+1.5 cm und nun?-bitte nochma lesen

[melle]

hallo,

komme gerad vom Ct und bin total fertig. Mein "narbengewebe" hat sich fast verdoppelt. von 1.5 auf 2.9 cm.
mein doc versucht nun ganz fix n PET zu bekommen. Dann mal schauen. Bestrahlung will er nicht- das rückenmark wäre dann im eimer, also raus oder chemo.

ich habe aber kein fieber, nachtschweiß etc., also keine B symtomatik. das blut ist auch ok und sonst ist auf dem CT nix zu sehen.

Verdammt, bin gerad total im einer. Wollte moirgen wieder arbeiten, nun ist erstmal alles auf eis gelegt....

[Elisabeth]

Hallo Melle,

also das ist ja jetzt wirklich saublöd:evil: . Ein schöneres Wort fällt mir nicht ein.

Als erstes fällt mir ein, ob überhaupt richtig gemessen wurde. Ich hatte nach zwei Jahren auch plötzlich "Narbengewebe" an einer Stelle, wo vorher nix war. War einfach immer übersehen worden. Dann hatte ich mal ein Narbengewebe von 26 x 16 cm. Hab's noch schwarz auf weiß im Arztbrief. Da war man nur in der Kommastelle verrutscht. Ich bin mittlerweile sehr misstrauisch geworden, und frage immer genau nach. Vielleicht kannst du dir die Bilder mal gemeinsam mit deinem Arzt anschauen.

Jetzt kannst du einfach nur Schritt für Schritt vorgehen und versuchen (ja, ja, leicht gesagt), die Nerven nicht zu verlieren.
Das mit dem PET ist schon mal sehr gut.

Jedenfalls drücke ich dir alle Daumen, dass es nur ein Fehlalarm ist.

Grüße
Elisabeth

[renben]

Hallo melle,

habe (leider) keine Ahnung von sich vergößernden Narbengewebe, möchte Dir aber viel Glück wünschen, dass es anders erklärbar ist als mit MH. Immerhin hast Du keine B Symptomatik und Blutwerte sind auch ok.
Hoffentlich kanns schnell geklärt werden. Triff dich mit Freunden und versuch den Tag zu geniessen. Solange es keine genaue Diagnose gibt macht Dich die Angst nur fertig.

Drück Dir auch die Daumen!

LG
Rene

[sparklingmarc]

oha... das sind aber keine schönen Nachrichten, die du uns hier präsentierst, Melle.

Ich habe nun auch keinen Zaubertrick parat, so ein Ergebnis ist schlicht schei*e, keine Frage.
Auch wenn es schwer fällt, setzt dich hin, kraul deinen süßen Hund und verfalle nicht in Panik. Erst mal mehr Informationen ranholen, vielleicht ist ja doch irgendwo ein Fehler gemacht worden und dann gut überlegen, wie es weiter geht.

Och menno... die richtigen Worte fehlen mir irgendwie...
Auf jeden Fall wird es weiter gehen, das ist gar keine Frage!

Ich drücke dir alle Daumen!!!

Ciao Marc

[speedy]

ach melle,

verlier nicht die Nerven, und versuch einigermaßen cool zu bleiben.
Hoffentlich musst Du nicht so lange warten auf das PET.
Halt uns auf dem Laufenden wie es weiter geht!

Wir denken an Dich und drücken die Daumen, das alles gut wird!!

Gabi und Joachim

[melle]

hi ho,

danke für die motivationen. bevor mir das der doc gesagt hat, sagte mir edas die radionlogin schon. er selber hat sich die bilder auch nochmal angeguckt.

morgen geh ich mal zu meiner hausärztin, gucken was die sagt. sie war im KH ja auch meine onkologin.

das PET wird innerhalb 1 wocher versuct irgendwo in Deutschland zu bekommen.

melde mich wieder

[Steve-O]

Grüß dich Melle,

Mensch des klingt ja gar net gut... Aber ich will dir mal Mut machen:

Auch bei mir bestand Verdacht auf ein Rezidiv-in meinem Fall direkt nach Therapieende. Man glaubt, endlich den ganzen Mist hinter sich gelassen zu haben und dann soll alles wieder von vorne losgehen... Kann sehr gut nachempfinden wie es dir gerade geht!

