Hallo, Ihr Lieben
ich stöbere seit 8.7. durch dieses Forum, an diesem Tag bekam mein Mann die Diagnose MH, Stadium 4B nach dem Staging.
Am Mittwoch bekommt er die erste Chemo von 8 Zyklen BEACOPP. Die Intensität der Therapie hat mich ganz schön umgehauen und ich hoffe, das mein Mann das alles gut verkraftet. Wer hat Erfahrungen mit dieser Studie?
Es ist ja auch für die Angehörigen fast ein Full-Time-Job, zur Chemo fahren, Medis spritzen, Mut machen.... Es ist schön zu wissen, das man sich hier im Forum alle Ängste und Sorgen von der Seele schreiben kann.
Bis bald Katrin "Tiffy" aus Thüringen
HD 15 Studie Erfahrungen?
Hallo Katrhin - Tiffy!
Ich habe leider keine Erfahrungen mit HD15, da ich in einer Kinderstudie bin... Aber ein paar andere hier sind/waren glaube ich in der Studie. Zumindest haben hier einige auch Beacopp bekommen.
Trotzdem will ich dir schreiben...
Du bist hier wirklich bestens aufgehoben, bei uns (fast) Profis
Stelle ruhig alle deine Fragen! Bald ist dein Mann auch ein Ex-Hodgie und ein Profi. Wir können ja nicht wirklich stolz darauf sein, Profis in Sachen Morbus Hodgin zu sein, aber für alle die nach uns krank werden, sind alle Ex-Hodgies (besonders die, die in einer Studie sind...) sicherlich eine bereicherung...
(tut mir leid, dass ich jetzt so ausschweifend geworden bin...)
In diesem Sinne:
Dein Man schafft das mit Bravour!
LG Corinna, the one and only Ex-Hodie-Lady *gg*
Ich habe leider keine Erfahrungen mit HD15, da ich in einer Kinderstudie bin... Aber ein paar andere hier sind/waren glaube ich in der Studie. Zumindest haben hier einige auch Beacopp bekommen.
Trotzdem will ich dir schreiben...
Du bist hier wirklich bestens aufgehoben, bei uns (fast) Profis
Stelle ruhig alle deine Fragen! Bald ist dein Mann auch ein Ex-Hodgie und ein Profi. Wir können ja nicht wirklich stolz darauf sein, Profis in Sachen Morbus Hodgin zu sein, aber für alle die nach uns krank werden, sind alle Ex-Hodgies (besonders die, die in einer Studie sind...) sicherlich eine bereicherung...
(tut mir leid, dass ich jetzt so ausschweifend geworden bin...)
In diesem Sinne:
Dein Man schafft das mit Bravour!
LG Corinna, the one and only Ex-Hodie-Lady *gg*
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Kirlew
Hallo Katrin!
Ich versteh deine Sorge sehr gut, bei meinem Freund haben sie am 5.7. den Tumor entdeckt.
Er wird auch nach HD15 behandelt, er ist in Arm B gelandet, das heißt 6 mal BEACOPP esk. Wir waren auch erst etwas skeptisch, Studie hört sich dann doch immer etwas experimentell an, aber sowohl der Ober- wie auch der Chefarzt haben uns dazu geraten.
Sie haben auch nochmal erklärt, dass dies ja die fünfte Studie ist und sie über das "Forschen nach dem richtigen Medikament" schon hinaus sind, in dieser Studie geht es nun darum zu erforschen, wie man die Behandlung dem Patienten möglichst "einfach" machen kann, bei gleich guten Ergebnissen.
Du hast geschrieben dein Mann bekommt 8x BEACOPP, bekommt er BEACOPP14 oder BEACOPP esk.? Letzteres ist ja die Standardbehandlung, die würde er auch bekommen, wenn er nicht an der Studie teilnimmt.
