ich brauche mal eure hilfe

[Matthias]

hallo meine lieben,

ich hatte euch bei unserem treffen in berlin von meinem freund erzählt, der sich gerade mit einem bronchialcarzinom rumprügelt. die chemo ist nun schon seit gut acht wochen beendet und es sah nach dem zwischenstaging auch sehr gut aus. gestern war ich nun mit ihm zum abschluss-staging und dabei stellte sich heraus, dass dieser sch--- carzinom weiter gewachsen ist. zusätzlich sind seine metastasen in der leber mehr und größer geworden. die prognosen bei dieser krebserkrankung sind eh schon beschissen. jetzt hilft wohl nur noch ein AS aus dem ärmel.

daher meine bitte an euch: ich komme mit dieser situation mal gar nicht gut klar. zusätzlich bin ich an der arbeit mächtig eingespannt. würdet ihr für mich mal ein bisschen GOOGELN gehen. wichtig dabei wäre, seiten zu finden, die speziell die o.g. problematik behandeln. schön wäre auch, wenn ihr den ober-guru für bronchialcarzinome in deutschland ausfindig macht. eure ergebnisse (in form von links) könnt ihr mir ja dann zumailen unter

matzstoll@aol.com

für eure hilfe danke ich euch schon jetzt von ganzem herzen. DANKE!!!

lg matze

p.s.
mein freund heißt frank. vielleicht hat ja der ein oder andere von euch ein aufmunterndes wort für ihn übrig. schreibt das dann einfach in die mail. ich werde sie an ihn weiterleiten. nochmal danke!!!

[Andreas]

Hallo Matthias,

ich werde dir nicht wirklich weiterhelfen können, weil dieses Thema sehr komplex ist und ich im moment nicht viel Zeit vor dem PC verbringen kann. Richte bitte Frank beste grüße von uns allen aus. Ich hab oft an deine Worte Gedacht als du über ihn erzählt hattest. Ich denke mit der nötigen Kraft schafft er das. Wir stehen hinter ihm und wünschen ihm Kraft und Ausdauer!

Ich konnte kurze Zeit googlen und habe auf die schnelle eine Forschungsgruppe entdeckt. Inwieweit die an Patienten herumpfuschen oder forschen weiß ich leider nicht, aber im Prinzip müssten sie ja diejenigen sein, die am fortschrittlichsten sind.

Link: http://www.chirurgische-klinik.de/chifolab/agbk/

Die restlichen Seiten waren nur allgm. Infos über Lugenkrebs und deren erste Behandlungsmöglichkeiten. Eine Community wie unsere hier konnte ich auf anhieb nicht finden. Vielleicht im Forum des Krebs Kompasses nachfragen?!
Sorry das es jetzt nicht mehr ist. Wenn ich mehr Zeit habe, werde ich mich intensiver damit beschäftigen.

Aber immerhin weiß ich jetzt das es neue Antikörpertests für NHL gibt. Kein wirklich schöner Nebeneffekt.

Ich wünsch euch trotzdem ein schönes, nicht ganz so regnerisches, Wochenende.

[Purmaus]

Hallo Matze,
das tut mir leid für Frank. Ich kann mir ein kleines bischen vorstellen, wie es dir dabei geht. Meine Freundin hat mir zum Glück auch immer beigestanden und hat mit mir zusammen geheult und gelacht. Seitdem ich krank bin, weiß ich auch, was sich hinter dem Wort "Freundin" verbirgt. Ich hatte die ganze Zeit lang nur die eine, obwohl sich ne Menge Mädels als meine Freundin bezeichnet haben. Es hat sich ganz deutlich die Spreu vom Weizen getrennt. Den langen Weg bis hier her ist nur eine mit mir gegangen.
Im Moment fällt mir spontan zu Frank erst mal nichts ein. Ich hab auch am WE wenig Zeit zum googeln. Auf alle Fälle werde ich mal im Krebskompass wühlen. Dort gibts bestimmt was zu dem Thema.
Lass den Kopf nicht hängen. Mach Frank Mut und zeig ihm bloß nicht, dass du selber ne scheiss Angst um ihn hast. Du hast es ja schon selber zweimal überstanden...vielleicht ist das für ihn der größte Ansporn durchzuhalten.
Ich wünsch dir ein schönes WE, viele Grüße an Frank und mit deiner Hilfe wird er das schaffen!
LG, Petra

