so, dann stell ich mich auch mal vor

[auch anita]

Hallo ihr,
schön javascript:emoticon(':D') , dass es so ein forum gibt.
Für mich war es während meiner Krankheit ganz schlimm, dass ich im Krankenhaus und in Selbsthilfegruppen nur zwischen älteren Leuten saß und keine Erkrankten in meinem Alter traf, obwohl statistisch gesehen der erste Häufigkeitsgipfel bei MH ja so um die 20 liegt.

Ich bin jetzt 28. Bei mir wurde der Hodgkin im Juli 2001 entdeckt, nachdem mich meine Mum nach monatelanger Gegenwehr zum Arzt schleifte. Den immer größer werdenden Knoten über meinem Schlüsselbein hatte ich nicht ernst genommen. Nach dem üblichen Stagingrozedere, Lymphknotenexstirpation und Beckenkammpunktion (Juhu dormicum!) hatte ich meine Diagnose:
MH Stadium II A. Ich nahm an der HD 10 (glaub ich) der DHSG teil und erhielt als Los 2 Zyklen ABVD und 30 Gy. Bis auf einige, fast normale Komplikationen lief alles glatt, danach Raha auf der Katharinenhöhe. Heute geht es mir noch immer gut. Hatte wohl Glück, hab zudem nur eine "Mädchenchemo" (o-Ton: Sparkling-mark) bekommen.
Trotzdem hab ich immer wieder das Bedürfnis mich damit auseinander zu setzen und auch immer wieder das Gefühl, dass mich das Ganze nicht unbedingt stärker gemacht hat...

Was mich immer wieder irritiert ist, dass auch "Langzeitüberlebende" noch immer zur Nachsorge gehen javascript:emoticon(':?:')
Mir wurde nach etwas über 5 Jahren gesagt, das sei nicht mehr vorgesehen? weiß jmd. genaueres?

Gruß und Kuss, Anita

[nastylein]

Hallo Anita!

Also bei mir war MH im Jahre 1998 und bin seit dem die ersten zwei Jahre in dreimonatigen Abständen auf Kontrolle, danach zwei Jahre halbjährlich und seit dem einmal jährlich...Wenn ich mal vergesse dann bekomm ich gleich einen Brief warum ich nicht zur Ko gekommen bin...Also ich würde dir raten weiter zur Nachsorge zu gehen, einfach um weiter den Überblick zu behalten...
Mein Arzt sagte es wird ein leben lang so bleiben dass ich 1 mal pro Jahr kommen muss....

Alles Gute weiterhin

[auch anita]

hallo nastylein,
seltsam! nach 5 jahren hieß es ich bräuchte nicht mehr kommen, dürfte aber wenn ich UNBEDINGT will. ich habe das auch so verstanden, dass der nachsorgeplan der DHSG das so vorsieht, dass die nachsorge 5 jahre nach therapieende nicht mehr gemacht wird, weil der hodgkin selten mehr als 5 jahre später wieder auftritt. keine ahnung, vielleicht find ich irgendwo informationen. danke dir
anita

[nastylein]

Hallo Anita!!

Ich mache weiter die Nachsorge schon alleine weil ich bei der Bestrahlung mit der Schilddrüse im Feld drin war und sie meinten es könne sein dass ich mal ein Karzinom bekomm...will einfach alles überwachen und es beruhigt mich immer wieder wenn ich erfahre das alles okay ist...

Falls jemals wieder etwas sein sollte will ich sagen können gottseidank hab i regelmäßig de Kontrolle gemacht, denn sonst wären wir net drauf kommen...

Hoffe ich konnte dir weiterhelfen und ich würde das halt mal mit deinen arzt klären und ihn fragen

[auch anita]

Hallo nastylein,
danke für deinen rat, hast sicher recht, der MH kommt ja ganz gern mal wieder und sowas wie zweitkrebs gibts ja auch. hab inzwischen bei der dhsg oder kompetenznetz lymphome?keine ahnung wo das war, nachgelesen, dass eine lebenslange nachsorge vorgesehen ist.
nach 5 jahren sollte man soviel ich weiß erneut einen lufu-test machen, der auch nicht gemacht wurde und ct hab ich, wenn überhaupt nur 1x im jahr gemacht.
dachte eigentlich mein arzt wär der tollste der welt (':cry:')
hab mal bei den anderen langzeitüberlebenden (schreckliches wort, gehört abgeschafft) nachgefragt wie die das machen,
grüßle von der anita

[nastylein]

Liebe Anita!

Schön dass ich dir helfen konnte...jetzt hab ich auch nur noch einmal jährlich de untersuchungen und ich finde es wichtig das auch weiterhin zu machen

Schönen Tag noch