Residuen u./o. Remission???

[C.C.]

Liebe Weggenossen,
ich hatte nun meine 1.Nachsorge, wie immer chaotisch. Sollte erst CT+Röntgen kriegen, dann hat die eine Ärztin aber - dank der aufmerksamen Schwester - doch zugegeben, dass das nur unnötige Strahlenbelastung wäre. Nach Abschluss der Therapie wurde mir ja auf AB (!) mitgeteilt, es wäre soweit alles ok. u. gäbe nur noch TOTES Tumorgewebe. In der Lunge ein paar strahlende Herde (lt. PET), wohl Strahlenfolgen. Nun heißt es, es hätte sich im CT seither leider gar nichts verändert u. das Gewebe würde RUHEN. HÄÄÄÄ???? Außerdem weiß nach wie vor keiner, warum ich noch huste u. mit der Lunge leicht eingeschränkt bin. Habe schon die entsprechenden threads gelesen, aber nun erklär mich doch bitte nochmal einer: 1.) Ist das Gewebe ggf. tot oder ruht es, oder ist es so, wie ich es schon immer verstanden habe, dass kein Mensch definitiv sagen kann, was daraus mal noch wird oder eben nicht. 2.) Ob jetzt Teil- Voll- oder gar nicht-Remission, sollte mir nicht irgendwann einmal jemand etwas in dieser Richtung sagen? 3.) Diese sog. Strahlenpneumonitis hatten doch hier auch einige und sie ist vorbei gegangen, nicht wahr?!? Ich bin immer so verwirrt und erneut verunsichert, wenn ich da aus diesem Ärzteladen komme, bitte klärt mich nochmal auf. Danke! C.C.

[bonny0404]

hallo,

ich würde mich an deiner stelle wegen den worten nicht so verwirren lassen.

Letzten endes kann dir keiner eine garantie geben,egal wofür im leben.

Es spielt doch auch keine rolle ob totes,oder ruhendes (hab ich so auch noch nicht gehört ) gewebe zu sehen ist.
Wichtig ist,das kein wachstum mehr zu verzeichnen ist und das wurde dir ja (zwar etwas unverständlich) mitgeteilt.

Nach meinem PET hat auch noch was geleuchtet und husten (mal mehr,mal weniger) hab ich auch jetzt noch (auch ein engeschränktes lungenvolumen).
Das sind halt die dinge,mit denen man nach der therapie leben muss...halt die spätfolgen.

An deiner stelle würde ich mich jetzt ganz entspannt zurücklehnen und sehen,wie ich mich bestmöglich erhole.

lg bonny

[Steve-O]

Hallo,

zu 1) Meiner Meinung solltest du dich wegen der Begriffe nicht verrückt machen, denn totes und ruhendes Gewebe wird wohl das gleiche bedeuten, nämlich: Es ist nichts gewachsen! Und wenn nichts wächst ist das erstmal sehr positiv, oder?!

zu 2) Bei mir hieß es in meinem Nachsorgebericht genau wie im Bericht des Abschlussstagings: "Stand: Remission mit bekannter Restunsicherheit"- genauso würd ich des auch in deinem Fall sehen. Die unterschiedlichen Begriffe meinen doch alle im Grunde das selbe: Sieht gut aus- aber garantieren kann man dir nichts- ganz unabhängig von deinen Nebenwirkungen/Langzeitschäden der Strahlentherapie.
Im Zweifelsfall solltest du mit deinem Onkologen mal ´nen Termin ausmachen- ich geh mal davon aus, dass der dir nix anderes bestätigt.

zu 3) kann ich leider nix sagen!

Alles Gute und mach dir keinen Kopf!


