Schlechte Nachrichten!

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Judith
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Beitragvon Judith » 12.04.2007 13:58

Liebe Christine,

toll, dass Dich die Lebensfreude wieder fest im Griff hat :!:
Freut mich, dass es mit Freiburg klappt, bin gespannt wie es Dir dort gefallen wird - wir können dann ein bißchen "fachsimpeln" :wink2:

Geniesse das schöne Wetter!
Alles Gute weiterhin von

Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

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sonne
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Beitragvon sonne » 24.04.2007 12:13

Heute ist es hier trüb! Passt!

Passt zu meinen trüben Gedanken!

Habe ein paar komische Symptome - was sich aber auf allo schieben
lässt?

Was mir aber doch Sorgen macht das ich wieder in der Nacht schwitze -
die ersten Tage konnte ich das auch noch galant von mir schieben - mei
manchmal schwitzt man halt!

Aber heute war wieder alles pitschepatschenaß und ich schwitze eigentlich
sonst nie außer - ja außer - außer als B-Symptom?

Vielleicht reagiere ich über - morgen habe ich Blutkontrolle (letzte Woche
waren auch die Leukos ungewöhnlich hoch - was wenn sie das noch immer
sind?).

Sind es eigentlich nur die T-Lmphozyten die gegen den Hodgkin arbeiten
sollen? Vielleicht habe ich mir mit der Allo ins eigene Bein geschoßen
wegen schlechteren Immunsystem - !

Schöne Scheiße - Haare wachsen - Reha läuft - Ziele ausgegraben - ich
schreibe jetzt nicht an was mich das erinnert!

Wenn ich das denen morgen sage - machen die dann gleich wieder ein CT
- da sie bei mir sehr feinfühlig sind, da ich ja schon so oft recht - Scheiße!

Ich meine kann schlecht sein - das ich jetzt plötzlich Wechseljahrs-
beschwerden entwickle oder? Außerdem habe ich da wieder dieses
komische Gefühl im Magen! (also nicht ahnungsmäßig sondern körpermäßig).

Hm. Und jetzt?

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

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Sigi13
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Beitragvon Sigi13 » 24.04.2007 14:19

Hi Sonne :sunny:

tut mir wahnsinnig leid, was du schon wieder mitmachen mußt, ich denke die angst läßt einem niemehr los, und da du Deinen Körper auch sehr gut kennst, achtet man auf jedes kleine Detail,

Das mit dem Nachtschweis ist schon so ein zeichen, aber es kann wie du schon schreibst auch was anderes sein (hoffentlich), aber ich würde an Deiner stelle morgen sofort mit Deinem Arzt sprechen, und wenn es geht so schnell wie möglich ein CT machen lassen, denn wenn alles i.o. ist dann kannst du bald wieder lachen.
Ich bin in gedanken bei Dir, und wünsch Dir alles gute. :troest: :troest:
Grüße SIGI

Diagnose März 2005
MH Stadium 2b 8*BEACOPP esk.
Rezidiv Feb 2007
nach autologer SZT keine Remission Pet im Nov.2007 zeigt noch aktivität an Stahlentherapie Jan.08
18.03.08 laut Onko nur Narbengewebe
24.10.08 2 Rezidiv ich hab die Schnauze voll...
immer wieder neue Chemos zur Erhaltung
Juli 10 geplante allogene SZT-> verschoben Jan. 10

verstorben am 14.2.11...nie vergessen

Nichts in der Welt versteht sich so gut wie zwei Träger gleicher Schmerzen.
(Honoré de Balzac)

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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 24.04.2007 14:29

Mensch Christine,

des klingt ja gar net gut... Aber kann das nicht die GvH-Reaktion sein, auf die du schon seit einiger Zeit wartest?

Ich wünsch dir so sehr, dass du das Kapitel MH ENDLICH abschließen kannst. Und ich bin da zuversichtlich.

