nicht bei mir sondern bei meiner tochter

[efev]

weiß seit dem 2.2. defenitiv, dass meine fast 14. j. tochter, diesen gottverdammten morbus hodgin hat! am dienstag geht es los mit der chemo, sie ist ziemlich gut drauf, doch habe ich angst vor den nebenwirkungen, angst wie wir damit um.......... oder besser gesagt wie ich ihr dabei helfen kann. krankheit und die therapie ist bei jedem unterschiedlich und es ist für mich besonderst schwierig ihr keine "sicheren" antworten geben zu können.
würde ihr am liebsten alles abnehmen

[sparklingmarc]

Hallo efev,

hmm... also, prinzipiell vertragen jüngere Menschen die Chemo besser als ältere. Es ist allerdings auch alles von dem Stadium, der Therapie und der Chemo abhängig.

Erzähl doch bitte noch ein wenig? Welches Stadium hat deine Tochter, nimmt sie an der Studie teil, welche Chemo bekommt sie, ...

Da kann man mit den wenigen Infos recht wenig zu sagen...

[daniel83]

Hallo efey ,

ich schliesse mich da voll und ganz sparklingmarc an . Denn jetzt hier herumzuraten bringt letztenendes keinem etwas.
Ich wünsche dir und vorallem deiner Tochter alles Gute, auf das sie Mr Hodgkin bald für immer loswird und die Behandlung gut übersteht.

Alles Gute

Daniel

[Elisabeth]

Hallo Eve,

also, wie gesagt, vielleicht magst Du ja noch etwas mehr sagen. Vermutlich wird Deine Tochter das "Kinderprogramm" bekommen.

Hier gibt es noch eine Seite von Corinna, die 2003 mit 16 MH hatte und ihre Homepage aktiv pflegt: http://www.beepworld.de/members62/cocolady
Auch diese Seite hilft Euch vielleicht weiter:
http://www.onkokids.de
Beide Seiten sind auch unter den Links auf Axels HP aufgeführt.

Alles Gute
Elisabeth

P.S. Meine Tochter ist auch 14 und ich kann verstehen, dass Du es Ihr abnehmen willst. Aber ihr werdet es schaffen. Die Chemo vertreibt das Zeug ruckzuck und im Herbst zum neuen Schuljahr ist alles vorbei.

[efev]

hallo an alle, es ist das erste mal dass ich in einem Forum bin und mit anderen leuten poste oder chate usw. aber egal, meine tochter hat mobus hodgin stadium 2a allerdings wurde auf der PET ein lyphknoten an der hüfte "gesichtet" laut dem doc dürfte das nichts bedeuten, denn die "betroffenen" lymphknoten am hals hätten sich "einen weg richtung hüfte gebahnt" was ja nicht der fall ist. vielleich ist dieser 1cm grosser LK nur etwas entzündet. hoffe ich sehr!!!!! sonst hätte sie stadium 3a und d.h. mehr chemo! ob sie das verkraftet???? sie stellt sich jetzt dem hobgins zieht die chemo durch, wird haare lasse (oh, ihre wunderschönen haare) hofft dass sie keine bestrahlung bekommt, und dann ist er weg!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! damit kann sie leben! aber so wie jetzt bei manchen lese...................

[melle]

hallo,

das klingt weniger schön, aber wie sagte mein doc einst zu mir "von allen krebsarten haben sie sich den besten heraus gesucht" und ich glaub,das viele andere das hier im forum auch schon gehört haben

klar, jeder verkraftet die chemo anders, wichtig ist, das deine tochter unterstützung hat u weiß das sie sich auf jemanden verlassen kann. versuch aber bitte deine tochter nicht zu doll einzuengen und lass ihr etwas freiheit, das war für mich auch immer sehr wichtig.

wisst ihr schon, welche chemo deine tochter bekommt?

sicher ist der verlust der schönen haare gerad für ein 14 Jährige mädchen bestimmt sehr schlimm, aber die freude, wenn die haare wieder wachsen ist riesig, auch wenn es jetzt vielleicht nicht tröstet.

falls euch die Ärzte noch nichts über das thema erzählt haben, fragt vorsichtshalber mal nach, wie es mit schutz der eierstöcke aussieht. ich habe beispielsweise die pille durchgehend genommen und wurde künstlich in die wechseljahre versetzt. man weiß noch nicht, ob es was gebracht hat (will ja gerad noch keine kinder), aber so kann man im nachhinein jedenfalls nicht sagen, das etwas verpasst wurde.

ich drück euch die daumen, das alles gut wird.

wenn du fragen hast, dann nur raus damit. die vielen erfahrungen die hier zusammentreffen haben bestimmt schon vielen geholfen und manchesmal erfährt man einiges, was die ärzte einfach vergessen haben. oft sind die ärzte mit jungen patienten überfordert, weil sie dort nicht diese routine haben.

liebe grüße, melanie

[efev]

danke elisabeth, die seite von corinna hat mir sehr geholfen.
lg efev

[sparklingmarc]

Hallo efev,

ich muss da mal ein bisschen zu korrigieren:

hallo an alle, es ist das erste mal dass ich in einem Forum bin und mit anderen leuten poste oder chate usw.