Stefan

[nusch]

ich würd beim onkologen deines vertrauens anrufen und darum bitten das ganze noch mal auf normal-deutsch erklärt zu kriegen! eine NU ist ja wohl nichts unerhebliches für dich im moment und da solltest du doch bitte sehr alles verstehen können, statt dir zu hause die nägel abzukauen!

ich denke dieses dämliche restgewebe ist immer etwas, was einen unsicher bleiben lässt, aber meine ärzte haben mir auch gesagt, dass auch mehrere cm großes restgewebe absolut o.k. ist...vielleicht wollen sich deine ärzte mit "ruhend" nicht so weit aus dem fenster lehnen und die bälle bis zur nächsten NU flach halten. mein onkologe hat am anfang auch nur so mit positivaussagen um sich geschmissen und nachdem er sich einmal geirrt hat, ist er immer sehr verhalten und vorsichtig mit seinen aussagen...

und wegen deinem husten: ich huste jetzt 3 monate nach der strahlentherapie immer noch rum und hab auch noch öfter ein komisches gefühl in der gegend...

es wird schon, lass deinen körper etwas zeit und beruhig dich mit der gewissheit, dass du zumindest alle 3 monate durchgecheckt wirst! ich denk, die unsicherheit + angst ist am allerschlimmsten in den ersten 6-12 monaten nach der therapie!

liebe grüße,
nusch

[Kerstin S]

Hallo C.C.,

bei mir ist es ähnlich, ich hoffe ich kann dich ein wenig beruhigen:

Bereits bei der Abschlussuntersuchung wurde festgestellt, dass beim Betsrahlen der ursprüngl. größte leider nicht mehr geschrumpft ist, und ein paar am Hals ebenfalls. D.h. am Hals sind mehrere mit 1,5 cm und im Mediastinum der mit noch 2,7 cm. Ich war schon unzufrieden, es heißt dann im Abschlussbericht: "Remission mit residuellen Auffälligkeiten, diese KÖNNEN aber auch nur Narbengewebe sein" - diese Formulierung fand ich erschreckend - hey "KÖNNEN" - das IST Narbengewebe!!! Bei mir sagt mein Onkologe auch immer nicht viel, lässt sich alles aus der Nase ziehen, aber meine HÄ bekommt ja immer den Bericht und sie kopiert ihn mir, drum weiß ich die Formulierung genau.

Bei der 1. NU hieß es dann unverändert, also leider nicht mehr geschrumpft, das hätten sich die Ärzte (und ich) schon noch gewünscht.
ABER: In den letzten drei MOnaten ist auch nichts mehr gewachsen, und wenn da noch was wäre, dann wäre es doch gewachsen!
Hab also theoretisch auch noch keine komplette Remission bestätigt, aber z. B. bei "Purmaus" ist noch ich glaub 2 Jahre danach plötzlich das Gewebe geschrumpft! Das dauert einfach.

Und mit der Lunge, das kann schon noch dauern oder bleiben. Hab auch Beschwerden vom Bleomycin und Bestrahlung - aber ich finde es wird schon besser.

Und ich finde, wenn man weiß, bei anderen ist es auch so, dann geht es einem schon viel besser, oder?
Also ich fühl micht gesund, und das wird auch so bleiben!
(abgesehen davon, dass ich heute in der Arbeit volle Kanne mit dem Schädel gegen ne Glastür gerannt bin, mit Kopfplatzwunde und genäht werden musste) - aber ich kann ja schon wieder am PC schreiben, also was solls

LG

Kerstin

[C.C.]

Hallo alle zusammen,
wußt' ich doch, dass ich hier die Antwort kriege, die ich brauche.
Ich danke Euch wirklich für Eure beruhigenden u. aufmunternden Antworten. Da ich ja dank der PET sogar weiß, dass ES inaktiv ist, war ich ja auch schon ganz ruhig. Die Psychologin, die mich während der Therapie unterstützt hatte, war ja sogar der Meinung, ich wäre eher "antiphobisch", also keineswegs besonders ängstlich:-) aber diese NU u. Gespräche mit immer wieder ganz anderen Ärzten, die ich nie zuvor gesehen habe... muss ich Euch ja wohl nicht erzählen, wie man sich da fühlt. Also, Danke, genau das wollte ich ja von Euch hören. Es ist absolut richtig, dass es hilft, zu wissen, dass es anderen auch so geht. Ich fühl' mich übrigens ansonsten auch ziemlich gesund, gehe zum Tanz- u. Kampfkunsttraining u. ab u. zu sogar wieder joggen. Da kann man echt nicht meckern, wollt' ich auch gar nicht. Nur das Kopfkarussell, Ihr kennt das ja vielleicht... aber jetzt kann ich es ja anhalten @kerstin: wie hast Du das denn gemacht, vor die Glasscheibe rennen, auch in Strahlenfolge gute Besserung auf alle Fälle!!! C.C.