Lass dich nicht entmutigen- ruf doch mal im KH an, ja? :daumen:

Liebe Grüße,

Stefan
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006

"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)

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Vee
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Beitragvon Vee » 24.04.2007 16:24

@sonne
das mit dem schwitzen kann von den hormonen kommen. ich habs auch so schlimm und dachte auch ans schlimmste. aber mein doc meinte, ohne mens seit monaten könnte das gut sein, dass es die hormone sind.....

lg und toi toi toi

vee
Juli 06: PET Diagnose MH Stadium 4b
27.7.06 Beginn 1 Chemo BEACOPP, 8 Zyklen bis Ende Januar 07, 29.1.07 PET, Herde Aktiv bei Schilddrüse, in der Lunge und beim Aortenbogen. Bestrahlung 27.3-20.4. 18x1.8Gray
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2081

Kerstin S
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Beitragvon Kerstin S » 25.04.2007 20:10

Liebe Christine,

muss auch noch meinen Senf dazu geben, obwohl ich mich lausige ABVDlerin nicht mit dir messen will ;-)

Ich hatte vor der Diagnose Nachtschweiß nur so selten, dass es nicht als B- Symptom gerechnet wurde.
Während der Chemo gar nicht mehr.
Und seit Therapieende jetzt plötzlich wieder oft, und ich vermute, wenn ich einen kleinen Infekt habe. Einmal merkte ich dann, dass ich nach ein paar Tagen Halsweh hatte, und solang war auch der Nachtschweiß. Ein anderes Mal wieder ein paar Tage ohne dass ich Krankheitszeichen merkte...
Ich reime es mir so zusammen, dass mein Körper jetzt wohl bei jeder Kleinigkeit stärker kämpfen muss und daher der Nachtschweiß kommt. Die Hormone sind natürlich auch so eine Sache, aber ich dachte immer, da gehören die Hitzewallungen am Tag auch dazu!
Ich sag es bei jeder Nachsorge, aber gestern war schon meine 3.!!! und immer noch ist alles paletti, also macht es wohl nix.

Trotzdem lässt du das sicher abklären, und ich drücke dir die Daumen dass absolut gar gar nix gefunden wird!
Alles Gute und liebe Grüße
Kerstin
MH IIa (RF: 3 Areale, 2 Bulks, großer Mediastinaltumor)
ab 13.1.06: HD14 mit 4 x ABVD + IF 30 Gy
seit 3.05.06: Chemo fertig!
seit 4.07.06: Bestrahlung fertig!
8. Nachsorge im August 08: alles OK

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sonne
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Beitragvon sonne » 06.05.2007 14:17

Danke Ihr lieben für eure Worte - vielleicht sind es wirklich nur die Hormone!


Meinen Nachtschweiß geht es gut - aber meine Blutwerte sind o.k. und
deshalb haben mich die Ärzte beruhigt!
In ca. 2 Wochen habe ich wieder ein CT - da sie vor der Reha in Freiburg *hüpf* - hat jemand Insiderinfos über Freiburg (Judith - Mara - ...) noch
einmal stagen wollen und eine KM-Stanze ob diese T-Lymphozyten
nachweisbar sind...

Und wenn dann alles gut ist dann habe ich mir die hoffentlich Erholung
redlich verdient!

Liebe Grüße

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;

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Judith
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Beitragvon Judith » 06.05.2007 15:17

Hallo Christine,

ich wünsche Dir soooo sehr, dass alles in Ordnung ist!
Über Freiburg schreibe ich Dir dann mal per PN, muss noch ein paar Dinge nachgucken :wink2: ist doch schon ein Weilchen her.
Wenn Du Langeweile hast, kannst Du ja mal in meinem Thread nachlesen was ich darüber geschrieben habe.

Liebe Grüße von

Judith
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 07.05.2007 00:23

... habe grade noch mal diesen Thread überflogen. Puh.

Echt super, dass du da bald durch bist! *weiterdaumendrück*

:respekt:
Ahoi Marc

Engelchen1964
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Beitragvon Engelchen1964 » 09.05.2007 18:01

Hallo Christine,
ich drück dir für das nächste CT gaaanz,gaaanz fest die Daumen und das du dann deine wohlverdiente Kur in Freiburg richtig genießen kannst-du hast es dir sooo verdient!!!

Liebe Grüße
Claudia
MH Erstdiagnose 10/2005: 4 mal ABVD+Bestrahlung
2006: Rezidiv

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sonne
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Beitragvon sonne » 14.05.2007 11:22

Hallo zusammen!

So am Mittwoch, den 16.05.07 ist es soweit ich werde wieder mal "verstrahlt" also CT. Wenn jemand Daumen frei hat bitte drücken - aber da ist nichts!!!

