Hallo Zusammen!
Wie man an meinem Anmeldedatum sieht, kenne ich das Forum schon länger vom Lesen, hab mich aber nachdem ich die erste Runde MH hinter mich gebracht hatte nicht aktiv eingebracht.
Das würde ich jetzt gerne ändern, denn im Moment stehen alle Zeichen auf eine "Ehrenrunde" und ich glaube fest daran, dass geteiltes Leid halbes Leid ist.
Zum ersten Mal wurde MH bei mir im Juni 2006 diagnostiziert und zwar im Stadium IIa( Ein LK am Hals und ein großer Mediastinaltumer 4x5x11 cm). Ich hatte schon Monate vorher Rückenschmerzen, die nicht ernst genommen wurden(O-Ton: Tja, sie stehen kurz vor ihrem Staatsexamen und sitzen den ganzen Tag am Schreibtisch. Machen sie mal was Gymnastik dann drücken die verspannten Muskeln nicht so auf die Nerven) und Alkoholschmerz, den ich nicht einordnen konnte. Dann war auf einmal meine Stimme weg ohne dass ich erkältet war. Und dann wurden die Ärzte aufmerksam und sehr schnell fündig. Das Mistding am Hals war 3,5cm groß und direkt unter der Haut, aber so gut eingepasst, dass man das nicht gefühlt hat. Na ja. Kurz und gut pünktlich einen Tag nach meinem 25. Geburtstag gabs die erste Chemo - insgesamt 4xABVD und dann noch wegen einer Bleomycinpneumonitis verspätete Strahlentherapie mit 30Gy.
Danach war alles super und nur noch Restgewebe von 1,6cm übrig. Bei der dritten Nachsorge war dann leider erst mal Schluss mit Lustig. Eine Gewebeverdichtung von 2,5 cm im CT, allerdings genau in dem Bereich, der bei einem Sturz auf dem Kopf acht Wochen vorher betroffen war. Die Blutwerte waren alle top. Bei der Kontrolle vor zwei Wochen war das Ding größer und ich musste von meinem lieg gewonnenen niedergelassenen Onkologen in die Uniklinik Köln wechseln um die weiteren Schritte zu besprechen.
Morgen wartet ein PET auf mich und an Aschermittwoch eine CT-gestützte Punktion von dem Gebilde im Mediastinum. Also erst mal abwarten.... und das fällt mir so schwer....
Euch allen einen schönen Tag!
Alex
Ich muss in die "Ehrenrunde"
Ich muss in die "Ehrenrunde"
Diagnose 06/06: MH IIa + großer Mediastinaltumer, 4xABVD + 30Gy Bestrahlung
11/07 3. Nachsorge:Verdacht auf Progress
1/08 Kontrolle: Rezidiv bestätigt
2-3/08: 2x DHAP
4/08: HD Cyclophosphamid
5/08: HD Etoposid
Wer weiß, wofür es gut ist...
11/07 3. Nachsorge:Verdacht auf Progress
1/08 Kontrolle: Rezidiv bestätigt
2-3/08: 2x DHAP
4/08: HD Cyclophosphamid
5/08: HD Etoposid
Wer weiß, wofür es gut ist...
- juliettefanfan
- Beiträge: 508
- Registriert: 05.03.2007 09:51
- Wohnort: frankreich
Hallo alex!
Das tut mir ja echt leid fuer dich,die ehrenrunde.Ist die diagnose denn schon sicher MH ?
Auf jeden fall bist du hier richtig,denn wir werden dir helfen die wartezeit zu "überstehen". Vielleicht bekommen wir das ja hin
Fürs erste möchte ich dir sagen:du hast ihn einmal verjagt dass schaffst du auch ein zweites mal!!
liebe grüsse aus france von juliette
Das tut mir ja echt leid fuer dich,die ehrenrunde.Ist die diagnose denn schon sicher MH ?
Auf jeden fall bist du hier richtig,denn wir werden dir helfen die wartezeit zu "überstehen". Vielleicht bekommen wir das ja hin
Fürs erste möchte ich dir sagen:du hast ihn einmal verjagt dass schaffst du auch ein zweites mal!!
liebe grüsse aus france von juliette
Bises von juliette
Wenn alle Saiten meiner Seele gestimmt sind,wird bei jeder deiner Berührungen die Musik der Liebe erklingen... (frei nach:Taore)
[MH mischtyp PS IIIB.therapie:6x ABVD/COPP .
