Hallo Leute!
Ich habe nunmehr 8 Infusionen ABVD und 6 x R-CHOP hinter mir. Kampf gegen Morbus Hodgkin und hochmalignes B-Zell-Lymphom (beides Stadium IIa) im Mediastinalbereich, über dem linken Schlüsselbein und unter den Achseln.
Seit ein paar Wochen hat sich bei mir nun so ein blödes Gefühl in Füßen und Händen eingestellt. Ich versuche mal, es zu beschreiben: Finger- und Zehenspitzen fühlen sich taub an, als wenn sie eingeschlafen wären. Weder Reiben noch Drücken kann sie wecken. Hinzu gesellt sich eine Art Schwächegefühl in den Hand- und Fußgelenken. Wenn ich z.B. aus der Hocke wieder aufstehen will, so gelingt mir das nur, wenn ich mich irgendwo abstützen kann. Oder Treppen steigen, wie meine Oma dereinst. Ich kann nicht mal mehr rennen. Autofahrer fühlen sich regelmäßig von mir provoziert, wenn ich sie ignorierend, wie es für sie aussehen muß, in aller Ruhe über die Fahrbahn schleiche. Dabei habe ich gar nicht das Gefühl, daß zu wenig Kraft vorhanden ist. Es ist viel mehr dieses blöde Gefühl, das mich hemmt. Es ist keine Lähmung, denn das Gefühl läßt sich überwinden, ähnlich wie bei einem Schmerz, nur daß es nicht weh tut. Vielleicht beschreibt "dumpf" es am besten.
Mein Arzt hat mir erklärt, daß das eine Nebenwirkung des Cyclophosphamids, das Bestandteil meiner Chemo war, ist. Leider meinte er auch, es sei nicht auszuschließen, daß diese Nebenwirkung bestehen bleibt.
Hat jemand schon Erfahrung mit dem beschriebenen Phänomen gemacht? Was ist daraus geworden? Hat jemand Tipps, Tricks dagegen vorzugehen?
Grüße an alle, Scully.
Taubheit in Füßen und Händen
Diese Nebenwirkung trat auch bei mir in Erscheinung. Ausgelöst von Vincristin. Mir sagten die Ärzte auch man können nie ganz ausschließen das diese Nebenwirkung bestehen bleibt, aber nach gut 1-2 Monaten nach Therapieende war das ganze gegessen. Ich hoffe bei dir wird das gleiche eintreffen. Bis dahin ein bissel im Bett entspannen und wenig schreiben *g* (so als Tipp)
Taubheit in Füßen und Händen
Hallo Andreas!
Na, dat macht ja schon mal Mut.
Gruß, Scully.
Na, dat macht ja schon mal Mut.
Gruß, Scully.
Hallo Scully
Kann Dir auch Mut machen. Hatte auch Taubheit und Schwaeche, mir ist z.B. alles aus den Haenden gefallen und ich musste einen elektrischen Buechsenoeffner benutzen, da ich keine Kraft hatte das Ding via Hand zu drehen ect.ect. Mit den Beien war es auch schlecht, vor allem das Treppensteigen war muehsam. HAT SICH ALLES WIEDER rueckgebildet. Ich glaube es hat ungefaehr 3 Monate gedauert, kann mich nicht mehr genau erinnern.
Allen noch eine en schoenen Sonntag
Anni
Kann Dir auch Mut machen. Hatte auch Taubheit und Schwaeche, mir ist z.B. alles aus den Haenden gefallen und ich musste einen elektrischen Buechsenoeffner benutzen, da ich keine Kraft hatte das Ding via Hand zu drehen ect.ect. Mit den Beien war es auch schlecht, vor allem das Treppensteigen war muehsam. HAT SICH ALLES WIEDER rueckgebildet. Ich glaube es hat ungefaehr 3 Monate gedauert, kann mich nicht mehr genau erinnern.
Allen noch eine en schoenen Sonntag
Anni
Taubheit in Füßen und Händen
Hallo Anni!
Das macht ja wirklich Mut. Auch, daß Ihr jetzt schon zwei seid, bei denen das wieder weg ging.
Also erst mal abwarten und Tee trinken.
Und natütlich rumliegen und schreiben. Obwohl - ich muß doch erst noch ´n bißchen raus und Autofahrer nerven, endlich mal wieder blauer Himme zu sehen...
In diesem Sinne, haut rein, Scully.
Das macht ja wirklich Mut. Auch, daß Ihr jetzt schon zwei seid, bei denen das wieder weg ging.
Also erst mal abwarten und Tee trinken.
Und natütlich rumliegen und schreiben. Obwohl - ich muß doch erst noch ´n bißchen raus und Autofahrer nerven, endlich mal wieder blauer Himme zu sehen...
In diesem Sinne, haut rein, Scully.
Hallo Scully,
ich kann Dir sagen dass es mir seit exakt vier Tagen auch so geht, soll auch vom Vincristin sein. Es ist echt verblüffend, wie gut Du das beschreiben kannst! Bin total begeistert, dass noch jemand so über die Straßen schleicht wie ich und ich bewege mich auch mittlerweile langsamer als meine Großeltern!