Und? Ist doch super, oder?

hätte sie stadium 3a und d.h. mehr chemo!

Es geht nicht darum, möglichst wenig Chemo zu bekommen, sondern die richtige Chemo, bei der man am Ende auch gesund ist. Wenn das dann mehr wird, ist es zwar unangenehm, aber das einzig richtige.

ob sie das verkraftet????

Nun... wir haben das doch alle verkraftet? Und viele hier im Forum hatten Stadium 4b...

wird haare lasse (oh, ihre wunderschönen haare)

Bei allen kamen die Haare wieder. Na gut, bei einigen älteren Männern nicht, aber das hat andere Gründe...

hofft dass sie keine bestrahlung bekommt,

Und wenn doch? Die Bestrahlung ist hochwirksam gegen diese Krankheit!

und dann ist er weg!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! damit kann sie leben! aber so wie jetzt bei manchen lese...................

Ja, da hast du leider recht, aber man muss auch sehen, was dabei noch so alles im Spiel war. Manche hatten eine Lungenentzündung bei der RezidivTherapie bekommen. Das bekommt deine Tochter nicht. Andere hatten ein hohes 4b Stadium mit Komplikationen, auch da ist deine Tochter noch nicht. Und junge Menschen verkraften das sowieso besser.

Sorry für meinen etwas unsensiblen Schreibstil, aber du kannst durchaus optimistischer und weniger panisch sein, als du zZ bist.

Aber ich habe großes Verständnis für dich - wäre das mein Kind, würde ich genauso reagieren...

Alles wir gut, du wirst sehen!

[efev]

unsensibel? nein, bin eigentlich auch ziemlich direkt, sowas rüdelt einen auf!
wir werden es auch schaffen!! aber die angst ist immer noch da.................... und wird auch bleiben.dienstag ist die 1.chemo werde mich dann warscheinlich wieder melden

[nicole27]

hi efev

morgen geht es also los bzw heute.

sende ganz viel kraft und zuversicht. ihr schafft das zusammen.

alles gute

[Tati]

Hallo Efev

alos als allererstes möchte ich dich & natürlich auch deine Tochter hier
herzlich Willkommen heißen!!!!!

Und für heute drück ich ganz feste die Daumen!

Natürlich kennen wir alle hier im Forum die Angst,
egal ob es die Angst bei uns Betroffenen ist, oder die von Angehörigen/ Freunde!!!!!

Wichtig find ich, ist es sich mit der Diagnose auseinanderzusetzen,
sie anzunehmen und offen!!!!! damit umzugehen!!!!

einigen von uns wird erst dann klar, was diese Diagnose bedeutet,
wenn wir alle Therapien hinter uns haben!!!!
( so war es bei mir jedenfalls )


Trotzdem ist es wichtig daß man gerade mit Angehörigen über Sorgen & Ängste offen reden kann, ohne daß diese in Mitleid verfallen,
denn Mitleid hilft uns nicht!!!!!!!!!!!!!!

Die Medizin ist heute doch schon viel weiter als vor 20 Jahren,
und auch ich bin der Meinung da Morbus Hodgkins sehr gute
Heilungschancen hat, und dazu kommt daß deine Tochter noch
sehr jung ist wird sie diese " Hürde " überwinden!!!!!!

Natürlcih hat ne Chemo ne Menge Nebenwirkungen
die Auftreteten können!!!!!!

ich selbst hatte BEACOPP ( welche wirklich kein Zuckerschlecken ist!)
und ABVD ( welche von vielen hier, als " angenehm" bezeichnet wird!!!)

Auch ich hab Haare gelassen, was für ne Frau immer schlimm ist!!!!
aber es gibt heute wirklich tolle Tücher; Mützen die sehr stylich sind!!!!


Wichtig ist, daß ma versucht optimistisch zu bleiben!!!!


so genug

ich wünsche euch alle Kraft & Durchhaltevermögen!!!!!!!!

Und ne Bestrahlung hab ich auch hinter mir, die deshalb anstrengent war
weil man, je nachdem wieviel man bekommt, täglich in die
Klinik muß, für 3 Minuten still liegen....und auch diese Nebenwirkungen
hat, welche man bekommen kann!!!!!!

Laß uns doch mal w

[uschi]

Hallo Efev,

ich kann dich sehr gut verstehen, was in dir gerade vorgeht. Mein Sohn (22J) hatte die Diagnose im März 07.

Inzwischen ist alles geschafft. Es war eine schwere Zeit , auch für mich, als Mutter möchte man alles abnehmen oder wenigstens irgendwas mildern. Man kann es kaum fassen, das das eigene Kind Krebs hat.

Uns hat die Zeit ganz ganz stark gemacht.
Wir sind uns nochmal ganz nah gekommen, und sind es immer noch.

