Habe auch Morbus Hodgkin vom Typ Noduläre Sklerose

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Boa
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Beitragvon Boa » 26.12.2006 21:10

Ich finde, wenn Easyrider Angst vor seiner Chemo hat, dann ist das etwas ganz selbstverständliches. Ich denke mal, wir alle in diesem Forum waren/sind auf diesem Gebiet Newbies (gewesen). Da ist ein bißchen Panik sehr gut nachvollziehbar.

Ihm vorzuwerfen das sei seine eigene Schuld ist, wie wenn ein Schwimmer einen Nichtschwimmer ins Wasser wirft und ihn schimpft, weil er nicht weiß wie er sich über Wasser halten soll.

Die Erfahrung machts.

Boa
8)
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO

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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 27.12.2006 00:05

Meiner Meinung nach ist es legitim, sich über Therapie, Studien, Heilungsraten usw. Gedanken zu machen- ich versteh momentan die Diskussion nicht ganz.

Auf der einen Seite find ich´s schön und bewundernswert, dass sparklingmarc seine Diagnose nicht zu hart nimmt und auf seine lockere Weise versucht, das Beste aus der Situation zu machen.
@marc: Du bist dein bester Psychologe! :daumen:

Auf der anderen Seite ist es für mich absolut nachvollziehbar, wenn sich EasyRider85 (@roro der Name paßt wirklich nicht :winki:) seine Gedanken macht.
Ich kann mich noch sehr gut an meine Zweifel zwischen der Diagnose und der Therapie erinnern...
Ursprünglich sollte ich nach HD13 behandelt werden- weil mein Onkologe einen Tag vor geplantem Therapiestart dann aber doch noch mit den Kölnern gesprochen hat kam raus, dass meine Blutsenkungsgeschwindigkeit höher als 50 mm/h war- somit hatte ich einen Risikofaktor und bin kurzfristig in die HD14 Studie Arm A gerutscht. Weil ich damals schon schlecht zugängliche Venen hatte wurde mir kurzerhand noch ein Port eingepflanzt- auch bei dieser OP gab´s dann Komplikationen (wieso waren danach plötzlich 2 hässliche riesige Narben über der Brust?!?)- kurzum hat sich der Therapiestart deswegen nochmals um 10 Tage verschoben- in so einem Moment ist man sich nicht sicher, die bestmögliche Behandlung zu bekommen und man hat Zweifel- ich denke auch berechtigterweise. Damals war ich stinksauer, dass ich statt 2 Doppelzyklen A(B)V(D) plötzlich mindestens doppelt so viel "Gift" bekomme. Nach der Therapie war bei mir dann plötzlich Verdacht auf ein Rezidiv- so dass ich in dieser Situation angesichts der evtl. anstehenden Hochdosischemo mit SZT wiederum am liebsten vorher BEACOPP statt ABVD bekommen hätte- in diesem Moment wäre mir also eine stärkere Therapie- also mehr "Gift" recht gewesen...

Was will ich damit sagen? Man befindet sich im Wechselbad der Gefühle- LK-Krebs is keine Erkältung- des sollte nach wie vor jedem bewusst sein und darüber- finde ich- sollte man auch mal kritisch "öffentlich nachdenken"- also schreiben dürfen.
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006

"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)

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EasyRider85
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Beitragvon EasyRider85 » 27.12.2006 00:05

zunächst einmal sorry aber das musste gesagt werden.
Ich hatte einfach das Gefühl falsch verstanden zu werden.

sassi:

das ist natürlich auch nicht so das wahre was mit dir gemacht wurden.
Wenn du an einer Studie teilnehmen möchtest müssen dich die Ärzte darüber aufklären. Aber egal hauptsache ist dir gehts gut und du hast ja den Krebs besiegt ! :-)

"du musst eigentlich gar nichts was du nicht willst. ist doch dein körper. es gibt auch leute, die z.b. die bestrahlungen ablehnen,die noch vergesehen waren. ist deren gutes recht. "

genau so sehe ich das auch. Mein Körper.
scheinbar sieht das aber nicht jeder so (mein Onkologe zb).
Könnte jetzt nicht sagen ich will das B oder das D nicht.
und genau das krieg ich in meinen schädel nicht rein :37176:


Frage ist natürlich obs gut ist sassi! - keine Thema.
Nur das wäre die gleiche frage an einer Studie.
Und genau wie Marc geschrieben hat denke ich schon das die über 30 jahre lange Erfahrung einiges an Licht in den Schatten geworfen hat.
Und bei der Studie wird in einem randomisierungsprozess jeder Patient in einen Arm eingeteilt. Quasie nix anderes als Lotto spielen.
Ein Computer entscheidet ob man (bei HD13) ABVD, AVB, AVD oder nur AV bekommt. die Bestahlung bleibt aber überall der Standardtherapie gleich also 2x 30 gy IF.

EasyRider85
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Beitragvon EasyRider85 » 27.12.2006 00:15

zu meinem Namen gesagt habt ihr vielleicht recht in der Hinsicht.
Einiges im Leben ist "easy" :)

Ein Krebs allerdings macht mir - und das gebe ich auch hoffen zu - Angst.

