Vincristin einfach weglassen?

[kirlew]

Hallo Zusammen!

Mein Freund ist jetzt gerade am Ende seines 2. BEACOPP- Zyklus und hat seit einigen Tagen ein Taubheits-/Kribbel-Gefühl in den Händen.
Das kommt vermutlich von dem Vincristin. Sein Arzt hat schon bei der Vorbesprechung gesagt, dass das auftreten kann und dann lassen sie Vincristin einfach weg. Der Chefarzt, den wir heute zufällig trafen, sagt das Gleiche. Er meint es würde keine Auswirkung auf seine Heilung haben, dazu gab es wohl auch Studien. Ich hab auch nochmal im Internet gesucht und überall ähnliche Aussagen gefunden.

Es ist nicht so, dass ich dem Arzt nicht traue (im Gegenteil), dennoch wundert es mich, dass man einfach so ein Medikament weglassen kann.
Weiß einer von Euch warum man das tun kann?

Liebe Grüße,
Kirsten

[Anni]

Man musste bei mir Procabazine ( Matulen) weglassen, da ich mit einer sehr heftigen Hautallergie reagierte.
Ich hatte auch signifikante Nebenwirklungen mit Vincristine aber wir haben weitergemacht und diese Nebenwirkungen sind nach kurzer Zeit voellig verschwunden.

[A n d r e a s]

Hallo Kirsten,

ich bekomme 6 Zykl. BECOPP esk., bin derzeit im 4. Zyklus und kenne dieses Gefühl, allerdings nur in den Fingerspitzen. Ich war mir dabei aber die ganze Zeit nie so richtig sicher, was es wirklich ist. Mittlerweile kann ich sagen, dass in den ersten 8 Tagen d. Zyklus' das Wasser (durch Kortison) als Verursacher in Frage kommt, auch "bröckelt" bei mir jedesmal die Hornhaut an den Fingern und Füßen ab. Nach dem 8. Zyklus-Tag, wenn also auch das Vincristin mit ins Spiel kommt, dann merke ich das in Verbindung mit einem Kribbeln in den Fingerspitzen.
Ich habe meine Ärztin auch schon darauf angesprochen und wurde gefragt, ob sich das bei mir denn wieder zurückbilden würde. Dem war bisher so. Sie meinte, wenn es nicht zurückgehen würde, dann würde man das Vincristin bei mir weglassen. Das hat mich auch gewundert, und innerlich weigere ich mich, irgendeswas dieser Zytostatika wegzulassen. In den Nebenwirkungszetteln, die ich vor Beginn der Chemo zu lesen bekommen habe, stand, dass das Vincristin neurologische Störungen verursacht (Taubheit/Kribbeln in Händen und/oder Füßen). Dort steht auch, dass diese Nebenwirkung in den allermeisten Fällen wieder zurückgehen würde.
Ich kann nicht sagen, weshalb man das kann. Es macht mich allerdings auch insofern stutzig, weil die Studien (HDxx), die zur gegenwärtigen Standardbehandlung von MH führten, dieses Vincristin beinhalten, wenn von "BEACOPP" die Rede ist.
Dies wirkt wie ein Widerspruch. Möglicherweise will man aber auch nachhaltige Nebenwirkungen aus ärztlicher Sicht vermeiden.
Jedenfalls kann ich das Vorgehen soweit bestätigen, das Vincristin als Maßnahme gegen das Taubheitsgefühl und das Kribbeln wegzulassen, im Fall dieses Miß-Gefühl eben nicht mehr nach kurzer Zeit von selbst weggeht.

Alle Gute wünscht Euch
A n d r e a s

[Rich E.]

Moin zusammen,

bei mir wird Vincristin ebenfalls seit dem 2. Zyklus weggelassen, wegen des Taubheitsgefühl in den Fingerspitzen. Die Ärzte meinten, wenn man dieses Vincristin nicht absetzt, die Gefahr gross ist, dass sich dieses Taubheitsgefühl weiter ausbreitet und quasi lebenslang nicht mehr verschwindet.
Auch meinten sie, dass diese Taubheit bei über der Hälfte der Patienten auftritt.
Bei mir isses nach ca. 2 Wochen wieder zurückgegangen und bin ziemlich glücklich darüber. Ohne "Fingerspitzengefühl" macht "Tony Hawk" zocken auf der PS 2 gar keinen Spass!

Grüsse,
Rich E.

