Wir brauchen dringend Rat zur Bestrahlung!

[nuvoletta]

Hallo,

es geht, wie in einem anderen Posting bereits erwähnt, um meine 23-jährige Tochter.

Bei ihr wurde MH im Stadium IVB diagnostiziert.

Sie bekam 8 Zyklen BEACOPP 14.

Die letzte Chemo war am 06.09..
Bei den letzten beiden Chemozyklen, mussten Vincristin und Bleomycin weggelassen werden, weil sie dadurch zu starke Nebenwirkungen bekam.

Dann wurde die Abschlussuntersuchung sehr lange verschoben, weil ihr eine Rippe brach und sie so nicht auf den Tisch des CT-Gerätes kam.
Sie mit dem Bett zur Untersuchung zu fahren und sie dann rüberzuheben, lehnte man zunächst ab.

Wir sollten warten bis der Rippenbruch verheilt ist.
Dann brachen ihr erneut mehrere Wirbel.
Nun hieß es, sie solle so starke Schmerztabletten einnehmen, dass sie irgendwie, durch die Tabletten betäubt, alleine auf den Tisch des CT-Gerätes kommen solle.
Bloß lag es nicht nur an den Schmerzen, dass sie nicht auf diesen Tisch kam, sondern an der Instabilität der ganzen Wirbelsäule.
Aber so vergingen Wochen mit Diskussionen, wie sie auf diesen Untersuchungstisch kommen sollte.

Schließlich erklärte man sich dann doch bereit sie mit dem Bett zur Untersuchung zu fahren und dann musste sie vom Bett auf den Tisch umsteigen sozusagen.
Am 26.10. war dann also besagte Abschlussuntersuchung.
Dabei stellte sich heraus, dass sich seit der Zwischenuntersuchung der Bulk im Mediastinum nicht mehr verkleinert hatte und dass sich in der Lunge ein neuer Pleuraerguss gebildet hatte.
Alles kein Grund zur Besorgnis, wie man uns sagte.

Am 06.11. fand dann die PET-Untersuchung(da das Restgewebe weit größer als 2,5cm war) in einer anderen Klinik statt, da die Klinik, die meine Tochter behandelt, kein eigenes PET-Gerät hat.

Am 15.11. kam dann das Ergebnis der PET-Untersuchung.
Alles noch aktiv.

Dann wollte die Klinik in den folgenden Tagen die Bestrahlung organisieren, dies wurde aber von Köln aus abgeblasen, da man dort entscheiden will, wie weitervorgegangen wird.

Alles schön und gut, aber erst schickte die Klinik, die das PET anfertigte, das PET bis letzte Woche nicht nach Köln, obwohl das PET, wie bereits erwähnt schon am 6.11. stattfand, heute bekamen wir nun die Mitteilung, dass das PET in Köln ist, aber es dort noch nicht ausgewertet wurde. Die Auswertung kommt frühestens nächsten Mittwoch, da ist dann bereits der 13.12..

Dann, teilte uns der Arzt von der Klinik mit, würde man dieses Jahr sowieso nicht mehr mit der Bestrahlung anfangen sondern erst Anfang Januar.
Und genau da haben wir, meine Tochter, der niedergelassene Onkologe und ich starke Bedenken.
Denn meine Tochter hat seit mehreren Wochen wieder vermehrt Symptome.
- Blasenentzündung
- starker Nachtschweiß
- Atembeschwerden
- Schmerzen

Dennoch sagt der Arzt in der Klinik, es bestünde keine Gefahr, dass der MH wieder wächst, wenn er die Befürchtung hätte, würde er früher mit der Bestrahlung anfangen, aber da er keine Bedenken habe, wird erst Anfang Januar angefangen.
Was uns außerdem noch beunruhigt ist, dass die Klinik zwar schon MH-Patienten behandelt hat, aber laut eigener Aussage, noch nie MH-Patienten, die auch noch eine Bestrahlung brauchten.
Bei allen bisherigen MH-Patienten dort, war nach der Chemo keine Bestrahlung mehr nötig.
Wir haben nun Angst, dass das ganze dort unterschätzt wird.

