Schmerz und Geraeusch beim Atmen

[Judith]

Habe auch sehr oft an Dich gedacht, Mara, und wünsche Dir soooo sehr, dass Du Krankenhäuser nur noch von außen siehst.

Alles, alles Gute von

Judith

[sonne]

Liebe Mara es freut mich das der Hodgkin sich nicht blicken läßt - weniger
freut mich das Du schon wieder ins Krankenhaus mußtest - ich hoffe Dir
geht es schon wieder besser !!!

Ich wünsche Dir jetzt das Du keine Komplikationen mehr bekommst - ja!!!

Ganz liebe Grüße von

Christine

[Mara]

Hallo, Ihr Lieben,

ich habe mich lange nicht mehr bei Euch gemeldet und ich denke, dass das insgesamt eigentlich ein gutes zeichen war. Ich habe versucht, meine Freiheiten zu geniessen und habe relativ viel unternommen. Seit ein paar Tagen fuehle ich mich jedoch wieder sehr, sehr schwach. Mir ist die ganze Zeit leicht schwindelig, ich habe ueberhaupt keinen Antrieb irgendetwas zu machen und bin ziemlich unzufrieden.
Ich hatte so gehofft, dass mir derartige Stimmungloecher erspart bleiben wuerden, aber das werde ich wohl ueberstehen...

Jedenfalls geht es mir abgesehen von einer leichten Erkaeltung koerperlich ziemlich gut.

Ich wuensche Euch allen, dass Ihr gesund werdet bzw. bleibt!!
Liebe Gruese,
Mara

[Anni]

Es ist so schön wieder eine so positive Nachricht von dir zu hören.
Mach weiter so, die Müdigkeit vergeht wieder.

[sonne]

Hallo Mara!

Mensch ich freu mich auch wieder mal was von Dir zu hören - schön das
es Dir im Großen und Ganzen gut geht!!!

PS.: Hast Du schon was von der Spätreha für Allogen Transplantierte gehört - Freiburg?

Liebe Grüße

Christine

[sassi]

hallo mara

ich hab auch öfter mal an dich gedacht und dein "nichtmelden" so gedeutet, dass du dein leben schön langsam wieder geniesst.

dass du diese tiefs hast wundert mich ehrlich gesagt nicht wirklich. du hast doch sooo viel durchgemacht, so viele monate lang.
da erholt man sich leider nicht so schnell. sowohl körperlich als auch psychisch.

lass dir also noch zeit.
schön, dass du dich wieder mal gemeldet hast.

gruss sassi

[Mara]

Liebe Anni, Christine und Sassi,

es tut sehr gut, dass Ihr mir antwortet, denn momentan kann ich ein paar aufmunternde Worte wirklich gut gebrauchen, auch wenn es mir eigentlich gut geht.
Nur diese bleierne Muedigkeit und Passivitaet nervt mich sehr und es faellt mir nicht leicht mit mir selbst geduldiger zu sein. Ich will doch so gerne endlich wieder Normalitaet und wieder mehr Unbeschwertheit haben!
Meine letzte Chemo liegt nun fast schon ein Jahr zurueck, doch leider kam anschliessend noch so viel, dass ich noch gar nicht das Gefuehl hatte, richtig Pause zu haben.
Vielleicht kommt ein Teil der Muedigkeit aber auch daher, dass mein Knochenmark momentan auch ein bisschen schlapp zu sein scheint. Die Leukos, die eigentlich wieder im Normalbereich waren, liegen mittlerweile wieder bei 1500.

@sonne: ja, ich habe von der Spätreha gehoert und ich habe in der letzten Zeit auch noch einmal darueber nachgedacht, wieder eine Reha zu machen, da ich einfach unbedingt aus meinem Umfeld raus moechte, mich aber noch nicht richtig selbststaendig fuehle.
Ich frue mich jedenfalls, dass es Dir in Freiburg gefallen hat!

