Brauche Eure Meinung, Bestrahlung Ja oder Nein???

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Benutzeravatar
Melli
Beiträge: 20
Registriert: 25.09.2006 19:49
Wohnort: Rand Berlin

Brauche Eure Meinung, Bestrahlung Ja oder Nein???

Beitragvon Melli » 14.11.2006 19:31

Hallo an alle, :cool_wink:

Brauche dringend Eure Expertenmeinung!? :?:
Habe heute mit meiner Ärztin telefoniert. Ich bin unter allen Hodgkies wohl wirklich ne absolute Spezie. Kann wohl nicht genug davon bekommen? Für alle die meinen Fall verfolgt haben, nun nochmals kurz eine Schilderung.
Bin seit Ende August mit 8x Beacopp durch und die Chemo hat leider nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Der Tumor im Mediastinum hat sich zwar verkleinert, aber nicht so wie die Ärzte es gehofft haben. Also ein Progress. Die letzten Biopsien haben "nur" Narbengewebe ans Tageslicht gebracht. Das ist ja positiv. Das PET/CT ergab eine geringe Tumoraktivität. Auch ganz gut. Nun sind meine Ärzte Ratlos und haben sich an die Kölner gewandt. Die wissen aber z.Z. auch nicht genau was Sie mit mir tun solln?
Meine Ärztin meinte, Sie entscheidet aus dem Bauch herraus,( und Sie habe ein gutes Bauchgefühl)sowie aus Erfahrung, so schnell wie möglich mit der Strahlentherapie anzufangen. Geplant ist Montag und ich solle mich bis morgen entscheiden.
Was sagt ihr dazu? Bitte helft mir!!!
Ansonsten kann ich euch berichten, das meine Blutwerte alle Top sind und es mir auch wirklich richtig gut geht. Meine Ärztin sagte letzte Woche zu mir:"wenn man Sie so sieht, kann ich gar nicht glauben das Sie so Krank sind".
Auch alle Symptome, wie Hautjucken, Gewichtsverlust, Atemlosigkeit, Nachtschweiß (selten) sind nicht mehr vorhanden.
Wenn ich die Bestrahlung ablehne werden die Ärzte erstmal gar nichts mit mir unternehmen. Und immer warten und sehen,ob sich hier oder da eine Schwellung oder ein Knoten zeigt, na darauf habe ich auch keine lust.
Also ein Aufruf an alle Forum Experten. Wie soll ich mich entscheiden? Ich hoffe Ihr schreibt schnell, das meine momentane Entscheidung gefestigt wird.
Danke ersmal.

LG Melli :pc4:
MH seit März 06, 8xBEACOPP eskaliert,PET/CT 09/06 nicht gut,warten auf nächste Schritte

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2223

Benutzeravatar
nusch
Beiträge: 401
Registriert: 08.09.2006 10:02
Wohnort: Florenz/Italien

Beitragvon nusch » 14.11.2006 19:48

liebe melli!
ich hab nicht ganz verstanden, ob du deine chemo schon komplett abgeschlossen hast + noch keine bestrahlung hattest...
falls dies der fall ist, würde doch jetzt sowieso bestrahlung folgen, oder? soweit ich weiß ist zumindest in deutschland chemo + bestrahlung die regel. meine knoten haben sich unter der bestrahlung noch weiter zurück gebildet...
ich versteh also nicht, warum sich überhaupt bei dir die frage nach bestrahlung stellt, ich würde sagen, natürlich machst du die bestrahlung - aber ich bin ja "nur" abvd-ler und hab vielleicht was nicht richtig verstanden!
ich drück dir ganz fest die daumen - auch für dein eigenes bauchgefühl!
alles gute!
nusch

Benutzeravatar
sassi
Beiträge: 4464
Registriert: 07.10.2004 20:10
Wohnort: österr./stmk
Kontaktdaten:

Beitragvon sassi » 14.11.2006 20:24

hallo melli

also ich weiss auch nicht.... was hast du denn für eine alternative :think2:

ich seh eigentlich auch nur eine lösung und die würde bestrahlung heissen.

der progress hat sich nun ja anscheinend doch nicht bestätigt. wenn ich das jetzt richtig gedeutet hab. also ist kmt eh kein thema mehr?!
seh ich das richtig??

und da noch geringe aktivität festgestellt wurde ist die bestrahlung eh unumgänglich.

ich hoffe ich hab das richtig interpretiert.