[Matthias]

hallo meine lieben,

vielen dank erst einmal für die spontane und schnelle hilfe. ich werde eure wünsche an frank weitergeben. mir geht es im moment nicht so gut. wenn man einen menschen wie frank zum freund hat, dann ist das als hätte man einen bruder. auch frank weis jetzt natürlich was die stunde geschlagen hat. wenn nicht noch einer der ärzte eine wundersame idee hat (und das ist sehr sehr unwahrscheinlich), wird er in den nächsten 4 bis 12 monaten an dieser SCHEIß krankheit sterben. ich verbringe nun sehr viel zeit mit ihm, aber irgendwie schwebt ein dunkler schatten über uns. frank hat sehr viel angst, die ich ihm auch nicht nehmen kann (so gern ich das würde). heute abend kommt er zum essen zu uns.

ich bin sehr traurig und musste in den letzten stunden oft an euch alle denken. wir haben sehr viel glück mit unserem MH gehabt, das wird mir gerade noch mal so richtig bewusst. dieses glück würde ich gerne auf frank übertragen, leider vergebens. aber noch ist nicht aller tage abend.

DIE HOFFNUNG STIRBT ZULETZT!!!!!!!!!!!!!!!

ich denke an euch alle und freue mich schon darauf euch mal wieder zu sehen. das war sehr schön in berlin und ich möchte noch viele BERLINS erleben.

bis denne meine lieben hodgies und ex-hodgies

mit den besten grüßen und wünschen aus fritzlar

MATZE *demcarpediemmalgeraderichtigschwerfällt*

[Petite]

Hi lieber Matze,

mir wird auch immer bewusst, was wir für ein Glück hatten, dass wir von Anfang diese sehr guten Heilungschancen hatten.
Ich wünsche Frank das gleiche Glück vom ganzen Herzen!
Ich bin echt sprachlos!

Es tut mir leid!

[alty]

Guten Morgen Matze,
habe lange überlegt,was ich zu deinem Hilferuf sagen soll. Man kommt sich so hilflos vor und will auch keine unqualifizierten Beiträge abliefern,die eventuell falsche Hoffnungen wecken. Ich bin sicher,daß ihr schon soweit alles abgecheckt habt,wo man eventuell in Studien oder Therapieversuchen Hilfe und vielleicht Möglichkeiten findet,um wenigstens eine akzeptable Lebensverlängerung bei erträglicher Lebensqualität zu erreichen,was in dieser Lage "akzeptabel" und "erträglich" auch immer bedeuten mag.
Vielleicht kommt ihr weiter,wenn ihr die Uni-Kliniken in Deutschland kontaktiert. Die müßten doch wissen,was auf diesem Gebiet zur Zeit an Forschung und Studien läuft,möglicherweise gibt es ja da eine Chance für deinen Freund,irgendwie vermittelt zu werden - eventuell auch ins Ausland? Ich weiß es nicht. Ich wünsche euch jedenfalls,daß ihr schnell Hilfe findet und uns hier gute Nachrichten übermitteln könnt.

Viel Glück und alles Gute aus tiefstem Herzen wünscht euch Alty

[armin]

Hey Matze,
die links folgen noch, dann wieder privat, kriege ich erst gemailt.
Medikament Iressa (Medikament), Litt Therapie
auf die Schnelle im Lungenkrebsforum, von der Moderatorin im KK
Ihr Vater hat wohl das gleich und geht am Montag nach Frankfurt siehe oben wegen Litt-Therapie
LG Armin, viele Grüße an Frank und dich.

[Kirlew]

Hallo Matthias!

Ich habe eben deinen Beitrag gelesen und weiß eigentlich gar nicht was ich sagen soll. Ich find es toll wie sehr du für Frank da bist. Jemanden zu haben der einem beisteht ist sicher das Wichtigste was ein Betroffener braucht und leider ist das nicht selbstverständlich.

Ich habe auch mal spontan ein bißchen im Internet gesucht, leider ist es gar nicht so einfach etwas zu finden, besonders wenn man keine näheren Informationen über das Krankheitsbild hat.