Ich wuensche EUch allen alles, alles Gute!
Liebe Gruesse,
Mara

[nusch]

liebe mara!
schön, daß es dir im großen und ganzen gut geht!
das mit der müdigkeit etc. würde ich einfach so betrachten, daß dein körper halt langsam wieder anspringt, der motor sich noch immer warm läuft und hin und wieder halt noch mal absäuft - gönn' ihm zeit, die hat er bzw. hast du dir wirklich verdient!
alles liebe!
nusch

[Anni]

Liebe Mara, wenn ich mich recht erinnere hattest du bei deiner ersten Reha viel Zeit im Bett verbringen müssen, weil es dir noch nicht so gut ging.
Da denke ich mal, dass es jetzt super wäre, wenn du bei deinem nun viel besseren Allgemeinzustand jetzt wirklich davon profitieren könntest.
Es wird dir bestimmt genehmigt.
Machs doch, raus aus der Klause und in ein neues Umfeld.
Ich nehme an dass dein Haemoglobin befriedigend ist, das ist ja schon mal ein gutes Zeichen.

[sonne]

Liebe Mara!

Ich spiele nämlich auch mit den Gedanken an der Spätreha teilzunehmen ich weiß ich bin ja erst jetzt zurückgekommen .
(Dr. Mumm meinte bis November sollte man spätestens sein Interesse
kundtun...).

Die Termine für nächstes Jahr sind:

- 6./7.5 bis 3./4.6.08
-3./4.6. bis 1./2.7.08

Wenn alles hinhaut - könnten wir ja nächstes Jahr dort ein kleines Hodgkin- Treffen machen!
Das kann ich mir gut vorstellen - das Du das Gefühl hast keine Pause gehabt zu haben! Aber Du schaffst das!

Liebe Mara nimmst Du noch Prograf und hattest Du mal wieder eine Nachsorge?

Liebe Grüße

Christine

[Mara]

Hallo,

ich war heute Nachmittag noch ein bisschen unterwegs und jetzt geht es mir schon wieder etwas besser. Es gibt immer wieder Momente, in denen mir die Geduld nicht schwer faellt und ich geniessen kann, dass es mir soweit gut geht. Zwischendurch kommen dann aber leider immer wieder frustrierte Phasen und die momentane Muedigkeit macht mich wirklich fertig.
Ich glaube, dass ich gerne ein bisschen weglaufen und vergessen wuerde, doch das geht kaum. Ich werde versuchen, mir noch etwas Zeit zu nehmen, auch wenn es mich weiter draengt.

Da ich zum Wintersemester wahrscheinlich noch nicht weiter studieren werde, muss ich mir ueberlegen, was ich mit mir und meiner Zeit anfangen werde. An sich gibt es ja viele schoene Moeglichkeiten...

Ich nehme nicht Prograf, sondern Cellcept. Davon nehme ich leider noch die volle Dosis, versuche aber im Moment eine erste Dosisreduktion. Ich hoffe, dass meine Haut sich endlich beruhigt und das klappt.

Die Termine fuer die Spaetreha wuerden eventuell genau in die Semesterzeit fallen, so dass ich nicht weiss, ob das dann passen wird, aber vielleicht werde ich mich im Herbst mal an Freiburg wenden. An sich finde ich das interessant, aber andererseits habe ich auch einfach keine Lust mehr auf andere Patienten, Krankheitsgeschichten,...

Einen schoenen ABend Euch allen!
Mara

[speedy]

Liebe Mara,

hoffentlich gehts Dir heute besser als gestern. Musste heute noch den halben Tag an Dich denken.
Ich wünsch Euch ein schönes Kölntreffen!

Wenn Du auf Patienten und Krankheitsgeschichten keine Lust mehr hast kann ich gut verstehen aber studierst Du nicht Medizin?

Ich wünsche Dir das Du das Leben mit mehr Leichtigkeit leben kannst, das dein Körper sich Stück für Stück erholt und das Du mit Deinem Leben zufrieden bist. Ich weiss das das leicht gesagt ist, aber ich wünsch es Dir wirklich!

Gabi

[Mara]

Hallo, liebe Gabi und auch Ihr anderen, die mich aufgemuntert haben,

mittlerweile fuehele ich mich wieder etwas besser. Ich bin nach wie vor ziemlich schwach, aber es faellt mir wieder etwas leichter damit umzugehen und ich versuche so langsam wieder Plaene fuer die naechsten Monate zu entwickeln. Eventuell will ich noch einmal in eine Reha fahren.