60 Gy bestrahlung]
Wenn alle Saiten meiner Seele gestimmt sind,wird bei jeder deiner Berührungen die Musik der Liebe erklingen... (frei nach:Taore)
[MH mischtyp PS IIIB.therapie:6x ABVD/COPP .
60 Gy bestrahlung]
Hi Alex
auch von mir ein kräftiges H°A°L°L°O
und wir werden hier unsere Bestes geben, dir die Ängste,
Sorgen und Wehwehchen zu lindern
Ich drück dir für Mittwoch ganz feste die !!!!!
Ich steh gerade vor meiner 2. Nachsorge und hab auch schon
mächtig Pipi in der Hose, aber ich versuche positiv zu denken
....auch wenn hier in der letzten Zeit sehr viele Rezidivler sind
( kommt mir auf jeden Fall mal so vor!!!!)
hoffe ich, daß alle ihre
"EHRENRUNDE"
mit Bravur hinter sich bringen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!]
auch von mir ein kräftiges H°A°L°L°O
und wir werden hier unsere Bestes geben, dir die Ängste,
Sorgen und Wehwehchen zu lindern
Ich drück dir für Mittwoch ganz feste die !!!!!
Ich steh gerade vor meiner 2. Nachsorge und hab auch schon
mächtig Pipi in der Hose, aber ich versuche positiv zu denken
....auch wenn hier in der letzten Zeit sehr viele Rezidivler sind
( kommt mir auf jeden Fall mal so vor!!!!)
hoffe ich, daß alle ihre
"EHRENRUNDE"
mit Bravur hinter sich bringen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!]
LG aus dem Saarland, Tati
- Diagnose 12/06
MH,Stadium2Ea ( Befall links
cervical + li. Lungenhilus )
- HD14
- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07
- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)
- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!
- 1. NS 12/07 alles paletti
- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi
- PET 05/08 nix nachzuweisen!
b]mehr über mich[/b]
- Diagnose 12/06
MH,Stadium2Ea ( Befall links
cervical + li. Lungenhilus )
- HD14
- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07
- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)
- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!
- 1. NS 12/07 alles paletti
- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi
- PET 05/08 nix nachzuweisen!
b]mehr über mich[/b]
Hallo Alex,
es tut mir sehr leid, dass Du Dich wieder mit den Sorgen rumschlagen musst.
Heute müsstest Du ja schon Dein PET rumhaben. Weißt Du schon etwas neues?
Wenn Du hier reinschaust, lies doch mal den Thread von Nicole27 durch (zu Ihrer ersten Nachsorge). Bei ihr war es auch eine Riesenodyssee und nach der Gewebeuntersuchung kam nun glücklicherweise heraus, dass es doch kein Rezidiv ist! Erinnere mich auch noch an Melle, bei der sich die Ärzte auch schon sehr sicher waren.
Ich will das alles auch gar nicht beschönigen, aber wenn man so voller Sorgen ist wie Du im Moment, dann helfen vielleicht ein paar positive Beispiele. Versuche mich auch gerade bei mir in der Beruhigungsstrategie, da ich nächste Woche meine 1. Nachsorge habe und sich langsam die totale Panik breit macht...
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es sich als Fehlalarm herausstellt und wenn nicht, dann gibt es zum Glück auch ein paar Beispiele, die den Mist in der zweiten Runde endgültig platt gemacht haben!
Alles Liebe
Bunny
es tut mir sehr leid, dass Du Dich wieder mit den Sorgen rumschlagen musst.
Heute müsstest Du ja schon Dein PET rumhaben. Weißt Du schon etwas neues?
Wenn Du hier reinschaust, lies doch mal den Thread von Nicole27 durch (zu Ihrer ersten Nachsorge). Bei ihr war es auch eine Riesenodyssee und nach der Gewebeuntersuchung kam nun glücklicherweise heraus, dass es doch kein Rezidiv ist! Erinnere mich auch noch an Melle, bei der sich die Ärzte auch schon sehr sicher waren.
Ich will das alles auch gar nicht beschönigen, aber wenn man so voller Sorgen ist wie Du im Moment, dann helfen vielleicht ein paar positive Beispiele. Versuche mich auch gerade bei mir in der Beruhigungsstrategie, da ich nächste Woche meine 1. Nachsorge habe und sich langsam die totale Panik breit macht...