LG sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

Benutzeravatar
Melli
Beiträge: 20
Registriert: 25.09.2006 19:49
Wohnort: Rand Berlin

Beitragvon Melli » 14.11.2006 21:11

Vielen Dank an euch beide. Ich werde versuchen das ganze nochmal verständlicher zu berichten. Mit der Chemo 8x BEACOPP bin ich seit Ende August durch. Einige Zeit später erfolgte das PET. Dann war ich bei den Strahlentherapeuten um alles weitere zu besprechen. Als ich kurz vor dem Planungs CT war, wurde dieses abgesagt, weil der PET Befund vorlag. Die Ärzte waren der Meinung das die Bestrahlung nun nicht mehr in Frage kommt und ich mich eventuell einer Hochdosichemo mit anschließender Stammzelltherapie unterziehen muß. Eine erneute Biopsie wurde gemacht und die war Leider nur Narbengewebe. Danach nochmals ein CT und das ergab keine rückläufigkeit des Mediastinalen Bulks. Also Progress! Nun die Ratlosigkeit und das warten auf die Anweisungen aus Köln, wie es mit mir weiter geht. Und heute eben die Empfehlung mich nun doch Bestrahlen zu lassen!? Hätten die es doch damals gleich gemacht! Ich bin echt ratlos.Habe mich aber natürlich für die Bestrahlung entschieden und denke da ganz positiv. Ich hoffe die geringe Tumoraktivität "brennen" sie mir aus.
Aber schreibt bitte nochmals eure Gedanken dazu.
Ciao Melli
MH seit März 06, 8xBEACOPP eskaliert,PET/CT 09/06 nicht gut,warten auf nächste Schritte



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2223

Benutzeravatar
roro
Beiträge: 1639
Registriert: 26.04.2006 19:23
Wohnort: Weimar
Kontaktdaten:

Beitragvon roro » 14.11.2006 23:29

Hi Melli,

irgendwie habe ich nicht verstanden, worauf die Aussage: Progress basiert.

Für mich bedeutet Progress Weiterwachsen eines Tumors. Deiner Aussage zu Folge ist er aber lediglich nicht mehr wesentlich kleiner geworden. Was in meinen Augen nicht als Progress anzusehen ist. Die Biopsien haben auch "nur" Narbengewebe gezeigt. Das schwache Leuchten des PET kann ja oder nein heißen.

Für mich sieht das Ganze nach soweit o.k. aus. Die Bestrahlung wäre dann nur noch eine reine Sicherheitsmaßnahme. Wenn du dich damit abgesichert fühlst, solltest du dich bestrahlen lassen.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
Mitgliederkarte

Benutzeravatar
nusch
Beiträge: 401
Registriert: 08.09.2006 10:02
Wohnort: Florenz/Italien

Beitragvon nusch » 14.11.2006 23:54

hallo melli!
also, zum thema progress oder nicht wage ich wirklich nichts zu sagen, aber die tatsache, dass deine ärzte jetzt eher auf bestrahlung tippen, werte ich mal als gutes zeichen...?!
und wegen der verstrichenen zeit, mach dir darüber keine gedanken, es vergehen eh oft einige wochen bis es mit der bestrahlung losgeht, aber nun scheint es ja loszugehen und ich denke, das ist bestimmt die richtige entscheidung, es ist ja nicht so, dass die bestrahlung nur zum spaß gemacht wird und keine wirkung hat. also, lass dir den mist mal schön weggrillen!
alles liebe!
nuschin

Benutzeravatar
bonny0404
Beiträge: 1729
Registriert: 25.07.2004 16:53
Wohnort: am schönen Meer

Beitragvon bonny0404 » 15.11.2006 08:02

Hallo Melli,

die entscheidung kann dir sicher keiner abnehmen,denn letzten endes entscheidest du.
Ich kann dir auch kein eindeutiges JA oder NEIN schreiben.