[Elisabeth]

.... und bei mir wurde am Schluss das Bleomycin weggelassen wegen der Lunge...
die Cocktails scheinen also manchmal etwas zu variiren und sind dann individuell auf uns abgestimmt.
Liebe Grüße
Elisabeth

[Andreas]

Hallo kirlew,

bei mir setzte dieses Taubheitsgefühl auch Ende des 2. Zykluses ein. Ich hatte noch 4 Zyklen vor mir und auch ich hätte es absetzen lassen können. Doch besonders gestört hat mich dieses Kribbel nie. Ich konnte zwar nicht mehr richtig schreiben, noch etwas heben, aber ich dachte mir immer Therapie ist Therapie. Das Kribbeln steigerte sich in der Form auch nicht wirklich weiter. Es blieb halt nur Taub und einen Monat nach Beendigung der Therapie war das ganze auch wieder vorbei, die schönen weißen Ringe in den Fingerspitzen verschwanden und ich habe wohl keinen dauerhaften Schaden mitgenommen.

[kirlew]

Danke für Eure Antworten

Ich find es schon mal beruhigend zu hören, dass es auch bei Euch ähnliche Erfahrungen gibt. Inzwischen hat auch der dritte Arzt gesagt, dass es kein Problem ist (so in etwa: "der Rest ist noch genug und so ne Therapie wird öfter mal an den Patienten angepasst"). Mein Freund wirds jetzt wohl weglassen - lieber kein Risiko eingehen...

Liebe Grüße und alles Gute weiterhin!

Kirsten

[wallipue]

Hallo,
auch bei mir hat das Vincristin diesees Kribbeln in den Fingern verursacht.
Meine Ärzte haben das Mittel ab der 3. Chemo weggelassen , nach Rücksprache mit der Studienstelle.
Ich habe noch relativ lange die Auswirkunkungen gespürt.
Inzwischen ist nichts mehr davon zu merken.


wallipue

[alty]

Hallo Ihr,
find' ich schon komisch mit dem Weglassen von Teilen der Chemo. Wenn man z.B. das Vincristin weglassen kann,ohne daß es Einfluß auf den Heilungserfolg hat,wozu wird es dann überhaupt verabreicht? Ich für meinen Teil,bin nie auf die Idee gekommen irgendein Medikament absetzen zu lassen,obwohl ich auch diese Nebenwirkungen hatte,wie Kribbeln in den Gliedmaßen und auch Taubheitsgefühl. Das waren Wirkungen die,für mich jedenfalls,auszuhalten waren und die ich für eine letztendliche Heilung "gern" auf mich genommen habe,wie auch andere Beschwerden,die ich u.a. jetzt durch die Bestrahlungen habe.
Ich sagte mir von Anfang an - Augen zu und durch. Wenn das der Preis für eine vollständige Genesung ist,dann zahle ich diesen. Mir persönlich wäre es einfach zu heikel ein Mittelchen wegzulassen,weil ich denke,daß jedes Medikament in der Chemo seine Aufgabe hat - und wenn es "nur" die Wahrscheinlichkeit der Heilung um 1% erhöht,das ist es mir wert.

Bis später Alty

[sassi]

hallo zusammen

also da muss ich alty zustimmen. ich find das auch sehr komisch, dass man gewisse medikamente da einfach weglassen kann??!!

gerade das vincristin greift ja gerne die nervenzellen an. und hat auch sonst ziemlich viele nebenwirkungen. bei mir hat es auch hautveränderungen (dunkle flecken und streifen auf der haut) gemacht. und die schmerzen in den beinen sind angebl. auch davon.
von vincristin weglassen hat mir keiner was gesagt.

tja, da ist echt die frage, wozu nimmt man das überhaupt noch dazu, wenn es so viele nebenwirkungen macht???? ich denke mal es muss ja auch auf die krebszellen eine mörderische wirkung haben.





eigentlich bin ich froh, dass ich diese entscheidung nicht zu treffen hatte, ob ich das zeug weglassen will oder nicht. angesichts dessen, das ich mich gerade vor diesem vincristin am meisten fürchtete, wäre die verlockung es wegzulassen sicher groß gewesen.
andererseits würden die ärzte das ja nicht einfach so vorschlagen, wenn es für die therapie so wichtig wäre.

ich wünsch euch die richtige entscheidung!!!