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es sich als Fehlalarm herausstellt und wenn nicht, dann gibt es zum Glück auch ein paar Beispiele, die den Mist in der zweiten Runde endgültig platt gemacht haben!
Alles Liebe
Bunny
Diagnose Ende März; Chemobeginn Ende 04.07; HD14-Studie, Arm B (2x Beacopp esk; 2x ABVD-Doppelzyklus), Bestrahlung bis Ende September 07, Abschlussuntersuchung Nov 07: Restgewebe, aber negatives PET; 1. NU Februar 08: laut CT "größenregredientes" Narbengewebe - welch kleines Wort, aber eine soooo schöne Bedeutung!; 2. + 3. NU: alles o.k.
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Hallöchen!
Erst einmal Danke für die lieben Antworten!
Mein PET ist gestern gelaufen und hat an der Stelle, die im CT zu sehen war, stark geleuchtet. Allerdings nur da und sonst nirgendwo. Somit hält sich der befallene Bereich in Grenzen. Nächste Woche muss ich dann zur Mediastinoskopie um auch histologisch MH zu sichern.
Ich halte euch weiter auf dem Laufenden und wünsche euch allen nur das Beste!! Alex
Erst einmal Danke für die lieben Antworten!
Mein PET ist gestern gelaufen und hat an der Stelle, die im CT zu sehen war, stark geleuchtet. Allerdings nur da und sonst nirgendwo. Somit hält sich der befallene Bereich in Grenzen. Nächste Woche muss ich dann zur Mediastinoskopie um auch histologisch MH zu sichern.
Ich halte euch weiter auf dem Laufenden und wünsche euch allen nur das Beste!! Alex
Diagnose 06/06: MH IIa + großer Mediastinaltumer, 4xABVD + 30Gy Bestrahlung
11/07 3. Nachsorge:Verdacht auf Progress
1/08 Kontrolle: Rezidiv bestätigt
2-3/08: 2x DHAP
4/08: HD Cyclophosphamid
5/08: HD Etoposid
Wer weiß, wofür es gut ist...
11/07 3. Nachsorge:Verdacht auf Progress
1/08 Kontrolle: Rezidiv bestätigt
2-3/08: 2x DHAP
4/08: HD Cyclophosphamid
5/08: HD Etoposid
Wer weiß, wofür es gut ist...
hi Lexi,
das ist ja ein ganz schöner Mist
Ich drück Dir trotzdem die Daumen für die Gewebeprobe, das es kein Krebs ist.
Kann es sich denn nicht (durch den Sturz) irgendetwas entzündet haben, was nun leuchtet? Halte uns auf dem Laufenden! Du hast recht, geteiltes Leid ist halbes Leid.
Liebe Grüsse
Gabi
das ist ja ein ganz schöner Mist
Ich drück Dir trotzdem die Daumen für die Gewebeprobe, das es kein Krebs ist.
Kann es sich denn nicht (durch den Sturz) irgendetwas entzündet haben, was nun leuchtet? Halte uns auf dem Laufenden! Du hast recht, geteiltes Leid ist halbes Leid.
Liebe Grüsse
Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs
Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....
Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....
- juliettefanfan
- Beiträge: 508
- Registriert: 05.03.2007 09:51
- Wohnort: frankreich
hallo Lexi,
Wie ist denn deine Mediastinoskopie verlaufen und sind die ergebnisse gut ??
Wenn du moechtest lass doch mal wieder was von dir hören!
Wie ist denn deine Mediastinoskopie verlaufen und sind die ergebnisse gut ??
Wenn du moechtest lass doch mal wieder was von dir hören!
Bises von juliette
Wenn alle Saiten meiner Seele gestimmt sind,wird bei jeder deiner Berührungen die Musik der Liebe erklingen... (frei nach:Taore)
[MH mischtyp PS IIIB.therapie:6x ABVD/COPP .
60 Gy bestrahlung]
Wenn alle Saiten meiner Seele gestimmt sind,wird bei jeder deiner Berührungen die Musik der Liebe erklingen... (frei nach:Taore)
[MH mischtyp PS IIIB.therapie:6x ABVD/COPP .
60 Gy bestrahlung]
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