Rezidiv nach der 2. Nachsorge ;-)

[bonny0404]

@ tati,

ja,da kann ich mich reni anschließen...ich lag auch 3 monate (ohne laptop oder pc heul).

wegen meinen 3 kindern fand ich das auch total schmerzhaft,mich so lange trennen zu müssen,aber welche alternative gibt es?
denk immer daran,das du nur diese chance hast und sei froh darüber...damals wäre es dein sicherer tod gewesen und was sind 3 monate gegen ein ganzes leben

also ich meinte mit 65 jahren,tatsächlich,das du dann noch frisch und munter hier tippst.das war kein hinweis auf dein wirkliches alter

[lilly]

hallo tati,
bei meinem freund hat die hochdosistherapie mit autologer transplantation angefangen am 16.10.2007 und war zu ende am 10.02.2008. dazu muss ich aber sagen, dass er den arm b (sequentielle hochdosistherapie) bekommen hat, der dauert dann länger als das normale schema (2 x dhap, 1 x beam + transplantation). zu dem thema kann ich dir mein posting empfehlen, habe darüber schon ausführlich berichtet. längste zeit, die er am stück im kh verbracht hat war während der transplantation, also knapp 3 wochen, ansonsten war er dazwischen immer zu hause. so wie ich das mitbekommen habe, dürfen dich dein mann und dein kind auf jeden fall besuchen, zumindest nach absprache und in der isolierzeit eben mit vorsichtsmaßnahmen. war zumindest im rbk stuttgart so.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2963[/url]

dein rezidiv muss aber in allererster linie histologisch gesichert sein, daher ist es eigentlich unnötig ein pet-ct zu machen, da es keine sicherheit geben kann. eine entzündung oder ein infekt kann ebenso leuchten wie tumoren. selbst wenn du ein pet-ct machen lässt, muss danach so oder so eine biopsie gemacht werden, bevor sie mit irgendeiner therapie beginnen können.
ich denke bei dir wäre es schon ratsam die kölner studiengruppe zu rate zu ziehen, da die ausgehend von deinem befund die beste therapieempfehlung geben können. auf diese weise bekommst du die beste auf dich und deine erkrankung zugeschnittene therapie.

ach ja, was mir noch einfällt, hattest du einen knochenmarkbefall? ich glaube in dem fall ist eine autologe transplantation nicht möglich. es werden aber, gesetzt dem fall, du hast tatsächlich ein rezidiv, sämtliche staging-untersuchung von neuem gemacht, d.h. die stanze gibt dann aufschluss darüber.

lieben gruß,
lilly

[blanche]

Liebe Tati, liebe Forum mitglieder,

wenn ich mir hier so Tatis geschichte lese baut sich gleich ne Frage in mir auf, wozu ich aber nen seperaten thread nicht nötig halte.
Meine 2.nachsorge steht auch jetzt bald an.
Aber bei mir ist kein CT vorgesehen.
Soll ich das dennoch anfordern??

In Tatis falle war das ja echt schlau.Aber Tati hatte auch lungenbefall gehabt.Bei mir war es nur die Milz,die mitbefallen war.
Und auf dem 1.CT bei der ersten Nachsorge war da nix mehr auf der milz.

Soll ich eurer Meinung nach trotzdem nen CT anfordern bei der 2.NAchsorge??Was meint ihr????oder is das nicht nötig??

Man,wäre dankbar für eure meinungen.

[Elisabeth]

Hallo Tati,

ich möchte bei dem was Speedy gesagt hat nochmals einhaken. Es ist ganz wichtig, dass die Diagnose histologisch gesichert ist.

Nach meinem Rezidiv hatte ich drei Pets die überall geleuchtet hatten und sowohl Radiologen und Onkologen hatten mir ein zweites Rezidiv bestätigt. Bei der Gewebeprobe nach einer etwas unangenehmen Operation (auf der ich bestanden hatte) wurde dann allerdings nix gefunden. Daraufhin habe ich natürlich keine Stammzelltransplantation gemacht. Und seither ist eigentlich Ruhe.
Auf der Lunge hatte ich auch mal was, aber da hatte ich vorher eine leichte Lungenentzündung.

