Morgen PET - Stunde der Wahrheit

[suramar]

Hallo an alle,

morgen schlägt die stunde der wahrheit. mein sohn muß ins UKE für eine PET-Untersuchung.
nach ambulanter chemo beim onkologen und vorgespräch beim radiologen im krankenhaus zwecks bestrahlung, will man nach ct mit dem ergebnis: deutlicher rückgang, aber noch einige restlymphome, eines mit 3,5cm im abdomen(was der onkolge aber für narbengewebe von einem bei therapiebeginn 7,5cm tumor hält), doch mit einem pet ganz sicher gehen, und bei einem 18jährigen nicht mal einfach so losbestrahlen. ich habe sooooo eine angst, das es überall leuchtet und das nicht 100ig zufriedenstellende ergebnis des ct's noch in negativer hinsicht übertroffen wird. dann wiederum denke ich, die 6 zyklen beacopp eskaliert müßten doch eigentlich alles weggeschmolzen haben. der onkologe sieht das ja auch eher so, aber nach dem ct waren wir doch nicht mehr so positiv gestimmt.
mußte mir mal meine angst bei euch von der seele schreiben. meinem sohn gegenüber mag ich sie nicht so offen zeigen. so allmählich liegen die nerven bei mir blank. wir haben jetzt wochenlang auf den termin gewartet und konnten in der zeit ja nur spekulieren und nichts tun. auch die reha hängt in der luft, da wir ja nicht wissen, wie es weitergeht. wenigstens hat der onkologe durch seine hartnäckigkeit erreicht, dass das uke die pet-kosten irgendwie intern abrechnet.

alles liebe
suramar

[sparklingmarc]

Hallo suramar,

ich würde da vielleicht gar nicht so viel drum geben, auch wenn das nun sehr komisch klingt.

Wenn nichts leutet, ist das Ergebnis sowieso super.
Wenn doch was leuchtet, habe ich hier im Forum schon häufig gelesen, dass die Bestrahlung dem MH erst den entgültigen Garaus gemacht hat. Da wäre dein Sohn wahrlich nicht der erste.

Und irgend einen Grund muss es ja auch haben, dass Bestrahlung in den ganzen Protokollen (wie bei mir) sowieso fest eingeplant ist?
Ich sehe die Therapie im als Ganzes: Chemo UND Bestrahlung und nur die KOMBINATION aus beidem besiegt MH (in unserem Stadium).

Ich drücke dir trotzdem alle Daumen, dass nix leuchtet!

Ciao Marc

[suramar]

danke für die nette antwort marc.
soweit ich weiß, ist bestrahlung aber in den neuesten protokollen nach einer beacopp eskaliert chemo nicht mehr fest eingeplant, lediglich wenn es noch eindeutige restlymphome von über 2,5cm gibt. da man die erfahrung gemacht hat, das eine automatische bestrahlung nach beacopp keinen messbaren zusätzlichen therapienutzen bringt. so habe ich das jedenfalls bei meiner recherche im netz verstanden, und der radiologe im krankenhaus st.georg hat auch sowas in der art von sich gegeben gegeben. der meinte sogar, das nach den allerneuesten protokoll-ergebnissen, mein sohn mit 6 zyklen beacopp eskaliert schon übertherapiert sei, und man jetzt aktuell in seinem fall nur noch 4 zyklen geben würde.

[sparklingmarc]

Ja... aber.

Ich habe hier im Forum auch den Eindruck bekommen, dass die Rezidiv-Quote bei denen, die nicht bestrahlt wurden, deutlich höher ist. Leg das jetzt bitte nicht auf die Goldwaage, es ist mein subjektiver Eindruck, aber ich stehe damit nicht alleine da.

Ich habe für mich steht jedenfalls fest, dass ich auf die Bestrahlung nicht verzichten werde. Trotz der mir bekannten Nebenwirkungen.

Selbst wenn Mr. Hodgkin schon am Boden liegt... ich trampel zur Sicherheit noch mal auf ihm rum!

[Mary]

Hallo,

ich kann mich nur anschließen....mach Dich nicht so verrückt. Ich weiß, das ist einfacher gesagt, als getan. Aber mehr als abwarten auf morgen, kann man eh nicht.
Ich hatte nach der Chemo auch tierisch Angst vor dem CT. Das Ergebniss war mehr als zufriedenstellend. Aber auch ich werde noch bestrahlt.
( Sieht das Protokoll aber auch vor). Ich denke, schlecht ist das auf keinen Fall und wenn bei Deinem Sohn noch einige Hodgkins rumlaufen, sind sie sicherlich nach der Bestrahlung platt.
Also, positiv denken. Das wird schon.

Liebe Grüße
Mary

[Elisabeth]

Hallo Suramar,

"um 100 Prozent sicher zu gehen" dafür ist ein PET leider nicht geeignet. Bei dieser Untersuchung gibt es bis zu 10% falsche Positivmeldungen als auch falsche Negativmeldungen.
Zum einen kann man nicht 100% sicher sein, wenn nichts leuchtet, da aktive Stellen unter 5mm normalerweise nicht erkannt werden.
Wenn es aber leuchtet, dann kann das alles Mögliche sein und es hängt von der Erfahrung des befundenden Arztes ab, was er meint.
Bei mir hatte im November 2004 alles geleuchtet einschließlich des "Narbengeewebes". Bei den darauffolgenden PETs dann immer etwas anderes. Den Nervenstress möchte ich mal nicht beschreiben.
Auf dem CT hat sich nun seit über zwei Jahren nix mehr verändert. So gesehen hätte ich locker auf ein PET verzichten können.

Ich möchte damit sagen, dass das PET nur in der Zusammenschau mit den anderen Untersuchungsergebnissen eine Aussagekraft hat, und man nie sicher sein kann, ob die Aktivität Tumorgewebe ist, oder ob es sich um Entzündungen oder Umbauprozesse handelt.

Trotzdem drücke ich Euch natürlich die Daumen für ein lichtloses PET.
Viel Glück

Elisabeth

[Beagle]

Also bezüglich Zahlen und Fakten habe ich das auch so verstanden wie Suramar: Bei fortgeschrittenen Stadien und Behandlung mit BEACOPP esk. bringt die obligatorische Bestrahlung keinen signifikanten Nutzen. Bestrahlt wird in dieser Patientengruppe aus gutem Grund nur nach positiver PET, nicht einfach so ins Blaue.

Und Sparklingmarc, dich kann ich da vielleicht ein bisserl beruhigen: die Ergebnisse der HD 12 Studie zeigen, daß es nicht signifikant mehr Rezidive bei den Armen ohne Bestrahlung gibt. Es gibt eben keinen signifikanten Unterschied zwischen den Armen mit und denen ohne Bestrahlung. Aus diesem Grund macht man die Bestrahlung ja jetzt nur mehr nach einer positven PET.
Dein subjektiver Eindruck hier im Forum täuscht hier wahrscheinlich. Wenn es dich interessiert, hier kannst du es nachlesen:
Zwischenergebnisse HD 12

Und an dieser Stelle: wenn irgendjemand schon die Endergebnisse der HD 12 gefunden haben sollte (wurden ja für 2006 angekündigt), ich würd mich brennend dafür interessieren! Link oder mail oder auch snail-mail, ich nehm alles!

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