Tipps habe ich leider noch keine, (außer das Olivenöl gut für die Nervenbildung sein soll, also wir können ja unserem Körper wenigstens die Ausgangsstoffe liefern), fange erst an auszuprobieren, aber wahrscheinlich hilft nur abwarten.
Dazu sind wir ja dann schon zu zweit ;)
Alles Gute, es wird schon wieder vergehn,
Jule
ich kann Dir sagen dass es mir seit exakt vier Tagen auch so geht, soll auch vom Vincristin sein. Es ist echt verblüffend, wie gut Du das beschreiben kannst! Bin total begeistert, dass noch jemand so über die Straßen schleicht wie ich und ich bewege mich auch mittlerweile langsamer als meine Großeltern!
Tipps habe ich leider noch keine, (außer das Olivenöl gut für die Nervenbildung sein soll, also wir können ja unserem Körper wenigstens die Ausgangsstoffe liefern), fange erst an auszuprobieren, aber wahrscheinlich hilft nur abwarten.
Dazu sind wir ja dann schon zu zweit ;)
Alles Gute, es wird schon wieder vergehn,
Jule
Hallo Ihr Beiden
Moechte noch zufuegen, dass ich mittlerweile 68 " Lenze" hinter mir habe . Also wenn sich so ein alternter Koerper regenerien kann, dann sollte das fuer junge Leute noch viel optimaler sein.
Unlaengst bin ich mal wieder wie ein Schnellzug auf dem rissigen Trottoir in unserem Kaff ( ich lebe in USA) gerannt und bin gestolpert und es hat mich flach hingelegt. Das Knie war aufgeschlagen, jedoch nichts gebrochen, bin halt heimgehumpelt. Also die Knochen sind auch noch okey.
Moechte noch zufuegen, dass ich mittlerweile 68 " Lenze" hinter mir habe . Also wenn sich so ein alternter Koerper regenerien kann, dann sollte das fuer junge Leute noch viel optimaler sein.
Unlaengst bin ich mal wieder wie ein Schnellzug auf dem rissigen Trottoir in unserem Kaff ( ich lebe in USA) gerannt und bin gestolpert und es hat mich flach hingelegt. Das Knie war aufgeschlagen, jedoch nichts gebrochen, bin halt heimgehumpelt. Also die Knochen sind auch noch okey.
Taubheit in Füßen und Händen
Hallo Jule! Hallo Anni!
Diese Nebenwirkung scheint ja häufiger aufzutreten als ich dachte. Der Tip mit dem Olivenöl gefällt mir. Das ist nämlich sowieso mein Lieblingsöl. Das steigert die Hoffnung noch mal. Genauso wie der Hinweis von Dir, Anni.
Viel Kraft und Geduld, Scully.
Diese Nebenwirkung scheint ja häufiger aufzutreten als ich dachte. Der Tip mit dem Olivenöl gefällt mir. Das ist nämlich sowieso mein Lieblingsöl. Das steigert die Hoffnung noch mal. Genauso wie der Hinweis von Dir, Anni.
Viel Kraft und Geduld, Scully.
-
andi
hallo,
hatte 6 zyklen abvd und die gleichen nach/nebenwirkungen. diese gefühlsstörungen waren aber dann dach etwa drei monaten wieder vorbei.
anscheinend leiden viele ex-mh-patienten daran. ich habe auch noch immer ständigen kontakt mit damaligen leidensgenossen und bei allen hat sich dieser "mist" wieder vertschüsst!
also KOPF HOCH, es wird wieder (wär´ja noch schöner...) !
.
alles gute, andi.
hatte 6 zyklen abvd und die gleichen nach/nebenwirkungen. diese gefühlsstörungen waren aber dann dach etwa drei monaten wieder vorbei.
anscheinend leiden viele ex-mh-patienten daran. ich habe auch noch immer ständigen kontakt mit damaligen leidensgenossen und bei allen hat sich dieser "mist" wieder vertschüsst!
also KOPF HOCH, es wird wieder (wär´ja noch schöner...) !
.
alles gute, andi.
Eigentlich gehört das Taubheitsgefühl fast schon dazu wie der obligatorische Haarausfall (mehr oder weniger, nicht wahr armin ). Dies stand jedenfalls auch als Nebenwirkung im Infoheft der deutschen Krebshilfe wenn ich mich nicht irre. Bilden sich in ihren Fingernägeln eigentlich auch so weiße Ringe aus, sprich stellen wo nicht durchblutet wird? Das sah sogar richtig schick aus, wie wenn man sich ein Muster reinlackiert hätte. Naja, hab wohl versucht auch darin noch etwas gutes zu sehen *g*
). Dies stand jedenfalls auch als Nebenwirkung im Infoheft der deutschen Krebshilfe wenn ich mich nicht irre. Bilden sich in ihren Fingernägeln eigentlich auch so weiße Ringe aus, sprich stellen wo nicht durchblutet wird? Das sah sogar richtig schick aus, wie wenn man sich ein Muster reinlackiert hätte. Naja, hab wohl versucht auch darin noch etwas gutes zu sehen *g*
Hallo Ihr Lieben!
