Ein kleines Hallo an alle ............

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Fiese_Friesin
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Ein kleines Hallo an alle ............

Beitragvon Fiese_Friesin » 12.04.2007 21:09

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich einfach mal kurz vorstellen, ich heiße Birgit bin mittlerweile 40 Jahre alt und komme wie mein Nick schon sagt aus Friesland.
Ich hatte in den letzten Tagen auf der Arbeit etwas Langeweile, so das ich einfach mal im Netz rumsurfte und ab und an gebe ich einfach mal einen Begriff ein und google danach, diesesmal war es Morbus Hodgkin, jetzt fragen alle wie kommt man auf so einen Begriff, aber ich bin selber mal eine Betroffenen gewesen, es ist jetzt aber schon 15 Jahre her.
Bei mir fing es damals an das ich einen kleinen dicken Lymphknoten am Hals spüren konnte, direkt beim Schlüsselbein, aber ich war 25 Jahre alt am studieren und noch niemals im Krankenhaus, da rechnet man nicht mit was schlimmen. Gegenüber meiner Fachhochschule war ein Krankenhaus und im Januar 92, ich sollte gerade eine blöde BWL-Klausur schreiben, dachte ich gehe mal kurz rüber und lasse mir sagen das alles in Ordnung ist und das nix schlimmes ist, aber es kam leider anders. Tausend Untersuchungen usw. Gewebeprobe entnahme usw. und dann diese Ungewissheit, ich lag da rum und nichts passiert, es dauert wirklich ca. 18 Tage bis ein Ergebnis da war. Ich fuhr gerade mit einem schrecklich unsympathischen Arzt in sein Zimmer, das er auch noch unbedingt im Keller haben musste, als er mir sagte das ist Krebs, aber das kriegen wir schon wieder hin, als ich anfing zu heulen meiner er nur „was heulen sie denn jetzt“. Unglaublich der Kerl.
Naja zu dem Zeitpunkt hat man noch die Milz rausgenommen und daran konnte man erkennen wie weit der Krebs fortgeschritten ist. Danach fing dann meine Chemo an, zuerst wurde mir noch ein Port gelegt, was zu der Zeit aber noch eine Woche Krankenhausaufenthalt hieß. Danach gings dann los mit der Chemo, habe wie wohl alle mich übergeben, ich war müde schlapp, die Haare gingen schnell aus. Aber ich habe trotzdem versucht alles mögliche zu machen, bin von zu Hause ausgezogen, habe meine erste eigene Wohnung renoviert und bin auf Motorradtour gefahren. Nach ca. 6 Monaten war die Chemo vorbei und nun kam noch die Strahlentherapie, erst am Oberkörper und Hals, die hier schon oft geschrieben Halsschmerzen usw hatte ich natürlich auch. Dann sollte der Unterkörper dran kommen, aber da ich noch jung war wollten sie mir halt nicht die Eierstöcke bestrahlen und haben mich wieder operiert und mir die Eierstöcke nach oben verlegt, damit ich noch Kinder kriegen kann, hat leider nicht geklappt und auf die Möglichkeit was einzufrieren hat mich damals keiner gebracht und ich selber hätte an so was nie gedacht. Naja Unterleib bestrahlen war schon heftiger die ersten Tage habe ich nur gebrochen, wollte da nicht mehr hin, aber auch das habe ich geschafft und im Oktober sagte der Strahlentherpie-Arzt zu mir „Tschüss, alles Gute und ich hoffe ich sehe sie nie wieder..“ Und das hat er auch nicht…….:O)
Die Nachsorgeuntersuchungen waren immer nicht so angenehm, d. h. nicht die Untersuchungen sondern eher die Angst das das was ist, aber es war nie was. Nach 6 Jahren habe ich mich dann nur noch regelmäßig von meinem Hausarzt untersuchen lassen. Aber zum Glück ist nie wieder was aufgetreten.
Sicherlich gibt es Dinge die ich vielleicht nicht hätte wenn der Krebs nie da gewesen wäre, z. B. habe ich meine Periode seit dieser Zeit nie wieder bekommen, dadurch fehlen mir natürlich einige Hormone, die ich zeitweise nehme, aber die Knochendichte wird trotzdem etwas weniger im Verhältnis zu anderen und auch meine Schilddrüsenwerte sind nicht immer die Besten. Aber ich leben und Ihr ALLE werdet es auch schaffen.
Ich war sehr erschüttert als ich hier so rumgelesen habe und dann die Geschichte z. B. von Ingo gelesen habe, ich kannte ihn nicht, aber es hat mich wirklich sehr mitgenommen. Und deshalb wollte ich das auch hier schreiben, habt Mut, Kämpft weiter und lasst Euch nicht unterkriegen.
Ich wünsche Euch allen von Herzen alles alles Gute und ich bin bis heute bei den kurzen Haaren geblieben, steht manchen einfach viel viel besser….:O)).
Eine liebe Umarmung an alle und lasst Euch nicht von Herrn Morbus Hodgkin unterkriegen.
Alles Liebe und einen dicken Sonnenschein schickt Euch
Birgit von der Nordsee
Zuletzt geändert von Fiese_Friesin am 12.04.2007 22:12, insgesamt 2-mal geändert.

