Gefühls Kälte

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 19.01.2008 23:59

sparklingmarc hat geschrieben:Aaaber, ganz wichtig: Wenn alles ganz normal verläuft, könnte ihr einen superschönen Urlaub im Herbst planen. Das ist inklusive Chemo, Bestrahlung und Reha durchaus realistisch.
Also: im Oktober in die Toskana? Wie klingt das? Plant doch mal was positives, ich hatte auch Stadium 2A, bis dahin ist alles wieder im Lot! :winki:


:daumen: Ich habe gar nicht so viel Urlaub, wie Reisepläne :lol:
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
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CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
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Badomen
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Beitragvon Badomen » 19.01.2008 23:59

wir haben schon pläne...

ob sie reha macht weiß sie nicht, sie sagt wenn der arzt sagt ja dann auf jeden fall wenn er es nicht sagt dann eher nicht.

aber für dannach ist sie kataloge für aidafahrten am blättern weil sie das schon immer wollte.

nur ob ich mitkomme weiß ich nicht da sie nicht wirklich weiß ob sies will.
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 20.01.2008 00:03

Badomen hat geschrieben:kann mir jemand sagen was die buchstaben genau bedeutet und für was sie genau sind, oder was sie anrichten??

Hä - "anrichten"? Du meinst im Sinne von schaden?

Ich würde mal sagen, die Frage ist, welche Rolle die Medikamente für den Heilungsprozess spielen, oder?
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Badomen
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Beitragvon Badomen » 20.01.2008 00:05

ja schon, allerdings redet sie nur davon das ein buchstabe für den Haarausfall verantwortlich sei.


tut mir leid wenn ich hier vll als ego oder alsarsch rüber komm.
bin im moment total anders als sonst, hab einfach angst
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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 20.01.2008 00:07

...auf alle Fälle machen dieses Buchstaben deine Freundin wieder gesund!
Hm...entscheidet sie das mit der AIDA-fahrt alleine? Jedenfalls eignet sich das schon mal prima als Ziel für "Danach".
habt ihr in eurem Bekanntenkreis niemanden, mit dem ihr euch, oder sie sich, austauschen kann? Keiner, der jemanden in der Familie hat, der auch schon mal krebs hatte? Mir tat das ja gut, mich mit Gleichgesinnten auszutauschen, besonders hier im Forum.
Wegen den Medikamenten kannst du hier bei Axel mal in seinem "kleinen Lexikon" nachlesen. Hat er alles super gut beschrieben und erklärt. Es gibt sogar auch Mädels hier im Forum (siehe im Vorstellungsthread), die unmittelbar nach der Therapie schwanger geworden sind. Am besten, du informierst dich mal hier auf diesen Seiten, da wirst du vieles beantwortet bekommen. Petra
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Beitragvon sparklingmarc » 20.01.2008 00:13

Du kommst nicht als Ar*** rüber, sondern wie jemand, der mit der Situation "Krebs bei Angehörigen" nicht klar kommt.
Und ich versichere dir: Das kennt hier JEDER, das ist völlig normal.

Was die Nebenwirkungen angeht:
Als ich vor der Betrahlung über die Nebenwirkungen aufgeklärt werden sollte, wurde mir ein ganzes Heft vorgelegt. Ich habe nur gefragt, wo ich unterschreiben soll, der Rest hatte mich nicht interessiert. Was bringt's? Ich hatte eh keine Wahl - Hauptsache den Hodgkin besiegen, alles andere kommt später. (Mag sein, dass das hier einige anders sehen...)
Was das Thema Kinder angeht: Da hatte ich im Vorfeld ein Bataillon nach Sibiren verlegt... bei Frauen kann man da auch Vorkehrungen treffen.

Haare? :lol: Völlig egal.

Kennt deine Freundin eigentlich dieses Forum? 8)

Hmm... Ich kenne ABVD, CHOP, BEACOPP, aber AIDA? Die Therapie muss neu sein... :winki:
Zuletzt geändert von sparklingmarc am 20.01.2008 13:37, insgesamt 3-mal geändert.
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Beitragvon Badomen » 20.01.2008 00:15

das mit der fahrt entscheidet sie, entweder ich komm mit oder ihre mutter.mir ist eigentlich egal wos da hingeht solang sie sich wohlfühlt und es ihr gefällt. ein uraub in der sonne ist für mich eigentlic nichts, ich fahr lieber snowboarden das weiß sie auch, aber sie weiß das ich gerne mit ihr fahren würde.
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Beitragvon sparklingmarc » 20.01.2008 00:16

*dummklick*
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Beitragvon Badomen » 20.01.2008 00:23

nein leider kennt sie dieses forum nicht, da sie aber bei ihrer mutter nicht die möglichkeit hat das internet oft zu nutzen, denn ihr habt mir jetzt in den paar stunden schon sehr geholfen.

für sie ist das mit den haaren ein sehr großes problem, sie hatte sehr schönes volles und langes haar, nach der diagnose hatt sie sich auf schulterlänge schneiden lassen so ähnlich wie victoria beckham.