Ich habe auch etwas über die von alty angesprochene Litt-Therapie gefunden, hier zwei Links dazu:

http://www.aerztezeitung.de/docs/2004/0 ... izin/krebs
http://www.medizin.fu-berlin.de/chi/litt/

Außerdem noch einen Artikel über Hochdosis Chemo

http://www.medical-tribune.de/GMS/beric ... lkarzinomX


Ist zwar nicht viel, aber vielleicht kannst du ja was damit anfangen.

Ich wünsche Euch Beiden auf jeden Fall alles, alles Gute und ganz viel Kraft!

Liebe Grüße
Kirsten

[Matthias]

hallo meinen lieben,

kurzer zwischenbericht:

es kommt wieder bewegung in die sache. die klinik in der frank behandelt wird, hat einen therapievorschlag gemacht: second-line chemo. die einzelnen medikamente habe ich vergessen. ich werde aber mit ihm noch zusätzlich in die Thorax-Klinik nach großhansdorf (in der nähe von Hamburg) fahren. die arbeiten dort verstärkt mit GEFITINB-einem EGFR blocker. mal schauen was die zu sagen haben.

ich halte euch auf dem laufenden!!!

lg matze

[sassi]

hallo matze

hab erst jetzt das mit deinem freund frank gelesen. leider kann ich nicht wirklich mit googeln usw. helfen, da ich auch sehr wenig zeit habe. ich möchte aber trotzdem alles gute wünschen und ...weiss schon klingt jetzt lächerlich schreibs aber trotzdem....ICH glaub an wunder!!!!

auf jeden fall ist es schön, dass du für deinen freund da bist und ich bin mir sicher, dass ihm das schon sehr hilft.

ich wünsch euch alles gute...und dass ihr einen weg (eine therapie) findet, die frank hilft!
sassi

[gast]

Autor: Joel Nathan
Titel: Wie ich den Krebs zweimal besiegte
Verlag: Kilian, Marburg
ISBN 3-932091-68-X
316 Seiten

buch: wieder gesund werden
von carl simonton

www.krebs-kompass.org/forum
dort gibt es ein eigenes Forum für Lungenkrebs

[Matthias]

hi meine lieben,

also der termin in grosshansdorf verschiebt sich erst mal, da der leitende arzt urlaub macht. dafür werde ich frank morgen in die städtischen kliniken nach kassel bringen. Prof. dr. wolf soll ein anerkannter fachmann auf dem gebiet des brochial-karzinoms sein. hoffentlich passiert jetzt bald etwas, denn es geht frank in den letzten tagen schon ein bisschen schlechter. die husten-attacken kommen immer häufiger und schlimmer. er hat zwar keine schmerzen, aber ich merke, dass er zunehmend schlechter drauf ist.

ich halte euch auf dem laufenden

lg matze

[Tiffy]

Hi Frank und Matthias,

wir denken an euch und drücken euch die Daumen. Denkt an die Energie in euren Köpfen, die kann viel bewegen. Manchmal sogar Wunder.
Ihr packt das!

Katrin und Robert

[Andreas]

Ich denk auch an euch beide und drücke alle Daumen. Das muss einfach gut werden!

[Matthias]

hi alle zusammen,

also, ich war heute mit frank bei prof. wolf (hämatologie/onkologie städtische klinik kassel). frank war sehr angetan vom prof. und wird seinen therapievorschlag umsetzen.

danach wird eine chemo in der second-line durchgezogen und zwar (man höre und staune) ohne Platin-medikamente, die sonst immer erste wahl beim bronchialkarzinom sind. die medikamente sind Gemcitabin/Vinorelbin. Prof. wolf hat da auch gerade aktuell eine studie in kassel abgeschlossen, bei der diese beiden medikamente sehr gute erfolge erzielt haben. weitere studien sind am laufen. nach grosshansdorf muss frank nicht fahren, da prof wolf mit den jungs und mädels dort in verbindung steht. sollte auch diese chemo nicht den gewünschten effekt haben, kommt frank in eine der EGFR-Studien mit rein.

insgesamt also sehr gute neuigkeiten, die auch frank wieder auf die beine helfen werden. er war heute jedenfalls schon viel besser drauf. am freitag fängt auch schon die neue chemo an. die neuen medikamente haben kaum noch nebenwirkungen (keine übelkeit und kein haarausfall, allenfalls ein bisschen müdigkeit - na ja, wenn´s schön macht) und alles ambulant.

to be continue
also bis zum nächsten bericht

lg matze