Therapieende war bei mir im Apirl ´06. Im Mai hatte ich sog. Abschlussstaging (mit 3 "s"!) und dann kam die Hiobsbotschaft: Ein LK am Hals (der auch noch im bestrahlten Bereich lag) war "pathologisch auffällig" und "größenprogredient" - zu deutsch: Er wächst. Bei mir wurde dann engmaschig kontrolliert- aber das Ding wurde immer größer- Ende Juli bei knapp 4 cm im Durchmesser- ich hatte mich also schon längst mit einer Hochdosischemo mit SZT abgefunden... Um das Rezidiv zu bestätigen wurde bei mir erneut eine Biopsie gemacht. Es folgten die 4 schlimmsten Wochen meines Lebens. Warten, Warten, Warten. Ich glaub, die Schwestern der Onkologie in Amberg haben mich verflucht damals, weil ich täglich angerufen hab... Irgendwann dann ENDLICH das Ergebnis! Nix drin was da net hingehört-nur totes ("nekrotisches") Gewebe!
Juhu- das Leben hat mich wieder!

Seitdem sieht alles ganz okay aus bei den Nachsorgen...

Wünsch dir von ganzem Herzen das gleiche Ergebnis wie in meinem Fall! Halt die Ohren steif- des wird schon!

LG, Stefan

[melle]

danke danke...

was sagt ihr dazu?

Frührezidiv:
Tritt das Rezidiv innerhalb der ersten 12 Monate nach der Primärtherapie auf, ist die Prognose ungünstiger, so dass die Behandlung sehr intensiv sein muss.

quelle http://www.morbus-hodgkin.de/rezidiv.htm

meine letzte chemo war im november

[reni06]

Hallo melle,es tut mir leid das du nach einer so kurzen Zeit schon wieder mit diesem Sch...thema konfrontiert wirst.Zu deinem Zitat kann ich nur sagen,einRez. wurde ca.4 Jahre nach der Bestrahlung erkannt und ich bekam auch eine HD mit autolog.SZT(wenn die das mit agressiver Therapie meinen).Meine Meinung hat ein Frührez., welches sich nur auf eine Stelle bezieht, mehr Heilungschancen als ein Spätrez. mit einem hohen Stadium.bitte mach dich nicht verrückt,ich weiß das das sehr schwierig ist, aber warte erst mal das PET ab.Ich hoffe du bekommst schnell einen Termin.Sag mal hast du auch Bestrahlung bekommen?Wenn nicht,besteht glaube ich auch noch die Möglichkeit nachzubestrahlen.Die Voraussetzung ist aber das das Rez. nur an 1 oder sehr wenigen Stellen ist.Jetzt reden wir schon,als ob alles schon bestätigt ist.Kopf hoch melle.Ich drücke dir ganz fest die Daumen

[Mary]

Hallo Melanie,

mensch, das ist ja richtig schei....... Dachte erst ich lese nicht richtig. Was soll ich dir sagen....ich wünsche dir vom ganzen Herzen, das dein Pet-Termin soll schnell wie möglich ist und vorallem das nix leuchtet.
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, mein Mann natürlich auch, und hoffe eine postive Nachricht von dir zu hören.....
Das wird schon

ganz liebe Grüße
Mary u. Chris

[melle]

hallo,

es handelt sich um die gleiche stelle, wo damals der größte bulk war (11.8 cm)
der war nie ganz weg und es hieß, es sei nur gewebe, welches auch immer kleiner wurde.

nein, bestrahlung gab es nicht. der arzt sagt, damit würden die mein rückenmark total zerstören. meine ärztin heute sagte, ich würde wohl dann ne chemo bekommen, auch wenn es nur an einer einzigen stelle ist.
eine OP wäre vermutl zu riskant. 1. spring ich bei fast jeder OP von der klippe, so das immer mega aktion ist, 2. wennn das teil sich um nerven oder so gelegt hat, würden die alles kaputt machen.

naja, mal abwarten. die stimmung ist sehr tief, aber das leben geht weiter. heut abend erstma frustsaufen und am samstag (am 2. jährigen von meinem freund u mir) ist herbert grönemeyer in hamburg angesagt.

liebe grüße und danke für die netten u aufbauenden worte


achso: wann bekommt man eigentl ne HD und wie läuft das ab? hab letztes mal ja 8xBeacopp esc bekommen??

