Hallo Steffi,
ergänzend zu Andreas: vielleicht kann nach dem CT und deinen Blutuntersuchungen schon eine Diagnose gestellt werden, die eine OP überflüssig macht und direkt in die Behandlung überleitet, um die Symptome zu bearbeiten. Dann geht es dir bestimmt auch bald von der psychischen Anspannung her besser.
roro
PS: CT ist ein sehr gutes Diagnoseverfahren, dass die Vorgänge im Körper sehr wirklichkeitsnah widerspiegelt, meistens deutlich besser als Ultraschall/Sonografie.
unsichere Hodgkin Diagnose
Hallo Steffi,
also Aids,Hepatitis und Eppstein -Barr gehören zum Standard bei Verdacht auf MH, also mach Dir in dieser Richtung keine Sorgen.
Nur der Hodgkin-Verdacht scheint sich ja zu manifetieren, so leid es mir tut. Der sog. Tumor hinterm Brustbein also im oberen Mediastinum haben und Hatten sehr viele Hodgies , so auch ich.
Aber alle sind bis jetzt geheilt worden, zumindest alle Hodgkinerkrankten (In stillem Gedenken an Caro, die nach langem Kampf dem Non-Hodgkin erlag).
Also Kopf hoch Steffi, gemeinsam schaffen wir das.
Liebe Grüße Armin
und die kleine Hoffnung besteht ja immer noch, daß es keine Systemerkrankung ist.
also Aids,Hepatitis und Eppstein -Barr gehören zum Standard bei Verdacht auf MH, also mach Dir in dieser Richtung keine Sorgen.
Nur der Hodgkin-Verdacht scheint sich ja zu manifetieren, so leid es mir tut. Der sog. Tumor hinterm Brustbein also im oberen Mediastinum haben und Hatten sehr viele Hodgies , so auch ich.
Aber alle sind bis jetzt geheilt worden, zumindest alle Hodgkinerkrankten (In stillem Gedenken an Caro, die nach langem Kampf dem Non-Hodgkin erlag).
Also Kopf hoch Steffi, gemeinsam schaffen wir das.
Liebe Grüße Armin
und die kleine Hoffnung besteht ja immer noch, daß es keine Systemerkrankung ist.
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
Hallo Steffi!
Meinen Freund haben sie auch auf HIV, Hepatitis etc. untersucht, das ist sozusagen das "Standardverfahren".
Ansonsten erinnern mich deine Symptome schon etwas an ihn.
Er hatte einen Tumor hintern Brustbein, der auf Grund seiner Größe aufs Herz gedrückt hat, das hat dazu geführt, dass das Herz sozusagen als Schutz vor Reibung mehr Wasser im Herzbeutel produziert hat. Daher kam sein Herzrasen.
Sie haben ihm dann eine Gewebeprobe aus dem "Brustkorb-Tumor" entnommen, das fanden wir schon etwas beängstigend, hat aber wunderbar geklappt, da brauchst du dir keine Gedanken zu machen.
Gibts denn schon Ergebnisse vom CT?
Ich drücke dir natürlich weiterhin die Daumen, dass sich bei dir alles als harmlos herausstellt!
Alles Liebe,
Kirsten
Meinen Freund haben sie auch auf HIV, Hepatitis etc. untersucht, das ist sozusagen das "Standardverfahren".
Ansonsten erinnern mich deine Symptome schon etwas an ihn.
Er hatte einen Tumor hintern Brustbein, der auf Grund seiner Größe aufs Herz gedrückt hat, das hat dazu geführt, dass das Herz sozusagen als Schutz vor Reibung mehr Wasser im Herzbeutel produziert hat. Daher kam sein Herzrasen.
Sie haben ihm dann eine Gewebeprobe aus dem "Brustkorb-Tumor" entnommen, das fanden wir schon etwas beängstigend, hat aber wunderbar geklappt, da brauchst du dir keine Gedanken zu machen.
Gibts denn schon Ergebnisse vom CT?
Ich drücke dir natürlich weiterhin die Daumen, dass sich bei dir alles als harmlos herausstellt!