Also, es ist ganz wichtig, dass Du Schritt für Schritt vorgehst, und gut auf Dich aufpasst. Ich weiß schon, dass das jetzt leicht gesagt ist. Aber ich habe mir vorgenommen, dass ich mich nur noch aufrege, wenn es 100% sicher ist, dass ich mich aufregen muss. Klappt natürlich auch nicht immer.

Wie dem auch sei, vielleicht besteht ja noch die Chance auf einen Fehlalarm. Und wenn nicht, dann schicken wir Dir aus dem Forum unsere Unterstützung.

Elisabeth

[Tati]

Hallo ihr Lieben!
ich danke euch !

Ich hoffe, bzw gehe ja mal ganz stark davon aus...daß mein Onkologe
mich da noch ganz genau über alles nochmal aufklärt.....

er erwähnte ja daß man einen Schnitt am Hals machen könnte und dann mit einem Rohr in die befallene Region der Lunge gehen kann....
wäre das eine Bronchoskopie?????

Oder wie entnehmen die in der Lunge eine Biopsie????

aber er war/ist der Meinung ich solle erst in dieses PET...!!!???
ich war eigentlich der Meinung das diese Art der Untersuchung ziehmlich zuverlässig sei!!!!

@lilly: also letztes Jahr beim 1. Staging war mein Knochenmark NICHT BEFALLEN!

auch hab ich gestern den Befund vom KH bekommen, allerdings nur der, über den Ultraschall, Abtasten, Blutbefunde, allgemein Zustand etc....
das liest sich alles echt super!!!!!!!!!!!!!

Deshalb will es irgendwie nicht so richtig in meinen Kopf daß jetzt in der Lunge ein Rezidiv sein soll/ kann???

Somahl ich nach Abschluß der Bestrahlung immer!!!! diesen Husten hatte...mit Auswurf....und bei der 1. Nachsorge ( 4 Dezember )
weder beim CT, noch Lungenröntgen was zu sehen war???!!!!


Und was genau bezeichnen die als Filitrate-<=????

[Tati]

INFILTRATE ??????

[sonne]

Liebe Tati!

Also eine Bronchoskopie - dafür muß kein Schnitt nirgendwo gemacht werden - da wird ein Schlauch in den Hals geführt und kann auch Gewebe entnommen werden...

Wenn das keinen Aufschluß geben sollte - dann gibt es z.b.: noch die CT - gesteuerte Lungenpunktion - ist auch nicht sooo tragisch!

Wenn das auch keinen Aufschluß gibt - dann wird eine Lungenbiopsie gemacht also richtig mit aufschneiden - und Entfernung eines (normalerweise) kleinen Lungenstückchens...

Infiltrate sind meines Wissens: Ansammlungen von Flüssigkeiten oder zellulären Bestandteilen - die dann zu Verdichtungen führen - und diese Ansammlung von Flüssigkeit wird Infiltrat (Verdichtung) genannt...

Alles Liebe für Dich

Christine

[Nini]

Liebe Tati,

mach dich bitte nicht verrückt!

als wir die Nachricht von Ninis Rezidiv bekamen, war das wie ein Hammerschlag vor den Kopf und ins Leben. Alles kippt. du hast das Gefühl, dir wird der Boden unter den Füßen weggerissen, Abgründe tun sich überall auf, der Alltag ist hin.
Der Arzt schaut dich mit Sorgenfalten an, haut dir Saätze um die Ohren, von denen du nur die Hälfte verstehst und die deine Angst von Satz zu Satz vergrößern und du hast das Gefühl, du kannst gleich in die Kiste springen, weil du DAS nicht schaffst. Stimmt nicht.
Hochdosis und autologe (von dir selbst gespendete Stammzelle) TP hört sich schrecklich an, wird von jedem anders erlebt, aber so lange dein Allgemeinzustand gut ist, ist die Therapie zu schaffen. Sie ist nicht das Riesengespenst, zu dem sie von einigen Ärzten gemacht wird und zu dem man sie in Unkenntnis auch selber macht.

