Hallo ihr alle zusammen,
nachdem ich nun ein paar Themen gelesen habe und von Axel´s Seite eh total angetan bin, habe ich mich entschlossen auch was zu schreiben.
Erst mal kurz zu mir: Ich bin 31 Jahre alt und weiß seit 1,5 Wochen das ich MH habe (Stadium II b). Bei mir fing alles schon im Dezember an. Seit dem habe ich eine Verdickung an der rechten Halsseite Richtung Schulter. Mittlerweile ist sie verdammt schmerzhaft und raubt mir fast jede Nacht. Gemäß CT Hals hat sich am Lymphknoten Lymphflüssigkeit gestaut. Warum ich Schmerzen habe, erklärt mir leider keiner der Ärzte. Aber ich erkläre es mir selber einfach mal mit diesem Flüssigkeitsstau. Habt ihr vielleicht irgendwelche Erfahrungen mit schmerzhaften Lymphknoten? Die anderen am Hals sind auch nicht schmerzfrei, aber der große ist am nervigsten.
Heute habe ich die Entscheidung Studienteilnahme ja/nein hinter mich bringen müssen. Erst Entscheidung Ja. Nun erzählt mir der Doc, die erste Gabe der Chemo müsse stationär (Städtisches KH Kiel) erfolgen. Daraufhin Entscheidung NEIN (Habe eine Arzt-Phobie, bloß nicht schon wieder Krankenhaus). Dann Anruf vom Doc. Studie würde es nicht zwingend erfordern. Oberarzt hat ambulante Therapie unter der Bedingung ich müsse 2x pro Woche in der Klinik nach 1.Chemo vorstellig werden auch zugestimmt.
Habt ihr auch solche Erfahrungen gemacht? Ward ihr alle in stationärer Behandlung im Rahmen der Studie??
Würde mich echt freuen, was von euch zu hören.
Ganz liebe Grüße aus Schleswig-Holstein
Gaby
Ne´Neue.....
hallo gabi,
hats dich auch erwischt, mist.
Also bei mir wurde auch immer eine stationäre Aufnahme gemacht für die Chemos, habe mich aber immert abends am selben Tag entlassen lassen und die haben dann halt wohl 24 Stunden abgerechnet.
Studie würde ich aber schon machen alleine schon wegen der Einsichtnahme der Referenzradiologen.
Du kannst auch noch aussteiggen wenn du randomisiert woerden bist.
Also wir werde dich da schon durchbefördern, du bist hier im Forum gut aufgehoben .
Also wünsche dir, daß es bald losgeht und Du da genau so gut durchkommst wie ich.
Armin
hats dich auch erwischt, mist.
Also bei mir wurde auch immer eine stationäre Aufnahme gemacht für die Chemos, habe mich aber immert abends am selben Tag entlassen lassen und die haben dann halt wohl 24 Stunden abgerechnet.
Studie würde ich aber schon machen alleine schon wegen der Einsichtnahme der Referenzradiologen.
Du kannst auch noch aussteiggen wenn du randomisiert woerden bist.
Also wir werde dich da schon durchbefördern, du bist hier im Forum gut aufgehoben .
Also wünsche dir, daß es bald losgeht und Du da genau so gut durchkommst wie ich.
Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
Hallo Gaby! (Mit "y" am Ende, armin *ggg*)
Von mir auch ein Herzlich Willkommen, was sich am Anfang hier immer komisch anhört, ich weiss.
Man "muss" auch einfach angetan sein von Axel's Seite, dem Forum und den Hodgies, Ex-Hodgies und denen, die es hoffentlich nie werden wollen.
Ich bin 18 und war vor einem Jahr auch noch voll dabei... Ich hatte auch Stadium 2bE. Ich war auch in einer Studie, allerdings für Kinder und wurde auch nach einem Kinderschema behandelt, d.h. 2x OPPA, 4x COPP und 4 Wochen Bestrahlung... Habe alles ganz gut hinter mich gebracht und mir geht es jetzt wieder suuper!
Schmerzen hatte ich nicht in meinen Lymphies, aber der Bulk lag auch ziemlich tief drinnen (ein kleiner befallener am Hals wurde zwecks Biopsie schon entfernt)
Ich habe bis auf die erste Chemo alles ambulant bekommen. Das war von vornherein klar. Über stationäre Chemos wurde bei mir erst gar nicht geredet...
Mach's gut, lass dich von Mr. Hodkin nicht runtermachen!!
Du packst das! Und wie du vielleicht schon gelesen hat, ist das alles bei Hodgkin zu ertragen.