Alles Liebe,
Kirsten
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Bonny
Hallo Steffi,
sorry werde mich zurückhalten mit meinen negativen Erlebnissen.Mach dir mal nicht so viele Sorgen,wenn es jemanden gibt der bei einer Behandlung Pech hat,bin das immer nur ich.Sogar als ich den Katheter bekam sagten die mir,das es nur bei 5% schief geht und jetzt darfst du mal raten zu welcher Prozentzahl ich gehört habe...?
Tut mir leid das ich dich so negativ beeinflusst habe,aber so was passiert nur gaaaaaanz selten-wirklich.
Silvia
sorry werde mich zurückhalten mit meinen negativen Erlebnissen.Mach dir mal nicht so viele Sorgen,wenn es jemanden gibt der bei einer Behandlung Pech hat,bin das immer nur ich.Sogar als ich den Katheter bekam sagten die mir,das es nur bei 5% schief geht und jetzt darfst du mal raten zu welcher Prozentzahl ich gehört habe...?
Tut mir leid das ich dich so negativ beeinflusst habe,aber so was passiert nur gaaaaaanz selten-wirklich.
Silvia
Hallo Steffi,
jetzt wo Silvia die ganzen Negativprozente auf sich genommen und durchgestanden hat, kannst du nun getrost nach vorn blicken! Wird schon werden.
Alles Gute und liebe Grüße
Robert
jetzt wo Silvia die ganzen Negativprozente auf sich genommen und durchgestanden hat, kannst du nun getrost nach vorn blicken! Wird schon werden.
Alles Gute und liebe Grüße
Robert
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.
Victor Hugo
http://einklang-katrin.blogspot.com/
Victor Hugo
http://einklang-katrin.blogspot.com/
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Steffi
Diagnose
So, gestern hat der Arzt mir das Lungenwasser punktiert und ablaufen lassen. Es war fast ein Liter. Aber in der Flüssigkeit waren auch viele bösartige Zellen, so dass ich jetzt Gott sei Dank doch keine OP mehr brauche. Sie konnten mit diesen Zellen sogar schon eine Diagnose machen:
T-lymphoblastischer Non-Hodgkin. Das war jetzt schon ein Schock.
Werde heute wieder im Krankenhaus aufgenommen um noch Nervenwasser zu entnehmen und dann die Therapie zu beginnen.
Leider weiß ich noch nicht so viel darüber, nur daß es ein Jahr stationär ist. Das übertrifft meine schlimmsten Erwartungen. Aber ich werd mich anstrengen das zu überstehen. Ic hwünsch Euch allen auch weiterhin viel Glück.
Steffi
T-lymphoblastischer Non-Hodgkin. Das war jetzt schon ein Schock.
Werde heute wieder im Krankenhaus aufgenommen um noch Nervenwasser zu entnehmen und dann die Therapie zu beginnen.
Leider weiß ich noch nicht so viel darüber, nur daß es ein Jahr stationär ist. Das übertrifft meine schlimmsten Erwartungen. Aber ich werd mich anstrengen das zu überstehen. Ic hwünsch Euch allen auch weiterhin viel Glück.
Steffi
Hallo Steffi!
Das tut mir echt leid für dich!
Ein Jahr stationär? Das ist schon hart.
Leider kann ich dir zu NHL überhaupt nix sagen, aber vielleicht findest du im Krebs-Kompass-Forum jemanden der auch betroffen ist/war und dir mehr Infos geben kann:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showboard.php3?id=18
Wenn du sonst Fragen zu Klinikaufenthalten, Essen etc. hast oder einfach mal erzählen willst, bist du natürlich jeder Zeit willkommen!
Ich wünsche dir auf jeden Fall ganz viel Kraft für die nächste Zeit und viel positive Energie - dann schaffst du auch das eine Jahr!
Alles Gute!!!
Kirsten
Das tut mir echt leid für dich!
Ein Jahr stationär? Das ist schon hart.
Leider kann ich dir zu NHL überhaupt nix sagen, aber vielleicht findest du im Krebs-Kompass-Forum jemanden der auch betroffen ist/war und dir mehr Infos geben kann:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showboard.php3?id=18
Wenn du sonst Fragen zu Klinikaufenthalten, Essen etc. hast oder einfach mal erzählen willst, bist du natürlich jeder Zeit willkommen!