Was sollen wir nun machen?

Der niedergelassene Onkologe(er hat zuvor auch in einer Klinik gearbeitet und schon mehrere MH-Patienten behandelt) denkt auch, dass so schnell wie möglich mit der Bestrahlung angefangen werden muss.

Aber dann stünde ein Klinikwechsel an.
Und wer weiss, wie dort dann auf den Wechsel reagiert wird.

Sind für jeden Tipp dankbar!

[Elisabeth]

Hallo Nuvoletta und Tochter,

weiterhelfen kann Euch wahrscheinlich niemand, aber vielleicht ein paar Gedanken:

Am 15.11. kam dann das Ergebnis der PET-Untersuchung.
Alles noch aktiv.

Was ist aktiv?? Das bestehende Restgewebe, oder andere Bereiche. Ich würde mir an Eurer Stelle eine Kopie des Befundes besorgen und genau lesen was darin steht.
Bei meiner Abschlussuntersuchung vor über zwei Jahren hat übrigens auch alles Mögliche geleuchtet (inkl. Restgewebe). Bei der Operation wurde dann nichts gefunden, und die andere leuchtenden Stellen verschwanden (irgendwann) auch.
Außerdem zeigen ja auch Entzündungen im Körper Aktvität an, und bei dem Gesundheitszustand deiner Tochter kann da wahrscheinlich alles Mögliche leuchten. Zumal auch seitens der Ärzte keine Dringlichkeit gesehen wird.

Ich nehme an, du meinst mit "Köln" die Studiengruppe. Falls dem so ist, so denke ich schon, dass man dort verantwortlich mit den weiteren Behandlungsschritten umgehen wird.
Ein Klinikwechsel wird euch zeitlich wahrscheinlich nichts bringen.

Hast du rausgefunden, wo die PET-Bilder von 6.11. bis 13.12. schlummerten. Das ist ja eigentlich schon der Hammer.

Vielleicht kannst du ja auch mal in der Studiengruppe in Köln anrufen und den Fall diskutieren.

Naja, also so was richtig hilfreiches weiß ich, wie gesagt, jetzt nicht. Aber ich kenne solch verfahrene Situationen selber und weiß, wie belastend sie sind.

Jedenfalls wünsche ich Euch, dass sich bald alles irgendwie gut auflöst.

Grüße
Elisabeth

[Purmaus]

Hallo Nuvolette,

hm, ich halte die Aussagen von den Ärzten schon für bedenklich. Besonders die, dass die dort noch keine MH´ler hatten, die nach der Chemo keine Bestrahlung mehr brauchten. Das klingt schon sehr allgemein für mich und ich hätte auch Bedenken, dass ihr da in einen großen Topf geworfen werdet. Es gibt genug MH´ler die noch bestrahlt wurden oder die die kombinierten Therapien (Chemo + Strahlen) als Standardtherapie hatten. Und warum soll die Bestrahlung, wenn überhaupt, dann erst im Januar beginnen? Wegen der Feiertage doch nicht etwa?? Das kann ja nicht sein, weil notfalls auch feiertags und am WE bestrahlt wird. Will damit sagen, dass mit der Bestrahlung schnellstens angefangen werden müßte, falls ihr euch dazu entschließt. Ich denke, die Bestrahlung sollte 6 Wochen nach Chemo nachgeschoben werden. So war es jedenfalls bei mir.

Besorgt euch auf alle Fälle als erstes den PET-Befund. Elisabeth ist unsere PET-Expertin, was die Genauigkeit und Aussagekraft dieser PET´s angeht. Verlasst euch nicht drauf, was im PET-Befund steht. Ich wollte nach meinen Therapien unbedingt und fast um jeden Preis eins haben. Ich habe keins bekommen und mir wurde von Köln sogar davon abgeraten, weil die PET´s noch sehr ungenau sind und nicht sehr aussagekräftig.