Wenn ihr allerdings skeptisch seit, dann vereinbart noch mal einen Termin mit dem Arzt, oder auch mit anderen Ärzten und befragt die noch mal richtig zu der Studie und euren Ängsten.
Ich kann jetzt noch nicht soviel zu der Therapie an sich sagen, da mein Freund erst seit letztem Mittwoch seine erste Chemo bekommt.
Aber: bis jetzt geht es ihm wunderbar!
Wir wissen natürlich auch, dass eine solche Chemo nicht einfach ist und das es ihm durchaus auch einige Zeit schlechter gehen kann, aber man darf das Ziel nicht aus den Augen verlieren und das heißt: Gesund werden!
Und mein Freund ist momentan froh, dass etwas dafür getan wird und ich denke, das ist die richtige Einstellung.
Ich wünsche Euch Beiden alles, alles Gute!
Ihr schafft das!
Liebe Grüße,
Kirsten
Ich versteh deine Sorge sehr gut, bei meinem Freund haben sie am 5.7. den Tumor entdeckt.
Er wird auch nach HD15 behandelt, er ist in Arm B gelandet, das heißt 6 mal BEACOPP esk. Wir waren auch erst etwas skeptisch, Studie hört sich dann doch immer etwas experimentell an, aber sowohl der Ober- wie auch der Chefarzt haben uns dazu geraten.
Sie haben auch nochmal erklärt, dass dies ja die fünfte Studie ist und sie über das "Forschen nach dem richtigen Medikament" schon hinaus sind, in dieser Studie geht es nun darum zu erforschen, wie man die Behandlung dem Patienten möglichst "einfach" machen kann, bei gleich guten Ergebnissen.
Du hast geschrieben dein Mann bekommt 8x BEACOPP, bekommt er BEACOPP14 oder BEACOPP esk.? Letzteres ist ja die Standardbehandlung, die würde er auch bekommen, wenn er nicht an der Studie teilnimmt.
Wenn ihr allerdings skeptisch seit, dann vereinbart noch mal einen Termin mit dem Arzt, oder auch mit anderen Ärzten und befragt die noch mal richtig zu der Studie und euren Ängsten.
Ich kann jetzt noch nicht soviel zu der Therapie an sich sagen, da mein Freund erst seit letztem Mittwoch seine erste Chemo bekommt.
Aber: bis jetzt geht es ihm wunderbar!
Wir wissen natürlich auch, dass eine solche Chemo nicht einfach ist und das es ihm durchaus auch einige Zeit schlechter gehen kann, aber man darf das Ziel nicht aus den Augen verlieren und das heißt: Gesund werden!
Und mein Freund ist momentan froh, dass etwas dafür getan wird und ich denke, das ist die richtige Einstellung.
Ich wünsche Euch Beiden alles, alles Gute!
Ihr schafft das!
Liebe Grüße,
Kirsten
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sassi
hallo tiffy
ich hab zwar nicht an einer studie teilgenommen aber hatte auch beacopp. die therapie ist echt kein spaziergang, aber sie soll ja auch den mr.hodgkin besiegen. und das tut sie!!!
auch bei deinem mann!!!!
ich drück fest die daumen, dass er da ganz schnell und gut durchkommt und dann bald zu den ex-hodgies auf dieser seite zählt.
think positiv
sassi
ich hab zwar nicht an einer studie teilgenommen aber hatte auch beacopp. die therapie ist echt kein spaziergang, aber sie soll ja auch den mr.hodgkin besiegen. und das tut sie!!!
auch bei deinem mann!!!!
ich drück fest die daumen, dass er da ganz schnell und gut durchkommt und dann bald zu den ex-hodgies auf dieser seite zählt.
think positiv
sassi
Hallo Tiffy,
ich habe 8xBeacopp14 erhalten (ArmC, HD15, MH3b). Der kurze Zyklus ist schon anstrengend - dafür ist dann aber alles schneller vorbei.