[reni06]

Hallo Melle.wann man eine HD genau bekommt,kann ich nicht sagen,aber ich glaube es steht zur Option beim 1.Rez..Es müssen aber ein paar Voraussetzungen erfüllt sein,wie guter Allgemeinzustand,nicht älter als65(?)...Ansonsten bekam ich 2 vorbereitende Chemos,die deutlich härter waren als mein ABVD von 2001.Zu jeder Chemo war ich ca.3 Wochen stationär und die Pause zwischen den beiden betrug ca.10Tage.Es kommt aber auch immer auf die Blutwerte an.Nach der 1.Chemo war ich zur Stammzellapharese(=Gewinnung meiner eigenen Stammzellen).Nach der 2.Chemo war ich ca.2,5Wochen daheim und dann bekam ich die HD.Vorher wurde nochmal ein PET gemacht und da war ich schon in Vollremission.Als HD gab es eine komlett andere Chemo,damit auch die letzten Zellen vernichtet werden,denn 1Tag Pause und dann gabs die tiefgekühlten Zellen.Ich war dafür ca.3,5 Wochen stationär.Das wars in Kurzform,wenn du etwas genauer wissen möchtest,dann kannst du mich gern fragen.Ich dachte beim Hodgkin kann man nicht operieren,da es eine systemische Erkrankung ist?Auf alle Fälle einen schönen "feuchten"Abend und viel Spaß auf dem Konzert Liebe Grüße reni

[melle]

hallo,

mensch. das klingt nach VERDAMMT VIEL KRANKENHAUS.

oh man, irgendwie geh ich da jetzt mit gemischten gefühlen ran. einerseits weiß ich in groben zügen was los ist, also kenn die ärzte, weiß welche diätassistentin ich nicht mag und und und....
was ich auch weiß, das ich nicht nocheinmal auf diese onkologische station gehen werde. die können sich sonst was einfallen lassen. wobei die mich trotzdem in dem KH /der tagesklinik behandeln dürfen (man bin ich nett?)

irgendwie hör ich die ganze zeit nur *peng* *paff* * platz* alles was ich jetzt geplant habe, alles was ich von letzten sommer auf diesen gelegt habe, ich seh es schon in weiter entfernung....

egal was kommt, ich werde (versuchen) den kopf nicht hängen (zu) lassen. auch jetzt werd ich kämpfen, weil ich weiß, was es heißt zu hören, das man gesund ist. ich wills nochmal hören!!!

so, nachdem ich heut abend doch nur alk frei getrunken habe, gibts nun nen baylis und dann wird gleich geschlafen. morgen um 6uhr hoch

also danke u bis dann


PS zum alter: ich werd 21

[reni06]

Guten Morgen melle,ja jetzt weißt du zwar,was auf dich zukommen kann,aber was du noch nicht weißt ist,ob es tatsächlich ein Rez.ist.Bitte bleibe ruhig und warte das PET ab.Hast du mittlerweile einen Termin?Wenn es wirklich auf eine HD rausläuft,kann ich mir nicht vorstellen, das es ambulant zu machen geht.Da wirst du wohl schon rein müssen.Meine Aufenthalte waren etwas länger,da bim 1.mal die Zellen gesammelt wurden(da blieb ich gleich da,da ich ca.100km vonder Klinik weg wohne und mir die Strapazen der Fahrt nicht antun wollte),beim 2.mal hatte ich eine Entzündung an meinem ZVK und bei der SZT eine fiese Magen-Darm-Grippe.Letztendlich war ich froh im KH gewesen zu sein.Die Entlassung hängt einfach von deinen Blutwerten ab und bei mir haben die Leukos extrem lange gebraucht,bis sie wieder normal waren.Ich bekam auch eine Therapie, die hoeß MIFAP nach der Hänel studie.Bis jetzt habe ich noch nicht gelesen,das noch jemand so behandelt wurde.Die meisten bekommen DHAP.Viell.ist da der Aufenthalt im KH kürzer.Aber wie gesagt,bitte warte das PET ab.Einen schönen Tag reni

[Purmaus]

Hallo Melle!
Jetzt ist es wohl schon ziemlich sicher, dass es ein Frührezidiv ist? Ich bin eigentlich echt geschockt darüber, dass das so schnell kommt. Naja, - wenn dieser Misthund gar nicht richtig weg war. Ist trotzdem irre, wie schnell der wieder wächst. Wie das weitergehen wird, kann ich dir auch nicht sagen. Besauf dich heute erst mal richtig, dann mach dir morgen einen schönen Abend mit Herbi und deinem Freund. Du bist ja noch sehr jung und ich denke ganz sicher, dass du auch eine HD gut wegstecken würdest. Kommt eigentlich eine Bestrahlung erst mal nicht in Frage? ich dachte immer, wenn einer noch keine Bestrahlung hatte, dass dann im E-Fall erst noch mal bestrahlt wird. Oder ist es dafür schon zu spät, weil der Feind schon wieder wächst? Und hattest du nach der Therapie kein PET?
Behalt dir trotzdem noch ein Fünkchen Hoffnung, dass es ähnlich ist wie bei Stefan. Das wär doch schön. LG Petra