morbus hodgkin seit ne woche festgestelt

[denis]

hallo an alle!ich heisse denis und bin neue hier.
seit eine woche wurde mir diagnose morbus hodgkin festgestelt.seidem ist in meinem kopf die hölle los.durch zufall bin ich auf seite gestossen und jetzt gehts mir etwas besser und bin etwas ruhiger.aber ich mach mir trotzdem viele gedanken und habe noch einige fragen an euch die das schon durchgemacht haben.also ich habe es nicht ganz verstanden mit disem institut in köln..soll ich das mitmachen oder nicht?und was ganz wichtig ist,der doktor hat gesagt dass man nach der therapie keine haben kann..aber wie gross die wahrscheinlichkeit ist hat er aber nicht gesagat.darüber mach ich mir jetzt meistens kopf..was soll ich da machen und wie gross ist das risiko das man dann keine kinder haben kann?
danke im voraus!

[meli1303]

Hey Denis,

erst mal willkommen hier.
Klar, dass Dir jetzt jede Menge Fragen und Gedanken durch den Kopf schießen.
Wichtig ist, dass Du keine Hemmungen hast, und auch Deinen Doc so lange löcherst,
bis Du Antworten auf Deine Fragen bekommen hast.
Welches Stadium hat man denn bei Dir festgestellt und wo sollst Du behandelt werden? Wie alt bist Du?
Wohne 70 km von Dir entfernt.

Lass Dich zwecks Kinder von Deinem Doc aufklären,
Du kannst Dir eine Eizelle konservieren lassen.
Wie hoch das Risiko einer Unfruchtbarkeit ist,
hängt von der Therapie ab, die Du bekommst.
Die Studie, die Ihren Sitz in Köln hat,
ist eine gute Sache, glaube so ziemlich alle hier
sind im Rahmen dieser Studien behandelt worden.
Lass Dir das von Deinem Doc genau erklären und scheue Dich nicht, zehnmal nachzufragen, wenn Du was nicht verstehst oder nicht mehr weißt.
Das ist ganz normal, das ist eine völlig neue Situation mit der Du da klar kommen musst,
dann ist das alles ziemlich viel auf einmal.

Ich wünsche Dir alles Gute,
viel Kraft und Durchhaltevermögen und wenn Du Fragen hast,
Hilfe benötigst oder einfach jemanden brauchst bist Du hier genau richtig.

Liebe Grüße,
Meli

[sparklingmarc]

Hui... so viele Fragen. Na, dann will ich es mal versuchen.

Erst mal herzlich Willkommen bei uns, Denis!

Dass in deinem Kopf die Hölle los ist, ist leicht zu verstehen, du hast ja auch eine heftige Diagnose zu verarbeiten. Aber Kopf hoch, du hast sozusagen Glück im Unglück. MH ist eine wirklich gut therapierbare Erkrankung, du hast hervorragende Aussichten, in ein paar Monaten wieder gesund zu sein.

Von Chemotherapie und Bestrahlung existieren in den Köpfen der meisten Menschen wahre Horrorgeschichten, aber das ist alles zu schaffen. Ich würde es nun nicht zu meinem Hobby machen wollen, aber unterm Strich bin ich mit der Hilfe von diesem Forum da gut durch gekommen. Alles Kopfsache...

Wenn MH bei dir festgestellt wurde, dann hast du nun das sogenannte "Staging" vor dir. Beim Staging wird geguckt, wie fortgeschritten deine Erkrankung ist und basierend darauf bekommst du eine maßgeschneiderte Therapie. Nicht zuviel und nicht zuwenig...

Die Sache mit der Familienplanung ist berechtigt. Es gibt hauptsächlich zwei Chemotherapien: BEACOPP und ABVD. Bei BEACOPP ist es wahrscheinlich, dass du keine Kinder mehr zeugen kannst, bei ABVD durchaus möglich. Ich habe mir deswegen ein paar "Regimente" meiner "Soldaten" einfrieren lassen. Kann ich dir auch nur empfehlen, dann bist du auf der sicheren Seite.