Zu Beginn der Chemo hatte ich vor allem mit Übelkeit zu kämpfen, zum Schluß war ich eigentlich nur noch müde und habe an manchen Tagen nur geschlafen. Es gab zwar einige schlechte Tage aber im nachhinein betrachtet war die Chemo eigentlich gar nicht schlimm. -
Also Kopf hoch, positiv denken und dann ist alles schneller vorbei Du denkst.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute - Ihr schafft das!!
LG Helga
ich habe 8xBeacopp14 erhalten (ArmC, HD15, MH3b). Der kurze Zyklus ist schon anstrengend - dafür ist dann aber alles schneller vorbei.
Zu Beginn der Chemo hatte ich vor allem mit Übelkeit zu kämpfen, zum Schluß war ich eigentlich nur noch müde und habe an manchen Tagen nur geschlafen. Es gab zwar einige schlechte Tage aber im nachhinein betrachtet war die Chemo eigentlich gar nicht schlimm. -
Also Kopf hoch, positiv denken und dann ist alles schneller vorbei Du denkst.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute - Ihr schafft das!!
LG Helga
Hallo und vielen Dank für eure mutmachenden Antworten.
Ein Spaziergang wird die Therapie sicher nicht, eher eine Gebirgswanderung, aber wir stehen das durch! Haben schon Pläne für die Zeit danach geschmiedet.
Mein Mann bekommt 8xBEACOPP eskal. wir sind also im Januar durch.
Liebe Grüsse Katrin "Tiffy"
Ein Spaziergang wird die Therapie sicher nicht, eher eine Gebirgswanderung, aber wir stehen das durch! Haben schon Pläne für die Zeit danach geschmiedet.
Mein Mann bekommt 8xBEACOPP eskal. wir sind also im Januar durch.
Liebe Grüsse Katrin "Tiffy"
Hallo Tiffy,
mein Mann hat 2000 auch 8 X BEACOPP esk. bekommen. War damals glaube ich HD 13.
Ihm ging es während der gesamten Therpie eigentlich sehr gut. Er musste zum Glück nicht mit Übelkeit kämpfen.
Das einzige sichtbare war, dass ihm die Haare ausgegangen sind.
Nach dem 6. Zyklus wurde er dann allmählich etwas schlapper.
Aber sonst alles o.k
ich drücke euch die daumen...
mein Mann hat 2000 auch 8 X BEACOPP esk. bekommen. War damals glaube ich HD 13.
Ihm ging es während der gesamten Therpie eigentlich sehr gut. Er musste zum Glück nicht mit Übelkeit kämpfen.
Das einzige sichtbare war, dass ihm die Haare ausgegangen sind.
Nach dem 6. Zyklus wurde er dann allmählich etwas schlapper.
Aber sonst alles o.k
ich drücke euch die daumen...
Hallo Tiffy,
Ich hab ebenfalls am Mittwoch mit meiner 8x BEACOPP esk. (21 Tage Zyklus) Therapie im Rahemen der HD15 Studie begonnen. Ich habe die ersten drei Gaben ziemlich gut überstanden, keine Übelkeit lediglich ein "flaues" Gefühl im Magen und Konzentrationsschwäche während der Infusionen. Ansonsten eigentlich keine beschwerden, sogar der Appetit blieb erhalten.
Grüße,
Rich E.
Ich hab ebenfalls am Mittwoch mit meiner 8x BEACOPP esk. (21 Tage Zyklus) Therapie im Rahemen der HD15 Studie begonnen. Ich habe die ersten drei Gaben ziemlich gut überstanden, keine Übelkeit lediglich ein "flaues" Gefühl im Magen und Konzentrationsschwäche während der Infusionen. Ansonsten eigentlich keine beschwerden, sogar der Appetit blieb erhalten.
Grüße,
Rich E.