Bei mir gab es eine ähnliche situation: ich wurde von den wangenknochen bis unter die rippenbögen bestrahlt und erfuhr anschließend "ganz beiläufig" das im bauch ein weiterer lymphknoten bestrahlt werden soll.
Nach den 36 gy und die HD waren meine blutwerte sehr schlecht und die ärzte entschieden nach einer woche hin und her,auf die bauchbestrahlung zu verzichten.
Der knoten war zu diesem zeitpunkt ca 7 cm und es tat sich dann ein halbes jahr gar nichts an seiner größe und PET zeigte auch noch geringe aktivität.
Dann auf einmal wurde der knoten kleiner,ohne das eine therapie statt fand...nach gut einem jahr war der knoten ca. ein cm.
Trotzdem habe ich immer ein ungewisses gefühl und wenn ich bade drücke ich seit dem ganz unbewusst immer auf meinem bauch herum und bilde mir ein,das ich ein wachstum bemerken würde.
Wenn du dich also gegen die bestrahlung entscheidest,dann wirst du mit dieser ungewissheit wohl auch leben müssen.
Wäre mein blut damals nicht so schlecht gewesen,hätte ich mich bestimmt für die bestrahlung entschieden,obwohl diese auch sehr viele nebenwirkungen hatte und langzeitfolgen blieben.

Der längere zeitraum zwischen chemo und bestrahlung ist unerheblich...ich glaub bei mir lagen dazwischen 9 wochen,weil erst meine narbe am hals vom luftröhrenschnitt richtg verheilt sein musste.Die pause tat mir ganz gut.

Ich wünsche dir,das du eine entscheidung triffst,die dich nicht täglich ins grübeln bringt,

lg bonny
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

Benutzeravatar
Judith
Beiträge: 1520
Registriert: 05.02.2005 20:10
Wohnort: bei Heidelberg

Beitragvon Judith » 15.11.2006 09:37

Hallo Melli,

schliesse mich 100%ig roro's Meinung an.

Dir alles Gute von

Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

Benutzeravatar
broncolor
Beiträge: 650
Registriert: 13.06.2005 09:21
Wohnort: Hamburg
Kontaktdaten:

Beitragvon broncolor » 15.11.2006 09:59

Zweite Meinung eines Onkologen einholen. Wenn die Lymphknoten sich nicht mehr verkleinern aber auch nicht wachsen so hieß das bei allen hier : Chemo hat Erfolg und ist abgeschlossen, es ist nur noch Narbengewebe da. So wie die Biopsien bei Dir auch bestätigt haben. Der Nachschlag Betrahlung ist jetzt nur noch Provilaktisch und Ein PET kann muss darf leuchten...... Da sind sich auch die Fachleute nicht einig hast Du eigentlich mal direkt mit Köln telefoniert? Grund genug für eine 2te Meinung hast Du jawohl Bauchgefühl was ist denn das entweder weiss man etwas oder eben nicht.... Also anrufen, aber ich würde wohl die Bestrahlung machen (leicht gesagt als nicht chemo und Strahlen Patient) nur um ganz sicher zu sein Bei meiner Frau wurde die Bestrahlung aber bewußt nicht gemacht um eventuell bei einem Rückfall noch was in petto zu haben (auch eine Ansicht sollte man nur nicht länger drüber nachdenken). Grüße und alles gute...
Heilung alles andere ist nicht ganz so wichtig, und kann warten. Denn die Krankheit wartet auch nicht.


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 30 Gäste