LG Corinna
Von mir auch ein Herzlich Willkommen, was sich am Anfang hier immer komisch anhört, ich weiss.
Man "muss" auch einfach angetan sein von Axel's Seite, dem Forum und den Hodgies, Ex-Hodgies und denen, die es hoffentlich nie werden wollen.
Ich bin 18 und war vor einem Jahr auch noch voll dabei... Ich hatte auch Stadium 2bE. Ich war auch in einer Studie, allerdings für Kinder und wurde auch nach einem Kinderschema behandelt, d.h. 2x OPPA, 4x COPP und 4 Wochen Bestrahlung... Habe alles ganz gut hinter mich gebracht und mir geht es jetzt wieder suuper!
Schmerzen hatte ich nicht in meinen Lymphies, aber der Bulk lag auch ziemlich tief drinnen (ein kleiner befallener am Hals wurde zwecks Biopsie schon entfernt)
Ich habe bis auf die erste Chemo alles ambulant bekommen. Das war von vornherein klar. Über stationäre Chemos wurde bei mir erst gar nicht geredet...
Mach's gut, lass dich von Mr. Hodkin nicht runtermachen!!
Du packst das! Und wie du vielleicht schon gelesen hat, ist das alles bei Hodgkin zu ertragen.
LG Corinna
Hallo,
erst einmal schon mal danke für die lieben Willkommensgrüsse
Wollte nur kurz noch nachsetzen, dass ich noch einen Anruf vom Arzt bekommen habe. Lt. Studienzentrale ist die stationäre Aufnahme nun doch nicht zwingend erforderlich. Wir haben jetzt einen kleinen "Deal" geschlossen: Die Therapie ist ambulant, allerdings muss ich nach der ersten Chemo alle 2 Tage in der Klinik vorstellig werden. Dieser Deal hat letzlich auch zu meiner Studien-Zustimmung geführt.
Ein weiterer Anruf vom Doc heute ergab dann, dass ich dem Standart Arm nach (4x) ABVD zugeordnet wurde und meine erste Chemo nun am Freitag dieser Woche um 09.00 Uhr losgeht.
Hab schon eine Sch...angst, was die Nebenwirkungen angeht, aber den Kampf nehme ich jetzt auf, die Beule rechts von mir hat es ja nicht anders gewollt.
PS: Bin ganz dolle froh, dass ich hier eine Seite gefunden habe, in der man sich "wohlfühlen" und austauschen kann.
Gaby
erst einmal schon mal danke für die lieben Willkommensgrüsse
Wollte nur kurz noch nachsetzen, dass ich noch einen Anruf vom Arzt bekommen habe. Lt. Studienzentrale ist die stationäre Aufnahme nun doch nicht zwingend erforderlich. Wir haben jetzt einen kleinen "Deal" geschlossen: Die Therapie ist ambulant, allerdings muss ich nach der ersten Chemo alle 2 Tage in der Klinik vorstellig werden. Dieser Deal hat letzlich auch zu meiner Studien-Zustimmung geführt.
Ein weiterer Anruf vom Doc heute ergab dann, dass ich dem Standart Arm nach (4x) ABVD zugeordnet wurde und meine erste Chemo nun am Freitag dieser Woche um 09.00 Uhr losgeht.
Hab schon eine Sch...angst, was die Nebenwirkungen angeht, aber den Kampf nehme ich jetzt auf, die Beule rechts von mir hat es ja nicht anders gewollt.
PS: Bin ganz dolle froh, dass ich hier eine Seite gefunden habe, in der man sich "wohlfühlen" und austauschen kann.
Gaby
Hallo Gaby,
tut mir auch Leid,daß du nun auch betroffen bist,aber wie man so zwischen den Zeilen lesen kann,macht dir Axels Seite Mut,so wie uns allen hier.
Also,ich wollte dir nur ein bischen die Angst vor den Nebenwirkungen nehmen.Es ist meistens wirklich nicht so schlimm wie viele denken,die nur das Wort Chemo hören.Bei einer Frau ist wahrscheinlich der Haarausfall das unangenehmste.Manchmal bleibt er wohl auch aus,aber in den meisten Fällen muß man sich drauf einstellen.Die Frauen hier in diesem Forum können dir da sicher Tipps geben,sie können sich doch besser in deine Psyche hineinversetzen.Bei den anderen Nebenwirkungen,wie Übelkeit,kann ich nur sagen,daß die Medikamente heute wirklich schon so gut sind,um sie weitestgehend zu unterdrücken.Nun bist du ja dem 4xABVD-Arm zugewiesen worden - der ist nicht so aggressiv wie der andere,2xBEACOPP + 2xABVD,den ich hatte und ich kann sagen,die Nebenwirkungen gut ausgehalten zu haben (Freitag habe ich meine letzte Chemo).