Die jetzige Klinik müßte sich meines Erachtens auch mehr um die jetzigen Symptome kümmern und in welchem Zusammenhang sie stehen. Im übrigen kann es schon sein, dass sich der Bulk nicht mehr verkleinert. Es ist dann nur noch Restgewebe übrig. Um wieviel ist er denn kleiner geworden? Auf alle Fälle müßt ihr versuchen, trotzdem Ruhe zu bewahren. Solange nichts neues wächst und nichts größer wird, ist noch kein Grund zur Panik angesagt.

Ich wünsche dir und deiner Tochter alles alles Gute, Petra

[Perdita]

Hallo Nuvolette!

Mir ging richtig der Hut hoch, als ich eure Geschichte gelesen hab. Da wird man als Patient so richtig im Regen stehn gelassen.
Auf die Meinung der Krankenhausärzte würd ich an deiner Stelle nicht soviel geben. Dort wo ich die Bestrahlung mache, haben auch einige Leute wenig Ahnung von Hodgkin, da war ich sehr froh Tipps aus dem Forum zu haben.

An eurer Stelle würde ich versuchen, direkt mit Köln in Kontakt zu treten (am besten gemeinsam mit eurem niedergelassenen Onkologen) und das ganze von den Spezialisten entscheiden zu lassen. Mit deren Entscheidung fahrt ihr sicher besser, als mit der eines Klinikarztes, der noch nie eine Hodgkin mit anschließender Bestrahlung gesehen hat.

Einen Klinikwechsel (auch mit längerer Anfahrt und den ganzen Kram) würde ich für eine kompetentere Behandlung in Kauf nehmen. In der jetzigen Klinik scheint ihr euch ja nicht so wohlzufühlen. Bei dem ganzen Drama leidet eure Psyche nämlich auch zu sehr und ihr solltet nicht bis Januar auf eine Entscheidung warten müssen.
Ich drück euch die Daumen.

Liebe Grüße
Perdita

[nuvoletta]

Hallo Elisabeth,

danke für deine Antwort!

Also weder wir noch der niedergelassene Onkologe, noch die eigentlich behandelnde Klinik haben bisher die PET-Bilder gesehen.

Die Klinik, die das PET angefertigt hat, hat die PET-Bilder nicht an die behandelnde Klinik geschickt und auch nicht an der niedergelassenen Onkologen.

Es wurde der behandelnden Klinik nur ein PET-Bericht geschickt, worin steht, dass das bestehende Restgewebe sehr aktiv ist.
Andere Bereiche nicht, jedenfalls wurde uns nur gesagt, dass das bestehende Restgewebe sehr aktiv ist.
Und genau das macht uns und dem niedergelassenen Onkologen große Sorgen, vor allem in Verbindung mit den zunehmenden Symptomen.

Ja, mit Köln meine ich die Studiengruppe.
Dort hat man die PET-Bilder jetzt und entscheidet frühestens nächsten Mittwoch.
Dann könnte man dieses Jahr auf alle Fälle noch mit der Bestrahlung anfangen, aber das lohnt sich laut der behandelnden Klinik wegen der anstehenden Feiertage nicht.

Die PET-Bilder schlummerten über einen Monat in der Klinik, die das PET anfertigte.
Was soll man dazu noch sagen?

Daran die Studiengruppe anzurufen, habe ich schon gedacht.
Aber kann man das so einfach oder ist das nur möglich, wenn ein Arzt anruft?

Viele Grüße!

[nuvoletta]

Hallo Petra,

danke für deine Antwort!

Genau das macht uns eben auch Sorgen, dass die behandelnde Klinik sagt, sie hatten noch keinen MH-Patienten, der nach der Chemo noch bestrahlt werden musste.

Und es ist genau so, wie du vermutet hast, es soll wegen der Feiertage erst im neuen Jahr mit der Bestrahlung angefangen werden.

So wie ich die Infos gelesen habe, dachte ich auch, dass schnellstmöglich mit der Bestrahlung angefangen werden sollte.
Darum verstand ich schon nicht, wieso man mit der Abschlussuntersuchung so lange wartete.

