Auch ich möchte mich jetzt mal bei euch melden

[Engelchen1964]

Hallo ihr Lieben,bin ja schon seit 10/2005 stille Mitleserin-ihr seid einfach eine tolle Truppe hier!!!!!!Hatte MH im Stadium 2a und wurde mit 4 mal ABVD und Bestrahlung bis 04/2006 therapiert.Bis 09/2006 war alles im grünen Bereich,doch dann meldete sich der bekannte Alkoholschmerz wieder zurück-ich dachte ich werd verrückt.Und wisst ihr was das schlimmste für mich war-keiner,einschließlich der Ärzte,wollte mir glauben.Stattdessen hat man mich mit Antidepressiva vollpumpen wollen und ich sollte dann mal keinen Alkohol mehr trinken. Nach langem Kampf wurde dann endlich im März/07 eine PE gemacht und man siehe da-Bingo,es ist wieder der Mr.Hodgkin.Habe gerade die erste Dhap hinter mich gebracht-haut ja ganz schön um das Zeug!!!Habe im KH von Ingos Tod erfahren und ich wollte alles wieder abbrechen-wie alle hier,war ich erschrocken und in Trauer gehüllt.Aber meine Ärztin baute mich wieder auf und ich sollte den Kampf nicht aufgeben.An alle die hier gerade eine Rezedivtherapie mitmachen müssen,wünsche ich gaaanz viel Glück,und WIR SCHAFFEN DAS!!!!!!!!!Kurz zu meiner Person;bin 42 Jahre alt, bin geschieden und habe zwei Töchter im Alter von 11 u 16 Jahren.Lebe seit 4 Jahren mit einem wundervollen Mann zusammen,der auch in der sehr schwierigen Zeit zu mir hält und dafür möchte ich mal danke sagen!!!Ich liebe dich über alles mein Bärchen!!!!!

[sparklingmarc]

Hallo Engelchen,

das ist ja doof, dass dich Mr. Hodgkin wieder hat. Wir habe hier im Forum zZ einige Rezidivler und der Tod von Ingo hat uns alle sehr tief getroffen.

Aber ich denke, es wäre falsch nun Ingos Schicksal auf alle anderen zu übertragen. Ließ dir nur mal den Thread von Sonne durch (http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2055), das ist ein tolles Beispiel, wie das auch ausgehen kann. Sonne hatte ein tiefes Tal und ist auf dem allerbesten Weg, da wieder raus zu kommen.

Oder achte mal auf die Signaturen, wieviele Rezidivler hier noch fleißig im Forum schreiben. Ich habe selber auch riesen Schiss, dass mich das treffen könnte, die Therapie stelle ich mir auch wahrhaftig nicht leicht vor, aber die meisten kommen da auch gut wieder raus.
Wir sollten Ingo nicht vergessen, aber uns nicht daran orientieren. Er hatte großes Pech.

Ich wünsche dir alles Gute und halte uns auf dem Laufenden, ok?



Ciao Marc

[Judith]

Hallo Engelchen,

auch von mir ein Herzlich Willkommen, wie Du unten siehst, habe ich letztes Jahr die (wahrscheinlich) selbe Therapie durchgemacht wie Du.
Bei mir lief alles ohne Komplikationen (obwohl ich 9 Jahre älter bin ), was nicht heißt, dass es ein Zuckerschlecken ist, aber mit etwas Glück - das Ingo leider nicht hatte - durchaus erträglich.
Mir geht's zurzeit besser als die ganzen letzten Jahre (auch schon eine ganze Weile vor der Diagnose), bin - sagen wir mal - verhalten optimistisch.... dass es vielleicht so bleiben könnte....

In welcher Klinik wirst Du behandelt?

Alles Gute, wenn Du Fragen hast.... gerne!

Judith

[Engelchen1964]

Hi,habe mir den Thread von Sonne angschaut-ist schon erstaunlich was der Körper so alles aushalten kann!Drück ihr ganz,ganz fest die Daumen,dass es auch weiterhin jetzt immer nur noch bergauf geht!Hallo Judith,was sind schon 9 Jahre älter! Habe mir schon vor Wochen deinen Thread angeschaut,deine Geschichte hat mir echt Mut gemacht.Die 1.DHAP hat mich ganz schön umgehauen-hatte 8 Tage Dauerübelkeit und der Kreislauf hielt mich ans Bett gefesselt. War 3 Wochen im KH,denn meine Leukos wollten nicht auf die gewünschte unter-1000-Marke sinken-funtionierte erst am 14.Tag.Dann wurde endlich gespritzt u schon am nächsten Tag wurden die Stammzellen gesammelt.Durfte jetzt erstmal für ein paar Tage nach hause und muss am Donnerstag für die 2.DHAP wieder antanzen-hab ja schon wieder schiss davor! Werde in Hamm im EVK bei Prof.Balleisen behandelt.Dort gibt es auch eine kleine Isolierstation mit 6 Zimmern und da geht alles nur streng nach Vorschrift,d.h.3-4 Wochen Einzelhaft. Gruß,Engelchen

