+1.5 cm und nun?-bitte nochma lesen

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
melle
Beiträge: 356
Registriert: 25.05.2006 15:11
Wohnort: in der welt

Beitragvon melle » 26.06.2007 23:06

....

und nun habe ich vermutlich noch einen meniskus riss im linken knie.... ab zur kernspinnt....

==> ich könnt kotzen. hab mein doc angerufen wegen PET termin, den ich schon längst haben sollte. er "och ja, ich war jetzt 3 tage nicht da, wenn ich mich bis Do nicht gemeldet habe, rufen sie bitte nochmal an"....

AAAHHHHHH :evil:

Benutzeravatar
sparklingmarc
Beiträge: 3132
Registriert: 05.12.2006 01:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon sparklingmarc » 26.06.2007 23:18

:shock: kotz lieber nicht. Bei deinem "Glück" zur Zeit, rutscht du beim Gang zum Klo aus und brichst dir das Bein...

Haste Fussball gespielt? :roll:
Ahoi Marc

melle
Beiträge: 356
Registriert: 25.05.2006 15:11
Wohnort: in der welt

Beitragvon melle » 26.06.2007 23:31

nein. kein plan wie ich das schon wieder angestellt habe. hatte schon vor der reha schmerzen und seit dato ordentlich.....

mal schauen

so heute spontan zur kernspinn:
im knie ist nix. die kniescheibe ist etwas zu flach, das kann schmerzen... HALLO! Wenn ich schon freiwillig kein auto fahre, dann habe ich wirklich schmerzen. naja dienstag zum Orthopäden,gucken waas der meint...

Benutzeravatar
speedy
Beiträge: 1765
Registriert: 01.04.2007 11:39
Wohnort: Hannover
Kontaktdaten:

Beitragvon speedy » 29.06.2007 21:52

hi melle, ist denn das PET angelaufen? Wie gehts denn weiter?

Du musst da schon am Ball bleiben, mit Nachdruck!

:cool_wink: Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

melle
Beiträge: 356
Registriert: 25.05.2006 15:11
Wohnort: in der welt

Beitragvon melle » 30.06.2007 20:56

hallo,

danke der nachfrage. ich hab Do beim doc angerufen. er hats beantragt. nun liegts bei der KK und muss braucht den OK stempel. der medizinische dienst kommt abe nur 1x/woche...

ich melde mich sobalöd ich was weiß
liebe grüße

melle
Beiträge: 356
Registriert: 25.05.2006 15:11
Wohnort: in der welt

Beitragvon melle » 30.06.2007 23:48

hallo

eins muss ich nochmal loswerden: meine mam hatte jetzt die idee, das wir dem prof vorschlagen einfach mal mit ner chemo anzufangen und gucken obs weg geht. oh man. hab ihr dann erstmal gesagt, das es diesmal verutlich nocht so easy wird wie letztes mal. sie meint 3 oder viel leichte chemos und die sache ist durch. okay, so wünsch ich mir das auch, aber ich versuchs ein wenig realistischer zu sehen. auch aufgrund des zitats was ich hier die tage gepostet habe.

kann sein das ich im moment zu schwarz sehe- okay eigentlich mach ich das gar nicht. ich hab mich nur mit der situation schon "abgefunden", wenns wirklich wieder krebs ist, dann ist es denk ich einfacher damit umzugehen und die freude ist viel größer wenns nicht so ist, als das ich jetzt sage: nein, es ist alles ok und dann kommen die beim PET und sagen "glückwunsch, es ist Krebs".

ich bin manchmal etwas wirre mit mein gedanken, aber ich glaub das ist schon okay so...