Letzte Woche bekam ich plötzlich so ein Hautjucken und rote Stellen an meinem Körper - ab in die Ambu - Hautbiopsie - erhöhte Leberwerte - evtl. GVH(D)- das Ergebnis der Hautbiopsie ist in 2 Wochen da - witzig - naja jetzt heißt es cremen, cremen und Cortison einnehmen.

Und hoffen das es eine GVH(D) ist - (eine leichte ist ja erwünscht) - die aber nicht zu stark wird - und ich trotzdem nach Freiburg darf!

Es scheint wirklich schwer zu sein zu erkennen ob eine GVH(D) vorliegt oder nicht? Die Hautärztin nein das sieht ja überhaupt nicht so aus - die Onkologen das sieht ja schon ziemlich sicher danach aus!

Naja warten wir ab was meine Haut dazu sagt!!!

Liebe Grüße

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;

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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 14.05.2007 11:39

Alles Gute für Mittwoch! :daumen: Dann hoff ich mal, dass die Onkologen Recht behalten und du endlich die verdiente Reha in Freiburg antreten kannst! (Was weiß schon eine Hautärztin über ´ne GvHD?)

Wie geht´s dir sonst (abgesehen von der Haut) und was macht die Matte?


Gruss, Stefan
Zuletzt geändert von Steve-O am 14.05.2007 19:26, insgesamt 1-mal geändert.
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 14.05.2007 18:12

Steve-O hat geschrieben:in Freiburg

:D

Ich muss dann wohl mal ein paar Highlights für Hodgies zusammenstellen... hier in Freiburg scheinen ja einige zu landen...
Ahoi Marc

Mara
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Beitragvon Mara » 20.05.2007 19:50

Liebe Christine,

ich freue mich immer sehr, wenn ich von Dir lese. Wie war das CT? Wie geht es Deiner Haut? Wie ist es mit den anderen Symptomen?
Momentan habe ich auch ziemlich starkes Jucken im Gesicht. Bei mir wurde keine Biopsie gemacht, aber man geht trotzdem davon aus, dass es eine GVHD ist. Bei Dir ist die Transplantation ja noch nicht so lange her, so dass bestimmt gute Chancen bestehen, das gut in den Griff zu bekommen.

Es dauert sicherlich eine ganze Weile bis sich der Körper erholt hat und an die Veränderungen nach der Transplantation gewöhnt.
Ich hoffe, dass es Dir möglichst gut geht!
Liebe Grüße,
Mara

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sonne
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Beitragvon sonne » 22.05.2007 16:36

Hallo Ihr Lieben!

Habe heute erst CT - Ergebnis erfahren!

Alles gut - nichts zu sehen! :D

Das Cortison wird jetzt schon wieder fleißig reduziert - habe keine Symptome mehr - sie sind sich noch immer nicht ganz sicher - in Frage käme noch ein Virus laut Dermatologen aber die Onkologen meinten da sieht das Blutbild gar nicht danach aus und außerdem hätte da Cortison nicht geholfen! Egal! Momentan geht es mir eigentlich gaaaanz gut!!!

Psychisch gesehen schwankt das so z.b. kurz als ich erfahren hatte das mein CT gut ist - kam ein Bremser - ich traf eine ehemalige Mitpatientin, die vor 1 Monat als geheilt galt und nun hat sie die Schosse schon wieder - das bremst einen ganz schön aus - und berührt einen doch sehr!

Meiner Matte Steve gehts ganz gut - ich komme jetzt bald in die : "Mei Bub - hab´n Sie ne schöne Frisur" Phase (letztes Jahr sah mich eine Oma ganz verliebt an und schwärmte von meiner Frisur...).

Schwitzen tu ich auch noch - wohl gott sei Dank doch hormonell...

Und nächsten Mittwoch geht ab nach Freiburg - habe Deinen Bericht gelesen Judith - bin aber trotzdem für weitere "Insidertipps" dankbar - liebe Judith - Mara - Sparklingmarc

@Mara: Ich freue mich auch jedesmal sehr von Dir zu lesen und ich hoffe das Du Deine Komplikationen jetzt endlich im Griff hast!!!

Liebe Grüße von Sonne *dieschonreichlichimFreiburgReisefieberstecktundhofftdasnichtsdazwischenfunkt*
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;

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