Also - keine Angst und halte uns auf dem Laufenden,
Gruß Alty
Ich will zwar nicht behaupten,daß man garnichts spürt,aber es ist wirklich auszuhalten - besonders wenn man seine Lieben hinter sich hat und auch mit Hilfe dieses Forums.
tut mir auch Leid,daß du nun auch betroffen bist,aber wie man so zwischen den Zeilen lesen kann,macht dir Axels Seite Mut,so wie uns allen hier.
Also,ich wollte dir nur ein bischen die Angst vor den Nebenwirkungen nehmen.Es ist meistens wirklich nicht so schlimm wie viele denken,die nur das Wort Chemo hören.Bei einer Frau ist wahrscheinlich der Haarausfall das unangenehmste.Manchmal bleibt er wohl auch aus,aber in den meisten Fällen muß man sich drauf einstellen.Die Frauen hier in diesem Forum können dir da sicher Tipps geben,sie können sich doch besser in deine Psyche hineinversetzen.Bei den anderen Nebenwirkungen,wie Übelkeit,kann ich nur sagen,daß die Medikamente heute wirklich schon so gut sind,um sie weitestgehend zu unterdrücken.Nun bist du ja dem 4xABVD-Arm zugewiesen worden - der ist nicht so aggressiv wie der andere,2xBEACOPP + 2xABVD,den ich hatte und ich kann sagen,die Nebenwirkungen gut ausgehalten zu haben (Freitag habe ich meine letzte Chemo).
Also - keine Angst und halte uns auf dem Laufenden,
Gruß Alty
Ich will zwar nicht behaupten,daß man garnichts spürt,aber es ist wirklich auszuhalten - besonders wenn man seine Lieben hinter sich hat und auch mit Hilfe dieses Forums.
hey gaby,
na dann bringts ja auch nix auszusteigen, der Standartarm ist auch 4xABVD. Ich stecke gerade bei Den Strahlemännern und habe das ABVD ohne jegliche Nebenwirkungen weggesteckt und das wünsche ich Dir auch.
Bei weiteren Fragen fragen.
Liebe Grüße
armin
na dann bringts ja auch nix auszusteigen, der Standartarm ist auch 4xABVD. Ich stecke gerade bei Den Strahlemännern und habe das ABVD ohne jegliche Nebenwirkungen weggesteckt und das wünsche ich Dir auch.
Bei weiteren Fragen fragen.
Liebe Grüße
armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
-
sassi
hallo gaby
ich sag auch mal hallo! und schön, dass du auf diese seite gefunden hast. ich hatte vor 4 jahren MH und leider gabs da noch keine axel-seite!
ich finde es so toll, wie sich hier alle helfen und als ex-ex-ex-ex-hodgie kann ich dir vielleicht etwas mut machen. ich hatte IVb wurde nach BEACOPP behandelt und bin gesund!
du schaffst das auch!! ganz sicher!!
für mich war es damals auch immer ganz schlimm, wenn ich im krankenhaus bleiben sollte. hab auch immer mit den ärzten "gehandelt" wie auf dem fischmarkt
leider blieb es mir nicht erspart, 3 tage alle 3wochen dort zu bleiben. aber wenn es irgendwie ging, dann machte ich alles ambulant.
wünsch dir viel mut und kraft und..
think positiv
sassi
ich sag auch mal hallo! und schön, dass du auf diese seite gefunden hast. ich hatte vor 4 jahren MH und leider gabs da noch keine axel-seite!
ich finde es so toll, wie sich hier alle helfen und als ex-ex-ex-ex-hodgie kann ich dir vielleicht etwas mut machen. ich hatte IVb wurde nach BEACOPP behandelt und bin gesund!
du schaffst das auch!! ganz sicher!!
für mich war es damals auch immer ganz schlimm, wenn ich im krankenhaus bleiben sollte. hab auch immer mit den ärzten "gehandelt" wie auf dem fischmarkt
leider blieb es mir nicht erspart, 3 tage alle 3wochen dort zu bleiben. aber wenn es irgendwie ging, dann machte ich alles ambulant.
wünsch dir viel mut und kraft und..
think positiv
sassi
Hallo Gaby
auch ich möchte dich auf dieser Seite willkommen heissen....