LG
sassi

[armin]

Holadudeldö
auch ich bin der Meinung, daß jedes einzelne Mittel eine bestimmte Wirkung und auch Nebenwirkungen verursacht.
Schaut man sich die einzelnen Studien an so wird ja des öfteren 1-2 Mittel weggelassen.
Aber trotzdem war ich froh das ganze Spektrum zu bekommen, ich hatte allerdings ja auch keinerlei Nebenwirkungen beim ABVD. Nach meiner Zwischenuntersuchung wollte ich ja sogar lieber nochmal eine chemo nachlegen, was aber abgelehnt wurde.
Genießt mal alle das schöne Wetterchen
Armin

[Petite]

Hi Sassi,
verspürst du immer noch die Nebenwirkungen des Vinchritin?
Ich spüre dieses Kribbeln in den Oberschenkeln (was ich zuvor nicht hatte!) und dann werden die Hände ziemlich schnell taub, z.B. wenn ich im See baden gehe und mir so langsam kalt wird, habe ich sehr schnell taube Hände. Die sind dann schon käseweiß....das sieht echt komisch aus.
Gruß Franzi

[sassi]

hallo franzi
sorry, hab deinen eintrag erst jetzt gelesen

also meine nebenwirkung (vmtl.vom vincristin)bestand (besteht) ja wie schon öfter erwähnt in schmerzen in den beinen
die allerdings immer besser werden. muss ganz stolz berichten, dass ich heute mit dem fahrrad zur arbeit gefahren bin!!! (6,5 km). zwar bin ich mit schlotternden knien und ziemlich fertig ins büro gewakelt, aber...ich habs geschafft. das wäre vor 2 jahren sicher noch nicht möglich gewesen. was mich hoffen lässt, dass ich mich irgendwann wieder uneingeschränkt und bewegen kann.

taubheitsgefühl in den händen hab ich auch manchmal, aber das ist nicht so schlimm, dass ich was fallen lasse oder die arme sogar weiss werden. an den beinen hab ich auch öfter so ein "ameisenkrabbeln" oder "spinnenkrabbeln". -ohne ameisen!!!-und ohne
!!!!!!

das ist aber auch nicht weiter schlimm, nur ein wenig lästig, wenn ich ständig ungeziefer verscheuchen will, das gar nicht da ist

ich hoffe deine symptome bessern sich auch mit der zeit. eigentlich glaube ich schon, ich dachte nämlich auch , meine beine werden nie besser, aber .... hat zwar jahre gedauert ... aber es wird.
lass dir ein wenig zeit. du hast es ja noch nicht soooo lange hinter dir.

alles gute weiterhin
sassi

[Kirlew]

@alty:
Genau das war auch meine Frage: Wenn ich es weg lassen kann, warum geb ich es dann überhaupt?
Der eine Arzt meinte, man will ja immer das Otimum geben, auch wenns vielleicht zu viel ist und wenn sich dann bei einem zeigt, dass es nicht gut ist, naja dann reicht der Rest noch aus.
Ein anderer Arzt meinte, dass es mal ne Studie gab (oder läuft die noch?) bei der man bei Patienten die beim 2. oder 3. mal Vincristin ein Kribbeln bekamen, das einfach weggelassen hat. Laut der Studie hatte es keine Auswirkung auf deren Heilung (zumindest Prozentual, oder wie die das dann rechnet). Er meinte es könnte sein, dass die Leute bei denen es Kribbelt, übersättigt sind, also schon am Anfang genug aufgenommen haben.
Aber man weiß es halt noch nicht genau.
Ich bin auch immer noch etwas skeptisch (aus dem gleichen Grund wie du), aber da es eine gängige Praxis zu sein scheint, da es mehrere Leute gesagt bzw. so bekommen haben (und das in völlig unterschiedlichen Kliniken und Orten) und da ich den Ärzten echt traue, denke (hoffe?) ich mal, dass es in Ordnung sein wird so.

@ sassi und franzi:
Ich hoffe das es bei euch auch alles wieder weg geht. Der Doc von meinem Freund hat ihm Vitamin B verschrieben (Keltican), das soll die Nerven (?) besser wieder aufbauen.

@ alle:
Liebe Grüße und alles Gute weiterhin

Kirsten

[sassi]

hallo kirsten

gute erklärung. bei mir ist das ja schon 5 jahre her, wahrscheinlich hatte man damals diese studien noch gar nicht-mit vincristin weglassen.
ich weiss auch echt nicht, was ich getan hätte-bei so einem angebot. aber darüber brauch ich mir jetzt keine gedanken mehr machen.

es ist auf jeden fall schön für jeden, wenn man das zeug nicht bis zur gesamtvernichtung reingeschossen bekommt. und dann jahrenlang mit den nebenwirkungen zu kämpfen hat.
natürlich nur wenn die chemo trotzdem wirkt, ansonsten nimmt ja einiges in kauf.

das mit dem vitamin B hab ich auch probiert. ich hab so ziemlich alle vitamin B produkte durch, und hab komischerweise keines vertragen. mir wurde davon übel und verdauungstechnisch hab ich es auch nicht vertragen.
aber wie gesagt, ich merke dass es echt besser wird und wenn das so weitergeht, merk ich in 5 jahren gar nichts mehr von schmerzen!

alles liebe und gute
sassi