Hallo,
die erste Chemo haben wir hinter uns! Mein Mann hat alles mit einem etwas flauen Gefühl im Bauch überstanden. An den Chemotagen ging es ihm ansonsten recht gut. Aber nun stellen sich doch die ersten Nebenwirkungen ein. Geschmacksveränderungen, taubes Gefühl in den Fingern, außerdem ist der Hb-Wert nicht gut. Hoffentlich können wir am Mittwoch weitermachen.
Liebe Grüsse an euch alle, genießt die Sonne
Katrin aus Weimar
die erste Chemo haben wir hinter uns! Mein Mann hat alles mit einem etwas flauen Gefühl im Bauch überstanden. An den Chemotagen ging es ihm ansonsten recht gut. Aber nun stellen sich doch die ersten Nebenwirkungen ein. Geschmacksveränderungen, taubes Gefühl in den Fingern, außerdem ist der Hb-Wert nicht gut. Hoffentlich können wir am Mittwoch weitermachen.
Liebe Grüsse an euch alle, genießt die Sonne
Katrin aus Weimar
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Nicki34
Hey Tiffy,
ich war auch Stadium IVb und bekam 4xBEACOPP eskaliert und 4xBEACOPP basis (HD12). Seit 12/02 bin ich in Vollremission.
Ich habe alles gut überstanden, mir war auch nicht wirklich übel und ich hatte keine dollen Nebenwirkungen.
Das "Schlimmste" war der erste Zyklustag, da kriegt man ja am meisten Zeug reingedröhnt, an dem war ich echt belullert.
Das Beruhigendste war für mich die Erkenntnis, dass die Chemo-Nebenwirkungen immer nur von kurzer Dauer sind. Das Belullertsein war z.B. am 2. Tag wieder weg und ich war quietschfidel.
Was mir geholfen hat in der Zeit:
- viel Trinken, damit die ganze Chemoscheisse direkt ausgespült wird
- ich habe mir nach jeder Mahlzeit die Zähne geputzt und mit Doreperol und Amphomoronal gegurgelt, damit ich keine Entzündung, Pilze o.ä. bekomme. Hat auch geholfen
- der erste Zyklustag ging bei mir besser, wenn ich schon morgens die Kortisontabletten und nicht erst mit Beginn der Infusionen genommen habe
- ich habe viel Salbeitee mit Honig getrunken, um meine Schleimhäute beisammen zu halten (gewöhnungsbedürftig, aber ich fands lecker)
- ich bin viel Spazieren gegangen (immer zu Fuß zur Uni und zurück, außer am 1. Zyklustag)
- ich habe zwischendrin das Antiübelkeitszeug gewechselt in Absprache mit den Ärzten, weil das alte nicht mehr so wirkte
- irgendwann hatte ich einen übersäuerten Magen und mir war latent leicht übel. Das bekam ich in den Griff, indem ich eine Nexium mehr (in Absprache mit dem Arzt) genommen habe.
- kränkelnde Leute habe ich gemieden
- die ca. 3 Tage meines Zelltiefs habe ich zu Hause verbracht
- natürlich gesunde Ernährung bzw. Vermeidung von schlechter (der Körper ist so beschäftigt, die Chemo abzubauen, dass man nicht noch dicke, fette Würste oder Alkohol o.ä. drauf packen muss)
- ich habe mir in einem Tee-/Kräuterladen Tees geben lassen, die meinen Körper bei der Arbeit unterstützten
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man alles mit den Ärzten besprechen kann. Hast Du ein Zipperlein, frage Deinen Arzt, ob das normal ist und was Du dagegen tun kannst. Bei mir war das echt eine konstruktive Zusammenarbeit, auch wenn ich mich dran gewöhnen musste, wegen jedem "Kleinkram" nachzufragen. Aber meine Ärzte haben das sogar erwartet, besser einmal zu viel als einmal zu wenig.
Ich hoffe, Dir nützen meine Erfahrungen etwas. Such Dir das passende raus. Letztendlich ist es bei jedem etwas anders.
