2. Versuch

[Ingo]

Hallo zusammen,

eigentlich wusste ich die letzten zwei Wochen nicht, ob ich euch das hier mitteilen soll, aber da ich sicherlich in nächster Zeit den ein oder anderen Tipp gut gebrauchen kann, mach´ ich es jetzt doch.
Bei meiner Nachsorge am 17.11 ist wieder eine Vergrößerung der Milz festgestellt worden, so dass es höchstwahrscheinlich nach einem Rezidiv aussieht.
Die Struktur der Milz hat sich auch verändert.
Da eine Punktion der Milz zu gefährlich ist, wird mir die Milz jetzt am Freitag entfernt, um die Diagnose zu sichern.

Dann werde ich im Januar die Hochdosis bekommen und werde mich nach Essen (Prof. Dührsen) in Behandlung begeben.
Ich war natürlich am Anfang schon ziemlich geknickt, aber ich werde jetzt erstmal einen Schritt nach dem anderen machen und bin froh, dass ich letztlich alles vernünftig planen kann (im Gegensatz zum letzten Jahr) und über Weihnachten wieder zu Hause bin.

Nach genauer Überlegung habe ich mich jetzt gegen eine Studienteilnahme entschieden, da mir der Arm B (mit einer Verlängerung von 40 Tagen und zusätzlichen Chemopräparaten) zu riskant erscheint.

Ich weiß, dass die Sache wieder ziemlich hart wird, aber ich werde alles daran setzen, um wieder gesund zu werden. Einige andere hier haben das nach einem Rückfall ja auch überstanden.
Ich halte euch auf dem Laufenden über alles weitere und wie es sich ohne die "feindliche" Milz lebt .
Ich bin wahrscheinlich 4-5 Tage im KH.

Viele Grüße

Ingo

[Steve-O]

Grüß dich Ingo,

Mensch des klingt ja gar nicht gut bei dir...

Waren denn noch andere LK-Regionen (Blut, CT) auffällig?
Kann man tatsächlich nur aufgrund der Vergrößerung deiner Milz schon "höchstwahrscheinlich" von einem Rezidiv sprechen? Was meinen deine Ärzte?

Jedenfalls solltetst du erstmal die Ergebnisse der OP abwarten- ich drück dir die Daumen, dass der Eingriff glatt geht und die Histologie bei dir dann doch noch Entwarnung liefert. (Wieso kann die Milz nicht punktiert werden?)

Alles Gute!


Stefan

[Ingo]

Hi Steve,

bei der Sono hat man nichts großartig gesehen, aber das CT hat die Ergebnisse dann ziemlich genau geliefert. Es sind wohl auch einige andere Lymphknoten vergrößert bzw. im grenzwertigen Bereich.
Anhand des Blutes hat man nichts gesehen. Da war alles in Ordnung, aber das ging ja hier einigen auch schon ähnlich.

Die Milz kann nicht puntiert werden, da sie sehr stark durchblutet ist und somit die Gefahr einer Blutung zu groß wäre. Das Risiko wäre dann bei einem Lymphom evtl. noch größer.
Abgesehen davon scheint die Milz bei mir ja zumindest ein großer Herd für die Krebszellen zu sein und somit ist es gut, wenn der wenigstens schon mal raus ist. Ohne Milz kann man übrigens auch sehr gut leben.
Ich habe im Vorfeld eine Dreier-Impfung (Pneumokokken, Influenza, Mengitis) bekommen.

Ich sehe der ganzen Sache realistisch entgegen und glaube nicht, dass etwas anderes beim Milz Ergebnis rauskommen wird.

Danke Dir trotzdem!

VG

Ingo

[Mieze]

Hallo Ingo,

mann, ich bin doch jetzt recht geplättet von dieser Nachricht. Und auch überrascht wie gefasst und nüchtern du das alles siehst. Aber wahrscheinlich hast du auch schon einige Zeit zum Nachdenken gehabt und dich mit der Situation auseinander gesetzt.

Ich muss sagen, ich bin doch überrascht, wie viele in letzter Zeit mit einem Rezidiv zu kämpfen haben.

Ich wünsche dir jedenfalls viel Kraft für das neue Jahr und das du dann endlich für immer Ruhe hast vor Mr. Hodgkin.

Alles Gute

Mieze

[nusch]

hallo ingo!
das tut mir wirklich leid. ich wünsche dir so sehr, dass es vielleicht doch noch eine positive überraschung nach der op gibt.
gut, dass du dich entschieden hast im forum "bescheid" zu geben, denn nur so kann man dir hin und wieder vielleicht ein kleines bißchen helfen.
ich wünsch dir ganz viel kraft, zuversicht und eine erfolgreiche therapie! werd' gesund!
und halt uns auf dem laufenden!
nuschin

[Holger]

Hallo Ingo,

tut mir leid, so schlechte Nachrichten von dir zu hören! Mit deiner kämpferischen Einstellung wirst du die Sache aber bestimmt wieder in den Griff bekommen!

Ich drück Dir trotzdem die Daumen, daß die Milz sich nur mal wichtig machen wollte und alles falscher Alarm ist.

Alles Gute und liebe Grüße,

Holger

[sassi]

hallo ingo

kann auch nicht mehr sagen , als dass ich dir die daumen drücke.
aber du weisst ja selbst, dass einige hier schon rezidive hatten und es trotzdem geschafft haben.
halt uns auf jedem fall auf dem laufenden.

alles gute
sassi

[Axel B.]