schlaft gut

Sabi
Beiträge: 661
Registriert: 14.12.2005 21:56

Beitragvon Sabi » 01.07.2007 00:23

Huhu Melle,
ja das kenn ich ... die Mutti als Arzt, Pyschologe, Lebensberater .... alles vereint in einer Person :lol:
Ich weiß aus eigener Erfahrung wie das ist, meine Mutter hatt selbst nach dem CT wo überall Lymphome sichtbar waren noch nicht glauben wollen, dass ich Krebs habe. Hatt irgendwelche abstrusen Theorien aufgestellt, was das sein könnte
Versuch deine Mutti zu verstehen, für sie als Angehöriger ist es zum Teil schwieriger, da sie aktiv nichts machen kann.
Meine Mutter hatt sich mit dem Thema auch nie wirklich befasst, was sie für Vorstellungen hatte :lol: das hatt mich echt auf die Palme gebracht. Auch mein verändertes Essverhalten, sie hatt das als persönlichen Angriff gesehen, wenn ich ihr gesagt habe, dass das Essen komisch riecht. Sie konnte sich einfach nicht vorstellen, dass für mich das Essen nicht gut riecht.
Ich kann dir nur den Rat geben, deine Mutter genau zu informieren und wenn sie (so wie meine) irgendwelche lustigen Therapievorschläge macht, sie nicht ernst zu nehmen (so wie ich) & Streit dadurch vermeiden.

Versuch dich mit dem Gedanken anzufreunden, dass es ein Rezidiv ist, wenn man einmal das Unvermeidliche akzeptiert hatt, kann man wieder nach vorne schauen.
Aber ich drücke Dir die Daumen, dass es kein Rezidiv ist (muss es nämlich unter Umständen nicht zwingend sein).
Vielleicht kannst du deine Energie die du momentan hast (bzw. die schlaflosen Stunden) konstruktiv nutzen.
Malen, basteln, spazierengehen .... schlafen, lesen ... :wink2: ... Big Brother schauen ....

Drücke Dir die Daumen & halt uns auf dem Laufenden

Liebe Grüße
MH 2A mit 2 Risikofaktoren (hohe BSG + 3 befallene Areale)

Therapie: HD14 Arm B (2x Beacopp esk. + 2x ABVD + 30 Gy Grillsession)

Langzeit-Vollremission

melle
Beiträge: 356
Registriert: 25.05.2006 15:11
Wohnort: in der welt

Beitragvon melle » 04.07.2007 13:58

hallo,

ich kanns noch gar nicht glauben aber der Medizinische Dienst hat das PET tatsächlich abgelent. Grund: anfang das Jahres war es noch keine Kassenleistung und in meinem Fall könnte man das auch anders untersuchen. F*** bin ich sauer.

wir werden natürlich einspruch einlegen. den doc habe ich noch nicht erreicht um zu gucken, was der sagt.

:twisted:

man, warum kann es nicht mal den geraden weg laufen?

Mara
Beiträge: 289
Registriert: 05.09.2004 17:50

Beitragvon Mara » 04.07.2007 14:51

Hallo melle,

ich weiss gerade gar nicht, was ich sagen soll, aber es tut mir leid zu lesen, dass DU mit solch ueberfluessigen Widerstaenden zu kaempfen hast. Vielleicht kann man ja irgendetwas auch telefonisch klaeren damit es nicht allzu lange dauert.
Ich hoffe, dass Du irgendwie dann doch auf hilfreiche und verstaendnisvolle Leute triffst und vor allem wuerde ich dir natuerlich wuenschen, dass Du kein Rezidiv hast.

Ganz viel Kraft und Zuversicht!!
Mara

Benutzeravatar
speedy
Beiträge: 1765
Registriert: 01.04.2007 11:39
Wohnort: Hannover
Kontaktdaten:

Beitragvon speedy » 04.07.2007 16:33

hi melle,

Joachim hatte neulich ein PET, er hat es innerhalb von 2 Tagen bekommen
und er ist normaler Kassenpatient. Ausserdem haben wir es abgelehnt es
zubezahlen - dies wäre der einfachste Weg gewesen!!
Ein PET kostet 1700-2000 Euronen falls Deine Familie es Dir spendieren will.