der arzt meinte eigentlich die haare sollten vorgestern gestern oder heute ausfallen, sie sind aber noch alle da , sie hatt aber vor der therapie kreisrunden harausfall durch die krankheit.

sie hatt wenn sie sich durch die haare fährt ab und zu mal 1 oder 2 haare an der hand aber das ist doch ein normaler haarverlust wie ihn jeder hatt.

ich versuche immer ihr mut zu machen aber sie und ihre mutter gehen immer vom schlimmsten aus
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Beitragvon sparklingmarc » 20.01.2008 00:29

Hmm... irgendwie beschleicht mich dass Gefühl, dass hier noch nicht genügend Aufklärungsarbeit betrieben wurde... also, bei allen... weiß nicht... :think2:
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Beitragvon Badomen » 20.01.2008 00:35

könntest du recht haben, ich komme mir vor als würde ich in meinem werkzeugkoffer nur eine halbe schublade kennen von eigentlich 8

was sie genau weiß kann ich nicht sagen da sies mir nicht sagt.

würde gerne mal mit ins krankenhaus vll auch mit dem arzt sprechen,
das wiederum will sie nicht, sie sagt immer das wär eh nichts für mich und wird aggresiv wenn ich sie drauf anspreche
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Beitragvon sparklingmarc » 20.01.2008 00:43

... aber du fragst wenigstens.

Mag sein, dass ich mich sehr täusche, weil ich natürlich nur deine paar Postings kenne und sonst nix. Aber deine Freundin kommt mir von deiner Beschreibung so vor, als wenn sie sich "eingräbt" / "Decke über den Kopf zieht".

Mir hat der Austausch mit Betroffenen sehr geholfen - aber man kann natürlich keinen zwingen...
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Beitragvon Badomen » 20.01.2008 00:46

sie hat eine alten freund der MH 4c !!HATTE!! bis vor ein paar monaten, er hat ihr ein gespräch angeboten was sie auch machen wollte, allerdings hat er bisjetzt noch nicht geantwortet
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Kassy
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Beitragvon Kassy » 20.01.2008 13:24

Hallo Badomen,

welche drei Buchstaben der Therapie bekommt denn deine Freundin? Ich habe auch an einer Studie der Uni Köln teil genommen. Da ging es darum, anstatt der kompletten Therapie ABVD einen Wirkstoff weniger zu bekommen. Man musste erst sagen ob man dabei mit machen würde und dann wurden "deine" drei oder eben auch alle vier (ABVD) ausgelost.

Ich möchte jetzt nicht sagen aus welcher Sicht ich das heute sehe.

Das Ergebnis sollte sein, die Nebenwirkungen zu senken.

Ich habe alle vier bekommen.

Alles Liebe Katrin.
Diagnose 12/05 MH St. IIa, kein RF,
Behandlung Charité 4x ABVD und
15x 30 Gy Bestrahlung.
05/06 Bestr. zu Ende
06/06 Abschlussstaging alles weg
09/06 NS Onko alles ok!
12/06 CT alles ok!
09/07 CT alles ok!
04/08 CT alles ok!
09/08 Blut und US ok!
03/09 alles ok
bis 09/11 alles ok, nächste Nachsorge 03/12
Bibber!!!!

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 20.01.2008 14:15

Hallo Badomen!

So wie du die Situation beschreibst ist es denke ich nix Ungewöhnliches. Es gibt Leute die mögen über die Sache reden und alle Leute miteinbeziehen, es gibt aber auch Menschen, die wollen das nicht... Und es kann oft ganz schön nervig sein ständig gefragt zu werden, wie gehts dir, was ist mit dir und was ist los....

Letzten Endes wirst du dich nie ganz in sie hineinversetzen können und sie wird dir auch nie alles sagen, um dich zu schützen. Nur sie allein weiß wie es ihr wirklich geht und das ist gerade wenn sie erst im Dezember die Diagnose bekommen hat am Anfang nicht so prickelnd...

Sie hat keine Grippe oder a schwere Erkältung. Sie hat Krebs und zwar bösartig. Und damit fertig zu werden ist nicht ganz einfach. Sie macht sich hunderttausend gedanken wie alles weitergehen wird.

Aber ich will dich beruhigen...Sie hat 2a oder 2b da sind die Heilungschancen wirklich gut. Aber eben nicht 100 %.

Du muss ihr das Gefühl geben, dass du sie ernst nimmst, dass du den Ernst der Lage erkannt hast, aber dennoch gewillt bist bei ihr zu bleiben. Das mit den Pläne machen ist gar nicht so schlecht, wie dir schon vorgeschlagen wurde.

Was ich immer am schlimmsten gefunden habe, das sind so pauschale Bemerkungen wie " Das wird schon wieder" - das kann man sagen wenn man Husten hat, aber nicht wenn man mit dem Tod kämpft. Diese Worte helfen einem gar nix....


VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100


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