Allgemein muss ich sagen, dass wir bzw. natürlich viel mehr meine Tochter die Erfahrung gemacht haben, dass man als MH-Patient nicht sehr ernst genommen wird.
Es kommen immer wieder Kommentare wie, dass ein Lymphom ja nicht so schlimm wäre.
Weil sie so jung ist, nahm es keiner ernst, als sie sagte, dass sie solche Schmerzen hat und nicht mehr gehen kann.
Man ließ sie wochenlang mit den gebrochenen Wirbeln liegen, bis man erstmal anfing genau zu untersuchen, was los ist und wenn meine Tochter nicht gesagt hätte, dass es sich anfühlt, als sei etwas gebrochen, wer weiss, ob man dann überhaupt draufgekommen wäre.

Das PET wurde gemacht, weil es die Studie so vorsieht.
Aber was die Aussagekraft betrifft, sind meine Tochter und ich natürlich Laien.

Die jetzigen Symptome werden nur von dem niedergelassenen Onkologen einigermaßen ernst genommen.
Ansonsten heisst es nur, sie ist so jung und so nach dem Motto, was soll da schon sein.
Das ist wirklich furchtbar.

Wir haben auch keine genauen Informationen um wie viel der Bulk kleiner geworden ist.
Es wurde gesagt, er ist seit der Zwischenuntersuchung nicht mehr kleiner geworden, aber es befinden sich auch im Zwischenbefund keine genauen Angaben.
Es wurde uns nur gesagt, weil der Bulk auch in der Lunge sitzt und sie daher schwere Atemprobleme hat, dass er viel zu groß ist, um ihn herauszuoperieren, was das auch immer über die Größe aussagen mag.

Wir behalten die Ruhe, bloß wissen wir auch nicht, ob inzwischen etwas wächst oder größer wird, weil das ja jetzt nicht kontrolliert wird.

Danke noch mal und viele Grüße!

[nuvoletta]

Hallo Perdita,

vielen Dank für deine Antwort!

Ja, man fühlt sich im Stich gelassen und weiss nicht, was man machen soll.

Jeder sagt etwas anderes und entscheidet man sich für das Falsche, hat das vielleicht schwerwiegende Konsequenzen.

Wir werden jetzt wohl am Montag versuchen mit Köln in Kontakt zu treten, nur haben die bis dahin das PET noch nicht ausgewertet, aber vielleicht kann man uns dort schon etwas sagen, ob es in Ordnung ist, wenn mit der Bestrahlung erst nächstes Jahr begonnen wird.

An einen Klinikwechsel haben wir auch schon gedacht, auch um noch eine Meinung zu hören und vor allem, weil man woanders vielleicht mehr Erfahrung hat bezüglich MH hat.
Aber wie soll man da vorgehen?
Einfach bei Kliniken anrufen und fragen, wie deren Erfahrung mit MH aussieht?

Viele Grüße!

[Elisabeth]

Hallo Nuvoletta,

Daran die Studiengruppe anzurufen, habe ich schon gedacht.
Aber kann man das so einfach oder ist das nur möglich, wenn ein Arzt anruft?

Natürlich darfst du das !! Es geht schließlich um das Leben deiner Tochter. Ich habe selber auch mal dort angerufen. Zuerst hab ich mich auch nicht getraut, da ich dachte, wenn da jeder anruft... aber dann war die Schmerzgrenze erreicht und was sollte mir denn noch passieren? Ich hatte der Ärztin meine Geschichte und die offene Frage möglichst übersichtlich und komprimiert geschildert. Sie nahm dann noch Rücksprache mit Kollegen und hat mich tatsächlich am nächsten Tag zurückgerufen.

Aus deinem Profil geht nicht hervor, wo ihr wohnt, bzw. in welcher Stadt ihr in Behandlung seid. Vielleicht kann ja jemand aus dem Forum eine Empfehlung abgeben für eine Klinik, wo es Erfahrung mit MH gibt. Wo seid ihr denn jetzt?