Wenn Du wissen willst wie Joachim zu dem (von ihm aus ungewollten) PET gekommen ist, schreib mir ne PN oder komm in den chat

Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen, das es kein Rezidiv ist!!
und bleib cool :wink2:

Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:



Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

melle
Beiträge: 356
Registriert: 25.05.2006 15:11
Wohnort: in der welt

Beitragvon melle » 04.07.2007 17:52

hallo,

hab eben mit dem doc telefoniert. PET wird nicht übernommen von der KK, 1. grund stand oben 2. grund: es ist nahe zu ausgeschlossen, das es KEIN krebs ist.
wird wohl auf eine probe hinauslaufen. aber nicht mit nem schnitt in hals sondern durch den brustkorp. hat da jm erfahrung?

oh man, bin gerad irgendwie sprachlos

Benutzeravatar
sparklingmarc
Beiträge: 3132
Registriert: 05.12.2006 01:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon sparklingmarc » 04.07.2007 17:59

Oh je Melle, als wenn man in deiner Situation nicht schon genug Sorgen hätte... das mit dem PET ist natürlich eine Sauerei... Kassenleistungen hin oder her...

Allerdings hat meine Ärztin mir auch schon gesagt, dass heute das PET eher wieder aus der "Mode" kommt, da die Ergebnisse sich als zu unzuverlässig erwiesen haben.
Und eine Gewebeprobe ist sowieso die sicherste (bzw. einzige wirklich sichere) Diagnose-Möglichkeit von allen. Vielleicht ist das ja auch gar nicht so schlecht, wie das nun bei dir gemacht wird... :think2:
Ahoi Marc

Benutzeravatar
Steve-O
Beiträge: 677
Registriert: 19.10.2005 13:50
Wohnort: Berlin

Beitragvon Steve-O » 04.07.2007 18:07

Also ich kann das so wirklich nicht nachvollziehen.

Vor ungefähr einem Jahr wurde bei mir ein LK auch größer und größer. Bevor es ihm dann an den Kragen ging war er auf 4 cm angewachsen. Ich konnte mich damals entscheiden, ob ich ein PET mit einer gewissen Irrtumswahrscheinlichkeit oder eine Biopsie machen lasse. Bei positivem PET wäre dann ohnehin eine Biopsie gemacht worden, deswegen hab ich mich sofort für eine LK-Exzision entschieden.
Das Ende vom Lied (also das Ergebnis) war dann, dass der LK nur nekrotisches (also totes) Gewebe handelt. Wieso mein LK letztlich so groß wurde konnte mir bis heute keiner sagen. Is mir mittlerweile auch egal...

Wie kommt dein Arzt u der Aussage, dass es "so gut wie sicher Krebs ist"? Gibt es dafür noch andere Indikatoren?

Soweit ich weiß kann man die (Zu-)Zahlung auch ein wenig "umgehen", indem man sich stationär in ein KH einweisen lässt.

Wenn ein PET Sinn macht, dann doch in deinem Fall, denn eine LK-PE im/am Brustkorb ist bestimmt kein Zuckerschlecken.

Bleib hartnäckig! Alles Gute! :daumen:

Stefan
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006

"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)

Hier mehr

melle
Beiträge: 356
Registriert: 25.05.2006 15:11
Wohnort: in der welt

Beitragvon melle » 04.07.2007 18:14

naja, er kommt zu der aussage, weil es so verdammt schnell so groß geworden ist. er hat sich das mit dem anderen doc angeguckt u der meint das gleiche.

was ich ihm allerdings nochnicht gesagt habe ist, das der husten wieder los geht. sobald ich etwas tobe bekomme ich mich kaum wieder ein.

Benutzeravatar
roro
Beiträge: 1639
Registriert: 26.04.2006 19:23
Wohnort: Weimar
Kontaktdaten:

Beitragvon roro » 04.07.2007 21:26

Hi Melle,

ich könnte mir vorstellen, dass die Untersuchung, die du meinst, eine Mediastinoskopie ist. Sowas wurde bei mir auch im Rahmen einer erweiterten Abschlussuntersuchung gemacht, weil noch einige Fakten unklar waren. Die Untersuchung an sich ist unspektakulär. Sie erfolgt aber unter Narkose (war zumindest bei mir so). Wie es genau geht, weiß ich schon gar nicht mehr. Das liegt schon gut 2 Jahre zurück. Bei mir wurde damals nur Narbengewebe gefunden.

Vielleicht hilft dir diese Info etwas weiter.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
Mitgliederkarte


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 18 Gäste