Ich hatte 2001 MH und wurde mit 4 mal Beacopp gesteigert und 4 mal Beacopp behandelt leider nicht ambulant musste alle 3 Wochen für 3 Tage rein aber es hat geholfen und bin auch seit 2,5 Jahren wieder gesund
Also nichts wie ran um diesem Mister Hodgkin einen auf die Mütze geben und du wirst sehen bald kannste dich dan auch Ex Hodgir nennen
Gruss
Daiana
auch ich möchte dich auf dieser Seite willkommen heissen....
Ich hatte 2001 MH und wurde mit 4 mal Beacopp gesteigert und 4 mal Beacopp behandelt leider nicht ambulant musste alle 3 Wochen für 3 Tage rein aber es hat geholfen und bin auch seit 2,5 Jahren wieder gesund
Also nichts wie ran um diesem Mister Hodgkin einen auf die Mütze geben und du wirst sehen bald kannste dich dan auch Ex Hodgir nennen
Gruss
Daiana
Hallo Gaby,
schade, daß auch Du Dich hierher veriren musstest, aber wie gesagt, hier bist du in "guten Händen".
Ich bin in der HD 13 Studie, IIa und denke, daß es eine gute Entscheidung ist!
Ich war nur bei der ersten Chemo stationär, den rest mache ich ambulant und bin wie Armin gerade am strahlen
Alles Gute und möglichst wenig Nebenwirkngen!
Patricia
schade, daß auch Du Dich hierher veriren musstest, aber wie gesagt, hier bist du in "guten Händen".
Ich bin in der HD 13 Studie, IIa und denke, daß es eine gute Entscheidung ist!
Ich war nur bei der ersten Chemo stationär, den rest mache ich ambulant und bin wie Armin gerade am strahlen
Alles Gute und möglichst wenig Nebenwirkngen!
Patricia
Alles wird gut!!!
Hallo ihr Lieben,
ich habe folgende Frage. Kennt einer von euch die "Priorien-Kapseln"? Diese Tabletten sollen den Haarausfall in Grenzen halten (eventuell sogar vorhindern). Es soll sich um ein Naturheilprodukt auf Hirse-Basis handeln (ich kenn Hirse nur von meinen Wellensittichen *grins* ).
LG Gaby
ich habe folgende Frage. Kennt einer von euch die "Priorien-Kapseln"? Diese Tabletten sollen den Haarausfall in Grenzen halten (eventuell sogar vorhindern). Es soll sich um ein Naturheilprodukt auf Hirse-Basis handeln (ich kenn Hirse nur von meinen Wellensittichen *grins*
).
LG Gaby
Hallo gaby,
willkommen im Hodgkieclub und wie meine vorgänger schon schrieben bist du hier mehr als gut aufgehoben. Ich war vor ca. 1,5 Monaten auch sehr froh auf diese seite gefunden zu haben.
Was meine behandlung betrifft, bekomme ich nur 2 x abvd und muss jedes mal für eine nacht stationär bleiben, obwohl mir der arzt sagte dass ich eigentlich die restlichen chemos ambulant machen könne. Aber nun muss ich doch jeweils eine nacht bleiben, was auch zu schaffen ist. da ich immer gleich am nächtsten morgen früh raus kann.
Ich muss sagen, dass ich mich jetzt nach der zweiten chemo etwas schlechter fühle als nach der ersten. Aber alle nebenwirkungen sind eigentlich gut auszuhalten. natürlich hatte ich vor meiner ersten totale panik. Aber ich denke jeder reagiert anders und ich glaube dass abvd eine von den harmlosesten chemos ist. bin zwar noch nicht so ein spezialist, sollte es nicht stimmen bitte ich um entsprechende korrektur.
Viel Glück und alles gute. Auch du wirst es schaffen.
Grüsse
Sascha
willkommen im Hodgkieclub und wie meine vorgänger schon schrieben bist du hier mehr als gut aufgehoben. Ich war vor ca. 1,5 Monaten auch sehr froh auf diese seite gefunden zu haben.
Was meine behandlung betrifft, bekomme ich nur 2 x abvd und muss jedes mal für eine nacht stationär bleiben, obwohl mir der arzt sagte dass ich eigentlich die restlichen chemos ambulant machen könne. Aber nun muss ich doch jeweils eine nacht bleiben, was auch zu schaffen ist. da ich immer gleich am nächtsten morgen früh raus kann.
Ich muss sagen, dass ich mich jetzt nach der zweiten chemo etwas schlechter fühle als nach der ersten. Aber alle nebenwirkungen sind eigentlich gut auszuhalten. natürlich hatte ich vor meiner ersten totale panik. Aber ich denke jeder reagiert anders und ich glaube dass abvd eine von den harmlosesten chemos ist. bin zwar noch nicht so ein spezialist, sollte es nicht stimmen bitte ich um entsprechende korrektur.