Ich wünsche dir auf jeden Fall ganz viel Kraft für die nächste Zeit und viel positive Energie - dann schaffst du auch das eine Jahr!
Alles Gute!!!
Kirsten
Zuletzt geändert von Kirlew am 17.11.2004 10:37, insgesamt 1-mal geändert.
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sassi*
hallo steffi
du klingst ,trotz der nicht so guten nachrichten, sehr zuversichtlich. das freud mich,erhalte dir diese zuversicht und positivität in den kommenden monaten.DU SCHAFFST DAS!
mit non-hodgkin kenn ich mich gar nicht aus,vielleicht bekommst dazu auch im krebskompaß
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showboard.php3?id=18
mehr antworten. damit will ich dich aber nicht loswerden!es wäre schön, wenn du auch aus dem krankenhaus weiter berichten könntest. und bei fragen stehen hier sicher alle gerne weiter zur verfügung.
ich umarme dich und wünsche dir alles gute
und vergiss nicht:
think positiv!!!!!!
alles liebe sassi
du klingst ,trotz der nicht so guten nachrichten, sehr zuversichtlich. das freud mich,erhalte dir diese zuversicht und positivität in den kommenden monaten.DU SCHAFFST DAS!
mit non-hodgkin kenn ich mich gar nicht aus,vielleicht bekommst dazu auch im krebskompaß
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showboard.php3?id=18
mehr antworten. damit will ich dich aber nicht loswerden!es wäre schön, wenn du auch aus dem krankenhaus weiter berichten könntest. und bei fragen stehen hier sicher alle gerne weiter zur verfügung.
ich umarme dich und wünsche dir alles gute
und vergiss nicht:
think positiv!!!!!!
alles liebe sassi
Hallo Steffi,
das ist ja echt eine niederschmetternde Diagnose.Sicher hat man in dem Moment erst mal damit zu tun den Schock zu verarbeiten.Hinterher kommen Fragen über Fragen.
Also wie du ja schon gemerkt hast kannst du dich hier sehr gut informieren-erwarte nicht nur positive Dinge,denn die Krankheit ist nun mal sehr ernst.
Die meisten hier haben/hatten Morbus-Hodgkin.Ich habe leider auch so wie du ein Non-Hodgkin,allerdings ein B-Zell-Lymphom.Und lass dich jetzt nicht verrückt machen,das wird schon wieder...
Das mit dem langen Krankenhausaufenthalt finde ich merkwürdig,da würde ich auf jeden Fall noch mal nachfragen.Ich war 3 Monate in der Klinik-da leg dir schon mal ein Hobby zu das man vom Bett aus machen kann.Ich weiß das 3-4 Monate normal sind mit dem Krankenhausaufenthalt.Bei mir wurde ein Zyklus Chemo weggelassen,weil mir kein weiterer Zyklus zugemutet werden konnte und das Lymphom sehr geschrumpft war,daher waren es (nur!) 3 Monate.
Frage uns und deinen Arzt Löcher in den Bauch nicht mit allen Behandlungen muss man einverstanden sein.Ich habe auch was abgelehnt in der Klinik und eine Menge Tabletten,die ich nicht vertrug,konnten mir dann später doch als Infusion gegeben werden-ist magenschoneneder.
Ich wünsche dir viel Kraft für die Therapie,da musst du jetzt durch,aber mit eisernem Willen geht das!
Liebe Grüße Silvia
P.S.ich bekam Hochdosis Chemo mit Stammzellentransplantation,wenn du dazu was wissen willst,kann ich dir gut Auskunft geben.
das ist ja echt eine niederschmetternde Diagnose.Sicher hat man in dem Moment erst mal damit zu tun den Schock zu verarbeiten.Hinterher kommen Fragen über Fragen.
Also wie du ja schon gemerkt hast kannst du dich hier sehr gut informieren-erwarte nicht nur positive Dinge,denn die Krankheit ist nun mal sehr ernst.
Die meisten hier haben/hatten Morbus-Hodgkin.Ich habe leider auch so wie du ein Non-Hodgkin,allerdings ein B-Zell-Lymphom.Und lass dich jetzt nicht verrückt machen,das wird schon wieder...