@gabi: ja, ich studiere eigentlich Medizin und an sich bin ich auch sehr interessiert an dem Kontakt zu Patienten, aber dieser Kontakt unterscheidet sich sehr von der Situation in der man sich als Mitpatient begegnet. Vielleicht habe ich or allem auch einfach keine grosse lust mehr, meine eigene krankheitsgeschichte immer wieder von mir selbst zu hoeren.

Jedenfalls bin ich sehr motiviert, irgendwann wieder weiter zu studieren. jetzt erst recht!!

Euch allen ein ganz schoenes Wochenende!
Liebe Gruesse,
Mara

[sonne]

Liebe Mara es freut mich das es Dir wieder besser geht! Das mit der Müdigkeit kenne ich auch momentan ist es ganz schlimm bei mir - und meine Knochen - besonders mom. die Fußknöchel - ich glaube so fühlt man sich wenn man 80 ist...
Ich muß glaub ich noch stärker daran arbeiten mich aufzuraffen - momentan lasse ich mich doch etwas hängen. Habe aber andererseits auch wieder ein schlechtes Gewissen. Naja!

Ich finde es toll das Du weiter Medizin studieren willst - gehst Du dann in die Onko? Oder welcher Bereich schwebt Dir vor?
Ich denke das Du bestimmt eine sehr gute Ärztin wirst - gerade weil Du auch die andere Seite erfahren mußtest.

Ich denke schon das es gut wäre wenn Du nochmal auf Reha fahren würdest - wenn Du nicht auf die Spätreha kannst oder willst vielleicht schon früher?

Aber ich weiß was Du meinst - ich muß jeden Arzt und jeder Sprechstundenhilfe - meine Geschichte erzählen - besonders wenn sie etwas über Morbus Hodgkin wissen und dann lesen das ich schon so lange in Behandlung bin. Das blödste finde ich dann immer wenn sie anfangen: Aber Morbus Hodgkin ist doch sooooo gut heilbar - hm. und bei Ihnen hat das nicht geholfen. Wie wenn ich was dafür könnte...

Liebe Mara genieß den Sommertag (ich hoffe bei Dir scheint auch die Sonne) ich werde mich jetzt aufraffen - zu Mittag essen, bügeln und die Sonne genießen.

Liebe Grüße

Christine

[Mara]

Hallo, liebe Christine,

Deine Transplantation ist ja wirklich noch nicht so lange her und ich bin mir sicher, dass die Muedigkeit mit der Zeit ein bisschen weniger wird und sich auch die Knochen hoffentlich bald wieder besser anfuehlen.
Manchmal fuehle ich mich sehr steif und unbeweglich, wie eingerostet, doch ich bin sehr froh, dass ich bisher noch keine richtigen Gelenschaeden durch das viele Kortison habe.
Ich koennte mir mittlerweile ziemlich gut vorstellen in der Onkologie zu arbeiten. Ich finde das Fach unheimlich spannend. Es gibt sehr viel interessante Forschung, das Fach ist immer ziemlich interdisziplinaer, man hat laenger mit den Patienten zu tun, die Patienten sind meistens ziemlich kooperativ,... Auf der anderen Seite finde ich die Therapieverfahren ganz schoen heftig und aggressiv. Ich weiss nicht, wie es mir dort auf Dauer gehen wuerde.
Mir geht es auch so, dass viele Leute ueberrascht sind, wenn ich ihnen sage, dass ich keine Leukämie, sondern "nur" M. Hodgkin hatte.
Im Moment ueberlge ich, ob ich nicht schon demnaechst noch einmal in eine Reha fahren soll. Und nach zwei Mal Freiburg, ueberlege ich, mir vielleicht etwas anderes anzuschauen.
Dafuer muessen mir jedoch meine Aerzte etwas schreiben und auch wenn ich ein sehr gutes verhaeltnis zu ihnen habe, ist es mir ein bisschen unangenehm, da irgendwie alle zu denken scheinen, dass alles gut ist und ich mit sicherhit keine reha braeuchte. Mal sehen...

Dir ein schoenes Wochenende! Und goenn Dir manchmal auch einfach das Haengenlassen...
Liebe Gruesse,
Mara