Viel Glück und alles gute. Auch du wirst es schaffen.
Grüsse
Sascha
Hallo gaby,
willkommen im Hodgkieclub und wie meine vorgänger schon schrieben bist du hier mehr als gut aufgehoben. Ich war vor ca. 1,5 Monaten auch sehr froh auf diese seite gefunden zu haben.
Was meine behandlung betrifft, bekomme ich nur 2 x abvd und muss jedes mal für eine nacht stationär bleiben, obwohl mir der arzt sagte dass ich eigentlich die restlichen chemos ambulant machen könne. Aber nun muss ich doch jeweils eine nacht bleiben, was auch zu schaffen ist. da ich immer gleich am nächtsten morgen früh raus kann.
Ich muss sagen, dass ich mich jetzt nach der zweiten chemo etwas schlechter fühle als nach der ersten. Aber alle nebenwirkungen sind eigentlich gut auszuhalten. natürlich hatte ich vor meiner ersten totale panik. Aber ich denke jeder reagiert anders und ich glaube dass abvd eine von den harmlosesten chemos ist. bin zwar noch nicht so ein spezialist, sollte es nicht stimmen bitte ich um entsprechende korrektur.
Viel Glück und alles gute. Auch du wirst es schaffen.
Grüsse
Sascha
willkommen im Hodgkieclub und wie meine vorgänger schon schrieben bist du hier mehr als gut aufgehoben. Ich war vor ca. 1,5 Monaten auch sehr froh auf diese seite gefunden zu haben.
Was meine behandlung betrifft, bekomme ich nur 2 x abvd und muss jedes mal für eine nacht stationär bleiben, obwohl mir der arzt sagte dass ich eigentlich die restlichen chemos ambulant machen könne. Aber nun muss ich doch jeweils eine nacht bleiben, was auch zu schaffen ist. da ich immer gleich am nächtsten morgen früh raus kann.
Ich muss sagen, dass ich mich jetzt nach der zweiten chemo etwas schlechter fühle als nach der ersten. Aber alle nebenwirkungen sind eigentlich gut auszuhalten. natürlich hatte ich vor meiner ersten totale panik. Aber ich denke jeder reagiert anders und ich glaube dass abvd eine von den harmlosesten chemos ist. bin zwar noch nicht so ein spezialist, sollte es nicht stimmen bitte ich um entsprechende korrektur.
Viel Glück und alles gute. Auch du wirst es schaffen.
Grüsse
Sascha
hi gaby,
herzlichst willkommen auf den hodgie-seiten. hier biste gut aufgehoben. armin hat´s ja schon gesagt: bei fragen fragen!!!!
hab nicht so viel angst vor der ganzen therapie. klar, so ganz ohne isse nicht. aber die medizin ist schon ziemlich weit. ich bin jetzt seit mehr als zehn hodgie-frei. ich musste seiner zeit noch den ganzen chemo-sch... stationär über mich ergehen lassen.
also, kopf hoch. wir sind für dich da.
@armin: carpe diem
lg matze
herzlichst willkommen auf den hodgie-seiten. hier biste gut aufgehoben. armin hat´s ja schon gesagt: bei fragen fragen!!!!
hab nicht so viel angst vor der ganzen therapie. klar, so ganz ohne isse nicht. aber die medizin ist schon ziemlich weit. ich bin jetzt seit mehr als zehn hodgie-frei. ich musste seiner zeit noch den ganzen chemo-sch... stationär über mich ergehen lassen.
also, kopf hoch. wir sind für dich da.
@armin: carpe diem
lg matze
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.
carpe diem
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.
carpe diem
Mönsch Gaby, hab dich fast übersehen, sorry. Auch von mir herzlich willkommen im Club. Wie gesagt, wir kriegen dich schon durch die ganze Sch... durch. Ich habe 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD bekommen. Ich glaube, bei ABVD brauchst du nicht mit Haarausfall zu rechnen. Während ich nämlich ABVD bekam, sind bei mir die Haare wieder gewachsen. Ich bin seit 13.5. mit den Therapien fertig. Leider ist mein Abschlussergebnis nicht ganz nach Plan A, aber nun auch nicht so, dass ich den Kopf in den Sand stecken muss. Alles wird gut, auch bei dir. Also ich wünsche dir für morgen für die erste Chemo alles Gute! Du schaffst das. Ich bin dann für 2 Wochen im Urlaub und werde dann lesen, wie gut es dir ergangen ist.
Bis bald. LG Petra
Bis bald. LG Petra
Wer ist online?
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