Wenn du tatsächlich diese Therapie bekommst, wird meist das Schema DHAP+Beam+autologe TP (Arm A oder B) gewählt. Ist eigentlich ganz gut zu vertragen. Wie sagen die Ärzte immer so nett:Es wir kein Spaziergang Frau.... Aber die müssen ja auch nicht spazieren gehe.
Nine hat die HD bis auf die Sache mit den kaputten Schleimhäuten besser "weggesteckt" als die erste Therapie.
Nine (Arm A) war insgesamt 3x im KH, zweimal etwa eine Woche und einmal 3 Wochen. Wir haben sie immer besucht. Als sie etwa 10 Tage ohne weiße Blukörperchen (Aplasie) war, mussten wir uns ein bisschen verkleiden (Gesundheit war Voraussetzung) , die Hände desinfizieren und einen Mundschutz verwenden.

Gruß hilde

[Tati]

Hallo...
mit leichter Anspannung haben wir eure Zeilen jetzt gelesen...
und irgendwie löst sich so langsam diese Anspannung in uns....
auch wenn es nicht soooo leicht werden wird...habt ihr uns Mut gegeben!!!!


@Sonne: danke für deine " Aufklärung" !!!
aber der Onko sprach definitiv von nem Schnitt am Hals...also wäre das dann ne Lungenpunktion....


@ Nini`s Mum....liebe Hilde wir danken dir für deine Offenheit und
wollen dir sagen, daß es sich gar nicht soooo schlimm anhört, wenn du uns schreibst was abgeht....wenn ein Arzt einem sowas mitteilt klingt das irgendwie......SCHLIMMER


Danke, Danke!!!!!!!!!


Tati & Manuel

[Nini]

Liebe Tati, lieber Manuel,

Sonne hat euch über die Unterschiede von Bronchioskopie, Punktion und Biopsie aufgeklärt.

Bei Nine war das so:
Zuerst war der Verdacht, ausgehend von einer CT-Untersuchung. Es wurde ein Infiltrat gesehen. Dieses Infiltrat kann auch eine Lungenentzündung (Viren, Bakterien, Pilze ...)sein, war bei Nine so und unter dieser Lungenentzündung war dann Mister Hodgkin verborgen.
Wir haben lange "nur" auf eine Lungenentzündung gehofft.
Nine hatte zwei Bronchioskopien. Bei der ersten, durchgeführt in unserem Heimatstädtchen sagte die Zytologie: der Verdacht eines Hodgkin Lymphoms liegt nah. Die zweite Bronchioskopie (kein Arzt traut dem anderen) war negativ, für uns also positiv und die Hoffnung war schlagartig wieder da.
Dr. Borchmann (Köln) empfahl eine Lungenpunktion, CT gesteuert um punktgenau aus dem Infiltrat Gewebe entnehmen zu können und leider sagte dann die Histologie: Es ist MH.
Wir haben acht Wochen lang gehofft und gebangt, die Nerven lagen hinterher nicht nur blank sondern keiner hatte mehr welche.
Ich würde dir aufgrund unserer Erfahrungen zu einer Lungenpunktion raten, da ihr mit der Untersuchung (Histologie) nach meiner Erfahrung auf der richtigen Seite seid.

Liebe, liebe Grüße

Hilde

[sparklingmarc]

mit leichter Anspannung haben wir eure Zeilen jetzt gelesen...
und irgendwie löst sich so langsam diese Anspannung in uns....
auch wenn es nicht soooo leicht werden wird...habt ihr uns Mut gegeben!!!!

Hach ihr zwei... mangels Erfahrungswerte kann ich euch keine Tipps geben, aber ich drücke euch alle Daumen!
Das klingt schon alles viel besser... das packt ihr schon... kein Zweifel.