Von den Nervenstörungen in Händen und Füssen kann ich auch ein Liedchen singen...
Bei mir war es im 5. Zyklus am schlimmsten - genau im Urlaub!
Da konnte ich Messer und Galbel nur mit meiner spezialtechnik halten und Schuhe musste meine Eltern mir immer zubinden. Flaschen konnte ich auch nicht mehr alleine Aufmachen und wenn ich rennen wollte, hatte ich das Gefühl, ich bin ein Trampeltier *lach*. Sah schon komisch aus...
Scully, das mit dem Aufstehen hatte ich auch!
Mittlerweile kann ich darüber lachen, aber im Urlaub ist mir das tierisch auf die Nerven gegangen!! Naja, wie fühlt man sich schon, wenn man sich mit 17 noch nicht einmal selbst die Schuhe zubinden kann??
Ich hatte das Gefühl, dass mir die Motorik und Kraft fehlt...
Mmh, mir kam es auch so vor, dass es am schlimmsten war, wenn meine Hände kalt waren?!
Aber nach Ende der Chemo ging das alles auch ziemlich schnell wieder weg, ausser das mit dem rennen. Das ging erst nach 3 Monaten wieder. (Zumindest so, dass ich mich nicht mehr wie ein grobmotorisches Trampeltier gefühlt habe...)
Macht's jut, bis denn, Corinna
Von den Nervenstörungen in Händen und Füssen kann ich auch ein Liedchen singen...
Bei mir war es im 5. Zyklus am schlimmsten - genau im Urlaub!
Da konnte ich Messer und Galbel nur mit meiner spezialtechnik halten und Schuhe musste meine Eltern mir immer zubinden. Flaschen konnte ich auch nicht mehr alleine Aufmachen und wenn ich rennen wollte, hatte ich das Gefühl, ich bin ein Trampeltier *lach*. Sah schon komisch aus...
Scully, das mit dem Aufstehen hatte ich auch!
Mittlerweile kann ich darüber lachen, aber im Urlaub ist mir das tierisch auf die Nerven gegangen!! Naja, wie fühlt man sich schon, wenn man sich mit 17 noch nicht einmal selbst die Schuhe zubinden kann??
Ich hatte das Gefühl, dass mir die Motorik und Kraft fehlt...
Mmh, mir kam es auch so vor, dass es am schlimmsten war, wenn meine Hände kalt waren?!
Aber nach Ende der Chemo ging das alles auch ziemlich schnell wieder weg, ausser das mit dem rennen. Das ging erst nach 3 Monaten wieder. (Zumindest so, dass ich mich nicht mehr wie ein grobmotorisches Trampeltier gefühlt habe...)
Macht's jut, bis denn, Corinna
April 2003: Diagnose Morbus Hodgkin Stadium 2bE - mediastinaler Bulk (6x8,5x11cm) und supraclaviculär, sämtliche B-Symptome...
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission
Spätfolgen:
- Februar 2010: M. Basedow, war aber nur 1 Jahr aktiv, seitdem ruht er (keine Medikamente, keine Symptome)
- Juni 2017: Vorzeitige Wechseljahre mit Hormonsubstitution / Unfruchtbarkeit
- Muffensausen vor weiteren Spätfolgen
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission
Spätfolgen:
- Februar 2010: M. Basedow, war aber nur 1 Jahr aktiv, seitdem ruht er (keine Medikamente, keine Symptome)
- Juni 2017: Vorzeitige Wechseljahre mit Hormonsubstitution / Unfruchtbarkeit
- Muffensausen vor weiteren Spätfolgen
Taubheit...
Hallo Leute!
Da kommt man ja immer besser drauf. Von allen Seiten nur positive Meldungen und Progosen.
Ich habe auch den Eindruck, daß Kälte das ganze beeinflußt, bin mir aber noch nicht ganz im Klaren wie, aber eher unangenehm. Das fällt mir jedes Mal auf, wenn ich barfuß in der Küche rumlaufe.
Und auch einige meiner Fingernägel scheinen die Chemos abzubilden, allerdings in Form von kleinen Reliefs, die nur aus großer Nähe erkennbar sind, für jede Infusion ein Hubbel.
Macht Euch alle einen tollen Tag, Scully.
Da kommt man ja immer besser drauf. Von allen Seiten nur positive Meldungen und Progosen.
Ich habe auch den Eindruck, daß Kälte das ganze beeinflußt, bin mir aber noch nicht ganz im Klaren wie, aber eher unangenehm. Das fällt mir jedes Mal auf, wenn ich barfuß in der Küche rumlaufe.
Und auch einige meiner Fingernägel scheinen die Chemos abzubilden, allerdings in Form von kleinen Reliefs, die nur aus großer Nähe erkennbar sind, für jede Infusion ein Hubbel.
Macht Euch alle einen tollen Tag, Scully.
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Stephan485
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- Registriert: 27.05.2004 22:20
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