Viele Grüße und alles Gute,
Nicki
ich war auch Stadium IVb und bekam 4xBEACOPP eskaliert und 4xBEACOPP basis (HD12). Seit 12/02 bin ich in Vollremission.
Ich habe alles gut überstanden, mir war auch nicht wirklich übel und ich hatte keine dollen Nebenwirkungen.
Das "Schlimmste" war der erste Zyklustag, da kriegt man ja am meisten Zeug reingedröhnt, an dem war ich echt belullert.
Das Beruhigendste war für mich die Erkenntnis, dass die Chemo-Nebenwirkungen immer nur von kurzer Dauer sind. Das Belullertsein war z.B. am 2. Tag wieder weg und ich war quietschfidel.
Was mir geholfen hat in der Zeit:
- viel Trinken, damit die ganze Chemoscheisse direkt ausgespült wird
- ich habe mir nach jeder Mahlzeit die Zähne geputzt und mit Doreperol und Amphomoronal gegurgelt, damit ich keine Entzündung, Pilze o.ä. bekomme. Hat auch geholfen
- der erste Zyklustag ging bei mir besser, wenn ich schon morgens die Kortisontabletten und nicht erst mit Beginn der Infusionen genommen habe
- ich habe viel Salbeitee mit Honig getrunken, um meine Schleimhäute beisammen zu halten (gewöhnungsbedürftig, aber ich fands lecker)
- ich bin viel Spazieren gegangen (immer zu Fuß zur Uni und zurück, außer am 1. Zyklustag)
- ich habe zwischendrin das Antiübelkeitszeug gewechselt in Absprache mit den Ärzten, weil das alte nicht mehr so wirkte
- irgendwann hatte ich einen übersäuerten Magen und mir war latent leicht übel. Das bekam ich in den Griff, indem ich eine Nexium mehr (in Absprache mit dem Arzt) genommen habe.
- kränkelnde Leute habe ich gemieden
- die ca. 3 Tage meines Zelltiefs habe ich zu Hause verbracht
- natürlich gesunde Ernährung bzw. Vermeidung von schlechter (der Körper ist so beschäftigt, die Chemo abzubauen, dass man nicht noch dicke, fette Würste oder Alkohol o.ä. drauf packen muss)
- ich habe mir in einem Tee-/Kräuterladen Tees geben lassen, die meinen Körper bei der Arbeit unterstützten
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man alles mit den Ärzten besprechen kann. Hast Du ein Zipperlein, frage Deinen Arzt, ob das normal ist und was Du dagegen tun kannst. Bei mir war das echt eine konstruktive Zusammenarbeit, auch wenn ich mich dran gewöhnen musste, wegen jedem "Kleinkram" nachzufragen. Aber meine Ärzte haben das sogar erwartet, besser einmal zu viel als einmal zu wenig.
Ich hoffe, Dir nützen meine Erfahrungen etwas. Such Dir das passende raus. Letztendlich ist es bei jedem etwas anders.
Viele Grüße und alles Gute,
Nicki
Schönen guten Abend,
melden uns zurück von Tag 8. Trotz katastrophaler Leuko-Werte ist die Chemo heute gelaufen. Nachher gibt es noch eine Spritze die die Leukoproduktion anregen soll (Neupogen), dazu noch Eisentabletten weil der Hb auch nicht gut ist. Mein Mann schluckt tapfer das ganze Zeug, ich glaub, ich wäre schon nach den Pillen satt! Sonst geht es ihm recht gut.
Hallo Rich E. mußt du auch prophylaktisch Antibiotika schlucken?
Wünsche allen eine gute Nacht
Katrin
melden uns zurück von Tag 8. Trotz katastrophaler Leuko-Werte ist die Chemo heute gelaufen. Nachher gibt es noch eine Spritze die die Leukoproduktion anregen soll (Neupogen), dazu noch Eisentabletten weil der Hb auch nicht gut ist. Mein Mann schluckt tapfer das ganze Zeug, ich glaub, ich wäre schon nach den Pillen satt! Sonst geht es ihm recht gut.