[lilly]

@nini:
wir haben ja mehr oder weniger das gleiche problem. zuerst hatte mein freund klinische symptome wie fieber, auswurf etc.
das ct zeigte eine vergrößerung an der alten stelle, wo das lymphom saß. vor der hochdosis war es aber kleiner geworden. außerdem gab es an verschiedenen stellen verteilt viele kleine neue infiltrate. der radiologe deutete das als tumorprogress. nach 2-wöchiger antibiose, antipilzmittel etc. war auf dem ct alles rückläufig. keine neuen infiltrate.
vor der bronchoskopie hatte man uns auch gesagt, dass eine lungenentzündung und der hodgkin an der gleichen stelle sitzen könnten. jetzt ist erst einmal keine weitere biopsie geplant, sondern ein weiteres ct in 4 wochen. ich denke mal, bei weiterem rückgang bzw. keiner vergrößerung kann man von zurückgebliebenem narbengewebe ausgehen.
wie isses denn genau bei euch abgelaufen? waren die infiltrate nach einer behandlung auch rückläufig?
es ist echt zum verrückt werden. diese scheiß biopsien. sie geben die meiste sicherheit, vorausgesetzt, sie werden anständig gemacht.

@tati:
schön, dass wir etwas zu eurer beruhigung beitragen konnten. es ist tatsächlich so, dass es sich bei ärzten immer wahnsinnig schlimm anhört. die ärzte sagen einem grundsätzlich immer wie es im schlimmsten fall sein könnte. wenn sie dir nämlich sagen würden: es wird schon nich so schlimm und wenn du dann "abkackst", dann hat er nämlich den ärger am hals. so isses leider. daher finde ich es umso wichtiger kontakt zu personen zu haben, die aus der patientenperspektive schildern können.

weiterhin alles gute.
lilly

[renben]

Taaati, ich bin total zuversichtlich, dass bei Dir alles gut wird! Du darfst auch ab und zu mal durchhängen und aussichtslos sein und schwach und fertig, setz Dich nicht unter Druck, alles wird gut, sei voll bei der Sache, mach ihn fertig. Und es ist doch ganz logisch: nimm die Dinge positiv. Siehst Du alles negativ, hast Du Dich umsonst verrückt gemacht, wenns gut ausgeht. Und Du wirst gefragt:"wie ging es dir die Zeit über, und wie hast Du es geschafft" und der Weg ist verblasst, weil Du nur Angst hattest. Siehst Du alles positiv, hast Du die ganze Zeit über gelebt und nicht gezittert, ich freu mich, dass es Dir besser geht.

lieben Gruß und weiterhin ganz viel Kraft,
rené

[Kassy]

Liebe Tati,

ich war/bin so betroffen, das ich erst jetzt schreiben kann.
Bei Dir hätte ich niemals damit gerechnet..logisch rechnet man bei keinem damit, aber gerade Du lebenslustiges, anderen immer einen Haufen Mut machendes Mädel.

Aber ich glaube gaaaaanz sicher, dass Du das schaffst. Mit Deiner Power, die nun ja langsam, nach dem ersten Schreck und der ersten Wut, wieder zu kommen scheint. Du hast auch einen super guten Partner an Deiner Seite, das ist doch schon die halbe Miete.

Alles alles Liebe und viel Kraft wünsche ich Dir und Manuel!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Haut den Mr. H kaputt, aber so richtig!!!!!!!

[Tati]

Hallöchen

So....ich muß ja auch mal was positives schreiben....

also der Befund der Frauenärztin ist okay....das haeißt ich hab zwar diesen Pappillomavirus aber nix beunruhigendes!!!



und....

mein Mann und ich waren gestern mal schööööööööööön einen bechern!!!!

Ja war richtig genial....und feucht fröhlich!!!!

Und heute kurier ich die " Nachwehen" des gestrigen Abends aus

Ich danke euch!!!!

@Kessy: ich höre immerwieder von so vielen Leuten ich
sei ne starke Frau....aber ich selbst kann sagen ich bin sehr
nah am Wasser gebaut und immer furchbar emotional!!!

Knutscha an euch