Übrigens noch ein Wort zu den Symptomen, die deine Tochter jetzt (wieder) hat. So Dinge wie Blasenentzündung stehen nicht im Zusammenhang mit der Krankheit. Und bei dem Nachtschweiß könnte es eventuell etwas mit den Hormonen zu tun haben.

Also, viel Energie und Kraft Euch beiden, damit ihr am Montag den Kampf wieder aufnehmen könnt. Und derweil: ein gemütliches Adventwochenende - trotz alledem.

Elisabeth

[Perdita]

Allgemein muss ich sagen, dass wir bzw. natürlich viel mehr meine Tochter die Erfahrung gemacht haben, dass man als MH-Patient nicht sehr ernst genommen wird.
Es kommen immer wieder Kommentare wie, dass ein Lymphom ja nicht so schlimm wäre.
Weil sie so jung ist, nahm es keiner ernst, als sie sagte, dass sie solche Schmerzen hat und nicht mehr gehen kann.
Man ließ sie wochenlang mit den gebrochenen Wirbeln liegen, bis man erstmal anfing genau zu untersuchen, was los ist und wenn meine Tochter nicht gesagt hätte, dass es sich anfühlt, als sei etwas gebrochen, wer weiss, ob man dann überhaupt draufgekommen wäre.

Das PET wurde gemacht, weil es die Studie so vorsieht.
Aber was die Aussagekraft betrifft, sind meine Tochter und ich natürlich Laien.

Die jetzigen Symptome werden nur von dem niedergelassenen Onkologen einigermaßen ernst genommen.
Ansonsten heisst es nur, sie ist so jung und so nach dem Motto, was soll da schon sein.
Das ist wirklich furchtbar.

Sie ist so jung?????????????? So ein Schwachsinn!!!!! Sie hat Krebs und ihre Knochen brechen!!!!!!
Ich weiß ja nicht, wo du wohnst, für den Norden kann ich dir Frau Dr. Stuhlmann im AK St.Georg Hamburg empfehlen. Das war ein Arztgespräch, wie man es sich wünscht. Im Gegensatz zu meinem niedergelassenen Onkologen, der am Anfang auch so getan hat, als ob das eine Lapalie wäre (wollte mich bis nach seinem Urlaub vertrösten) ......... bis ich ihn genötigt hab, die Lymphknoten mal abzutasten........ zack hatte ich eine Überweisung nach Hamburg.

Verrat doch wo du in etwa wohnst, dann hat sicher jemand einen Tipp für dich. Wenn du mit deinem niedergelassenen Onkologen gut zurecht kommst, solltest du den Krankenhauswechsel mit ihm zusammen organisieren, prinzipell hören Ärzte ja eher auf andere Ärzte als auf Laien.

Ich wünsch euch ganz viel Kraft!!!
Liebe Grüße
Perdita

[nuvoletta]

Hallo Elisabeth,

danke für deine Antwort!

Wir kommen aus der Nähe von München.

Die Symptome scheinen mit MH in Verbindung zu stehen, weil meine Tochter jedes Mal bei einer Untersuchung gefragt wird, ob sie einen Blasenentzündung hat/hatte.
Aber was der Hintergrund dieser Frage ist?
Vielleicht weil dann Eiweiß ausgeschieden wird, das im Urin nachweisbar ist und das etwas aussagt?

Morgen werde ich jetzt versuchen, Kontakt mit der Studienzentrale aufzunehmen.
Vielleicht kann man uns da jetzt schon mehr sagen zu den PET-Bildern.

Viele Grüße und noch einen schönen 2. Advent!

[nuvoletta]

Hallo Perdita,

ja mich schockt diese Aussage auch immer wieder, wenn sie sagen, sie sei ja so jung und nehmen die Beschwerden dann scheinbar weniger ernst.

Aber man hat auch Angst selbst irgendetwas “falsch” zu entscheiden, also sagt man manchmal nichts, obwohl es einem nicht ganz geheuer ist.

Wie gesagt, wir kommen aus der Nähe von München.

Danke, für die stärkenden Worten und noch einen schönen 2. Advent!