Bei der Kölner Studie kannst du teilnehmen, du musst es aber nicht. Wenn du teilnimmst, wird deine Therapie sehr genau protokolliert und für die Entwicklung von neuen Therapien ausgewertet.
Ich hatte mich für die Studie entschieden, weil ich den MH-Generationen vor mir ziemlich dankbar bin, dass es diese Studie gibt. Deswegen haben wir heute so gute Heilungschancen. Ist ein sehr moralischer Ansatz, aber das muss jeder selber entscheiden.
Du hast dadurch auch kompetente Ansprechpartner in Köln, für dich wird eine Versicherung abgeschlossen und du kannst sicher sein, dass die Ärzte nichts vergessen - sie müssen sich an das Protokoll halten.
Ein Nachteil mag sein, dass man per Zufall in eine Therapieform (Arm) gelost wird. Entweder bekommst du altbewärtes oder eine Therapie, wo ein wenig experimentiert wird. Dadurch können deine Heilungschancen ein paar Prozent besser oder schlechter sein. Am besten löchere deinen Arzt mit allen deinen Fragen...

... oder uns hier.

Kopf hoch, alles wird gut,

ciao Marc

[sparklingmarc]

da war Melli schneller, als ich.

Du kannst Dir eine Eizelle konservieren lassen.

... ich tippe Denis ist ein Männchen!

[ines75]

HAllo Denis,

herzlich wilkommen im Forum. Ich glaube, dass Chaos im Kopf kennt jeder hier. Ich hoffe mal, dass wir das ein bisschen beheben können.

In Köln befindet sich die Studienzentrale für Morbus Hodgkin. Die Therapien, die wir heute bekommen bzw. bekommen haben, sind dort ausgetüftelt worden. Mittlerweile geht es nicht mehr darum, eine möglichst effektive Therapie zu finden. Da war man schon erfolgreich. Jetzt ist das Ziel, die Lebensqualität zu verbessern, sprich die Folgen während und nach der Therapie zu vermindern. Der Vorteil einer Studienteilnahme ist, dass Deine Ärzte durch die Studienärzte überwacht werden. D.h., die Kölner schauen auch auf Deine CT's und Werte. Dadurch hast Du eine bessere Sicherheit, dass Du auch wirklich richtig behandelt wirst.

Bin mir nicht sicher, ob du Männlein oder Weiblein bist, von daher antworte ich mal für beide Möglichkeiten:
Ob Du Kinder haben kannst, hängt von der Stärke der Therapie ab. Wenn Du ABVD bekommst, ist das Risiko, unfruchtbar zu werden, relativ gering. Bei BEACOPP sieht es schon anders aus. Bei Männern liegt es so ziemlich bei 100%, bei Frauen ist es abhängig davon, wie alt sie sind. Je jünger, desto besser. Ab 35 wandert man quasi direkt in die Menopause. Ich war zum Zeitpunkt der Therapie 29, und mich hat es auch erwischt. Besser also, Du triffst Vorsorge.

Männer können ganz einfach eine Samenspende machen. Bei Frauen wird es etwas komplizierter. Zum Einen kann man Hormone geben. Ich habe z.B. Zoladex bekommen. Dabei wird man mittels Hormonen vorübergehend in die Wechseljahre befördert. Die Idee dahinter ist, dass dann die Eierstöcke weniger durchblutet werden und damit auch weniger von den Zellgiften dorthin gelangen. Es ist umstritten, ob es wirklich funktioniert, bei mir hat es jedenfalls nicht geholfen.

Die wahrscheinlich bessere Option ist, sich einen Teil der Eierstöcke entnehmen und einfrieren zu lassen. Das Gewebe kann dann nach der Therapie zurückgesetzt werden. Das ist eine sehr neue Methode, von daher kann ich Dir leider keine Statistiken liefern, inwiefern das funktioniert. Aber mittlerweile sind so einige Frauen doch noch zu ihren Kindern gekommen. Eine weitere Möglichkeit ist, befruchtete Eizellen einfrieren zu lassen (unbefruchtete überstehen das Einfrieren nicht).

Kann Dir nur empfehlen, alle Möglichkeiten auszuschöpfen. Mir haben die Ärzte damals gesagt, dass das mit den Eizellen zu riskant ist. Zum einen war die Befürchtung, dass mit der Hormonbehandlung zur Eigewinnung auch der Hodgkin angeheizt wird. Zum anderen wollte man zügig mit der Therapie anfangen. Rückblickend kann ich die Gründe nicht wirklich nachvollziehen. Es ist eher unwahrscheinlich, dass sich die Hormongabe auf den Hogdkin auswirkt. Und ein paar Wochen später mit der Therapie anzufangen, wäre sicher auch nicht so schlimm gewesen. Aber damals war ich auch ziemlich überfordert mit der ganzen Situation.

