd, ich weiß...aber es ist nun mal so....................................

ich wünsche dir daß du irgendeinen weg für dich findest, um deine angst zu überwinden und weiterhin viel viel kraft!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

glg efi