Hey Ingo,

auch mich schockt deine Nachricht sehr. Kann ich sehr gut verstehen, dass du am Anfang geknickt warst. Das würde jedem so gehen. Wenn der Verdacht sich bestätigt, dann wird das ganze wieder vorne losgehen Aber es lohnt sich. Mittlerweile gibt es ja hier ihm Forum auch einige Fälle, die ein Rezidiv gemeistert haben. Ich freue mich auf jeden Fall, wenn du hier schreibst, wie es dir geht - insbesondere, wenn es wieder besser geht.

Ansonsten bleibt mir nur, an dem Fünkchen Hoffnung festzuhalten, dass es eventuell doch kein Rezidiv ist.

[Michi]

Hallo Ingo,

menschenskind, das ist ja ein Mist, diese Nachricht. Ich drück Dir ganz feste alle Daumen und grossen Zehen, dass vielleicht doch noch was anderes rauskommt ... Hat uns auf dem Laufenden,
Liebe Grüssle,
Michi

[armin]

Hallo Ingo,

schöner Mist. Früher wurde die Milz ja immer rausgenommen. Matze lebt auch schon ewig ohne Milz. Wünsche dir alles Gute für die wahrscheinlich anstehende Rezidivtherapie.

LG Armin

[Priapismus]

Hey Ingo,

also meine Milz war ja nach der ersten Therapie befallen, man hat aber erstmal geschaut ob man nicht endosonographisch punktieren kann und als das zu riskant war dann erst die Milz entfernt. Ist das bei dir anhand des CTs schon ausgeschlossen?
Nunja, auch wenn dir die Milz entfernt wird,so ist das noch kein Beinbruch, nach meiner Erfahrung lebt es sich auch ganz gut ohne.

Wünsch dir erstmal alles Gute und falls es soweit ist ein negatives Ergebnis.

Grüßle,

Pria

[Ingo]

Vielen Dank für euren lieben Beiträge!

Da mein letztes Jahr direkt nach der Chemo wirklich bis zum Tag des CT Ergebnisses absolut perfekt in jeder Hinsicht gelaufen ist, weiß ich jetzt noch umso mehr, wofür es sich lohnt zu kämpfen.

Meine "geliebte" Knochenmarksbiopsie habe ich jetzt auch schon hinter mir. Im Vergleich zum ersten Mal habe ich so gut wie gar nichts gespürt. War problemlos.
Ergebnis ist zum Glück auch negativ gewesen, also keine Zellen nachweisbar.
Ändert zwar nichts an der Therapie, aber ist natürlich trotzdem wichtig!

Ab morgen früh werde ich mich dann erstmal für ein paar Tage "Milzduell" ins KH verabschieden

@Pria: Punktion ist bei mir ausgeschlossen. Ich habe mich auch schon mental von meiner Milz verabschiedet und bin letztlich auch froh, wenn der Unruheherd draußen ist.

Werde wahrscheinlich wieder Dienstag entlassen. Ist ja heutzutage ein Routineeingriff. Meld mich dann!

Ganz liebe Grüße an alle!


Ingo

[Purmaus]

da guckt man mal 24 Std. nicht ins Forum, dann gibts gleich Hiobsbotschaften. Mensch Ingo, das ist vielleicht ein Mist. Ich weiß gar nicht so richtig, was ich sagen soll, außer das "du schaffst das schon". Ich glaube auch, dass einem nichts anderes übrig bleibt, als der Realität in die Augen zu gucken und das Beste draus zu machen.
Sag mal, hattest du auch so andere Beschwerden, so typische B-Symptome? Ich habe mal im Forum gelesen, dass man, wenn man ein Rezidiv bekommt, das ganz genau merkt, weil man dann dieselben Symptome wieder hat, wie beim ersten Mal, nur noch viel verstärkter. Ich kann die These eigentlich nicht so recht glauben, trotzdem gibt mir das viel Mut, besondes vor den Nachsorgen.

Ich drück dir alle Daumen und wünsch dir alles Gute!! Gleichzeitig komme ich grad ins Grübeln...hatte vorige Woche Nachsorge und es wurde nur abgetastet, kein Ultraschall...hm...

LG Petra

[Elisabeth]

Hallo Ingo,

ich wünsche dir auch alles Gute. Deine Einstellung, einen Schritt nach dem anderen zu machen, ist genau richtig. Was anderes bleibt einem ja eigentlich eh nicht übrig.
Ich drücke dir die Daumen, dass die Therapie gut anschlagen wird.

Übrigens lebe ich nun schon seit über 13 Jahren ohne Milz. Die wurde damals noch aus rein diagnostischen Gründen entfernt. Aufgrund der Feststellung, dass sie nicht befallen ist, gab es dann erst mal "nur" Strahlentherapie. Das läuft heute ja eh anders.

Also, wie gesagt, ein gutes Durchkommen durch die nächste Zeit!
Elisabeth

[Hermann]

Hallo Ingo!

Du wirst dich vielleicht nicht mehr daran erinnern, aber als ich, wegen MH bei meinem Mann Hermann neu ins Forum einstieg (April), warst du einer der wenigen, die mir geantwortet hatten. und du hattest mir bzw. uns auch Mut zugesprochen, - dass es zu schaffen sei -
Problem war, dass BEACOPP nicht vertragen wurde und nach Zyklus 2 auf insg. 6 ABVD umgestellt werden musste. Die Ärzte haben uns in den Bericht schon reingeschrieben, obwohl PET negativ, dass, weil es nicht die Standarttherapie bei III A war, von einem erhöhten Rezidivrisiko ausgegangen werden muss.

Daher mir auch ein spezielles Anliegen, dir jetzt, allen Mut und Kraft zuzusprechen, egal was du bewältigen musst, diesen Berg zu schaffen. Stück für Stück, Zyklus für Zyklus, wenn's so kommt, aber es kommt bestimmt der Zeitpunkt - wieder - wo alles gut wird.

Viele Grüße aus München!
Gerlinde