Soviel erst mal zu Deinen Fragen. Wenn es noch mehr davon gibt, nur her damit. Ansonsten wünsche ich Dir alles Gute für die Therapie. Du wirst es wie so viele vor Dir sicher auch schaffen.

Viele liebe Grüße
Ines

[meli1303]

Hey Marc,

ich glaube, denn würde er Dennis heißen, oder ??????

[denis]

danke für eure schnelle antworten)
ja,morgen und übermorgen werden bei mir einige untersuchngen gemacht(irgendwas von knochen genommen oder so,ultaschal usw.sorry kann mir die namen nicht merken )und nächsten dienstag wird mir gesagt was ich für therapie bekomme..auf die frage wie weit die krankheit schon ist hat er mir keine eindeutige antwort gegeben hat aber gemeint das ich das ca ein jahr habe..
ich habe viel negatives von therapien gehört und deswegen hab ich jetzt natürlich etwas angst,seit freitag bin zu hause,davor war ne woche in krankenhaus,mir wurde 4 lymphknoten aus den halz rausgenommen.
die sache mit kinder ist mir sehr wichtig und deswegen macht mir auch am meistens sorgen.ich bin fast 25 jahre alt und das ich kinder haben will irgendwann war ich mir schon immer sicher.
und die haare werden 100 % ausfahlen?da ich eingefleischte fan von rockmusik bin,hab ich lange haare.aber wenn die nachwachsen dann werde ich das überleben wenn ich die abschneiden muss..
ich denke mal ich werde hier bei uns in heilbronn chemo bekommen,in unseren krankenhaus "GesundBrunen"...ich weiss nicht wie gut die das machen...

ps, ja,bin männchen)

[ines75]

Oder eher Denise?!

[meli1303]

uuuups

[sparklingmarc]

richtig getippt!!!

[meli1303]

Ich bin in Würzburg behandelt worden,
war sehr zufrieden.

Klar wachsen die Haare 100 %ig wieder nach .
Dass Du Dir das alles erst mal nicht merken kannst,
ist völlig normal.
Du wirst sehen, in paar Monaten bist du dann aber auch "Vollprofi"
Das mit den Kindern löst du am Besten wie Marc schon gesagt hat, mit der Samenspende.
Ich war vor 2 Wochen beim Frauenarzt und auch mir hat hat man gesagt,
dass ich wahrscheinlich keine Kinder mehr bekommen kann, so wie mein Hormonspiegel aussieht.
Desshalb sorge lieber gut vor.

[sparklingmarc]

Du bekommst eine "Knochenmarkspunktion". Es ist nicht wirklich angenehm, aber auch nicht sooo wild. Ich empfand es eher unangenehm als schmerzhaft. Komisches Gefühl halt...

Was deine Haare betrifft: Kommt auf die Therapie an. Bei mir sind wärend der Chemo nur die grauen Haare ausgefallen. Super Sache.

PS: Für lange europäische Haare bekommst du beim Requisiteur (Theater) richtig viel Geld!

[ines75]

Also ob die Haare ausfallen, hängt auch wieder von der Therapie ab. Bei BEACOPP 100pro und zwar durchschnittlich an Tag 12. Ich hab immerhin einen Tag länger durchgehalten. Wegen Nachwachsen brauchst Du Dir keine Sorgen machen. I.d.R. sind sie dann sogar schöner bzw. dicker als vorher. Viele kriegen auch erst mal Locken. Aber die verschwinden meist auch wieder.

Gegen die Kotzeritis gibt es mittlerweile gute Medis. Und wenn ich meinem Doc immer rechtzeitig bescheid gegeben hätte, hätte ich mich wahrscheinlich kein einziges Mal übergeben müssen. Also immer schön nachfragen.

Also ich hatte ja auch immer so ein schreckliches Bild vor Augen, wenn ich an Chemo gedacht habe. Aber die wenigsten sehen wirklich so elend aus. Das ist halt das Bild, dass man aus den Medien bekommt. Hinterher ist man immer schlauer.

Grüße
Ines

[meli1303]

supi Marc 1:0 für Dich

[denis]

der arzt hat aber gesagt das es ca halbes jahr dauern könnte und nicht paar monate..
was bedeutet ABVD und BEACOPP?und was ist da unterschied?
kann man in der zeit wenn man chemo macht auch zu arbet gehen?(in meiner beruf mache ich sehr viel körperliche arbeit)
was darf ma da alles?rauchen,alkohol,sport treiben..geschlechtsverkehr?
an welchen artz soll man sich melden wegen samen spende?
entschuldigt bitte wegen so viele fragen))