[Judith]

Hallo,

ich kann Dir nur raten hartnäckig auf das Beste zu bestehen was es gegen Übelkeit gibt! Cisplatin ist halt ein Teufelszeug - wie Du sicher gelesen hast, war's mir nach den DHAPs auch immer eine gute Woche lang , aber mit Zofran (wirkt bei mir erstaunlicherweise besser als das Nachfolgeprodukt Kevatril ) UND Emend (zumindest während des DHAP und 2-3 Tage danach!!!) ging's.
Dauerschlecht war's mir trotzdem, so dass ich kaum was essen konnte, aber musste ich nicht.
Hast Du für die Stammzellsammlung einen ZVK gehabt oder ging's über die Venen?

[Engelchen1964]

Meine Venen sind nach ABVD total im Eimer-schon das Blutabnehmen ist bei mir nur Tröpfchenweise möglich Man hat mir kurz vor der DHAP noch einen Port gegönnt.Für die Sammlung hat man mir einen etwas dünneren Gartenschlauch in die Halsvene gelegt -ich glaub,es hieß Shelton oder so!Muss der Port vor der HD wieder raus?Habe gerade mit einer Bekannten aus dem KH telefoniert,sie steckt mitten in der HD(Tag 4 der Chemo)-ihr geht es nicht so gut-hat wohl tierische Magenschmerzen!Was kommt da denn alles an Schmerzen auf einen zu?LG und noch einen sonnigen Sonntag vom Engelchen

[Judith]

Ich hatte keinen Port und bekam für die SZ-Sammlung einen dreilumigen (mit 3 Schläuchen) Zentralen Venenkatheter in die Halsvene.
Zur HD habe ich mir dann auch gleich einen legen lassen, weil er für die Rückgabe der SZ sowieso nötig war. Ich dachte, wenn das so ist, kann man ihn auch gleich legen und dann läuft das ganze HD-Gift wenigstens nicht über die Armvenen. Dieser war insgesamt 10 Tage drin - ohne Probleme.
So viel ich weiß muss der Port vor der HD nicht raus (aber das kann von Haus zu Haus auch unterschiedlich sein ), nur können die SZ wegen irgendeines Filters nicht über den Port zurückgegeben werden.
Dass die HD über den Port lief, habe ich bei anderen Patienten des öfteren gesehen.
Ich könnte mir aber vorstellen, dass der Port raus muss, wenn er Probleme macht, z.B. die Gegend entzündet ist - sowas kann man während der Aplasie nach der HD ganz und gar nicht brauchen

Magenschmerzen hatte ich nur während der Aplasie (nach der HD), da spinnen alle Schleimhäute beim einen mehr, beim anderen weniger.
Schlucken konnte ich, aber die Zunge war wund und ließ sich nicht so gut bewegen (merkte man am Sprechen).
Durchfall hatte ich in dieser Zeit fast dauernd, Magenweh nur so 3-4 Tage.
Man gab mir (wenn ich es noch recht weiß) Riopan Magengel, das schmeckte lecker nach Bailey's und hat wirklich geholfen.
Wenn die Leukos wieder steigen beruhigen sich die Schleimhäute auch ziemlich schnell wieder.

An sonstige Schmerzen kann ich mich nicht erinnern , am Unangenehmsten fand ich den wunden Ein- und Ausgang (beides muss man dann sorgfältigst pflegen....) aber das hat sich bei mir auf knappe 2 Wochen beschränkt. Man weiß ja, dass es nur ein vorübergehendes Wehweh ist....

Dir alles Gute von

Judith

[Engelchen1964]

Danke für die ganzen Infos-du bist für mich ein großes Vorbild!Werde bis Donnerstag noch das schöne Wetter genießen und mir dann die 2.DHAP einverleiben-vielleicht ja ohne Übelkeit! Melde mich,sobald ich wieder daheim bin.

Lieben Guß