Du schaffst das, ihr beide schafft das. Ganz bestimmt. Deine Tochter ist viel stärker als du es glaubst.

Auch wenn die Haare ausfallen, ich fand das auch furchtbar. Die wachsen wieder, und dann ist die Freude riesengroß. Wir haben bald jedes Haar freudig begrüßt.

Sei da für dein Kind, aber erdrücke sie nicht vor lauter Liebe. Sie wird auch nicht immer gut drauf sein, abr es geht vorrüber.

Es gibt ein Ziel, und das ist wieder gesund zu werden!!!

Wir haben nicht immer gesprochen, das mußte ich lernen. Aber einfach da zu sein ,zwischen Mutter und Kind geht so viel ohne Worte.Es gibt nicht für alles einen Trost.

Wenn du möchtest kannst du mir gerne einePN schreiben

Ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft,

deine Tochter schafft das

und du auch

liebe grüße
Uschi

[efev]

hallo und danke, heut war die 1. chemo, es war furchtbar!!!!!nicht weil es grosse nebenwirkungen gab sonder jetzt ist es mir klar, dass es anfängt!!!!!

dass jetzt in einer woche sie ihre wunderschönen haare verliert, dass sie durch das kortison hamsterbacken bekommt und sich für ihr aussehen hassen wird, dass sie warscheinlich einen port bekommen muss, weil sie keine guten venen hat, damit kommt sie gar nicht klar, dass sie wieder ins mrt muss, sie hatte letztes mal platzangst und dann ein arzt der meint "du glaubst doch nicht wirklich, dass du mit 2 blocks fertig bist? na, ja hoffen kannst du ja" sch..........................

sie hat jetz schon nach 2xkortisoneinnahme stimmungsschwangungen, hat übelkeit zwar nicht arg, aber ihr geht es schlecht.............. sie hat angst

wahrscheinlich hat sie es erst jetzt realisiert.................... sie hatte ja keine symptome..........................
morgen gehts weiter ...................................

wünsche allen eine gute gesunde nacht

[sparklingmarc]

Hmm... sag mal, wer hat von euch beiden denn die größere Angst, du oder deine Tochter?

Und entschuldige, wenn ich wieder etwas "streng" zu dir bin, aber wenn ich lese, dass sie "ihre wunderschönen Haare verlieren wird", "Hamsterbacken bekommt", "Probleme mit ihrem Aussehen hat"... dann stimmt hier was nicht.

Ich habe fast den Eindruck, dass DU die Probleme damit hast .
Wirklich, ich habe großen Verständnis für dich und deine Situation, aber deine Tochter hat schon genug mit der Chemo zu tun. Es ist deine Aufgabe, deine Ängste in den Griff zu bekommen und deine Tochter zu unterstützen. Und das funktioniert garantiert nicht mit "oh je... wo sind denn bloß deine schönen Haare"...
Geh mit deiner Tochter in die Stadt und sucht euch eine coole Mütze aus. Und wenn die Haare weg sind, wird halt für die nächsten Monate die Glatze poliert. Na und? Was ist denn dabei?

Und warum MUSS sie denn einen Port bekommen? Ein Port ist eine tolle Sache, dadurch ist die Chome wesentlich unkomplizierter und oft auch verträglicher. Also freut euch über den Port. Geh positiver an die Sache ran.

Versteh mich bitte nicht falsch, wenn das alles nicht zutrifft, was ich hier schreibe, dann vergiß das einfach und wenn doch... dann bin ich hoffentlich nicht zu hart.
Aber es wird Zeit, dass DU das alles realisierst und DICH in den Griff bekommst. Deine Tochter braucht jetzt eine coole starke Mutter und keine Paniktante.

Und ganz wichtig: MORBUS HODGKIN GILT HEUTE ALS HEILBAR!

Die Zeit jetzt mag hart sein, aber das geht vorbei und dann sind auch die Hamsterbacken wieder weg und die Haare schöner als jemals zuvor.
Aber bis dahin gibt es halt was zu tun. Für alle!

[Elisabeth]

Hallo Efev,

ich glaube, dass das Wichtigste jetzt ist, dass du ZUVERSICHT ausstrahlst. Also, wirklich und von innen.
Wunderschöne Haare sind vollkommen egal. Am besten, ihr schneidet sie sofort ganz kurz ab, bevor sie ausfallen.
Wenn so nach und nach lange Strähnen ausfallen hat das etwas ganz Ungutes und Destruktives.

Ein Port hat sehr viele Vorteile und ist ein Segen. Ich hatte am Anfang auch ein inneres Problem damit. Ein Port ist aber mittlerweile mehr oder weniger Standard er ist ja auch nur vorübergehend.

Wegen der Nebenwirkungen ist es notwendig viel Ablenkung zu haben. Und sich einfach freuen, dass es nicht noch schlimmer ist, wie es schon ist.

Die nächste Zeit fordert wahrscheinlich von Dir mehr Stärke als von Deiner Tochter. Aber Du wirst es schaffen!

LG
Elisabeth