Das mit dem langen Krankenhausaufenthalt finde ich merkwürdig,da würde ich auf jeden Fall noch mal nachfragen.Ich war 3 Monate in der Klinik-da leg dir schon mal ein Hobby zu das man vom Bett aus machen kann.Ich weiß das 3-4 Monate normal sind mit dem Krankenhausaufenthalt.Bei mir wurde ein Zyklus Chemo weggelassen,weil mir kein weiterer Zyklus zugemutet werden konnte und das Lymphom sehr geschrumpft war,daher waren es (nur!) 3 Monate.
Frage uns und deinen Arzt Löcher in den Bauch nicht mit allen Behandlungen muss man einverstanden sein.Ich habe auch was abgelehnt in der Klinik und eine Menge Tabletten,die ich nicht vertrug,konnten mir dann später doch als Infusion gegeben werden-ist magenschoneneder.
Ich wünsche dir viel Kraft für die Therapie,da musst du jetzt durch,aber mit eisernem Willen geht das!
Liebe Grüße Silvia
P.S.ich bekam Hochdosis Chemo mit Stammzellentransplantation,wenn du dazu was wissen willst,kann ich dir gut Auskunft geben.
Hallo Steffi,
herzlichen Glückwunsch zu deiner nach wie vor positiven Einstellung, auch wenn es die neue Diagnose nicht leichter macht. Aber selbst das wirst du packen.
Ich habe ein gutes Beispiel dafür in meiner Praxis. Eine nette Frau, ca. um die 50 (sitzt zufällig auf dem einen Foto der Web-Site von meiner Ärztin, ganz in der Ecke im Behandlungsraum).
Sie hat auch NHL oder was sehr ähnliches. Ihre Einstellung ist sehr positiv und sie versucht damit die anderen wieder aufzubauen. Sinngemäß sagt sie: jeder Tag, jede Woche, jeder Monat den man länger lebt, erhöht die Chance, auch gegen unheilbare Krankheiten das passende Mittel zu finden.
Alles Gute und melde dich immer mal wieder
Robert
herzlichen Glückwunsch zu deiner nach wie vor positiven Einstellung, auch wenn es die neue Diagnose nicht leichter macht. Aber selbst das wirst du packen.
Ich habe ein gutes Beispiel dafür in meiner Praxis. Eine nette Frau, ca. um die 50 (sitzt zufällig auf dem einen Foto der Web-Site von meiner Ärztin, ganz in der Ecke im Behandlungsraum).
Sie hat auch NHL oder was sehr ähnliches. Ihre Einstellung ist sehr positiv und sie versucht damit die anderen wieder aufzubauen. Sinngemäß sagt sie: jeder Tag, jede Woche, jeder Monat den man länger lebt, erhöht die Chance, auch gegen unheilbare Krankheiten das passende Mittel zu finden.
Alles Gute und melde dich immer mal wieder
Robert
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.
Victor Hugo
http://einklang-katrin.blogspot.com/
Victor Hugo
http://einklang-katrin.blogspot.com/
Liebe Steffi
Ich moechte betonen ,dass ich mich nur oberflaechlich mit dem Thema beschaeftigt habe, ich habe heute einen Termin.
Ich habe in google T Lymphoblastisches Lymphom eingegeben.
Anscheinend wird dieses Lymphom jetzt haeufig ( immer?) nach dem Schema ALL ( Akute Lymphocytische Leukaemie) behandelt.
Dabei sollen die Heilungschancen, dem der ALL entsprechen , die ja sehr hoch liegen.
Frag auf jeden Fall ob Du das Schema bekommst und suche eventuell eine Zweitmeinung.
Anni
Also Kopf hoch!!!
Ich moechte betonen ,dass ich mich nur oberflaechlich mit dem Thema beschaeftigt habe, ich habe heute einen Termin.
Ich habe in google T Lymphoblastisches Lymphom eingegeben.
Anscheinend wird dieses Lymphom jetzt haeufig ( immer?) nach dem Schema ALL ( Akute Lymphocytische Leukaemie) behandelt.
Dabei sollen die Heilungschancen, dem der ALL entsprechen , die ja sehr hoch liegen.
Frag auf jeden Fall ob Du das Schema bekommst und suche eventuell eine Zweitmeinung.
Anni
Also Kopf hoch!!!
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