Zur positiven Seite:

Ich bin total froh darüber "nur" Stadium 1 zu haben und "nur" ABVD in 2 Zyklen zu bekommen.

Und natürlich das der ganze dreck HEILBAR ist !

Trotzdem keine leichte sache für mich so im moment..
Beruflich muss ich zurücktreten derzeit und psychisch gehts eben derzeit auch nicht super gut bei so einer Diagnose.

aber was rede ich, ihr kennt das doch sicher auch!

Noddie
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Beitragvon Noddie » 27.12.2006 00:25

Hi Esay,
also ich hab ja nu die hälfte hintermir. Erst war ich ja auch nicht davon erbaut in 13 A zu rutschen.
Im Nachhinein habe ich mir aber gesagt ,ok das ist der Standart wenn ich nicht an der Studie teilnehmen würde ,also die best mögliche Therapie um den Sch.. weg zu bekommen.
Rede mit Deinem Arzt über die Nebenwirkungen . Bei mir wurden nach der 3 chemo gabe das Ameisenkribbeln in Händen und Füßen immer schlimmer ,so bekam ich beim letzten mal kein V. Das gekribble ist auch schon fast wieder weg.
Wichtig ist das Du mit deinem Arzt immer redest über Deine Nebenwirkungen.
Bei 2x 30 Gray währste ein Grillesay.
Die 30 Gray werden aufgeteilt entweder in 15 x 2 Gray oder wie heute meist üblich in 17 x 1,8 Gray. Ist verträglicher für die Haut.
Wenn Du nicht gerade so eine Type bist wie ich, die überall als erste hier schreien muss, glaube ich das Du ,weil Du auch so schön jung bist ,die Chemo gut verträgst.
Angst ist vollkommen normal.
Ein ganz liebes knuddeln
Ulli

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 27.12.2006 17:49

Hi Easy,

morgen geht deine Chemo los, oder? Mach dir einfach keinen großen Kopf und geh' die Sache ganz relaxed an. Die Situation an sich ist zwar etwas ungewohnt, aber es ist wirklich nicht so schlimm.

Großes Indianer-Ehrenwort! 8)

Meine größte Sorge war die Übelkeit danach, ich hatte mich schon über dem Klo hängen gesehen. Nachdem ich dies meiner Ärztin gesagt hatte, hat die mir dagegen ein Medikament gegeben und das Thema war erledigt. Die Weihnachtsgans hat nicht nur vorzüglich geschmeckt... :hungrig: sie ist auch im Magen geblieben.

Also: Keep cool, du packst das! Alles halb so wild...

Ciao Marc
Ahoi Marc

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Beitragvon EasyRider85 » 29.12.2006 00:47

so, erste Chemo habe ich hinter mir!

War leider kein zuckerschlecken weil mir im moment leicht schlecht ist und ich müde bin. Deshalb falle ich mich hier kurz:

War alles soweit i.o bis auf die letzte Gabe: dem D

das hat leider stark gebrannt in der Kanülenumgebung.

Aber zum Glück hatte ich einen netten Menschen neben mir sitzen der mir Mut gemacht hat.

so, und jetzt gute nacht :schlafen:

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 29.12.2006 00:59

Schlaf gut Easy, du hast es dir verdient! :daumen:

Das "D" hatte bei mir anfangs auch gezwickt, als der Tropf dann langsamer eingestellt wurde, war es ok. Das als Tipp fürs nächste Mal.

Ciao Marc
Ahoi Marc

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Beitragvon EasyRider85 » 03.01.2007 23:31

hallo ihr lieben.

ich denke es ist zet für einen kurzen zwischenbericht nach der ersten Chemositzung.

Am 11.1 muss ich wieder.
Bis jetzt hatte ich so 4 Tage nach der chemo Übelkeit, Brechreiz. Aber Mein Onkologe hat mir Ondansetron beta verschrieben was die Übelkeit und den Brechreiz zum glück auch vernichtete.

Seit 3 Tagen habe ich jedoch ein Taubheitsgefühl an den Fingerkuppen das mich mit der Angst begleitet, womöglich nie wieder zu verschwinden :(
- jaja ich weiss ich bin ein pessimist :/

Mein Onkologe meinte, es wäre nicht so gut wenn ich das Vinblastin was bekannt für die Nervenschädigung sei gleich zu Anfang nicht so gut vertrag.

Ich war jedenfalls heute in der Apotheke und habe mir Neuro Ratiopharm gekauft welches die Vitamine B1 und B6 enthält zur Wiederherstellung von Nerven..

hoffe das wird wieder.

Andernfalls meinte mein Onkologe das man beim nächsten mal die Dosis von Vinblastin verringern wird.

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Beitragvon EasyRider85 » 03.01.2007 23:34

Achja eins hätte ich jetzt doch glatt vergessen:

WÜNSCHE ALLE EIN ERFOLGREICHES UND VORALLEM STARKES 2007 :)

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Boa
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Beitragvon Boa » 03.01.2007 23:52

Na, und dir erst!
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