Hallo Rich E. mußt du auch prophylaktisch Antibiotika schlucken?
Wünsche allen eine gute Nacht
Katrin
Hallo Katrin,
ich werde zwar nicht in HD15 therapiert,sondern in HD14 (Stad. IIA mit 1 Risikofaktor)und bekam "nur" 2x BEACOPP esk. , 2x ABVD + 30Gy,aber bei mir sind nach den BEACOPPs auch die Leukos so in den Keller gegangen(bis 0,6),daß ich mich spritzen mußte(Granozyte) und wenn die Leukos unter einem Wert von 1,0 waren,mußte ich auch prophylaktisch Antibiotika nehmen.Die konnte ich aber gleich wieder absetzen,als der Leuko-Wert wieder auf über 1,0 kletterte.
Schön,daß dein Mann alles so tapfer über sich ergehen läßt,aber ihr wißt ja,es lohnt sich wirklich!
Liebe Grüße Alty
ich werde zwar nicht in HD15 therapiert,sondern in HD14 (Stad. IIA mit 1 Risikofaktor)und bekam "nur" 2x BEACOPP esk. , 2x ABVD + 30Gy,aber bei mir sind nach den BEACOPPs auch die Leukos so in den Keller gegangen(bis 0,6),daß ich mich spritzen mußte(Granozyte) und wenn die Leukos unter einem Wert von 1,0 waren,mußte ich auch prophylaktisch Antibiotika nehmen.Die konnte ich aber gleich wieder absetzen,als der Leuko-Wert wieder auf über 1,0 kletterte.
Schön,daß dein Mann alles so tapfer über sich ergehen läßt,aber ihr wißt ja,es lohnt sich wirklich!
Liebe Grüße Alty
Also bei mir is schon komisch. Am Dienstag waren die Leukos bei 5700, gestern hab ich dann die Chemo bekommen (Blutwerte vorher nochmal gecheckt, alles ok) und eben gerade war ich wieder bei der Kontrolle, was soll ich sagen, die Leukos sind auf 7500 gestiegen! Laut Arzt sollte ich eigentlich seit gestern durch das "Leuko-Tal" gehen. Hmm, merkwürdig.
Was ich noch erwähnen sollte ist, dass meine Leukos vor Beginn der ganzen Behandlung bei 16000 waren, also schon zu hoch und demnach sind die doch ein ganzes Stück gefallen.
Allerdings sind bei mir die Thrombozyten von 230000 auf 150000 gefallen, aber noch keinen Grund zur Beunruhigung.
Die Granozycte Spritze soll ich trotzdem jeden Tag nehmen. Bis der Arzt Stopp sagt.
Antibiotika schluck ich auch (Diflucan 100), und zwar soll ich die über die komplette Chemo einnehmen, gegen Pilzbefall. Dann nehm ich noch Eusaprim forte jeweils Mo, Mi, Fr, das vor bakterielle Infektionen schützen soll.
Wünsch noch einen angenehmen Tag!
Grüße
Rich E.
Was ich noch erwähnen sollte ist, dass meine Leukos vor Beginn der ganzen Behandlung bei 16000 waren, also schon zu hoch und demnach sind die doch ein ganzes Stück gefallen.
Allerdings sind bei mir die Thrombozyten von 230000 auf 150000 gefallen, aber noch keinen Grund zur Beunruhigung.
Die Granozycte Spritze soll ich trotzdem jeden Tag nehmen. Bis der Arzt Stopp sagt.
Antibiotika schluck ich auch (Diflucan 100), und zwar soll ich die über die komplette Chemo einnehmen, gegen Pilzbefall. Dann nehm ich noch Eusaprim forte jeweils Mo, Mi, Fr, das vor bakterielle Infektionen schützen soll.
Wünsch noch einen angenehmen Tag!
Grüße
Rich E.
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