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Beagle
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Beitragvon Beagle » 12.04.2007 21:57

Hallo Birgit!

Danke für deine Geschichte. Mein Mann ist gerade fertig mit seiner Therapie und es tut sehr gut zu hören, daß man diese ganze Sache weit hinter sich lassen kann.
Das wär schön, sagen zu können "Ja, vor 20 Jahren, da hat mein Mann MH gehabt. Aber seitdem war nix mehr."

LG
Line
Mein Mann: 10/2006, MH IIIA nod.skler.
10/06 - 04/07: 4xBEACOPP esk. + 4xBEACOPP basis, keine Bestrahlung
nach 2. Zyklus: CT: Rückgang, PET: negativ
Restaging 05/07: CT: weiterer Rückgang, PET: negativ
6.NU 10/09 alles ok!
2013 - Abschlußuntersuchung - alles ok

Go home, Lymphom!

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Matthias
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Beitragvon Matthias » 12.04.2007 23:37

hai birgit,

herzlich willkommen im forum.
da haste ja auch ein bissi was mitgemacht, aber zum glück mit häbbie änd. 15 jahre sind schon eine ganz schön lange zeit. verging bei dir die zeit auch so schnell? ich bin jetzt gut 13 jahre drüber (brauchte allerdings 2 anläufe) und irgendwie verging die zeit wie im flug.

es ist schön und gut für die "frischlinge", wenn sie ab und zu mal etwas von uns alten hasen lesen können und dass es auch eine vollremission über so viele jahre gibt.

lg matze
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

carpe diem

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Tati
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Danke

Beitragvon Tati » 13.04.2007 08:43

Hallo Birgit;-)

Ich finde deine Geschichte sehr, sehr aufbauend!!!!
Es tut immerwieder gut von Menschen zu hören die dem Drecksack Hodgekins in den Arsch getreten haben!!!!!
Ich bin noch im "Krieg"aber der ist in 3-4 Monaten rum und dann komm ich als Sieger zurück ;-)
Und euch allen Anderen hier wünsch ich ebenfalls, Kampfgeist undKraft!!!!!!
LG aus dem Saarland, Tati ;-)

- Diagnose 12/06
MH,Stadium2Ea ( Befall links
cervical + li. Lungenhilus )
- HD14
- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07
- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)
- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!
- 1. NS 12/07 alles paletti
- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi
- PET 05/08 nix nachzuweisen! ;-)

b]mehr über mich[/b]

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speedy
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Beitragvon speedy » 13.04.2007 16:04

Mensch Birgit,

Vollremission, das liest man ja gerne!!!!!!!!!':D'

Danke für Deinen Beitrag! Da lohnt sich doch der Kampf und das Wochenende ist gerettet.


Schöne Grüsse Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

Hermann
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Therapie vor 15 Jahren???

Beitragvon Hermann » 13.04.2007 21:39

Hallo Birgit!

Danke für deine "Story". Wenn's mit der damaligen Medizin zu schaffen war, - soll uns allen dies Mut machen, dass mit BEACOPP und ABVD und Bestrahlung der Hodgkin in die Flucht geschlagen wird.

Mit welchen Cocktails/Chemos wurdest du damals behandelt und warst du Stadium III.

Sonniges Wochenende

Gerlinde
Stadium III A (Leistenregion und Achsel)

März 06: 1 1/2 BEACOPP - Zyklen und wegen Unverträglichkeit Fortführung mit 6 ABVD Zyklen
Nov 06: PET o. k.
März 07: 1. NS o. k.
Juni 07: 2. NS o. k.
Sept 07: 3. NS - Leiste 1mm und 3 mm Vergrößerung
Nov 07: 4. NS vorgezogen, um evt. Wachstumstendenz zu prüfen - zum Glück keine Vergrößerung mehr - alles o. k.
Feb 08: 5. NS o . K

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Beitragvon x-alexa-x » 14.04.2007 11:29

hallo birgit...

Ich find es auch total schön, dass du diesen Beitrag geschrieben hast... hab jetzt am dienstag die letzte chemo... da freu ich mich total... aber da kommen jetzt auch im moment manchmal auch so ängste, von wegen "jetzt hab ich den arsch hoffentlich besiegt, aber was ist in ein paar jahren, was hab ich da wieder fürn scheiß" und da tut es gut zu lesen, dass du seit 15 jahren, nix dergleichen nochmal durchmachen musstest...

TAUSEND DANK FÜR DEN MUT, DEN DU UNS MACHST!!!

Grüße Alex
MH IIA, Studie HD 14, 4x ABVD; Mediastinaltumor 10x8x8

CT am 27.05., Mediastinum-> Rückgang auf 6x5x4; Schlüsselbein -> nix mehr zu sehn! *freu*

Was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann zusammen... ;)

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Michi
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Beitragvon Michi » 26.04.2007 23:49

Hallo Birgit,

es ist schön Deine Geschichte zu lesen ... es tut einfach gut zu wissen, dass es doch einige Leute gibt, für die MH eine "Episode" aus der fernen Vergangenheit ist, und die recht gut und gesund und mit Freude leben dürfen! Danke!

Liebe Grüssle,
Michi
PS: ich mag Nordfriesland...
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!


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